L’hôpital est un lieu où l’enfant reçoit les soins, mais il faut aussi qu’il soit un lieu qui permette à l’enfant de grandir, d’évoluer psychiquement et intellectuellement malgré son handicap. C’est pourquoi Serge Baqué, ayant été touché par la dure réalité du vécu des enfants en milieu hospitalier, a imaginé une démarche appelée « cercles de qualité » susceptible de générer des réalisations concrètes offrant à ces enfants de vivre leur vie d’enfants et de grandir malgré leur handicap.

Chaque cercle de qualité est constitué d’un petit groupe de six à huit professionnels de spécialités différentes, travaillant au sein d’un même service. Ces professionnels se réunissent une heure et demie par semaine, durant une période de trois mois environ, pour faire un diagnostic puis des propositions sur la situation des enfants hospitalisés dans leur service respectif.

De plus, cette démarche, qui est un processus participatif pour les soignants, offre un espace d’échange et de confrontation entre les professionnels de même spécialité et de spécialités différentes. Ce qui n’est pas un moindre apport, vu l’absence de cadre de réflexion et d’échange pour les professionnels hospitaliers.

Comme il s’agit de la qualité et donc d’une amélioration à proposer, nous sommes partis dans nos réflexions d’une situation concrète d’un enfant hospitalisé qu’un participant présentait au groupe. Et pour pouvoir élargir et enrichir l’expérience de leur collègue par leurs observations, les autres membres du groupe l’écoutaient tout en se demandant : « Que vivent ces enfants dans cet hôpital ? Qu’est-ce qui va bien ? Qu’est-ce qui fonctionne moins bien ? Qu’observons-nous de la vie de ces enfants, du point de vue familial, socio-économique, culturel, scolaire, du loisir, de leurs centres d’intérêt malgré leur handicap ? Que pouvons-nous envisager (personnellement et ensemble) pour améliorer le vécu de ces enfants hospitalisés ? »

Ainsi, ces groupes « cercles de qualité » en sont arrivés à se dire que l’on ne peut plus penser le séjour des enfants à l’hôpital sans mettre en place des activités qui favorisent la croissance et qui les préparent à la réinsertion familiale et sociale.

Souvent, on observe deux attitudes extrêmes de la part des adultes (et surtout des parents) à l’égard de l’enfant handicapé : soit la surprotection étouffante, soit la tentation de l’abandonner aux institutions hospitalières. Ces attitudes sont le masque d’une douleur profonde qui étouffe toute tentative de spontanéité dans la relation avec l’enfant handicapé. D’où la souffrance et l’isolement ressentis et vécus par les enfants handicapés et leurs parents.

En effet, que faire avec un enfant handicapé moteur ou polyhandicapé, comme certaines enfants imc, lorsqu’on habite au cinquième étage d’un immeuble sans ascenseur ? La tentation est grande pour les parents d’abandonner leur enfant à la charge de l’hôpital, surtout quand ils ont cinq ou six autres enfants à charge.

L’émergence du mouvement associatif en Algérie a contribué à sensibiliser la société algérienne à la situation difficile vécue par les enfants handicapés et leur famille. Mais les moyens matériels et les compétences humaines font cruellement défaut pour pouvoir offrir à ces enfants des lieux de développement et de socialisation.

Or, en dehors des heures et des jours de soins, ces enfants n’ont que la télévision dans les blocs d’hospitalisation comme moyens de distraction. Et il est très difficilement supportable de voir dans certains établissements hospitaliers, le week-end, les enfants dans leurs chaises roulantes déambuler dans les couloirs, longeant les murs.

S’il est bien vrai, comme le rappelle Etty Buzyn, que « priver un enfant de jouer, c’est le priver de vivre, lui enlever une partie de lui-même », alors non seulement manque à ces enfants hospitalisés un « univers d’essai » indispensable à leur croissance, mais, plus encore, c’est leur ravir le droit d’exister comme personne humaine.

Par ailleurs, nous pouvons entendre cette jeune adolescente paraplégique qui réclame son droit à la pudeur en disant : « Il n’y a pas que le médicament et les examens médicaux qui sont importants pour moi. J’ai besoin aussi d’être écoutée. Par exemple, je ne supporte pas que ce soit un homme qui vide ma vessie. Je préférerais que ce soit une femme qui me le fasse. Cela me mettrait plus à l’aise. »

Ainsi, même si l’on sait malheureusement que, du point de vue médical, on n’a plus rien à faire pour la majorité de ces enfants paraplégiques pour les mettre debout hors de leurs chaises roulantes, les groupes « cercles de qualité » ont proposé des pistes de projet à mettre en place pour aider ces enfants à vivre leur vie d’enfant malgré tout.

Il est à remarquer que, dans ces trois hôpitaux de rééducation fonctionnelle, et sans concertation, les trois groupes respectifs ont proposé comme projet prioritaire l’ouverture de classes pour l’enseignement des enfants hospitalisés. Car la scolarisation reste le tremplin pour une réinsertion sociale. Et c’est ainsi que Saïd, âgé de 11 ans, devenu paraplégique suite à un accident de circulation, disait à son infirmière : « Tata, j’aimerais avoir un livre pour étudier. Je suis handicapé des jambes, mais dans ma tête, je suis bien… »

Parmi d’autres propositions faites par les groupes « cercles de qualité », on peut noter par exemple « La lutte contre la rupture familiale ». D’où l’importance de travail de concertation en équipe, pour mettre en place dès l’entrée de l’enfant à l’hôpital des stratégies permettant de garder le contact avec les parents, pour les soutenir et les encourager à visiter l’enfant régulièrement. En effet, dans leurs observations, les soignants ont constaté que le séjour prolongé à l’hôpital, loin de leur famille, engendre des conséquences néfastes sur le psychisme de ces enfants et entrave même leur prise en charge thérapeutique.

C’est le cas d’Ali, âgé de 12 ans, immobilisé dans une chaise roulante depuis quatre ans, suite à une électrocution, et qui a été hospitalisé à 200 km du domicile familial pour les soins de ses escarres. Ali refusait tout contact avec les soignants, notamment l’entretien avec la psychologue, ainsi que la nourriture en disant : « C’est ma mère que je veux, pourquoi ne vient-elle pas me voir ? »

Au début, ces soignants, qui font face aux difficultés de fonctionnement structurel et au manque de médicaments pour soulager leur patient, trouvaient que parler de la scolarisation et des activités ludiques était un luxe pour ces enfants hospitalisés.

Finalement, au fur et à mesure que nous avancions dans notre réflexion, ils ont pris conscience que le jeu et la manipulation des jouets améliorent les gestes et la coordination des mouvements déjà acquise pendant la rééducation, tout en donnant aux enfants la joie de vivre et de se projeter dans l’avenir malgré leur handicap. Et que ces moments de joie et de jeu deviennent aussi source d’encouragement pour les soignants. Ainsi ce médecin qui nous disait : « Quand je vois un enfant qui joue et qui rit, cela m’encourage, même si je sais que je ne pourrai rien faire pour le guérir. »

Mais, par la suite, des infirmières, au lieu d’attendre tout de leurs responsables hiérarchiques, se sont organisées et ont pris l’initiative d’aller demander à la direction du ministère de la Jeunesse et des Sports de jeunes éducateurs pour assurer l’animation des enfants hospitalisés. Et quand je leur ai demandé comment elles s’y étaient prises, elles me répondirent : « Eh bien, nous avons informé le chef de service et nous y sommes allées. Quand nous sommes ensemble et soutenues, nous pouvons faire beaucoup de choses. » Elles étaient heureuses et fières et leur bonheur avait un impact perceptible sur les patients et sur leurs collègues de service.

Cette démarche a permis la connaissance et l’appréciation mutuelle tout en tissant des liens entre ces professionnels de spécialités différentes (médecin, infirmière, appareilleur, kinésithérapeute, psychologue…), qui se côtoient quotidiennement au sein d’un même service sans vraiment échanger sur leur travail, du moins de façon formelle.

Une psychologue qui, entendant son collègue appareilleur souligner l’importance de créer dans le service hospitalier un milieu humain qui offre des activités de loisirs et de socialisation aux enfants hospitalisés, s’exclama en disant : « Je croyais que j’étais la seule ici à l’hôpital à apporter ce souci de pouvoir offrir à nos jeunes patients un milieu humainement chaleureux. »

Ou ce médecin qui, entendant une infirmière raconter la façon dont elle s’est prise pour amener un enfant qui avait des escarres trop infectées à accepter de se laisser soigner et de manger, lui déclara : « Je n’ai pas honte de le dire, tu m’as appris quelque chose que je ne connaissais pas ! Il serait vraiment enrichissant pour tout le service que tous les professionnels intervenant auprès des mêmes patients puissent s’asseoir ensemble pour échanger régulièrement ». (À ce sujet, il faut dire que, dans ces milieux hospitaliers, les relations sont fortement hiérarchisées.)

Je peux citer encore l’exemple de cette infirmière qui, en écoutant un médecin raconter avec beaucoup d’émotion le cas douloureux d’un enfant hospitalisé, disait : « Je ne pouvais jamais imaginer docteur Kamel si sensible à la situation des enfants qui souffrent ici à l’hôpital. Je ne le voyais que comme quelqu’un qui passe en vitesse pour nous donner des ordres à exécuter ! »

Cette démarche a été un lieu d’apprentissage d’un engagement collectif responsable. Quand je leur demandais ce qu’ils désireraient améliorer dans leur service pour accroître le bien-être des enfants, certains soignants disaient : « Nous ne savons pas quoi répondre, car c’est la première fois que quelqu’un nous pose une telle question. Habituellement, nous exécutons les consignes des chefs et c’est tout ! »

Cette expérience a aidé les membres du groupe « cercles de qualité » à opérer un changement de regard envers l’enfant handicapé et vis-à-vis d’eux-mêmes comme soignants. Je me rappelle ce soignant qui nous disait : « Ces échanges nous ont permis de mettre les noms sur les enfants hospitalisés et de les regarder dans leur intégrité comme personne en croissance, et non seulement à travers le soin. » Comme, par exemple, cette expérience vécue par les membres du « cercle de qualité » lors du décès de Tahar. Tahar, un enfant hospitalisé qui avait fait l’objet de nos échanges au cours de nos réunions, est mort de façon inattendue. Tous les soignants du groupe en étaient affectés, et nous avons pris du temps pour parler de Tahar, de ce qu’il nous laissait comme souvenir. C’est alors qu’un des participants, en affirmant les bienfaits de cet échange, nous dit : « C’est la première fois que nous nous asseyons ensemble pour évoquer le souvenir d’un patient qui est mort dans le service. D’habitude, quand un malade meurt, chacun le sait. Il en souffre, mais il n’en parle à personne. »

Cet échange avait été une expérience forte pour ce groupe de soignants qui connaissaient Tahar. Ensemble, ils ont décidé d’organiser la célébration du quarantième jour de la mort de Tahar (comme le veut la tradition en Algérie), pour aider les enfants hospitalisés à parler de leur copain mort, de ce qu’ils se rappellaient de lui, de ce que sa mort leur avait fait vivre… Et cette initiative a été appréciée par d’autres soignants du service qui trouvaient que cette petite cérémonie avait apporté une ambiance plus humaine dans le service.

Forts de cette expérience, ces soignants ont trouvé important de canaliser les générosités en faveur des enfants hospitalisés (car les Algériens sont vraiment généreux) pour en assurer une continuité et une stabilité, en faisant remarquer : « On en a assez du conjoncturel : les choses passagères, comme la journée des handicapés ou le jour de l’Aïd où l’on apporte des cadeaux aux handicapés, pour les oublier le reste de l’année. On ne vit que par occasion ! »

Cette démarche fut un apprentissage à l’écoute mutuelle. Au cours de nos premières réunions, tout le monde parlait à la fois. Personne n’écoutait ce que l’autre disait. Même celui qui choisissait de fermer la bouche ne pouvait pas entendre ce que l’autre disait, car, tout en se taisant, il poursuivait son discours intérieurement. De fait, tous et chacun avaient un trop-plein de souffrance et de frustration qu’ils voulaient verbaliser. Ce fut un grand défi pour moi (comme animatrice) de les amener à se parler à tour de rôle et à s’écouter sans discuter ni se contredire.

Garantir ce cadre consistait aussi à ramener les membres du groupe à l’objectif des « cercles de qualité » et donc à éviter de faire de cet espace un lieu de plaintes et de revendications. Il était alors important de construire l’engagement personnel de chacun pour que le travail d’équipe soit possible.

D’où l’importance de la confidentialité pour construire la confiance et permettre aux personnes de s’exprimer, mais aussi de la transparence pour communiquer avec d’autres professionnels hospitaliers, afin de pouvoir engager le plus de soignants possible dans ce projet. Il fallait y tenir. Car ce cadre de travail était souvent attaqué par certains membres du groupe frustrés ou voulant prendre le leadership du groupe.

En tant qu’animatrice, il m’était nécessaire d’avoir un lieu et une personne compétente me permettant de relire ce que le découragement, les émotions (frustrations, joie) des membres du groupe me faisaient vivre, pour continuer à susciter la participation active de chacun et pouvoir durer malgré les avalanches du moment. C’est le chef de projet « santé mentale » du programme de Handicap international en Algérie qui, tout en cadrant le travail, m’a accompagnée et aidée à percevoir l’engagement des personnes et les défis relevés au fur et à mesure, malgré les difficultés. En effet, combien de fois je me suis trouvée épuisée, après l’animation des réunions, où j’avais eu du mal à contenir le trop-plein de frustration et de revendication des membres du groupe et à les maintenir dans l’objectif de nos rencontres ? Il m’est arrivé de me trouver prise dans les flots de leur découragement et de me surprendre en train de me dire : « À quoi ça sert de forcer les personnes qui ne veulent pas sortir ? »

Il y avait bien le risque de me voir investie par leur découragement, comme celui de cet homme (travaillant dans l’hôpital depuis plus de dix ans) qui m’a entretenue pendant une heure pour me dire : « J’ai tout fait pour changer les choses ici. Vous ne pourrez rien faire. C’est leur mentalité. D’ailleurs, j’ai parlé à ma femme, elle ne participera pas à vos réunions ! » Or, cette femme (kinésithérapeute dans cet hôpital, depuis longtemps, comme son mari) venait de me dire son intérêt à y participer. À travers ce discours, cet homme voulait-il m’exprimer le mal qu’il avait à accepter que d’autres réussissent là où lui-même semblait avoir échoué ?

Dans le fonctionnement de ces groupes « cercles de qualité », j’ai observé quelques paradoxes et contradictions qui sont source de bien des tensions, notamment dans la construction d’un projet collectif, et en particulier en milieu hospitalier. Par exemple, le fait de dire tout le mal de l’autorité et en même temps d’attendre tout de lui. Ou le fait de regarder toujours vers l’étranger (notamment vers la France) et de penser que l’intéressant vient d’ailleurs, et d’être en réaction contre ce qui vient de là.

Il est à remarquer que la même personne qui, au début de nos rencontres, était frustrée et attaquait le cadre que je proposais en disant : « Vous savez, les étrangers sont venus souvent nous voir et nous leur avons dit nos besoins, et ils sont partis. Nous connaissons nos malades et leurs besoins, vous n’avez rien à nous apprendre là-dessus… », à la fin, était heureuse de cette expérience. Et elle souhaitait la voir élargie à tout le service, me disant son espoir que leurs propositions de groupe soient réalisées car elles étaient appuyées par Handicap international, extérieur aux structures de son pays qui l’ont si souvent déçue : « Vous serez un détonateur… »

Ces soignants voyaient très bien que nous n’étions pas là pour répondre, pour donner des solutions magiques à leurs attentes et aux promesses données et non tenues par les autres. Nous étions là pour les appuyer, les soutenir, tout en leur permettant de prendre leur responsabilité. Car, finalement, la réalisation et la pérennité de ces projets leur reviennent.

Par ailleurs, le fait d’être étrangère et animatrice de ces groupes leur a permis d’accepter de décrire les observations dans les détails et de faire l’apprentissage de l’écoute. Ainsi, lorsque quelqu’un du groupe voulait couper la parole à l’autre en lui disant : « Tout le monde ici sait ce que tu racontes », d’autres lui répondaient : « Mais elle (l’animatrice) ne sait pas cela. » À la fin, certains s’étonnaient de voir qu’en écoutant l’autre jusqu’au bout, ils enrichissaient leurs observations.

De plus, en travaillant avec des groupes de professionnels, j’ai pu me rendre compte que, par moment, la différence entre ce qu’on veut faire et ce qu’on peut faire n’était pas clairement identifiée et respectée. On pouvait par exemple observer que lorsque ces personnes parlaient de choses, elles pensaient que c’était déjà fait. D’où les lamentations qui accusent l’autre (notamment l’autorité) et qui paralysent leur engagement ; quand elles ne se laissent pas embarquer dans des situations de rivalité où l’autre est à combattre et à vaincre au détriment du travail commun.

Nous avons pu apprécier les comptes rendus écrits de nos réunions, sur lesquels nous revenions pour soutenir les prises de conscience et nous maintenir dans notre objectif. Il était aussi important que ce soit moi, étrangère à leur façon de fonctionner, qui rédige ces comptes rendus. En effet, parfois, certains membres du groupe gênés par ce qu’ils avaient dit et le voyant écrit sur le papier pouvaient dire : « Ce que tu as écrit là… » ; les autres les reprenaient en disant : « Mais c’est toi qui l’as dit… tu l’as déjà oublié… »

Et enfin, vu ce que l’Algérie n’a pas fini de traverser comme terreur, négation de la vie et cataclysme, se lever chaque matin et se rendre à son travail auprès de ses patients relève d’une grande capacité de résistance et d’une force de persévérance dans la vie, malgré tout. Ainsi, il n’est que justice que nous, les agents de l’humanitaire, nous soyons là avec les Algériens dans ce moment présent.