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Spirale

2006/2 (no 38)

  • Pages : 182
  • ISBN : 2-7492-0604-9
  • DOI : 10.3917/spi.038.0165
  • Éditeur : ERES


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Ce n’est pas parce qu’un bébé est né trop tôt, un peu trop tôt ou même beaucoup trop tôt qu’il est voué à demeurer, ad vitam aeternam, un ancien prématuré. Mais il y a des étiquettes qui collent très fort, tant a été marquante et dramatique cette période où la vie du tout petit bébé était parfois suspendue à un fil. Il faut bien pourtant trouver le moyen d’en sortir. Dans son livre Le pédiatre et les petits poucets, le pédiatre néonatalogiste Jean-Claude Risse relate quelques échanges avec les parents d’enfants qu’il a pu revoir, en médecine de ville, à quelque distance de l’hospitalisation en urgence du nouveau-né [1]  J.C. Risse, Le pédiatre et les petits poucets, Paris,... [1]  : « De façon quasi expérimentale, décrit-il, lorsque cette intervention se produit suffisamment longtemps après l’hospitalisation, il me faut subir un flot de reproches concernant les détails de fonctionnement, d’accueil, de disponibilité du personnel ou les réponses évasives à des questions précises. »

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Avec un certain humour il définit ainsi son positionnement : « Me situant délibérément comme preneur d’otages j’ai revendiqué ma participation au rapt, faisant savoir que je me savais “sauveur” de l’enfant et qu’à ce titre les parents ne pouvaient que m’être reconnaissants, ce qui ne m’empêchait pas de savoir que les choses n’avaient pas été faciles pour eux du fait d’une séparation dont j’ai systématiquement revendiqué la responsabilité. » « Il n’est pas agréable de se faire ainsi agresser », conclut-il mais il est utile de savoir jouer la « mauvaise chose », car « l’affaire une fois classée l’enfant n’est plus un “ancien prématuré” ».

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Et ce qui est plus étonnant : « La première surprise passée, l’agressivité des parents entendue et acceptée en tant que révolte naturelle de leur part, les symptômes de l’enfant (coliques du nourrisson, troubles du comportement et du sommeil) disparaissent de façon quasi constante. » Exactement comme si la protestation des parents et les symptômes du bébé n’étaient que les deux faces de la même réalité, chacun exprimant à sa manière et avec ses moyens cette nécessité d’« en sortir » enfin, au terme d’un parcours médical long et complexe. Il faut dire que pour cela les chemins balisés manquent un peu et que chacun se débrouille comme il le peut. Il faut dire aussi que les médecins qui prennent en charge les bébés à la période aiguë (et qui les reverront d’autant plus que les choses ne s’arrangent pas) ne sont pas les mieux placés pour saisir ce cheminement des bébés et de leurs parents. Et enfin ceci : les motifs de reproche des parents peuvent être parfaitement réels et justifiés.

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Dans d’autres cadres, par exemple dans les camsp, la vision du bébé – suivi et soutenu au jour le jour dans ses progrès – est évidemment bien différente. Et pourtant c’est le même bébé. Je me souviens d’avoir exprimé ma frustration devant ce clivage institutionnel, lors d’un colloque où le responsable d’un camsp venait de présenter quelques parcours d’« ex-prémas » que j’avais pu reconnaître comme d’anciens patients. Il faut imaginer des structures où pourrait se faire cet échange d’expériences. Combien les médecins et soignants de la période aiguë seraient soutenus et gratifiés s’ils avaient seulement connaissance, en temps réel, des progrès que font leurs petits patients !

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ll y a pourtant des opportunités, qui sont autant de moments rares. Tels sont les examens de contrôle des voies respiratoires nécessitant une anesthésie, et donc précédés d’une consultation. Parce que les enfants vont relativement bien, parce que leurs principaux problèmes somatiques sont en voie de règlement et passent progressivement au second plan, il est possible d’entrer en contact avec ce qui dès lors va concerner ces parents : passer enfin à autre chose, entrer dans la vie normale, la vraie vie.

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Né à 27 semaines Pierre a maintenant 16 mois. Il va bien, mais ce qui me frappe, alors qu’il me fait face, posé sur la poitrine de son père, c’est l’extraordinaire intensité de son regard : un regard profond, concentré, une expression sérieuse et attentive. Je le fais remarquer à son père, qui a dû déjà s’en rendre compte car il reprend immédiatement : « Oui, c’est un regard de survivant ! »…, avant d’enchaîner sur les difficultés de la mère, très éprouvée psychologiquement par toute cette période, encore incapable d’affronter ces brèves hospitalisations de contrôle. Je dis : « Non, votre enfant n’est pas un survivant, c’est un vivant. » Pierre change immédiatement d’expression, il s’anime et sourit, son regard s’éclaire. Je m’adresse alors à lui : « Oui, c’est bon d’être un vivant… ». Avec le père nous pouvons alors passer à ce qui est l’objet de la consultation : faire le point, voir ce qui va mieux et quels sont les problèmes qui persistent. La part de la maladie et des séquelles de prématurité est alors délimitée, elle n’est plus envahissante. L’ombre de la mort se retire peu à peu.

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Le désarroi qui règne dans certaines familles se mesure aux difficultés qu’elles éprouvent parfois, paradoxalement, dans la période où le dispositif médical s’allège. Ainsi les troubles du sommeil d’Adrien, 16 mois, sont bien pires depuis que sa trachéotomie est fermée et qu’il n’a plus besoin d’appareil de « monitorage » du rythme cardiaque. Bref, depuis qu’il va bien. La maman est seule en mesure de calmer ces états de terreur nocturne à demi vigiles. Tout cela bouleverse la vie de la famille, qui s’était tant bien que mal habituée à vivre au milieu de tous ces appareillages impressionnants mais combien rassurants aussi, et qui se sent comme livrée à elle-même. La technologie médicale peut aussi avoir une fonction de contenance. L’enfant me le confirme à sa manière : parmi les nombreux objets posés sur mon bureau (et qu’il a le droit de toucher, cela est précisé dès l’entrée), il ne s’intéresse qu’aux objets médicaux, ignorant jouets et peluches…

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Dans cette période il y a un véritable travail que les familles doivent accomplir, et je parlerai ici d’un travail de dégagement, symétrique en quelque sorte du travail nécessaire, au début de l’histoire, pour établir entre soignants et familles une alliance thérapeutique de bonne qualité. Mais si on se livre au jeu des comparaisons on peut constater une curieuse discordance : les spécialistes nous expliquent que l’annonce d’un pronostic grave ou fatal suscite en général une suite de réactions psychologiques incluant une phase de protestation. Mais il n’est jamais mentionné qu’une certaine dimension conflictuelle peut faire partie intégrante du travail de dégagement que j’essaie de définir. C’est pourtant ce que la pratique clinique tend à montrer.

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Le petit Jean doit subir lui aussi une endoscopie de surveillance. Lui aussi va bien et les résultats de l’examen seront rassurants, mais les règles du service sont les règles et la sortie n’est prévue que pour le lendemain matin. Vient alors un « forcing » de la mère pour pouvoir sortir le soir même, ce qu’elle n’avait pas demandé lors des hospitalisations de contrôle précédentes. Calme et déterminée elle ne cède pas, insiste, demande que les médecins justifient leur attitude… Le calme revient quand le médecin, sans transiger sur sa décision, lui mentionne qu’elle reste parfaitement libre de sortir « sur sa demande et contre avis médical », selon la formule convenue. Ce qu’elle fait. Par cet acte d’opposition la mère se désallie des médecins, elle marque la fin d’une période où elle ne pouvait que laisser ceux qui savaient décider pour elle et pour son enfant. Consentement éclairé bien sûr, mais qu’est-ce qu’un choix éclairé quand il n’y a en fait aucune alternative et quand l‘enjeu est la vie de l’enfant ?

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Très différente dans son sens est l’opposition des parents de Kaci, né porteur d’une maladie congénitale qui menace gravement son développement. « Je vous dis qu’il n’a rien, il est juste fatigué » dit la mère, alors que toute l’équipe est fort inquiète devant les troubles respiratoires et de la vigilance que présente le bébé. La mère incrimine la fatigue de nombreuses explorations, et peut-être a-t-elle en partie raison, il y a place pour les deux langages. Mais plus tard le thème se précise dans les dires des parents : « Ce sont les soins qui l’épuisent. » Les soignants perçoivent le déni de la maladie, dont le potentiel de nuisance commence à se dévoiler au fil des bilans. La relation se détériore, certains soignants tolèrent mal cette agressivité détournée, la crise menace et il est question de changement d’hôpital…

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Curieusement la sortie de crise viendra à l’occasion de graves complications qui conduisent le bébé en service de chirurgie digestive puis en soins intensifs, où un pronostic plus que réservé est annoncé aux parents. Lesquels, fidèles à leur attitude de base, refusent tout net d’y croire… La suite leur donne raison car bébé guérit, passe au travers de toutes les embûches et va enfin pouvoir rentrer chez lui, sa mère étant dans l’intervalle enceinte de jumeaux. Et ce qui apparaissait, certainement à juste raison aux soignants, comme un déni de la maladie grave se présente après coup sous un autre jour : l’effort quasiment héroïque de ces parents pour ne pas se laisser envahir tout entier par la pensée de la maladie, pour garder un discours autonome adossé au désir de vivre du bébé dont ils étaient les seuls porte-parole, pour rester les parents de cet enfant. Jusqu’à quel point adhéraient-ils vraiment au discours médical ? Eux seuls pourraient le dire. Mais une certaine opposition était certainement pour eux la seule position tenable pour ne pas s’effondrer.

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Certains jours la vie vous envoie des signes, et comme pour s’assurer de leur bonne réception, elle aime assez se répéter. Héritier d’un calendrier rituel qui sans doute me détermine d’autant plus fortement que je n’y prête aucune attention, c’est seulement après coup que j’ai réalisé que la symbolique des jours où j’écrivais ces lignes était précisément celle d’une libération, de la sortie d’un esclavage, d’un retour à la vie.

Notes

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Didier Cohen-Salmon, anesthésiste pédiatrique orl, président de l’association Sparadrap, et Françoise Galland, directrice de Sparadrap, vont à la rencontre des bébés à l’hôpital.

didier. cohensalmon@ wanadoo. fr - fgalland. sparadrap@ wanadoo. fr

[1]

J.C. Risse, Le pédiatre et les petits poucets, Paris, Éditions Stock-Laurence Pernoud, 1988.

Pour citer cet article

« « En sortir » », Spirale 2/ 2006 (no 38), p. 165-168
URL : www.cairn.info/revue-spirale-2006-2-page-165.htm.
DOI : 10.3917/spi.038.0165


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