Vous consultezPlaidoyer pour un hôpital équitable

Plus que jamais les questions qui relèvent de l’enfance, de la procréation, de la parentalité, de la famille et de l’éducation, et aussi celles de la santé, de la maladie et de la médecine sont des thèmes fortement politisés, et cela est nouveau. Ceux et celles qui, il y a treize ans, se sont engagés dans une action associative avec la création de Sparadrap n’en avaient peut-être pas conscience. Si de plus ils ont eu l’opportunité de vivre la grève générale de 1968, ils se souviennent certainement du fait que l’enfant était totalement absent des revendications alors mises en avant, même si c’est après ce grand mouvement social que beaucoup de choses ont commencé à changer dans ce secteur comme dans d’autres... Mais nous n’en sommes qu’au début, il y a encore, en ce début de xxie siècle, un discours politique à construire sur l’enfant malade, sur l’enfant à l’hôpital. D’autant plus que, à la surprise générale des démographes et de nos voisins européens, les Françaises et les Français s’obstinent à faire des enfants dont il va bien falloir s’occuper !

2 Cet intérêt émergent pour l’enfant en général, et l’enfant malade en particulier, a donné naissance dans les dernières décennies à trois textes importants. Il s’agit, en France, de la circulaire de 1983 sur l’hospitalisation des enfants ; en Europe de la Charte de l’enfant hospitalisé adoptée en 1988 par le collectif d’associations European Action for Children in Hospital (each) ; et enfin au niveau international de la Convention des Nations unies sur les Droits de l’enfant (cnude) votée par l’onu en 1989.

3 Ces trois textes, qu’il serait trop long d’examiner ici, ont des statuts bien différents. Une circulaire a vocation à « circuler » parmi les personnes intéressées pour orienter leur action, elle n’est aucunement contraignante, et encore moins (terme à la mode !) opposable. La Charte de l’enfant hospitalisé n’est qu’une affirmation de principes sans valeur réglementaire, mais elle a marqué l’émergence d’une prise de position forte issue de la société civile. En revanche la cnude a, comme toutes les conventions internationales, préséance sur les législations nationales et devrait donc, au moins en théorie, s’imposer aux États qui l’ont votée. Il est vrai qu’en France (cas unique parmi les États signataires) une argutie juridique lui a pour le moment enlevé la plus grande partie de sa portée. En attendant mieux…

4 Si on ajoute à cela le début de la prise en charge réelle de la douleur des enfants, qui date aussi des années 1980, on doit reconnaître que dans ces années tout a commencé à vraiment changer, dans les faits et dans les esprits, souvent plus dans ceux-ci que dans ceux-là. De ce décalage s’ensuivent beaucoup d’insatisfactions et d’attentes déçues, qui s’expriment dans les courriers reçus à l’association Sparadrap. En effet, quel que soit le problème considéré (accès aux soins adéquats pour chaque situation, prévention et traitement de la douleur et des diverses souffrances, accès pour tous à l’information sur les ressources de santé et de prévention, accueil et information à l’hôpital, intégration des parents et des proches dans l’environnement thérapeutique du bébé, formation continue et soutien des professionnels), le constat est aujourd’hui celui d’une inégalité de traitement et de situations qui à la longue devient choquante, fait problème et offense le sentiment d’équité[1] [1] Voir dans ce numéro : Le mot de Sparadrap « Rêver ». ...
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5 Nous savons aujourd’hui que, si la santé des enfants est globalement bonne, les inégalités de santé et l’apparition de nouvelles pathologies sont préoccupantes. Les affections liées à l’environnement (maladies allergiques) progressent, de même que l’obésité de l’enfant et sa conséquence, l’apparition de formes de diabète autrefois réservées à l’adulte. La santé mentale de l’enfant, la fréquence des troubles neurosensoriels et des difficultés d’apprentissage suscitent des inquiétudes. Les cancers et leucémies de l’enfant sont également en augmentation. Les grossesses tardives provoquent une hausse de la grande prématurité, avec les séquelles que l’on connaît en matière de troubles du développement et aussi de maltraitance. Le dépistage et l’éradication du saturnisme, maladie de la pauvreté, demeurent lacunaires. Dans tous ces domaines, les inégalités de santé au détriment des couches défavorisées persistent, elles sont à la fois sociales et géographiques et ne font que se renforcer tout au long de la vie parce que rien n’est fait, ou pas grand-chose, pour les corriger.

6 D’autre part la situation des enfants hospitalisés demeure très inégale selon les lieux, parfois d’un service à l’autre dans le même hôpital, quand ce n’est pas d’une unité à l’autre dans le même service. L’amélioration des conditions d’hospitalisation peine à se généraliser. Il y a bien sûr à cela des raisons historiques. En France, contrairement à ce qui s’est passé par exemple au Royaume-Uni depuis les années de l’après-guerre, les principaux efforts d’humanisation des soins aux enfants ont été le résultat d’initiatives locales innovantes et qui ont su bousculer les routines, plutôt que d’un plan global impliquant fortement les pouvoirs publics.

7 Mais il devient impossible de se satisfaire de ce constat. Aujourd’hui, par exemple, chaque enfant malade devrait être accueilli en service pédiatrique, y compris aux urgences. Mais on estime que 30 % au moins des enfants hospitalisés le sont dans des services d’adultes qui ne représentent pas pour eux un environnement satisfaisant : les professionnels n’y sont pas formés à prendre soin d’un enfant, les locaux et les équipements ne sont pas adaptés, les enfants y côtoient des adultes gravement atteints. Si des efforts importants ont été faits dans la lutte contre la douleur, avec notamment les plans triennaux initiés par les pouvoirs publics, les personnels formés sont encore en nombre très insuffisant. Cet effort de formation devrait être une priorité. Il y a dans les services de moins en moins d’éducateurs de jeunes enfants qualifiés, et l’obligation scolaire des enfants hospitalisés reste souvent lettre morte. Là encore l’écart entre les textes, les déclarations de principe et la réalité devient intolérable. L’hospitalisation de l’enfant doit cesser d’être l’occasion de ruptures relationnelles préjudiciables au lien parent-enfant. La notion même d’heures de visite devrait disparaître pour les parents, dont la présence auprès de l’enfant devrait être une donnée naturelle des services pédiatriques, y compris les plus spécialisés, et dans les divers plateaux techniques. Les moyens doivent être donnés pour que l’hébergement des parents soit partout possible sans frais supplémentaires. Les professionnels de santé doivent être soutenus pour faire face à ce qui leur est demandé.

8 On pourrait allonger la liste… De quoi s’agit-il au fond ? De respecter l’enfant dans ses besoins affectifs et relationnels et dans les exigences de son développement, malgré les contraintes de la maladie et des traitements. De lui assurer des soins et un environnement adaptés à son état, à son âge et à son développement. De lui donner le droit et les moyens de comprendre sa maladie et de participer avec ses moyens aux choix qui le concernent. De rendre possible, à l’hôpital, la présence de ses proches auprès de lui. De lui éviter dans toute la mesure du possible la douleur et la souffrance, sans pour cela en faire une victime. Beau programme pour nos politiques ! Mais j’entends déjà les objections : pour cela il faut de la croissance… Il y a les directives européennes, la concurrence internationale, les déficits publics, les pesanteurs sociologiques… Il faut d’abord réformer notre appareil de production… Il faut être patient… Vous n’y connaissez rien… Ou sur un autre ton : tout cela est très bien, mais seulement pour les enfants français de souche à la peau claire…

9 Toutes ces chansons, nous les avons déjà entendues, elles commencent à nous lasser, et d’ailleurs le temps presse. Il serait peut-être temps de remarquer que si les textes n’entrent pas dans la vie, ce n’est pas parce qu’ils sont irréalistes, c’est parce que la dynamique d’évolution que suivent la société et les multiples acteurs qui pourraient s’y reconnaître ne trouve aucun relais. Parce que n’existe toujours pas la possibilité concrète pour le citoyen d’agir activement, en conservant sa volonté, au sein du corps politique et de revendiquer sa propre intentionnalité (Philippe Boisnard). Il s’agit d’une horizontalisation du politique, permettant une plus grande participation des citoyens au devenir social qui leur est propre. Une de ses conditions serait une éducation du public gérée en toute indépendance, qui ferait cesser la division entre ceux qui ne savent pas, et ceux qui savent ou croient savoir, en reconnaissant qu’il y a des savoirs divers et à confronter : celui du médecin, celui du soignant, celui du parent ou du grand-parent, celui de l’enfant, celui de l’association, celui du politique… Ce ne sont pas les mêmes mais tous ont leur valeur.

10 Qu’est-ce à dire dans le domaine qui nous occupe ? Des expériences comme celles des conférences de citoyens ont montré que cela est possible. À propos d’une de ces conférences (sur les ogm), des observateurs ont noté « la tranquille pertinence avec laquelle chacun réussit à affronter les questions [et qui] crée une atmosphère de fierté modeste et d’honnêteté partagée qui est ressentie par de nombreux participants, journalistes compris, avec une réelle émotion[2] [2] Cité par Jacques Testart, Le Monde diplomatique, février...
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11 Ainsi peuvent être réunies les conditions de l’équité. « Une mesure équitable est une mesure prise en suivant des procédures qui fabriquent chez tous les protagonistes la conviction qu’elle est équitable[3] [3] Michel Callon, Pierre Lascoumes, Yannick Barthe, Agir dans...
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