« I had a dream »

doi:10.3917/spi.041.0178

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En cette période électorale propice à l’éclosion de divers projets politiques, il n’est pas interdit aux néonatologues de rêver, comme l’a fait Martin Luther King, sans pour autant avoir la prétention de la hauteur de son combat et encore moins de son aura. Ce grand homme avait des idées nobles destinées à défendre les droits d’une minorité ; même s’il les a payées de sa vie, son combat n’a pas été vain.

2 La revue Spirale essaye, à son humble niveau, de réunir toutes les compétences des professionnels de la petite enfance pour défendre une cause universelle : celle du tout-petit et de son devenir dans notre société. Notre ambition à tous est de favoriser le bien-être et le développement de « Monsieur Bébé » quelles que soient les difficultés auxquelles il doit faire face, que ce soit le handicap, la maladie ou tout simplement des contraintes environnementales, qu’elles soient familiales ou sociales. Pour garder à cette cause ses lettres d’or, à savoir le respect des droits de l’enfant, il faut se prévenir des tendances actuelles : les revendications corporatistes ou le « chacun pour soi ». Sortons donc des sentiers battus, évitons les pièges de la nostalgie (« c’était mieux avant »), tenons compte des impératifs actuels… En un mot, soyons « créatifs » sans pour autant friser l’utopie.

3 La périnatalité concerne à la fois la médecine d’adulte et la pédiatrie néonatale, elle nécessite des compétences multiples dont l’objectif est commun, celui de la vie en général et de la perpétuation de notre espèce en particulier. Le bébé est une personne dont il faut assurer la sécurité et le bien-être afin de lui procurer le meilleur « à-venir » possible. Cet enfant en devenir nécessite des interactions et des apports, une synergie entre l’affect et les nourritures terrestres. De là à imaginer qu’il suffirait d’exploiter notre compétence de pédiatre pour privilégier les interactions avec les enfants, leurs parents et tous les autres professionnels de la petite enfance pour y parvenir, il n’y a qu’un pas. Cette dynamique en double spirale avec en son centre un fil rouge qui représente l’enfant en développement serait un modèle séduisant, à condition de démontrer sa faisabilité en passant du rêve à la réalité. Nous allons donc faire preuve d’imagination et envisager quelques propositions pour améliorer la périnatalité avec les moyens dont nous disposons.

Les points noirs actuels

4 Il est important de faire l’inventaire de la situation actuelle en néonatologie après la mise en place des nouvelles directives, que ce soient les maternités de différents niveaux, le transfert in utero, les réseaux, le droit à l’information des patients et le consentement éclairé.

Le système de garde en maternité

5 Dans les petites maternités de niveau 1 et 2, la mise en place d’un système de garde pédiatrique s’est faite progressivement pour des impératifs de sécurité, bien avant d’être imposée. Le pédiatre de garde n’est pas toujours d’astreinte sur place et, quand il se trouve à son domicile ou à son cabinet, cela ne facilite pas une intervention dans l’urgence. Ce qui pose problème, c’est que le pédiatre de garde n’assure pas le suivi des nouveau-nés. Les mères voient chaque jour un pédiatre différent ce qui ne favorise pas l’établissement d’une relation de confiance, et ce d’autant plus que les avis médicaux sont souvent divergents pour la même problématique, d’un jour à l’autre.

L’absence de temps

6 En raison des impératifs actuels liés à la disparition des petites maternités et aux objectifs fixés par les instances régulatrices, le nombre de naissances a considérablement augmenté dans les maternités sans qu’il y ait pour autant plus de personnel. L’examen du nouveau-né est souvent rapide (Israël, 2004a), qu’il soit fait en urgence ou non, et rarement en présence des parents. Que ce soit le premier examen ou celui qui précède une sortie souvent rapide, ils n’ont pour but que de montrer que tout va bien et que l’enfant est normal, mais les parents n’ont pas toujours le temps, ni le loisir de poser les questions. Comme les séjours en maternité sont de plus en plus courts, le nombre d’accouchements de plus en plus élevé, il n’y a plus ni le temps ni de place pour les sentiments. Tout est réduit à la dimension médicale et technique.

Le principe de précaution

7 Que ce soit le droit à l’information ou le consentement éclairé, ces nouvelles directives ont souvent provoqué un réflexe de protection de la part du corps médical. La peur de se faire « attaquer », l’impression de ne plus être dans la « maîtrise » (Sicard, 2004) ont des conséquences très néfastes sur l’exercice quotidien, notamment dans l’urgence périnatale. Sous la pression de l’angoisse et de la volonté des parents d’être informés (Israël, 2004b), le néonatologue se « défausse » (Israël, 2005a) de toutes les hypothèses même les moins probables. Il n’y a plus de place à l’imprévu et encore moins à une prise de risque. Les parents sont dépositaires de toutes nos incertitudes et prévenus que le pire est possible, aussi minime qu’en soit sa survenue.

Le manque de pédiatres

8 C’est un fait auquel il est difficile d’échapper malgré les décisions actuelles d’ouvrir les vannes du recrutement. Les conséquences sont graves puisque tous les postes de néonatologues ne sont pas occupés et que les services de soins intensifs ont du mal à fonctionner en temps normal. La pénurie de pédiatres devient cruciale en période de vacances et certains services sont obligés de fermer pendant un mois en été, par manque de personnel.

Chacun pour soi

9 L’isolement du pédiatre néonatologue de garde en maternité est pénible à tous points de vue. Il est obligé de faire face à des situations difficiles sans toujours pouvoir compter sur l’aide d’une sage-femme ou d’une puéricultrice. Il doit prendre des décisions rapides sans pouvoir les confronter avec un collègue, ni les partager avec qui que ce soit. Il est seul maître à bord souvent sous le regard critique de l’équipe obstétricale, quand on ne lui demande pas d’endosser la responsabilité de certaines décisions qu’il est loin de cautionner.

L’absence de formation

10 Il est surprenant de constater que la seule sanction qu’encourt le néonatologue, c’est l’opinion des professionnels qui l’entourent ou la mise en accusation, justifiée ou non, par des parents revendicateurs à la suite du décès ou d’un handicap de leur enfant. Nous savons tous que quelles que soient les précautions prises pour orienter certaines pathologies dans des maternités adaptées, les catastrophes sont inévitables même au cours d’une grossesse dite « sans risque ». Il faut donc que les médecins soient formés afin d’être prêts à affronter des situations difficiles, même si elles sont rares. Or, sans pratique régulière, certains réflexes s’émoussent et certains gestes se perdent… À ma connaissance, il n’y a pas d’obligation de formation régulière des néonatologues et encore moins d’évaluation de leur pratique.

Le modèle

11 La hiérarchisation des soins a permis de mettre en place des structures très spécialisées reposant sur des moyens techniques sophistiqués et des compétences adaptées. La prise en charge des grossesses à haut risque, que ce soit dans le cadre du dépistage, de celui de la prise en charge de la prématurité ou de toute autre pathologie néonatale, est un modèle à tous points de vue.

La maternité de niveau 3

12 Elle permet de donner le maximum de chances à une grossesse de se poursuivre dans les meilleures conditions. L’équipe médicale pluridisciplinaire traite chaque problème sous tous ses aspects sur place, et ce, grâce à un plateau technique ultra-sophistiqué. Les décisions font l’objet d’une synthèse commune et d’un suivi régulier entre les gynéco-obstétriciens et les pédiatres, afin de préserver au mieux les intérêts de la mère et du bébé.

13 Un des avantages, et non le moindre, de ce type de maternité est la non-séparation de la mère et de l’enfant, quels que soient le terme de l’accouchement et la pathologie en cause.

14 La collaboration étroite entre le corps médical et les psychiatres à formation psychanalytique permet une prise en charge des patients et donne un soutien aux soignants en cas de difficultés. Cette présence permanente agit sur le versant humain et facilite les prises de décision. L’approche psy est indispensable à la relation entre soignants et soignés.

15 Ce travail interdisciplinaire fait l’objet de recherches et d’un enseignement quotidien qui débouchent sur des publications et des colloques.

Le centre de diagnostic prénatal

16 Souvent intégré dans la maternité de niveau 3, il est le complément indispensable à une prise en charge continue de l’anté au postnatal. Il permet d’intégrer les pédiatres à toute prise de décision, que ce soit pour interrompre ou poursuivre une grossesse. La proximité de la maternité facilite aussi le contact avec les nouveau-nés pour l’équipe du diagnostic prénatal, ce qui donnera plus de poids à certaines décisions.

17 Ce travail pluridisciplinaire ne peut se faire sans la collaboration des psychiatres et des psychologues, il nécessite souvent de faire appel à des spécialistes de pointe extérieurs (à la structure) pour faire le pronostic d’une malformation et prévoir la prise en charge après la naissance.

18 Que ce soit le sauvetage d’une grossesse, la prise en charge d’une pathologie maternelle ou fœtale, l’interruption d’une grossesse, l’équipe du diagnostic anténatal s’identifie complètement à celle d’une équipe obstétrico-pédiatrique normale, à ceci près qu’elle intervient dans des conditions très périlleuses et que le résultat n’est jamais garanti. Elle est toujours en prise avec l’évolution de la pathologie initiale, que ce soit en suivant le devenir des bébés après leur séjour en soins intensifs ou, au pire, en cherchant la cause de la malformation ou du décès avec l’équipe d’anatomo-pathologie.

Les réseaux

19 Pour orienter les grossesses à haut risque et faire des transferts in utero, il faut non seulement des moyens de transport (c’est le rôle des cellules de transfert) mais aussi des relations entre les médecins qui transfèrent et ceux qui reçoivent. La patiente a elle aussi besoin de pouvoir « transférer » sa confiance d’une équipe à l’autre, et cela se fait naturellement quand elle sait que les médecins se connaissent et restent en contact.

20 S’il s’agit d’un transfert d’une maternité dans une structure de soins intensifs, le contact entre le néonatologue et le service de néonatologie est souvent précieux. Il permet de dédramatiser certains termes et de rassurer une mère séparée de son enfant, à condition qu’il assure un suivi en dehors de sa garde, ce qui est de plus en plus aléatoire.

La mise en pratique : former une équipe pour agir ensemble, dans la continuité

21 Pour être efficace et mettre fin à l’exercice solitaire, il suffit de réunir les compétences des uns et des autres au lieu de les faire agir de manière séparée, souvent désordonnée, voire néfaste. Nous avons tous le même objectif, celui de mettre notre pratique au service des patients, et non de nous cantonner dans une « médecine toute-puissante » (Gori, Del Volgo, 2005) qui ne tiendra compte ni du droit des patients, ni de l’obligation de leur consentement (Seguret, 2004) pour mieux les soigner. Il faut donc agir dans le respect des uns et des autres, en tenant compte du rôle et de la fonction de chacun, pour agir dans un but commun alliant nos compétences et nos qualités d’humains.

L’examen du pédiatre en présence des parents (Israël, 2004c)

22 Il est inutile de dire combien il est regrettable de continuer à examiner un nouveau-né en quelques minutes seul ou avec une puéricultrice, et combien il serait souhaitable de le faire avec ses parents. Hormis les situations de grande urgence, il est important d’humaniser le bébé et de le donner à voir et à entendre à ses parents (Israël, 2006). Si cela demande une certaine disponibilité de la part du néonatologue, cela répond pleinement à la demande des parents qui veulent voir et comprendre. Il ne suffit pas de dire qu’un enfant va bien pour que les parents en soient convaincus.

Se donner du temps avec le bébé et ses parents

23 Le séjour en maternité étant relativement court, il est important de marquer ce temps par un minimum de relation avec le bébé et ses parents. Mis à part l’examen clinique, il est important de trouver le bon moment pour répondre à certaines questions même si elles nous paraissent banales, que ce soit pour mettre en route un allaitement ou pour dédramatiser les pleurs (Israël, 2005b) ou le sommeil agité. Le temps du bébé ou d’une mère n’a rien à voir avec notre conception du temps. Ne peut-on imaginer, en l’absence de suivi, une véritable consultation faite par l’un des pédiatres de garde dans la chambre de l’accouchée ? Il suffit d’être là au bon moment ou de la programmer dans le calme, afin de répondre à la demande (Israël, 2005c) et de préparer le retour à domicile.

Les interactions, la communication à tous les niveaux

24 Actuellement, ce qui fait lien entre les obstétriciens et les pédiatres, ce sont les impératifs liés à l’urgence. Il est rare qu’un obstétricien fasse appel au néonatologue pour un avis anténatal ou pour une consultation prénatale qui pourraient se justifier par une malformation fœtale, un risque de prématurité ou tout simplement des angoisses parentales.

25 Les différents professionnels impliqués en maternité sont rarement amenés à se parler tous ensemble, alors que le besoin en est exprimé par le personnel et ressenti par bon nombre d’entre nous. Sans pour autant formaliser la « réunionite » aiguë, il est urgent de se parler, de communiquer, pour faire circuler l’information, répondre à la demande des patients, repérer des situations à risque, faire face ensemble à des difficultés. La concertation favorise les prises de décision, elle évite l’isolement et les maladresses (en cas de problème) et, ce qui n’est pas négligeable, elle donne l’image d’une équipe solidaire et sécurisante.

La formation continue permanente

26 À partir du moment où chacun exerce une fonction dans une équipe, et que l’action commune nécessite la participation de chacun, la formation se fera dans une sorte de compagnonnage quotidien. L’accoucheur a déjà l’habitude de se reposer sur la sage-femme, mais il a tout intérêt à élargir ses capacités formatrices avec les pédiatres et les puéricultrices.

27 Pour que les bébés soient bien pris en charge, le néonatologue doit partager son savoir et former les puéricultrices.

28 À un niveau différent, les médecins doivent se concerter pour discuter de certaines difficultés et mettre en place des stratégies adéquates. Il n’est pas interdit de réfléchir plusieurs fois par an sur les résultats de la prise en charge des mères et des bébés, non seulement pour évaluer nos pratiques mais surtout pour mettre le doigt sur certaines défaillances et essayer d’y remédier. Il est impossible d’avancer sans pouvoir remettre en question notre travail et sans le confronter à la critique.

29 Enfin, la formation ou plutôt l’information se fera d’un établissement à l’autre grâce à une meilleure communication entre les différents acteurs des réseaux périnataux.

Un nouvel exercice pédiatrique « chébran »

30 Pour changer l’exercice actuel, il faut non seulement changer les mentalités mais aussi intégrer la fonction de néonatologue dans une vision plus large que l’exercice actuel. Pour sortir de la technique et de l’intervention en urgence, il faut proposer au néonatologue la possibilité d’exercer une fonction de consultant et de consultation.

De nouvelles structures assurant une prise en charge de la conception à 2 ans

31 La meilleure façon de permettre au pédiatre de garde d’assurer une astreinte sur place, c’est de lui permettre de consulter au sein de la maternité. Pourquoi ne pas imaginer qu’il puisse suivre certains nouveau-nés jusqu’à l’âge de 2 ans ? Puisque nous sommes à l’ère de la prévention, il sera sans doute plus facile de repérer les situations à risque en ayant plus de disponibilité le jour de garde et en pouvant assurer un certain suivi à moyen ou long terme. Le travail multidisciplinaire en période périnatale permettra certainement de dépister plus facilement les enfants ou les mamans en difficulté, et quoi de plus normal que de leur proposer un suivi s’ils le souhaitent ?

Des néonatologues multicartes

32 En raison de la pénurie des pédiatres et du besoin de formation permanente des néonatologues des maternités de niveau 1 et 2, on pourrait très bien imaginer que certains pédiatres (venant des chu) y soient détachés pour un temps donné, afin d’insuffler d’autres manières de travailler et de veiller à la formation de leurs collègues. Les interactions entre les milieux universitaires et l’hospitalisation privée seraient sans doute moins chaotiques s’il y avait des néonatologues qui assureraient à la fois un rôle dans les deux cadres. Il faudra peut-être envisager des vacations en ville pour certains ph afin de faciliter les interactions et améliorer du même coup leurs émoluments !

Des actions concertées avec les généralistes, les pédiatres, les services de pmi

33 À l’heure actuelle, il n’y a, sauf exception, aucune transmission entre la maternité et la médecine de ville. Bien évidemment, il existe des suivis de mamans et de bébés par des sages-femmes ou des puéricultrices à domicile. Par contre, il serait souhaitable qu’il y ait une relation entre l’équipe de la maternité et les professionnels amenés à suivre le nouveau-né et sa maman par la suite. Il ne s’agit en aucun cas de mettre fin au libre choix du médecin mais d’assurer au mieux la continuité, en transmettant les informations nécessaires et, parfois, en supervisant la mise en place d’une surveillance plus étroite en cas de nécessité. Pour ce faire, il faut apprendre à se connaître, à se parler, se voir, sinon il sera impossible de travailler ensemble. Ce maillage permettra également de décharger les pédiatres sur les généralistes quand un suivi pédiatrique spécifique ne s’impose pas. À l’inverse le généraliste pourra faire appel au pédiatre en cas de difficultés. Quant aux interactions entre la pmi, la maternité et la pédiatrie de ville, tout reste à faire afin d’obtenir une prise en charge optimale des enfants et d’assurer au mieux certaines priorités.

34 Le rêve n’est pas toujours irréalisable et ces quelques propositions (non exhaustives) montrent s’il était besoin que la pédiatrie n’est pas agonisante et qu’elle a suffisamment de potentiel pour innover et continuer à rester au service de « Monsieur Bébé ». Moins de moyens, plus d’idées, n’est-ce pas l’apanage du jeune enfant en train de jouer avec un rien, pour en faire beaucoup ? Pourquoi le néonatologue n’en ferait-il pas autant ? Que chacun s’y mette pour mieux convaincre ceux qui nous gouvernent.

Bibliographie

Biblio

Gori, R. ; Del Volgo, M.-J. 2005. La santé totalitaire. Essai sur la médicalisation de l’existence, Denoël.

Israël, J. 2004a. « Haro sur la pédiatrie minute en maternité… », Mort du bébé et deuil périnatal, Spirale 31.

Israël, J. 2004b. « Du consentement éclairé au net brouillé… la médecine en otage », Nounous et mode d’accueil, Spirale 29.

Israël, J. 2004c. « L’examen du nouveau-né : une rencontre dans la sérénité », Colloque sur la bientraitance, Association Grene-Anthéa-Brazelton France, Marseille.

Israël, J. 2005a. « Défausse médicale et fausse annonce », Violence de l’annonce, violence du dire, 7e Colloque de médecine et psychanalyse, Éditions freudiennes.

Israël, J. 2005b. « Écho des pleurs en maternité », 1er Colloque de l’association Isis, bientraitance en maternité, St Quentin.

Israël, J. 2005c. « Quelle place peut-on prendre, quelle place faut-il laisser… aux enfants, aux parents… Quelle place peuvent-ils nous donner ? », Colloque Enfance bien traitée, société bientraitante, Montpellier.

Israël, J. 2006. « Se présenter, être présent, se surprendre, être surpris », Colloque « La bientraitance interrogée », Enfance Majuscule, sous la direction de Danièle Rapoport, Paris.

Séguret, S. 2004. (sous la direction). Le consentement éclairé en périnatalité et en pédiatrie. Ombres et lumières, Toulouse, érès, coll. « La vie de l’enfant ».

Sicard, D. 2004. « Illusion de la maîtrise du vivant comme rejet de l’incertitude », 6e Colloque de médecine et psychanalyse, sous la direction de D. Brun, Éditions freudiennes, p. 127-131.

Notes

[ *] La santé de bébé commentée par Jacky Israël, pédiatre, néonatologue à Paris.
jacky.israel@wanadoo.fr

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