La maladie chronique : une atteinte à l’histoire des familles
M. Gennart
M. Vannotti
J.-p. Zellweger
Cette étude de cas a été conçue
dans l’objectif d’évaluer dans quelle mesure une intervention psychosociale, menée à un niveau à la fois
individuel et familial, et coordonnée sur un mode interdisciplinaire à l’intérieur du réseau de soin, pouvait
contribuer à améliorer la prise en charge des patients chroniques. L’on a choisi pour ce faire le domaine de
la pathologie pulmonaire chronique. L’étude, de type qualitatif, impliquait un processus d’investigation et
une intervention (d’orientation systémique) étalés sur plusieurs mois et menés auprès d’un nombre restreint de patients et de familles. Les résultats de l’étude mettent en évidence l’impact profond de la maladie chronique sur les proches du patient et, en particulier, sur le développement et les possibilités d’autonomisation des enfants. Cet impact est souvent sous-estimé par les soignants. Les auteurs esquissent dès
lors quelques pistes d’intervention à l’usage des praticiens. En aidant les membres de la famille à faire
face à la maladie et à gérer les menaces de mort, le médecin agit dans le bien du patient lui-même.Mots-clés :
Maladie pulmonaire chronique, Famille, Approche systémique.
This case study was designed to assess whether a psychosocial intervention at an individual and family level, as well as in multidisciplinary mode,
could improve the care of chronic-disease patients. For this purpose, we chose patients suffering from
chronic pulmonary disease. This qualitative study implied an investigation and a “systemic” intervention
in a limited number of patients and families during a few months. The results show how significant the
impact of chronic disease is on the patients’ relatives, a phenomenon which is often underestimated by
care providers. Our study also highlights how the disease of a parent influences the development and the
process of autonomy in children. The authors propose an intervention model for practitioners. By helping
the family members to cope with the disease and to face up to the threat of death, the physician also helps
the patient himself.Keywords :
Chronic pulmonary disease, Family, Systemic approach.
Fue concebida este estudio de
caso con meta a evaluar on que medida puede contribuir a mejorar hacerse cargo de los pacientes crónicos, una intervención psicosocial tal conducida a un nivel individual y familiar, como coordinada de
modo interdisciplinario en el ámbito de la red de atención. Por eso eligímos el campo de la patología pulmonar crónica. De tipo cualitatíva, implicata la estudia, un proceso de investigación y una intervención
(de orientación sistemica) llevados a una cantitad limitada de pacientes y de familias, repartidos por
varios meses. De la estudia resulta le evidenciación de la profundidad del impacto de la enfermedad crónica a los cercanos del paciente y particularmente, al desaroleo y las posibilidades de autonomisación de
los ninos. Este impacto esta a menudo subestimado de parte de los asistantes. Luego, los autores esbozan
algunas pistas para uso de los prácticos. Cuando esta ayudando a los miembros de la família en nacer cara
a la enfermedad y en manejar las amenazas de muerte, el médico actua por tambien por el bien del
paciente si mismo.Palabras claves :
Enfermedad crónica, Familia, Abordage sistémico.
• Introduction
• Contexte et méthodologie de l’étude
• 3. Idées directrices
— 3.1. Variables biologiques à retentissement psychosocial significatif
— 3.2. L’expérience pathique de la maladie
— 3.3. La rencontre avec le système de soins ou « fonction soignante »
— 3.4. L’implication de la famille dans la problématique de la maladie chronique
• 4. Sens et objectifs de l’intervention auprès des patients
et de leur famille
• 5. Résultats de l’étude
— 5.1. Variables biologiques à retentissement psychosocial significatif
— 5.2. L’expérience de la maladie médiatisée par le système de soins
— 5.3. L’expérience pathique de la maladie
— 5.4. Fonction de la maladie dans l’histoire de vie des patients
— 5.5. La famille face à la maladie chronique
— 5.6. Les évolutions dans le cours de l’intervention
• Propositions pour une démarche préventive auprès des familles de
patients chroniques
• 7. Conclusion
• BIBLIOGRAPHIE