2002
Sud/Nord
Humanitaireries
Humanitaireries
En amont de l’humanitairerie
Georges Federmann
x-alta : « Circulez,
il n’y a rien à voir et bientôt plus rien à entendre » ou « Le silence des
organes ».
Les considérations sur « la santé » qui vont suivre sont le
fruit de la réflexion et de l’engagement de terrain d’un praticien-citoyen plus
que d’un théoricien. Ces réflexions ont donné lieu à la création d’un collectif
de soignants contre les exclusions qui s’appuie depuis quelques années sur les
infrastructures libérales afin de favoriser l’accès aux soins et l’usage des
filières médico-sociales aux plus marginalisés dans les cabinets médicaux :
marginalisés, victimes et cibles d’un système économique et idéologique
implacable
[1].
La dernière illustration en date est l’accompagnement des roms
de Zamoly, en Hongrie, qui demandent l’asile politique en France depuis le 24
juillet 2000. Trois avocates se sont associées à nos efforts
[2].
Définir ce qu’on entend par « santé » relève de la gageure.
Peut-on sérieusement ne retenir que la définition de l’oms qui, il y a plus de quarante ans, proposait
: « La santé est un état de bien-être complet physique, mental et social et pas
seulement l’absence de maladie » ?
Personnellement, je ne crois pas, tout comme je ne crois pas
que « la santé » se traduise par le silence des organes. Je suis Ivan Illich et
je l’avais précisé dans le dernier x-alta qui désignait « l’obsession
de la santé parfaite » comme un « facteur pathogène permanent ».
Comment, par exemple, définir la santé d’un habitant du
continent sud-américain qui exprime la « saudade
[3] » ? La « saudade » est pratiquement incompréhensible
pour les Européens (hormis pour les Portugais, qui en ont fait un sentiment
national qu’ils ont transmis aux Brésiliens), parce qu’elle relie ce qu’ils
distinguent : la présence et l’absence, la souffrance et le plaisir. La «
saudade », c’est la présence du passé dans le présent qui fait tant de bien,
qui fait tant de mal, qui consiste simultanément à souffrir du plaisir passé et
à prendre plaisir de la souffrance aujourd’hui. Voici quelque chose – je vous
invite à y revenir encore, tant cela me semble stimulant – qui décidément n’est
pas facile à comprendre pour nous. On est si malheureux d’avoir été heureux, et
pourtant si heureux d’être maintenant malheureux, sans sombrer dans le
masochisme. C’est aussi incompréhensible, voyez-vous, que l’Eucharistie. C’est
comme l’hostie, cette fois je brûle, j’ai presque trouvé. L’hostie, à certains
moments, il y a du sang dedans. À certains autres, il n’y a rien. Et puis, ça
dépend des gens. Pour certains, le Christ est présent dans la pâte. Pour
d’autres, il n’y est pas.
On voit bien à partir de cet exemple tiré de la littérature et
des voyages que « les déterminants de la santé dépassent largement le système
de soins, tel qu’on peut se le représenter en Occident
[4] ». S’agissant donc des
déterminants de la santé, s’ouvre un large éventail de définitions possibles.
En effet, peuvent prétendre exercer une influence sur la santé « le patrimoine
génétique des individus, les conditions d’hygiène, la qualité de l’alimentation
et du logement, la pression sociale exercée sur les individus et le soutien
qu’ils reçoivent de leur entourage jusqu’à leur confiance en soi ou au
sentiment d’être bien dans sa peau et de maîtriser sa vie
[5] ».
La santé dépend, on l’a vu pour la « saudade », de la
compréhension de l’origine et de la signification culturelles des traits qui
caractérisent le mode de vie ainsi que de la fonction actuelle et de la place
de ces traits, centrale ou marginale, dans la vie de la communauté.
« Il faut tenir compte encore de l’importance relative
accordée à divers problèmes dans une communauté donnée et des degrés de
tolérance ou d’intolérance qu’ils suscitent. Par exemple, dans une communauté
fondée sur des occupations dangereuses et précaires, un certain degré de
violence peut être bien accepté, voire valorisé, en tant que signe de
“virilité”. En revanche, dans une communauté rurale, valorisant le conformisme
et la bienséance, les mêmes emportements pourraient causer un grand émoi [6]. »
Par ailleurs, on prend conscience, notamment en ce qui concerne
le champ de la santé mentale, des difficultés particulières à définir les
frontières diagnostiques entre les maladies. En effet, l’histoire de la
psychiatrie et celle de la recherche comparative révèlent des changements
importants dans l’incidence de certains problèmes selon les époques et les
sociétés.
On sait que l’organisation des asiles au
xixe siècle reconstituait la
hiérarchisation sociale et que, sans doute, une partie des raisons de la
chronicisation des aliénés a reposé sur le fait que l’on a imposé aux asiles
une autonomie financière fondée sur l’agriculture, à un moment où
l’industrialisation prenait son essor, instaurant pour les internés un décalage
social et rendant leur réinsertion extrêmement difficile à la sortie.
« L’important, rappelle Jean-Michel Havet, me semble de
toujours bien repérer l’enjeu des classifications proposées, de déterminer où
elles s’originent et leurs implications, et d’accepter l’idée qu’une
classification est un modèle, et rien
d’autre [7].
»
Or cela n’est pas toujours le cas et nous verrons tout à
l’heure que certains laboratoires poussent les médecins à reconnaître comme
pathologiques certaines situations qui, jusque-là, étaient tout à fait
normales, pour les médicaliser et prescrire, s’appuyant notamment sur le
dsm (Manuel diagnostique et
statistique des troubles mentaux élaboré par l’American psychiatric
association), qui est devenu de manière abusive un outil diagnostique
entraînant une stratégie thérapeutique quasi systématique, alors qu’il était
conçu à l’origine comme outil de recherche épidémiologique.
Il faut aussi, au chapitre des composantes importantes de la
santé, considérer la perception qu’a l’individu de son propre état. « Le
sentiment exagéré de fragilité n’exprime pas la santé, mais bien de
l’hypocondrie. Insister trop lourdement sur ce qui va mal, même pour faire de
la “promotion de la santé”, peut provoquer une anxiété excessive et entraîner
des manifestations de dépendance vis-à-vis du système de soins, allant de la
demande de bilan annuel de santé jusqu’à la surveillance permanente
[8]. »
Enfin, il faut tenir compte des représentations du médecin
lui-même concernant la maladie, la mort, la santé, certains troubles étant plus
valorisés que d’autres aux yeux du praticien, certaines maladies, certaines
souffrances demeurant donc invisibles.
Ces représentations reposent sur le fait que la recherche
d’aide mais aussi le degré d’incapacité réelle entraînée par la maladie et
l’importance du soin accordé sont sans doute déterminés de façon plus puissante
par les composantes sociales et psychologiques des expériences de maladies (et
de guérison) que par les troubles biologiques
[9].
Il me semble légitime à ce stade de ma réflexion de prendre en
compte l’histoire de l’hygiénisme qui repose en partie sur l’importance de la
valeur et de la place sociales accordées au médecin. Car l’histoire a tendance
à se répéter, jamais strictement à l’identique certes, mais usant de ressorts
si familiers. En effet, comment ne pas faire un parallèle, après Dolly, née le
23 février 1997, entre l’annonce de la naissance le 5 mars 2000 de cinq
porcelets clonés et absolument identiques prénommés Millie, Christa, Dotcom,
mais aussi Alexis et Carrel (contrairement à ce qu’on pense tout n’est pas bon
dans le cochon) et « l’histoire de l’eugénisme en France » dont les grandes
lignes sont retracées par Anne Carol (Le Seuil, 1995). On comprend mieux, grâce
à elle, le développement des théories eugénistes en réaction notamment à un
sentiment d’impuissance devant les ravages de fléaux comme la syphilis, la
tuberculose (en recrudescence dans le tiers-monde aujourd’hui) ou l’alcoolisme
jadis et actuellement le sida.
On y retrouve aussi les références à la sélection humaine de
Charles Richet qui est loin d’être un marginal et qui en 1912 propose la
suppression des anormaux : « Je vais assurément heurter la sensiblerie de notre
époque. On va me traiter de monstre, parce que je préfère les enfants sains aux
enfants tarés et que je ne vois aucune nécessité sociale à conserver ces
enfants tarés. » Soulignons qu’il obtiendra le prix Nobel en 1913 pour ses
recherches sur l’anaphylaxie.
Un autre prix Nobel – pour ses recherches sur les sutures
vasculaires –, Alexis Carrel (celui des petits cochons), préconisera en 1935,
dans L’homme, cet inconnu, d’utiliser
des établissement euthanasiques pourvus de gaz appropriés qui permettraient de
disposer de façon humaine et économique des criminels et des fous dangereux.
Référence est faite aussi aux raisons idéologiques qui ont pu pousser à «
l’extermination douce » (Max Lafont) qui a conduit à la mort 40 000 malades
mentaux, en France, par diminution volontaire des rations alimentaires, durant
la Seconde Guerre mondiale.
Chaque page du livre est l’occasion de leçons édifiantes sur le
contrôle de l’immigration, sur des considérations antisémites (p. 141 et 184),
sur la castration (p. 176) ou sur la relégation en Corse ou en Irlande (p.
183).
Toutes ces considérations et ces discours d’exclusion pure et
dure font partie d’un tout : ils ne sont « que l’avant-garde bruyante et
tapageuse d’une conception globale de l’homme et de la médecine, qui, sous des
formes plus édulcorées, conduit à la même vision totalitaire » (p.
187).
Le médecin doit prouver, chiffres à l’appui, son utilité
sociale (p. 241). À un moment crucial de l’évolution socio-politique de la
France, le médecin qui s’interroge sur le fait de ne pas être au cœur des
fonctions productives se transforme d’un consultant disponible et attentif en
économiste, en gestionnaire directif, en technicien zélé, au risque de
transformer le sujet en fonction ou organe sur lequel tout est permis :
inquisition comme contrainte (p. 238).
Plus loin dans le corps du livre, on en arrive à l’horreur de
l’extermination organisée par les nazis et aux considérations extrêmement
troublantes concernant les réactions du corps médical français d’après-guerre :
« Ce qui est dénoncé comme particulièrement intolérable en 1945, 1946 ou 1947
dans la presse médicale, c’est, comme à Nuremberg, que des médecins aient pu
participer à des expérimentations in
vivo […] les médecins focalisés sur ce geste inconcevable oublient
de réfléchir au sens global de l’expérience allemande et à la participation
même intellectuelle des médecins à celle-ci » (p. 342).
Qui se souvient des crimes perpétrés à Strasbourg et au
Struthof par le professeur Hirt et le nobélisable Haagen en 1943 ? Qui se
souvient du matricule 107969, celui de Monsieur Menachem Taffel, qui fut «
sélectionné » à Auschwitz et exécuté au Struthof pour étoffer les collections
de crânes juifs de l’Institut de biologie de la race ? On peut se demander
quelles leçons le corps médical et scientifique actuel aura retenu de cette
histoire récente, somme toute.
On ne manquera pas de faire le lien avec les revendications des
ong qui militent pour le contrôle
citoyen de l’omc et particulièrement
celles qui encouragent la production et la distribution, par certains pays
émergents, des médicaments de base, en particulier ceux susceptibles d’enrayer
des épidémies telles celles du Sida, de la tuberculose ou du
paludisme.
De la même manière, au
xxe siècle, « le paradigme de la santé a
fini par assigner aux soins médicaux un rôle central dans la lutte contre la
maladie en stricte cohérence avec ce qui est devenu la plus grande industrie
des pays de l’
ocde. Une telle
concentration de pouvoir économique et d’influence politique ne peut (et c’est
ce qu’elle fait) que résister à tout changement important d’un système de
croyances qui lui est favorable
[10] ».
On se rend compte que le concept d’accessibilité des filières
de soins et celui « de santé » reposent sur la place que l’on accorde à l’homme
par rapport à son environnement. Reste à savoir si l’homme est « premier » ou
s’il est une des partie de cet environnement.
De nombreux facteurs influencent donc « notre santé » : l’air
que nous respirons, la nourriture que nous mangeons, comment nous travaillons,
l’argent que nous gagnons et le jugement que nous portons sur l’équité de ce
gain, le lieu où nous vivons, l’éducation que nous avons reçue dans notre
jeunesse, l’ascension sociale que nous avons effectuée.
On admet aisément que l’impact sur la santé relève aussi bien
de modifications d’attitudes individuelles que de comportements de groupe ou de
comportements sociaux en termes de changement d’attitude au travail et jusqu’à
une modification de la législation du travail et de l’idéologie présidant au
destin d’un pays
[11].
Mais le poids de certains lobbies industriels est parfois si important que
l’intérêt économique prime sur la vie comme pour l’amiante, interdite en France
en 1997 et qui fera 500 0000 victimes d’ici 2029 en Europe de l’Ouest, alors
que Saint-Gobain continue à diffuser ses fibres mortelles dans le
tiers-monde
[12]. Et
que dire de l’usage des psychotropes ? À ce sujet, la consultation du livre
d’Alain Ehrenberg,
L’individu
incertain, est éclairante, notamment la partie consacrée au Prozac
(p. 141 à 151). L’auteur rappelle que, sous l’influence du
dsm, on ne considère plus les
troubles mentaux que comme des « perturbations comportementales » sur
lesquelles,
in fine, les médecins
pourraient avoir une influence thérapeutique systématique. Les troubles de
l’attention, les dépressions, les abus de drogue, les pathologies alimentaires,
les syndromes prémenstruels n’y résisteront bientôt plus. Le Prozac « offre la
possibilité imaginaire de bâtir à la demande une personnalité virtuelle […] et
la recherche du changement de personnalité permettant d’être mieux que soi,
plus que soi, de toute façon autrement que soi » (p. 145-146). La
psychopharmacologie cosmétique est née. « Nous sommes entrés dans l’âge de
l’apparence intérieure. »
Ce faisant, le risque est que, comme le rappelle Édouard
Zarifian, « nous sommes passés progressivement du traitement des troubles
psychiques […] à la médicalisation systématique de la simple souffrance
psychique existentielle » (p. 147). Bientôt l’échec scolaire, professionnel ou
social sera une indication de médication anti-dépressive. Nous sommes en train
de passer au-delà du normal et du pathologique pour entrer dans l’âge de la «
santé-projet de vie, de la santé infinie » (p. 151).
Au total, on voit bien que la santé relève d’un patrimoine
communautaire et est loin de n’intéresser que le comportement d’un individu qui
serait considéré comme tout à fait isolé et indépendant. On se rend compte que
le médecin doit devenir un professionnel impliqué dans la reconnaissance du
sens de l’histoire de son pays et du sens de l’histoire de la médecine et
sensible à l’influence que peuvent avoir les facteurs d’environnement physique,
social et psychologique sur l’équilibre de ses patients.
On voit mal, dans ces conditions-là, comment le médecin
praticien pourra continuer à n’être qu’un exécuteur, même extrêmement habile et
efficace, qui ne tienne pas compte de l’influence profonde de ces nombreux
facteurs d’environnement sur l’équilibre de ses patients, sauf à accepter, à ce
moment-là, de participer à encourager le ressort économique qui serait celui de
la consommation de soins ; cette consommation étant d’autant plus possible que
l’on ferait partie des classes économiques favorisées de la société en question
et le soin n’étant plus considéré que comme un quelconque objet de
consommation.
La vignette clinique qui suit illustre de manière pathétique ce
à quoi cela est en train de nous conduire.
« C’est l’histoire de Lisa, 17 ans, admise en urgence à la
demande de son père, pour des troubles du comportement d’allure psychotique.
Depuis l’admission de Lisa, le représentant du mco (Managed care organizations, organisations
gérées par les sociétés d’assurance privées chargées de vérifier l’adéquation
des soins à la maladie présentée et au contrat souscrit) appelle
quotidiennement pour s’informer de l’évolution de la maladie. Dès le début de
la prise en charge, ce même représentant, psychiatre au demeurant, soutient que
le traitement est augmenté trop lentement, et, dans la foulée, n’autorise pas
la certification nécessaire à la poursuite des soins, soutenant au psychiatre
référent (que l’on imagine atterré et inquiet quant à la suite des événements)
que le traitement devrait dorénavant être centré sur la prise en charge
intensive au domicile avec consultations rapprochées. Le psychiatre de Lisa
maintient l’hospitalisation et fait appel de la décision. Le combat
s’engage…
Quelques jours plus tard, les parents de Lisa annoncent
qu’ils ne veulent pas que leur fille soit incluse dans le protocole proposé
lors de l’admission et permettant la prise en charge des soins pendant deux
ans. Pourquoi ?, demande l’équipe, qui a, comme chacun peut le comprendre, de
bonnes raisons d’être suspicieuse. “Eh bien, docteur, parce que le représentant
du mco pense que ce protocole n’est
pas une bonne solution pour Lisa, et qu’en fait, il n’a été proposé que parce
que le psychiatre référent ne sait pas trop comment organiser les soins ni quel
traitement proposer, et que Lisa n’a plus besoin de rester à l’hôpital.” Les
parents n’y comprennent plus rien, mais se rendent compte que leur fille
demeure très malade et nécessite des soins hospitaliers. Le combat fait
rage…
Au dixième jour, arrivée d’un second psychiatre du
mco ! Celui-ci reconnaît aisément que
l’état de santé de Lisa nécessite la poursuite des soins hospitaliers. Ouf !
Chacun respire. Momentanément ! Car le premier psychiatre continue malgré tout
son harcèlement et ses affirmations outrancières : soyons clairs, Lisa irait
tellement mieux si ses conseils avaient été suivis. Une fois le compte du
psychiatre réglé, passons à la famille : il est de la responsabilité de la mère
de prendre soin de son enfant malade à la maison, même si cela signifie
abandonner son travail ; cela tourne au cauchemar.
Miracle, au bout de trois semaines, Lisa est encore à
l’hôpital ! Mais rien ne va plus entre le psychiatre référent et le premier
psychiatre mco, qui continue à
émettre des remarques désobligeantes quant au traitement reçu par Lisa, qui
insiste pour qu’elle quitte l’hôpital et qui décertifie une seconde fois. Le
psychiatre référent tient bon : Lisa reste hospitalisée. L’équipe craque et
porte plainte. Vont-ils gagner ?
Trente-cinq jours après l’admission, Lisa sort de l’hôpital
et rentre chez sa mère, désireuse de poursuivre son traitement. Elle est restée
plus d’un mois à l’hôpital. Le psychiatre mco fut curieusement discret pendant cette
seconde partie d’hospitalisation. Le psychiatre référent doit être épuisé par
ce combat acharné qu’il a réussi à gagner. Et nous, petits Français, nous
sommes désolés pour les Américains, et, il faut bien le dire, inquiets quant à
l’avenir de notre système de soins. »
Ce cas clinique édifiant rapporté comme une anecdote par
Françoise Chastang dans La lettre de la
schizophrénie, n° 20, septembre 2000, p. 5 (traduction d’un article
original paru dans le prestigieux American
Journal of Psychiatry) est comme une sinistre préfiguration du
système médical de demain (même si, à beaucoup d’égards, cela se passe «
aujourd’hui ») si la dérégulation du salariat et la détérioration de la
protection sociale menaçaient, plus encore, les acquis sociaux fondamentaux que
sont la Sécurité sociale et la retraite.
On assiste au retour en force d’un hygiénisme de si douloureuse
mémoire, encouragé par une logique financière qui broie l’humain sous ses
formes complexes et subjectives et finira par nous garantir une vie éternelle
en parfaite santé et complètement silencieuse. Nous n’aurons, contractuellement,
plus mal et plus peur. Nous serons, en quelque sorte, morts en
naissant.
Terminons à la Boris Vian par « une lettre au président » de la
société Aventis, accueillie à bras ouverts par tous les responsables politiques
de la région strasbourgeoise, toutes étiquettes confondues, au début de l’année
2000.
« M. le pdg
d’Aventis,
En tant que citoyen de l’agglomération strasbourgeoise et
médecin, j’ai suivi avec intérêt votre installation à Schiltigheim et ai été
très impressionné par le fait qu’elle ait été parrainée par le prix Nobel,
Jean-Marie Lehn. Cela constitue une belle caution scientifique et
éthique.
J’ai suivi aussi avec intérêt la campagne promotionnelle
d’accueil de vos collaborateurs, bien répercutée par la presse
régionale.
Enfin, j’ai apprécié votre campagne publicitaire “La vérité
si je fume ” organisée dans le cadre de la lutte anti-tabagique. Au passage, je
vous rappelle que l’industrie du tabac rapporte 54 milliards de francs en taxes
fiscales chaque année à l’État.
Si je vous écris aujourd’hui, c’est justement au nom de la
vérité et de la mémoire, en tant que membre fondateur du cercle Menachem Taffel
et sympathisant de l’association Maccabi Inter, dont vous savez qu’elle lutte
pour la préservation d’une mémoire douloureuse, celle de la Shoah.
Est-il nécessaire de rappeler l’historique du trust I.G.
Farben formé en 1925 par la fusion des plus grandes entreprises chimiques
allemandes. Il représente l’emblème de l’alliance entre la grande industrie et
le régime nazi. On sait que l’entreprise a produit du caoutchouc, des essences
et des fibres synthétiques indispensables à la marche de la machine de guerre
hitlérienne. C’est elle qui a produit le Zyklon B utilisé dans les chambres à
gaz et l’on sait que I.G. Farben construisit à Auschwitz son propre camp de
concentration. 350 000 déportés furent contraints de travailler pour son usine
locale. Une partie, vous le savez, périt.
Après la guerre, les alliés exigèrent le démantèlement d’I.G.
Farben, redécoupé en trois sociétés, Hoescht, Bayer et
basf. Mais bien que réduite en
“société de liquidation” censée régler les questions de propriété irrésolues
après-guerre et indemniser ses anciens travailleurs forcés, I.G. Farben n’a
pourtant pas disparu. Pire, l’action “I.G. Farben en dissolution” est toujours
cotée à la bourse de Francfort et semble même avoir fructifié depuis la
réunification allemande.
Aussi, je me permets de vous souhaiter bienvenue à
Strasbourg, mais en même temps, je vous demande solennellement, au nom des
victimes de ces atrocités et au nom de l’éthique, quelle position vous avez
décidé d’adopter officiellement par rapport à la responsabilité d’I.G. Farben
durant la période nazie.
Nous sommes aussi douloureusement placés à Strasbourg pour
rappeler les expériences médicales sur les détenus, destinées à éviter les
recherches pharmacologiques trop longues et réalisées parfois par des…
nobélisables comme le professeur Haagen.
Strasbourg, le 28 février 2001. »
[1]
Georges-Yoram Federmann,
x-alta, n° 2/3, novembre 1999, p.
141 à 154.
[2]
Voir notamment
Charlie
Hebdo du 6 septembre 2000 et
Regards n° 61 d’octobre 2000.
[3]
François Laplantine,
Transatlantique. Entre Europe et Amérique
latine, Paris, Payot, 1994, p. 170.
[4]
« Les déterminants de la santé de la population : comment
améliorer l’état de santé dans les pays démocratiques ? », dans
Être ou ne pas être en bonne santé. Biologie et
déterminants sociaux de la maladie, sous la direction de Robert G.
Evans, Morris L. Barer, Théodore R. Marmor, Les presses de l’université de
Montréal, 1996, p. 223.
[5]
R.G. Evans et G.L. Stoddart, « Produire de la santé, consommer
des soins », dans
Être ou ne pas être en bonne
santé, ibid., p. 39.
[6]
E. Corin, « La matrice sociale et culturelle de la santé et de
la maladie », dans
Être ou ne pas être en bonne
santé, ibid., p. 140.
[7]
Jean-Michel Havet, « Pour la recherche »,
Bulletin de la fédération française de
psychiatrie, Éditorial du n° 24 de mars 2000.
[8]
R.G. Evans et G.L. Stoddart, « Produire de la santé, consommer
des soins », dans
Être ou ne pas être en bonne
santé, ibid., p. 47.
[9]
E. Corin, « La matrice sociale et culturelle de la santé et de
la maladie », dans
Être ou ne pas être en bonne
santé, ibid., p. 125.
[10]
« Les déterminants de la santé de la population : comment
améliorer l’état de santé dans les pays démocratiques ? », dans
Être ou ne pas être en bonne santé. Biologie et
déterminants sociaux de la maladie, op. cit., p. 225.
[11]
Op. cit., p. 231 à
234.
[12]
Roger Lenglet et Bernard Topuz,
Des lobbies contre la santé, Syros, 1998 (dont
je recommande vivement la lecture).