Spirale
2003/4 (no 28)
200 pages
Editeur
I.S.B.N. 2749201977
DOI 10.3917/spi.028.0175
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Le mot de Sparadrap
Vous consultezRenaître avec un cœur tout neuf...[*] [*] Didier Cohen-Salmon, anesthésiste pédiatrique orl, président...
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Vous consultezRenaître avec un cœur tout neuf...[*] [*] Didier Cohen-Salmon, anesthésiste pédiatrique orl, président...
suite[1] [1] « Les usagers des urgences. Premiers résultats d’une...
suite
C’est l’histoire d’un couple dont l’enfant, âgé de 2 ans, est porteur d’une cardiopathie congénitale. Après deux opérations palliatives, il doit subir une troisième intervention chirurgicale assez complexe, à visée correctrice cette fois. Apprenant que dans le centre chirurgical où ils ont été adressés, les horaires de visite en réanimation ne sont que de deux heures par jour, y compris pour eux, les parents essayent d’obtenir une dérogation, rencontrent les médecins et l’administration, font même circuler une pétition… Rien n’y fait, l’institution reste inflexible.
2 C’est alors qu’ils décident de faire opérer l’enfant… en Allemagne, dans un centre où la présence des parents en réanimation n’est pas limitée. Cas probablement unique dans l’histoire de la protection sociale française, ils demandent et obtiennent la prise en charge financière, au motif que le jeune enfant opéré ne doit pas être séparé de ses parents ! Dans ce centre chirurgical, l’accueil est chaleureux, et tout se passera bien. Vérité au-delà du Rhin, erreur en deçà… Passons.
3 Dans le récit que les parents ont écrit de leur parcours, un détail a retenu mon attention. Au moment de l’échographie cardiaque préopératoire, l’enfant est stressé et s’agite, rendant l’examen difficile. Le médecin propose alors à la mère de se coucher elle-même sur la table d’échographie, avec l’enfant posé sur son ventre. De cette manière, l’examen se passe en quelque sorte « en peau à peau », dans d’excellentes conditions.
4 La première leçon est que, dans un contexte où les parents sont réellement considérés comme des partenaires et non comme de simples visiteurs plus ou moins gênants que l’on essaye d’écarter autant que possible, il est plus facile de les associer, de leur confier un rôle qui aide véritablement les soignants sans se substituer à eux. Les médecins montrent une véritable ingéniosité dans le traitement d’une situation assez quotidienne dans les hôpitaux d’enfants. Oui, la présence des parents à l’hôpital d’enfants, cela peut être aussi cela. Un vrai partenariat est possible quand le projet du service hospitalier inclut réellement la présence des parents.
5 À un autre niveau, l’analogie de situation entre cette échographie « maternalisée » du cœur de l’enfant et l’échographie prénatale saute aux yeux. On voit ici se répéter les circonstances qui entourent le plus souvent la révélation du problème cardiaque, avec ses conséquences : irruption violente du danger mortel et de l’opération inévitable et risquée dans le déroulement jusque-là paisible d’une grossesse.
6 Mais cette répétition se déroule dans un tout autre climat, puisqu’il y a la perspective de l’intervention chirurgicale réparatrice qui va rendre l’enfant plus conforme au rêve maternel tout en lui permettant de vivre une vie normale.
L’opération : une « délivrance »
7 On peut se demander si, dans ces situations où un enfant doit être opéré dans ses premières années pour un défaut congénital, le processus de l’intervention, de l’anesthésie et de la réanimation ne prend pas pour les parents le sens d’une nouvelle naissance. Revenant sur l’opération réussie de son enfant, la mère parle de « délivrance ». Elle compare son chirurgien à l’accoucheur qu’elle n’a pas rencontré, le bébé étant né à domicile.
8 Mais cette « naissance » est en quelque sorte technologique où l’appareillage de la réanimation, avec tous ses « branchements », matérialiserait un véritable lien de vie. Une autre mère[1] [1] Florence Perez, Au cœur de ma vie. Une aventure en cardiologie,...
suite décrit son bébé opéré comme : « Une chose posée sur un matelas dans ce lit transparent avec des espaces pour laisser passer les tuyaux, les jambes écartées, branché… » Ces mères savent bien que le sort de leur enfant dépend des soins attentifs qu’il reçoit de la part d’une équipe qualifiée et entraînée. Mais à un autre niveau elles ressentent toute la force du lien immatériel qui les lie à l’enfant à la manière d’un cordon ombilical psychique. C’est un peu comme si elles ne l’avaient pas encore vraiment mis au monde. Et bien sûr qu’elles doivent être là, justement pour finir de le mettre au monde, et cela prend du temps. Un temps qui ne saurait en aucune manière être mesuré.
9 Alors, vraiment, « partir serait trahir », comme le disent des mères de bébés hospitalisés en néonatalogie[2] [2] Nina Canault, Comment le désir de vivre vient au fœtus,...
suite. Ce serait couper prématurément ce cordon si fragile. « Comme s’il y avait un fil entre nous qui le reliait à la Vie, si ténu au début, que je craignais, en m’en allant, qu’il ne lui arrive quelque chose », dira une autre mère.
10 Le rôle de l’environnement humain, de la structure et des modes d’organisation est ici crucial. Si, comme cela a été ici le cas, il est suffisamment souple et créatif pour intégrer la participation active d’un parent, celui-ci pourra vivre une expérience réparatrice. Dans le cas contraire, comme c’est encore trop souvent le cas, on ne fera qu’ajouter de la souffrance à la souffrance. Non par volonté de mal faire, mais par incompréhension de ce qui est en jeu.
Notes
[ *] Didier Cohen-Salmon, anesthésiste pédiatrique orl, président de l’association Sparadrap et Françoise Galland, directrice de Sparadrap, vont à la rencontre des bébés à l’hôpital.
didier.cohensalmon@wanadoo.fr - fgalland.sparadrap@wanadoo.fr
[ 1] « Les usagers des urgences. Premiers résultats d’une enquête nationale », Études et résultats, n° 212, janvier 2003.
[ 1] Florence Perez, Au cœur de ma vie. Une aventure en cardiologie, Paris, Éd. Sparadrap, 2002.
[ 2] Nina Canault, Comment le désir de vivre vient au fœtus, Paris, Desclée de Brouwer, 2001.
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POUR CITER CET ARTICLE
« Renaître avec un cœur tout neuf... », Spirale 4/2003 (no 28), p. 175-177.
URL : www.cairn.info/revue-spirale-2003-4-page-175.htm.
DOI : 10.3917/spi.028.0175.
