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Thérapie Familiale
Médecine & Hygiène

I.S.B.N.sans
106 pages

p. 231 à 250
doi: en cours

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Volume 22 2001/3


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2001 THÉRAPIE FAMILIALE

La maladie chronique : une atteinte à l’histoire des familles

M. Gennart  [*] Policlinique Médicale Universitaire Rue César-Roux 19 CH-1005 Lausanne M. Vannotti  [**] J.-p. Zellweger  [***]
Résumé de l'article
Cette étude de cas a été conçue dans l’objectif d’évaluer dans quelle mesure une intervention psychosociale, menée à un niveau à la fois individuel et familial, et coordonnée sur un mode interdisciplinaire à l’intérieur du réseau de soin, pouvait contribuer à améliorer la prise en charge des patients chroniques. L’on a choisi pour ce faire le domaine de la pathologie pulmonaire chronique. L’étude, de type qualitatif, impliquait un processus d’investigation et une intervention (d’orientation systémique) étalés sur plusieurs mois et menés auprès d’un nombre restreint de patients et de familles. Les résultats de l’étude mettent en évidence l’impact profond de la maladie chronique sur les proches du patient et, en particulier, sur le développement et les possibilités d’autonomisation des enfants. Cet impact est souvent sous-estimé par les soignants. Les auteurs esquissent dès lors quelques pistes d’intervention à l’usage des praticiens. En aidant les membres de la famille à faire face à la maladie et à gérer les menaces de mort, le médecin agit dans le bien du patient lui-même.Mots-clés : Maladie pulmonaire chronique, Famille, Approche systémique. This case study was designed to assess whether a psychosocial intervention at an individual and family level, as well as in multidisciplinary mode, could improve the care of chronic-disease patients. For this purpose, we chose patients suffering from chronic pulmonary disease. This qualitative study implied an investigation and a “systemic” intervention in a limited number of patients and families during a few months. The results show how significant the impact of chronic disease is on the patients’ relatives, a phenomenon which is often underestimated by care providers. Our study also highlights how the disease of a parent influences the development and the process of autonomy in children. The authors propose an intervention model for practitioners. By helping the family members to cope with the disease and to face up to the threat of death, the physician also helps the patient himself.Keywords : Chronic pulmonary disease, Family, Systemic approach. Fue concebida este estudio de caso con meta a evaluar on que medida puede contribuir a mejorar hacerse cargo de los pacientes crónicos, una intervención psicosocial tal conducida a un nivel individual y familiar, como coordinada de modo interdisciplinario en el ámbito de la red de atención. Por eso eligímos el campo de la patología pulmonar crónica. De tipo cualitatíva, implicata la estudia, un proceso de investigación y una intervención (de orientación sistemica) llevados a una cantitad limitada de pacientes y de familias, repartidos por varios meses. De la estudia resulta le evidenciación de la profundidad del impacto de la enfermedad crónica a los cercanos del paciente y particularmente, al desaroleo y las posibilidades de autonomisación de los ninos. Este impacto esta a menudo subestimado de parte de los asistantes. Luego, los autores esbozan algunas pistas para uso de los prácticos. Cuando esta ayudando a los miembros de la família en nacer cara a la enfermedad y en manejar las amenazas de muerte, el médico actua por tambien por el bien del paciente si mismo.Palabras claves : Enfermedad crónica, Familia, Abordage sistémico.
Plan de l'article
Ainsi s’exprime la fille d’un patient de 56 ans atteint d’une maladie pulmonaire chronique à haut risque vital : « C’est une maladie que lui vit d’une certaine façon et que moi, peut-être, je vivrais de façon totalement différente, dans le sens que lui, il n’a jamais dramatisé ce qu’il avait. [...] Il croit en lui. Il croit qu’avec ce qu’il a, il peut encore... Il n’oublie pas les petites ressources qui peuvent encore être efficaces. Il se laisse peut-être moins prendre que nous, par exemple, qu’on est autour, qu’on se rend compte. Il se laisse moins prendre par la peur. Il se dit que c’est inutile d’avoir peur. Ça le handicaperait encore plus d’avoir peur. »
 
Introduction
 
 
Ressaisie en son niveau de réalité phénoménologique – c’est-à-dire non pas telle qu’on peut l’objectiver en faisant abstraction du vivant qui l’incarne, mais telle qu’elle se réalise dans le monde de la vie « avant » toute intervention médicale cognitive ou pratique – la maladie est un événement qui atteint un corps vivant habité par un sujet. Ce corps habité, traversé par une subjectivité, est tout uniment un corps vivant social : un organisme marqué par l’échange et par la communication intersubjective. Le principe selon lequel la maladie est un événement qui atteint toujours et essentiellement un être social est à comprendre en un double sens. Il signifie tout d’abord que la maladie, en perturbant le fonctionnement biologique, perturbe l’homme en tant que sujet de relations aux partenaires de son environnement. Le fonctionnement biologique étant rien moins que monadique, mais participant de façon constitutive à la structure d’échange liant le sujet vivant à son environnement, il signifie à l’inverse que l’évolution de la maladie est « sensible » à ce qui se déroule et survient entre le patient et son entourage humain.
La reconnaissance de ce principe relatif à la façon proprement humaine de tomber malade, de « faire sa maladie » et, éventuellement, de guérir est particulièrement nécessaire dans le champ de la maladie chronique. Même dans le cas où cette dernière est sous-tendue par une altération organique objectivable et irréversible, nous postulons qu’une constellation de facteurs psychosociaux intervient dans la modulation de la chronicité.
Dans le processus événementiel complexe qui détermine l’évolution clinique du patient, trois dimensions nous semblent particulièrement significatives; elles exerceraient un effet modulateur sur la chronicité au sens où, en interaction avec le facteur biologique, elles co-détermineraient le devenir de la personne malade. Il s’agit de : a) l’expérience « pathique » subjective de la maladie; b) la réponse de la famille à la maladie; et c) la fonction soignante comme rencontre intersubjective entre les représentants du système de soins et le patient.
Notre expérience conjointe de thérapeutes de famille et de cliniciens à la Policlinique Médicale Universitaire de Lausanne montre avec une évidence répétée et souvent dramatique combien la maladie chronique, loin d’affecter le seul patient qui la porte, peut atteindre les soignants et, bien plus encore, la famille du patient. C’est pour ainsi dire la famille entière qui est « touchée » par la maladie et contrainte de faire face à la perturbation qu’elle constitue. Or, la manière dont le système familial gère et « s’approprie » la maladie de l’un de ses membres n’est pas neutre par rapport à l’évolution clinique du patient lui-même, mais agit de façon directe sur le départage de ses vulnérabilités et de ses ressources.
L’étude que nous avons menée entre 1995 et 1998 à la Policlinique et dont nous allons présenter les résultats les plus déterminants [1] visait précisément à évaluer dans quelle mesure une intervention menée auprès de patients atteints de maladie chronique et de leur famille, dans une optique bio-psycho-sociale, pouvait améliorer la prise en charge des situations de chronicité. Nous avons choisi, pour réaliser notre étude, le domaine de la pathologie pulmonaire.
Notre pratique au sein du Service de Psychiatrie de Liaison nous porte à croire qu’il existe des invariants relatifs au fait d’être malade comme tel et, en particulier, de souffrir d’une maladie chronique. La pathologie pulmonaire nous paraissait néanmoins avoir en propre de réaliser sous une forme particulièrement visible une problématique générale qui touche à l’essence même de l’être-malade et que nous pouvons formuler comme suit : l’expérience de la maladie est l’expérience d’une proximité de la mort. Ne plus pouvoir respirer, dans une crise d’apnée, c’est « toucher à la mort ». Et voir un proche suffoquer, c’est toucher à l’effroi et au déchirement destructeur que la disparition brutale d’un être aimé engendre; c’est rencontrer cet autre visage de la mort qu’est la perte. La pathologie pulmonaire se présentait donc comme un terrain privilégié pour étudier le climat de menace qui entoure la maladie – le « risque vital » ne concernant pas le seul patient, mais déteignant, comme l’ombre de la mort, sur les proches de ce dernier et sur les soignants.
Avec l’augmentation actuellement en cours du nombre de patients atteints de maladie chronique, le nombre d’enfants confrontés à la maladie d’un parent présente lui aussi une croissance surprenante. Très peu de recherches empiriques évaluent l’impact potentiel sur les enfants de la maladie chronique d’un parent. Une revue récente de la littérature (Kahle A., Jones G. N., 1999) suggère que les quelques études menées jusqu’ici ne permettent pas de conclure avec certitude (évidence statistique) qu’une maladie chronique perturbe la fonction parentale ou exerce un impact nuisible sur les enfants. Il semble néanmoins indéniable que la maladie chronique constitue un facteur de stress pour les familles, face auquel un minimum de mesures médicales protectrices semble indispensable.
L’objectif de notre étude était donc de mettre au jour de façon détaillée, grâce à un suivi suffisamment long et approfondi de quelques situations, différents enjeux familiaux gravitant autour de la maladie chronique. Sur cette base, nous devions évaluer dans quelle mesure il importe que les soignants élargissent leur champ d’intervention : afin de mobiliser les ressources que l’entourage des patients peut mettre en œuvre et en sorte de tenir également compte des déstabilisations qu’une maladie chronique peut engendrer dans une famille – déstabilisations qui exercent forcément des effets en retour sur le patient lui-même.
 
Contexte et méthodologie de l’étude
 
 
Le contexte institutionnel de notre étude s’efforce de promouvoir une approche médicale intégrative qui, suivant une méthodologie systémique, s’intéresse aux interrelations entre les aspects biologiques, psychologiques et sociaux de la maladie, tout en mobilisant ces interactions dans la conception et la mise en œuvre des soins. Nous avons cherché à explorer de façon plus ciblée la dimension proprement intersubjective de l’expérience de la maladie, à l’interface entre patients, familles et système de soins. Et nous nous sommes demandé dans quelle mesure les expériences respectives que ces différentes instances ont de la maladie s’influencent réciproquement, se recouvrent ou au contraire divergent.
Six situations (patients entre 45 et 70 ans), comprenant une palette diversifiée de pathologies pulmonaires, mais dont la dyspnée était le dénominateur commun, ont été intégrées dans l’étude. L’intervention, qui se déroulait en principe sur une durée de 10 mois, comportait une séance mensuelle où nous rencontrions alternativement le patient seul et avec sa famille. Dans les faits, la durée de l’intervention a présenté de très larges fluctuations, variant de 4 mois à près de 3 ans. Ces variations tiennent pour une part aux événements divers qui ont marqué le parcours médical des patients (hospitalisations, interventions d’urgence, greffe pulmonaire, etc.) et, d’autre part, à des circonstances plus étroitement liées au « système » induit ou proposé par notre intervention : refus de patients que nous rencontrions certains membres de leur famille; rupture thérapeutique ou, au contraire, demande d’un suivi prolongé.
L’évaluation initiale et finale impliquait une séance de réseau où nous rencontrions le patient avec son médecin référent et, dans le cas où la maladie nécessitait une assistance ventilatoire à domicile, l’infirmière concernée. Certains événements ont motivé des contacts plus fréquents entre les différents intervenants.
La méthode d’évaluation, qualitative, reposait sur une analyse de contenu des entretiens (enregistrés) avec les patients et les familles, et impliquait l’intégration des informations fournies par les différents membres du réseau de soin. Au niveau des processus observés dans le contexte de l’intervention, nous nous sommes intéressés aussi bien aux mouvements transformateurs que nous avons pu relever eu égard aux objectifs visés (cf. infra, 4) qu’aux mouvements que l’on pourrait dire « à contresens », tels les refus de suivre les consignes relatives au cadre ou, plus radicalement, les ruptures de processus. Ces « échecs » nous ont semblé devoir être rapportés et évalués avec la même attention que les situations qui ont pu être suivies de façon conforme à notre projet. Nous pensons en effet que les difficultés rencontrées sont un reflet des difficultés quotidiennes auxquelles les soignants sont confrontés dans le suivi des patients chroniques; à ce titre, elles méritaient déjà à elles seules d’être mieux cernées et comprises. D’autre part, ces « contrariétés » ont quelque chose à dire quant à la (non)pertinence de nos hypothèses et objectifs, et quant à leur éventuel besoin de rectification. Aussi exigeaient-elles d’être intégrées dans les résultats.
 
3. Idées directrices
 
 
Nous sommes partis de l’idée que l’évolution clinique des patients chroniques est déterminée de façon synergique par les variables biologiques et par les variables psychosociales co-constitutives de la vie du sujet. Pour tenter d’approcher au mieux, sur un mode systémique, ces interrelations bio-psycho-sociales, nous avons cherché à discerner quels aspects, dans la maladie même et son évolution, méritaient d’être considérés comme les plus significatifs pour le patient et pour ses proches. Pour ce qui est du contexte psychosocial formant le terrain dans lequel la maladie vient s’ancrer, nous avons retenu les trois dimensions évoquées en introduction et que nous commenterons brièvement ci-après.
3.1. Variables biologiques à retentissement psychosocial significatif
Pour pouvoir prendre en compte les besoins psychosociaux liés à la maladie chronique, il importe, selon Rolland (1987b), non seulement d’avoir une vue d’ensemble sur l’« histoire naturelle » de la maladie, mais aussi de disposer d’un cadre conceptuel qui permette d’appréhender sur un mode systémique l’entrecroisement de trois évolutions – celles de la maladie, de l’individu et de la famille. Le modèle que Rolland propose est structuré autour de quatre caractéristiques biologiques clés qui, suivant son hypothèse, déterminent les besoins psychosociaux spécifiques des patients et de leurs familles. Bien que, dans les faits, ces variables se déploient en un continuum, l’on peut y repérer quelques points de démarcation significatifs :
  • mode de survenue : aigu ↔ graduel;
  • mode de décours : progressif ↔ constant ↔ épisodique / à rechutes;
  • pronostic : fatal ↔ potentiellement fatal et affectant l’espérance de vie ↔ non fatal;
  • atteinte fonctionnelle : maladie invalidante ↔ non invalidante.
3.2. L’expérience pathique de la maladie
Dans la mesure où l’organisme humain est essentiellement le corps propre d’une personne ou d’un Soi, la maladie dite physique est toujours simultanément un processus corporel localisé et une atteinte du sujet en personne. En ce sens, elle constitue par principe un événement à dimension bio-psycho-sociale.
L’on peut ainsi distinguer du niveau de réalité ontique de la maladie – qui se réfère à tout ce qui, en elle, est objectivable – son niveau de réalité pathique – qui se réfère pour sa part à la maladie telle qu’elle est expérimentée de façon directe ou indirecte par celui qui la vit. La notion d’expérience pathique de la maladie condense donc tout ce en quoi celle-ci « affecte » le patient et sa situation.
3.3. La rencontre avec le système de soins ou « fonction soignante »
Par fonction soignante (Onnis, 1985), l’on entend la relation intersubjective par laquelle l’intervenant est impliqué non seulement dans l’évaluation, mais aussi dans l’évolution des situations de maladie : dans le diagnostic et l’appréhension de ce en quoi le patient « est mal »; dans le choix du traitement (qui implique une décision préalable quant à la question de savoir ce qui est à soigner); de par son engagement personnel auprès du patient, etc.
Dans cette optique qui consiste à resituer tout acte médical, non moins que toute situation de maladie, dans l’horizon englobant d’un « système thérapeutique », la chronicité ne peut être appréhendée exclusivement comme une caractéristique inhérente à la biologie du sujet malade; l’évolution clinique des patients chroniques est co-déterminée par la rencontre et l’histoire qui se nouent entre système « soigné » (organisme, patient, famille…?) et système de soins.
3.4. L’implication de la famille dans la problématique de la maladie chronique
De façon générale, la manière dont la maladie chronique modifie le contexte familial peut s’évaluer à cinq niveaux :
  1. Niveau pratique. La maladie pulmonaire chronique induit chez le patient des limitations fonctionnelles et comporte une dimension invalidante qui, à des degrés variables, peut obliger la famille à opérer une redistribution des rôles et des tâches (partage modifié des responsabilités dans la subsistance économique de la famille, dans son fonctionnement domestique, dans le soin des enfants, etc.).
  2. Niveau affectif de l’attachement. Si la maladie chronique détient ce pouvoir de « contamination » qui consiste à affecter non le seul patient, mais aussi chacun de ses proches, c’est avant tout parce qu’elle menace le lien d’attachement comme tel. Les différents membres de la famille sont, chacun à leur manière, exposés à l’angoisse de perdre le leur qui est malade, et confrontés à la possibilité de la séparation et du deuil. En menaçant le lien d’attachement, la maladie chronique retentit sur ce qui constitue la « portée » affective de base de ce dernier : la tension entre sécurité et insécurité existentielles. En effet, comme le souligne Rolland (1990), l’on méconnaît trop souvent à quel degré la maladie chronique comportant une menace vitale peut perturber la vie d’une famille.

    3. « L’anticipation de la perte dans la maladie physique ne constitue pas moins un défi et une source de souffrance pour les familles que la mort d’un de leurs membres. […] L’on sous-évalue les énormes défis auxquels les familles doivent faire face durant le cours de la maladie invalidante et comportant une menace vitale, lorsqu’elles doivent vivre dans l’incertitude face à la tragédie. Une constellation de sentiments et de transactions associés à la perte anticipée complique toutes les dimensions de la vie de la famille dans le cours du temps. »

  3. Le risque vital lié à la maladie chronique, même réduit ou à échéance indéterminée, se traduit donc, pour le patient et sa famille, en une confrontation obligée à l’anticipation de la perte. Cette « perte anticipée » – qui se réfère aussi bien à la mort du patient lui-même qu’à la rupture irréversible des liens entre lui et ses proches, et à la lésion douloureuse que cette rupture infligerait à la vie intérieure de chacun d’eux – constitue sans doute l’un des traits centraux par lesquels la maladie chronique atteint la famille.
  4. Niveau des règles de communication. La maladie chronique se répercute également sur les règles qui régissent la communication dans la famille. Les règles se modifient fréquemment en un sens qui vise à protéger contre les situations génératrices d’une menace vitale (p. ex. évitement du conflit). La maladie, avec les menaces qu’elle éveille et les aspects invalidants qu’elle peut comporter (sur le plan sexuel, notamment) est elle-même un sujet dont l’on parle en famille ou que l’on tait; elle peut encore se départager en aspects accessibles à la discussion et en d’autres dont il est implicitement interdit de parler.
  5. Niveau de l’éthique familiale. La notion d’éthique se réfère ici essentiellement au caractère « juste » ou « injuste » des échanges entre les membres d’un système familial transgénérationnel, compte tenu des asymétries propres à ce dernier (enfant – adulte, etc.) et des besoins différenciés qui en découlent (Boszormenyi-Nagy, 1986). Face à la maladie d’un parent, l’on sait que les ressources « réparatrices » de l’enfant sont souvent sollicitées de manière massive, sans que son souci et tous les efforts qu’il déploie pour prendre soin de son parent ne soient reconnus comme tels (Vannotti, 1998). Or, le jeu subtil de la reconnaissance exprimée et du sentiment d’être en règle par rapport à ce que l’on doit donner joue un rôle important dans la fiabilité des relations et, partant, dans le sentiment de sécurité qui supporte le développement de l’enfant. A l’inverse, la non-reconnaissance et les entorses au principe de la justice différenciée dans les échanges peuvent engendrer d’importantes souffrances et des troubles du comportement ou du développement.
  6. Niveau de l’histoire familiale. La maladie chronique est un facteur événementiel qui agit sur l’histoire de la famille. En règle générale, elle tend à y accentuer les tendances « centripètes »: tendances au rapprochement protecteur où, comme lors d’une naissance, la famille se centre sur son espace et ses événements internes, tout en renforçant les limites qui la départagent du monde extérieur. Comme telle, la maladie chronique risque de geler le développement des différents membres de la famille, en les retenant dans une forme de cohésion figée.
 
4. Sens et objectifs de l’intervention auprès des patients et de leur famille
 
 
Notre intervention s’est structurée autour des trois objectifs suivants.
  1. Eclairer et expliciter l’expérience plurielle de la maladie. Nous entendons par là la manière dont chacun, en fonction de la phase actuelle de son histoire de vie, de sa relation au malade et de sa position singulière dans le réseau familial, est affecté par la présence de la maladie et, en particulier, par les menaces de mort et de perte qu’elle véhicule.
  2. Explorer l’histoire de la famille dans une perspective transgénérationnelle. Deux raisons nous ont motivés à intégrer cet axe diachronique dans notre intervention. D’une part, la réponse que le patient et ses proches déploient face à la maladie est profondément influencée par les expériences antérieures de la famille relatives à la maladie, à l’invalidité et aux deuils (Rolland, 1987a, 1990). D’autre part, la « balance éthique » qui régit la distribution des droits et des obligations, des dettes et des mérites à l’intérieur d’une famille et qui, lors de la survenue d’une maladie chronique, risque de se déséquilibrer en engendrant diverses situations de souffrance, ne peut se comprendre dans sa configuration actuelle – et se transformer – que si l’on ressaisit ses motivations transgénérationnelles, souvent non reconnues par la famille elle-même. Enfin, le récit partagé que le professionnel construit avec la famille, récit des événements et de leurs répercussions affectives, permet de dévoiler les aspects tourmentés de l’existence, dont la dimension cachée ou la « dissimulation » représentent en elles-mêmes une source puissante de souffrance (Selvini Palazzoli, 1988).
  3. Notre intervention visait enfin à promouvoir ce que nous appelons, en reprenant un concept piagétien, une équilibration majorante des échanges entre les membres de la famille (Vannotti, 1990), ce qui suppose l’identification des ressources que chacun mobilise et une reconnaissance mutuelle des mérites ainsi acquis par chacun auprès des siens. Dans la redistribution des relations et des rôles motivée par la maladie, nous cherchions, avec la famille, à départager ce qui relève d’une réponse « équitable » aux exigences induites par la maladie de ce qui, en soi ou à partir d’un certain temps, peut être qualifié comme une dérive injuste : perte de réciprocité, pétrification des rôles, responsabilisation excessive ou trop précoce des enfants, etc.
De fait, si le renforcement de la cohésion, de la solidarité et du soutien intrafamiliaux détient un rôle protecteur indéniable à certains points nodaux du développement de la maladie, la perpétuation indéfinie de ce schème se mue en une défense régressive qui ne profite plus à personne, pas même au patient. Il importe donc, durant la phase chronique de la maladie (qui s’étire entre la phase critique initiale et la phase terminale), d’aider les différents membres de la famille à reprendre leur cycle évolutif en pratiquant le double mouvement de l’appartenance et de l’autonomisation. Nous postulons en effet qu’en aidant la famille à poursuivre son histoire en dépit de l’effet paralysant de la maladie, avec les séparations et les renouvellements d’alliance que l’accomplissement d’une histoire présuppose, le soignant agit dans le bien du patient lui-même.
 
5. Résultats de l’étude
 
 
Nous commenterons, en suivant cinq niveaux de lecture, les situations cliniques très contrastées que nous avons étudiées.
5.1. Variables biologiques à retentissement psychosocial significatif
Les situations étudiées tendent à confirmer l’importance des 4 variables précitées du modèle proposé par Rolland. En l’occurrence, nous avons été frappés de voir combien la souffrance liée à ces aspects biologiques comportait une dimension intersubjective centrale et directe.
Ainsi, le fait que la maladie surgisse chez un parent sous une forme aiguë pouvait influencer de façon prégnante et durable l’appréhension de la maladie par les enfants.
Par exemple, lors de la décompensation pulmonaire brusque d’une patiente, qui exigea une hospitalisation en urgence, sa fille, alors âgée de 12 ans, fut brutalement séparée d’elle et fut tenue à l’écart tout le temps de son séjour aux soins intensifs. L’enfant fut confrontée seule, et notamment lors d’angoissants cauchemars, à la menace de perdre sa mère. Le traumatisme subi transparaissait encore plusieurs années plus tard dans l’anxiété de l’adolescente à s’absenter de la maison pour de longues périodes et dans la récurrence de cauchemars qui mettaient en scène la mort de sa mère et la détresse aiguë de la rêveuse face à cette perte.
Le mode de décours de la maladie, à son tour, était déterminant quant à la structuration de l’horizon d’avenir des patients et de leurs proches.
Un patient qui souffrait d’une insuffisance respiratoire progressive, de stade déjà sévère, nous présentait son avenir comme « une lente et longue dégression ». Or, ce mouvement « dégressif », ponctué d’épisodes critiques, tenait d’une certaine façon toute la famille en haleine, paralysant la création anticipatrice de projets de vie autres. Son épouse, souffrant d’un trouble anxio-dépressif et elle aussi en arrêt de travail, s’était ajustée à son rythme ralenti et à son espace de vie réduit. Sa fille, mère célibataire, était revenue sous le toit parental après quelques mois seulement de vie conjugale; durant son travail, elle confiait presque exclusivement son jeune fils à ses parents, comme si la présence de cet enfant (hyperactif) était ce qui pouvait entretenir une flamme de vie et d’espoir face à la sombre pression de la mort toujours imminente du grand-père.
A cet égard, une différence significative s’est dessinée entre les situations où la maladie n’était qu’épisodiquement symptomatique (asthme) et celles à évolution progressive et irréversible.
Pour ce qui est de la dimension de l’invalidation, elle comportait elle aussi une dimension intersubjective essentielle.
Ainsi, un patient éprouvait comme extrêmement pénible (comme « le pire ») le fait que son handicap l’oblige à déléguer à son épouse une série de tâches qu’il assumait auparavant – ce qui, pensait-il, la surchargeait au point de mettre en danger sa propre santé. Il redoutait implicitement que sa maladie pulmonaire « fasse mourir » sa femme d’épuisement.
Quant à la dimension du pronostic, elle s’est avérée détenir un impact considérable. Citons un passage de Rolland (1987a) qui cerne tout à fait bien l’enjeu ici en question :
« La mesure suivant laquelle une maladie chronique peut être une cause probable de mort et le degré selon lequel elle peut raccourcir l’espérance de vie constituent un trait critique et distinctif pourvu d’un impact psychosocial profond. Le facteur le plus crucial est l’anticipation initiale relative à la question de savoir si la maladie sera une cause probable de mort. »
La situation de deux frères adultes atteints d’une maladie héréditaire (myopathie)
était exemplaire à cet égard. Vers 20 ans, ceux-ci apprennent de leur médecin traitant qu’ils sont atteints d’une « maladie incurable à évolution plus ou moins rapide » et qu’ils seront « condamnés à 40 ans ». Lorsque nous les rencontrons, ils ont passé la cinquantaine; ils sont tous deux restés célibataires et, depuis la date de leur condamnation présumée, sont revenus habiter sous le toit de leurs parents.
L’on a plusieurs raisons de croire que le pronostic annoncé à leur entrée dans l’âge adulte a coupé net toute élaboration de projets de vie visant à confirmer leur autonomie et à s’engager dans de nouveaux liens créateurs.
Eu égard aux quatre dimensions biologiques ici en question, notre étude a mis en évidence combien il peut y avoir non-concordance entre la perspective biomédicale et celle que nous pouvons qualifier par contraste de phénoménologique : celle qui se réfère au mode de manifestation de la maladie dans le monde de la vie et à son expérience par le patient et ses proches. Ainsi, l’on peut dire que la maladie des frères que nous venons de citer a débuté, d’un point de vue phénoménologique, au moment précis où elle a été décelée ou diagnostiquée – moment où, selon les termes de Engel (1980), elle atteint le niveau « personne » – alors que, d’un point de vue biomédical, ce moment temporel est dépourvu de signification, la maladie, à composante génétique, étant présente « dès le départ ».
C’est dire que les quatre catégories biologiques tenues pour être déterminantes d’un point de vue psychosocial – survenue, décours, pronostic, invalidation – doivent elles-mêmes être ressaisies dans le processus complexe par lequel les phénomènes auxquels elles se réfèrent sont à la fois expérimentés par le patient et interprétés par le système soignant, cette interprétation étant elle-même intégrée de façon plus ou moins aléatoire par le système soigné. Ceci nous mène au niveau suivant de notre analyse.
5.2. L’expérience de la maladie médiatisée par le système de soins
De façon générale, nous avons été surpris par ce que les patients et leurs proches présentaient comme leur manque d’informations concernant le diagnostic et le pronostic de leur maladie.
Ainsi, une patiente nous transmit qu’elle n’avait aucune idée de l’évolution de sa maladie, alors que son médecin traitant certifiait en avoir à maintes reprises discuté avec elle.
Dans un couple où le mari venait d’être inscrit dans un projet de greffe pulmonaire, l’épouse affirmait ne pas avoir été renseignée quant au pronostic de sa maladie, avec et sans la perspective de la greffe; le mari, en revanche, se disait tout à fait au clair à ce sujet, alors que les conjoints avaient été reçus à une même séance par le médecin traitant.
Ces données font signe vers un point à la fois délicat et crucial de la communication médecin-malade. Si la transmission du diagnostic et, surtout, du pronostic suscite tant de malentendus, c’est, pensons-nous, parce qu’elle met en jeu la question de la vie et de la mort et, avec elle, la question de la perpétuation ou de la rupture des liens. Ainsi, nous avons évoqué la possibilité que, dans certains cas, un « déni partagé » unisse dans un même évitement protecteur le patient et son médecin. Nous avons souligné par ailleurs les différences profondes qui pouvaient exister entre les systèmes de référence respectifs du médecin et du patient – différences qui favorisent des glissements de sens et, plus généralement, un non-accordage entre ce que le médecin « veut dire » et ce que le patient comprend de ses paroles. Enfin, nous avons rencontré des situations où les patients, expressément, « ne voulaient pas savoir ». La transmission d’un diagnostic de maladie chronique et de son pronostic est donc une tâche qui exige de la part du médecin une attention particulière et des compétences relationnelles spécifiques. Une telle transmission, dont les répercussions sont décisives quant à la gestion de la maladie par le patient et sa famille, requiert la mise en place d’un véritable cadre de négociation.
5.3. L’expérience pathique de la maladie
Nous soulignerons tout d’abord l’aspect toujours surprenant qu’a revêtu pour nous la maladie ressaisie en son niveau de réalité pathique, c’est-à-dire telle que le patient l’incarne et la vit de façon singulière et unique.
L’épisode le plus remarquable à cet égard fut peut-être celui qu’une patiente nous rapporta des antécédents de sa maladie pulmonaire : la poliomyélite dont elle souffrit durant son enfance. En effet, ce en quoi cette maladie la fit le plus souffrir ne fut pas du tout une expérience relative à la perception directe de son corps; ce fut la lueur triste et compatissante qu’elle percevait dans le regard de son père lorsqu’il la regardait, elle et son corps déformé.
C’est dire que si, d’un point de vue biomédical, la maladie est strictement localisée à l’intérieur de l’organisme, dans une perspective phénoménologique, elle est un processus qui déborde largement celui-ci et qui peut faire souffrir ailleurs et autrement que « dans » le corps. En son niveau de réalité pathique, la maladie a pour lieu l’horizon même de l’existence, dans la complexité et la polymorphie de ses aspects constitutifs.
Plus d’une fois, nous avons pourtant été amenés à relever chez les patients étudiés une tendance à dénier les émotions pénibles que l’expérience d’une maladie grave et comportant des risques vitaux est propre à engendrer. Cette observation doit certes être nuancée :il n’est pas un patient qui n’ait, à un moment ou à un autre, laissé transparaître une profonde souffrance liée à sa maladie. Ce à quoi l’on assiste, c’est à un processus dynamique qui fait alterner, dans une mesure variable d’un sujet à un autre, des phases de confrontation intense à l’épreuve de la maladie et des phases où celle-ci se trouve refoulée hors du champ de la conscience. Ces attitudes antagonistes sont sans doute toutes deux nécessaires à une gestion équilibrée de la maladie.
L’attitude de déni prononcé présente chez certains patients nous a toutefois semblé avoir des retombées négatives sur l’entourage, dans la mesure où elle contribuait à maintenir fermement sous silence les questions les plus cruciales véhiculées par la maladie chronique, telles celle de l’espérance de vie du patient et celle, corrélative, de l’avenir du lien entre lui et ses proches.
Concernant cette articulation, une donnée digne d’attention s’est dégagée de l’ensemble des entretiens : les patients ne présentaient pas du tout leur expérience pathique de la maladie de la même façon lorsque que nous les rencontrions seuls ou avec leur famille. Ainsi, alors qu’ils pouvaient, dans la confidentialité, transmettre une part de l’angoisse qu’ils ressentaient lors de leurs crises, plus rien n’apparaissait de celle-ci en présence de leur famille. Le fait que nous interrogions les proches sur leur propre expérience de la maladie suscitait même des interventions répétées de leur part visant à minimiser l’ampleur des résonances possibles de la maladie. C’est dire que le cadre de l’investigation et sa différenciation en deux formes – individuelle et familiale – avaient un effet important sur ce qui pouvait s’y observer quant à la relation pathique des patients avec leur maladie.
Les entretiens de famille nous motiveraient enfin à apporter une modification à nos hypothèses initiales. Nous pensions au départ que l’expérience pathique de la maladie était un phénomène qu’il importait d’investiguer chez le seul patient, dans la mesure où il se situait, suivant notre hypothèse, à l’interface du corps porteur de la maladie et du Soi habitant ce corps. Or, il est apparu qu’une telle limitation au patient n’était pas justifiée dans la mesure où, lors de la confrontation sensible et directe aux symptômes (dans les crises de dyspnée, en particulier), les proches pouvaient, par un processus empathique (Rey-Wicky, Vannotti, 1984), avoir eux aussi une expérience pathique éminemment signifiante de la maladie.
Ainsi, la fille adolescente d’une patiente nous transmit, en pleurs, l’ampleur de l’émotion dans laquelle la plongeaient les crises de dyspnée de sa mère, qui la confrontaient brutalement à la proche possibilité de sa mort.
Il se peut assurément que la pathologie pulmonaire, avec la visibilité particulière des crises qui la caractérisent, comporte à cet égard une certaine spécificité et que l’on ne retrouve pas de façon aussi prégnante, dans d’autres pathologies, ce phénomène d’empathie qui propage chez les proches les remous de la perturbation qui assaille le malade.
5.4. Fonction de la maladie dans l’histoire de vie des patients
Pour ce qui est du rôle de la maladie dans l’histoire de vie, nous commencerons par insister sur le surprenant entrecroisement qui apparut entre l’histoire naturelle de la maladie, l’histoire personnelle du patient et celle du système familial. L’élément le plus déterminant quant aux réalités historiques nous est ainsi apparu résider dans les zones de transition entre phénomènes biologiques et personnels, ou bio-personnels et familiaux, davantage que dans les « entités » que ces termes pourraient désigner.
Dans la plupart des cas étudiés, la maladie chronique a en effet exercé des effets à long terme sur la vie des patients en imprimant certains tournants irréversibles au cours de leur histoire (retrait hors du monde professionnel, choix du célibat...). L’impact de la maladie sur les projets de vie personnels est apparu d’autant plus fort que la maladie survenait dans une phase précoce de l’histoire de vie et était de pronostic défavorable.
Dans le cas des deux patientes asthmatiques, une autre forme de lien s’est dessinée : au lieu que ce soit la maladie qui façonne et détermine leur histoire personnelle, tout se passait comme si c’était à l’inverse leur parcours historique, avec ses impasses et ses crises, qui influençait, voire « motivait » l’apparition de la maladie. Si l’on tient compte du fait que l’asthme est par définition une maladie caractérisée par une hypersensibilité (« hyperréactivité ») vis-à-vis de nombreux facteurs, tant extérieurs (facteurs allergènes chez les allergiques, froid, intempéries…) que physiques (efforts…) ou psychiques (conflits, stress, anxiété), il n’est certes pas étonnant que le parcours historique du patient influence l’évolution de sa maladie.
Cependant, ces deux directions de sens – répercussions de la réalité biologique de la maladie sur l’histoire personnelle, et de cette dernière sur le fonctionnement biologique – ne doivent sans doute pas être pensées de façon dichotomique, mais plutôt comme pouvant se composer dans des proportions variables.
5.5. La famille face à la maladie chronique
a) Liens affectifs et attachement. Dans une situation seulement, où la maladie était de survenue récente et sans risque vital (asthme), nous avons assisté à ce que nous pouvons qualifier très schématiquement comme étant un « rejet » du malade : le mari de la patiente et ses deux enfants adolescents cherchaient à se soustraire (en fuyant la maison) aux exigences élevées que la patiente s’efforçait d’imposer au nom de son statut de malade.
Dans les autres situations, ce qui apparaissait comme typique était la mise en place de comportements solidaires de soin et de réparation en faveur du malade, ainsi qu’un climat d’inquiétude – parfois profond et envahissant – chez les proches. Nous avons cependant relevé que le souci nourri par les enfants pour leur parent malade restait le plus souvent inaperçu. Leur travail de réparation se trouvait même dans certains cas disqualifié par le parent (p. ex. comme un « manque d’indépendance »), un peu comme si reconnaître l’effectivité du soutien offert équivalait à reconnaître expressément sa propre vulnérabilité. L’ampleur de l’inquiétude liée au phénomène de perte anticipée et la méconnaissance tenace par le parent malade du travail réparateur des enfants pourraient en partie rendre compte des troubles anxiodépressifs fréquemment rencontrés chez ceux-ci et de leurs importantes difficultés d’émancipation lors de l’entrée dans l’âge adulte.
Tant en un sens transgénérationnel qu’à l’intérieur des couples, nous avons par ailleurs soulevé la question d’une certaine « délégation » possible du souci pour la maladie.
Ainsi, dans un couple où les deux conjoints étaient souffrants (insuffisance respiratoire sévère du mari et trouble anxio-dépressif chez l’épouse), chacun se disait bien plus perturbé par la maladie du conjoint que par la sienne propre. Il se peut que s’inquiéter pour la santé de l’autre constitue une solution plus tolérable que s’inquiéter pour soi-même. Il semble par ailleurs que « perdre un proche » soit un schème qui fasse bien plus immédiatement sens que la perspective de sa propre mort.
b) Pour ce qui est des règles de la communication familiale, l’observation la plus typique et la plus récurrente dans les situations étudiées est que les patients adoptent la stratégie du silence – en particulier vis-à-vis de leurs enfants – dans l’idée que taire leur maladie rend celle-ci moins « sensible ». A cet égard, la question tabou par excellence était celle de l’espérance de vie du patient (et celle, affine, de l’espérance de persistance des liens). A titre d’exemple, nous citerons un extrait d’entretien mené avec une mère asthmatique :
[Avez-vous parlé de votre asthme avec votre fils ?] « C’est-à-dire qu’avec lui, quand ça a commencé, il était petit. Il disait toujours : pourquoi tu ne peux pas souffler ? Puis je lui ai expliqué que j’avais de l’asthme, que ça me prenait, que ça serrait, que j’avais plus de peine à souffler. Puis après, c’est vrai que je n’en parlais plus parce que ça lui faisait du souci que sa maman… » [Ça lui faisait du souci ?] « Je pense, oui. Puis avec le temps, j’ai eu quand même des périodes où j’allais bien, où je n’avais pas d’asthme. Puis des périodes où j’allais moins bien, mais lui il allait à l’école, il jouait avec ses camarades. Il oubliait même que j’avais des fois de la peine à souffler. » [Mais c’était difficile pour vous d’en parler avec lui ?] « Oui, parce que j’avais peur de l’inquiéter. » [Mais parfois, c’est plus inquiétant quand c’est le silence plutôt que d’en parler.] « Ah non, mais alors on parlait, mais j’entends; si je ne peux pas souffler, il le voyait; il savait tout de suite. » [Il a pu craindre que vous mouriez ?] « Je ne crois pas. Ça ne l’a jamais effleuré, je pense. »
Cette mère se plaignait par ailleurs que son fils, alors âgé de 26 ans et autonome financièrement, ne se décide pas à la lâcher et à quitter la maison.
c) L’histoire des familles. L’évaluation de nos interventions tend à confirmer l’idée que, pour parvenir à modifier ce qui apparaît dysfonctionnel dans la dynamique actuelle des familles, il importe de reconstruire leur histoire dans une optique transgénérationnelle. Ainsi, il s’est avéré nécessaire, dans plusieurs situations, d’éclairer les racines familiales de la tendance excessive des patients à dénier les affects pénibles liés à la maladie; il s’agissait souvent de patients qui n’avaient pas eu le droit de se plaindre comme enfants ou qui, comme le disait une patiente, avaient été « habitués à être malades en silence ». Ce retour à l’histoire précoce fut souvent ce qui permit d’ouvrir un espace de discussion, dans la famille actuelle, autour de la maladie et des menaces qu’elle faisait planer sur chacun.
Ainsi, la patiente qui avait souffert de poliomyélite n’aurait probablement pas pu entendre l’anxiété que sa fille manifestait à se séparer d’elle – elle exigeait à toute force que sa fille fasse un séjour d’étude de six mois à l’étranger – si elle n’avait été ramenée à l’expérience douloureuse de séparation qu’elle avait elle-même vécue comme adolescente, lorsqu’elle fut hospitalisée plusieurs mois à l’étranger, loin de sa famille.
La reconstruction de l’histoire familiale fut également nécessaire pour comprendre les motifs sous-jacents à configuration éthique des échanges entre les membres de la famille (balance du « juste « et de l’« injuste ») et pour les aider à trouver des pistes suivant lesquelles bâtir de nouveaux équilibres. Ce travail sur la dimension éthique des échanges est au demeurant ce que nous avons privilégié pour motiver les familles à poursuivre et à renouveler leur histoire en dépit des effets paralysants de la maladie chronique.
5.6. Les évolutions dans le cours de l’intervention
En ce qui concerne ce dernier niveau d’analyse qui met en jeu de façon centrale le système co-évolutif mis en place avec les familles, nous voudrions commencer par souligner le caractère extrêmement ardu du travail qui a été fourni de part et d’autre. Travailler autour de la maladie pulmonaire chronique consistait en effet de façon prioritaire à travailler autour de la menace de mort et de perte, c’est-à-dire à la fois autour de phénomènes psychiques d’anticipation et autour de « réalités brutes » susceptibles à tout moment, comme ce fut quelquefois le cas, de venir faire irruption dans la voie évolutive que nous tentions de suivre ensemble. Dans la rencontre des familles confrontées à la maladie chronique, peut-être plus qu’en tout autre contexte, l’on ne peut que s’engager dans un parcours dont, comme le dit Onnis (1985), la direction, les développements et les issues sont toujours imprévisibles. Le parcours de la thérapie, affirme cet auteur, se décide en fonction de l’interaction qui s’organise entre le patient, sa famille et les thérapeutes. Dans le présent contexte, nous devons ajouter un partenaire : la vie organique du patient et les événements biomédicaux qui s’y rattachent spécifiquement. Le noyau des tourments divers liés à la maladie chronique tient même peut-être en grande partie à l’autonomie de ce quatrième partenaire – la vie et la mort échappant en ultime instance à toute maîtrise.
Cependant, nous n’avons pu que nous étonner devant la profondeur avec laquelle les événements biologiques ou biomédicaux pouvaient « faire sens » pour les patients et leurs proches.
L’exemple le plus illustratif à cet égard réside peut-être dans la remarque que nous fit une épouse peu après que son mari ait bénéficié d’une greffe pulmonaire qui lui permit de recouvrer une vitalité et des potentialités d’action qu’il avait perdues depuis bien longtemps. Alors que les conjoints, sur la base de leurs maladies respectives, s’étaient synchronisés en un même ralentissement et en un même repli sur l’espace intra-familial, après l’épisode curateur pour le mari de la greffe pulmonaire, ils risquèrent étonnamment le divorce; « jusqu’à la greffe », nous expliqua en effet l’épouse, « on était un; on a dû apprendre à être deux !».
C’est dire l’importance des jonctions entre les dimensions, souvent dites « hétérogènes », de la réalité bio-psycho-sociale.
Dans les situations qui, à notre sens, ont le mieux évolué (familles avec tendance à l’hypercohésion et à l’enchevêtrement, tendance que la maladie chronique a pu accentuer), l’intervention a essentiellement contribué à permettre :
  • une mise au clair et une élaboration commune des craintes de chacun (démarche qui supposait une levée du déni de la maladie par le patient lui-même);
  • une reconnaissance des efforts réparateurs prodigués par les proches et, en particulier, par les enfants du malade;
  • une affirmation plus explicite par les parents du bon droit acquis par les enfants à s’autonomiser et à se séparer, avec reprise mieux garantie, à l’intérieur du couple, de la fonction de soutien mutuel;
  • un raffermissement des limites transgénérationnelles.
Pour ce qui est des difficultés et des obstacles rencontrés dans les autres situations, nous les résumerions autour de trois points.
  • La conviction du patient selon laquelle sa maladie n’avait aucune répercussion sur ses proches (aspect proprement intersubjectif du déni de la maladie) a bloqué d’entrée de jeu la possibilité d’avoir un accès direct à la famille – les patients refusant que nous la rencontrions.
  • La maladie et ses menaces imprégnaient si profondément la structure de la famille, qui semblait s’être refermée hermétiquement sur son espace protecteur propre, qu’une intervention visant à « tirer au jour » et à accentuer ainsi, fût-ce provisoirement, les moments de douleur et d’angoisse liés à la perte était elle-même vécue comme menaçante et intrusive.
  • Par les passages que nous tentions d’opérer entre l’expérience de la maladie chronique et la problématique familiale plus large, ressaisie dans son histoire et ses enjeux relationnels singuliers, nous nous sommes quelquefois aventurés sur un terrain où l’ensemble de la famille n’était pas prêt à nous suivre. Peut-être avons-nous, dans certains cas, lâché trop rapidement le fil rouge de la maladie, en entrant trop à vif dans les zones les plus vulnérables de l’histoire familiale.
Ainsi, dans l’une des familles, nous nous sommes engagés dans la thématique de la violence familiale, avancée par le fils de la patiente, jeune homme de 19 ans qui évoquait les accès de violence (relativement contenus) de son père contre lui.
Cette piste nous a menés aux mauvais traitements subis à la fois par le père et la mère dans leur famille d’origine respective. Mais le fait que ce parcours ait ravivé, chez le père, un traumatisme d’enfant qui était jusque là resté largement recouvert, ainsi qu’un deuil irrésolu lors du décès ultérieur de son propre père maltraitant, a contribué, à notre sens, à la rupture thérapeutique qui a suivi de peu.
Nous nous étions vraisemblablement trop écartés de ce pour quoi les proches de la patiente avaient accepté de venir, à savoir pour soutenir celle-ci, tout en se dégageant un tant soit peu des exigences importantes qu’elle élevait à leur égard.
C’est en nous basant à la fois sur les résultats positifs de nos interventions et sur les difficultés et revers rencontrés que nous esquisserons pour finir quelques propositions destinées à orienter le suivi des patients chroniques, considérés dans leur dimension de sujets familiaux.
 
Propositions pour une démarche préventive auprès des familles de patients chroniques
 
 
Nous ne pouvons qu’insister dans cette conclusion sur la nécessité qu’il y aurait, dans le suivi des patients chroniques, à intégrer l’entourage familial – lieu où se propage une part importante de la souffrance liée à la maladie chronique et horizon de ressources essentiel pour le patient.
Notre étude a mis en évidence combien les données médicales les plus significatives eu égard à la gestion d’une maladie au long cours « passaient » difficilement chez le patient. A fortiori les membres de la famille risquent-ils de manquer des informations nécessaires à leur propre gestion de la maladie. Le médecin traitant doit donc être conscient de ce que sa transmission au patient du diagnostic et du pronostic ne garantit pas sa retransmission à la famille. L’aptitude du patient à informer ses proches peut en effet être bloquée par la peur d’envisager sa propre dégradation et son risque de mort, ainsi que par l’angoisse d’être abandonné. Il est dès lors fréquent que les proches ne disposent pas des indications médicales propres à favoriser leur positionnement par rapport au malade (« que dois-je faire pour lui ?») et leur gestion d’une « perte anticipée ».
Les résultats de notre étude suggèrent que le médecin devrait dans tous les cas encourager la venue des membres les plus significatifs de la famille et leur participation à la discussion (les enfants, aussi jeunes soient-ils, ne peuvent que bénéficier d’être impliqués dans un tel processus et de s’y voir reconnaître une place).
Notre étude a par ailleurs mis en évidence la différence entre ce qui apparaissait et pouvait « se traiter » selon que nous adoptions un setting thérapeutique individuel ou familial. De façon schématique : voir le patient seul permet d’approfondir la dimension pathique de la maladie, mais empêche de voir ses répercussions profondes sur les proches et la manière singulière dont chacun d’eux la vit. Voir le patient avec sa famille permet d’approfondir la souffrance de la famille, mais les patients tendent à minimiser la profondeur de leur vécu pathique. Les deux approches sont dès lors nécessaires et doivent autant que possible se conjuguer dans le suivi des situations de chronicité.
Pour ce qui est du rôle du médecin, il comporterait au minimum les deux exigences suivantes. Lors du diagnostic initial, il devrait rencontrer la famille, en sorte de pouvoir transmettre et s’assurer de la compréhension par chacun du diagnostic de la maladie, de son mode de décours, de son traitement, de son pronostic, de ses répercussions sur l’espérance de vie et, enfin, de ses aspects invalidants et des ménagements requis (en quoi ce que le patient peut faire « en moins » se transmue-t-il en « devoirs en plus » pour les proches ?). Le moment du diagnostic initial occupe une position clé dans l’histoire entière de la gestion personnelle et familiale de la maladie. Et le médecin doit porter un soin extrême aux modalités de sa transmission. Comme l’écrit J. S. Rolland (1990);
« Les familles commencent à développer leur propre agenda (timelines) lors du diagnostic initial. Les discussions avec les soignants sur la nature du trouble et sur son pronostic, et les directives relatives à la gestion de la maladie constituent un « événement cadrant » pour les membres de la famille. En général, il s’agit d’une période hautement émotionnelle et vulnérable. Les familles sont confrontées à la perte de la vie « normale », telle qu’elle était avant le diagnostic, tout comme elles sont confrontées à la menace de pertes ultérieures, par invalidité et/ou mort. Cet état d’hypervigilance anxieuse, proche de la transe, rend les familles hautement réceptives aux messages explicites et implicites relatifs à la manière dont naviguer dans l’incertitude où elles se trouvent. Ce qui, à ce moment, est dit et n’est pas notifié ou ce qui reste non clarifié concernant le pronostic est critique. »
Lors des périodes de transition marquant l’évolution de la maladie (passage à la phase terminale, interventions médicales significatives), il importe de convoquer à nouveau la famille et de réévaluer en sa présence les thèmes directeurs susmentionnés. Ces entretiens qui se présentent comme des « événements cadrant » détiennent une haute fonction préventive : en aidant précocement les familles à établir des patternsfonctionnels, le médecin favorise l’adaptation ultérieure de chacun à la maladie.
En pratique, dans le cas des maladies pulmonaires chroniques, il est fréquent que les discussions relatives au pronostic et aux répercussions de la maladie sur le mode de vie personnel et l’organisation familiale soient confiées aux personnes qui assument la prise en charge des patients nécessitant une assistance ventilatoire à domicile. Ce rôle est généralement assumé par les infirmières spécialisées et les assistants sociaux des Ligues cantonales qui s’occupent des malades respiratoires chroniques. Ces personnes sont souvent plus compétentes que le médecin traitant dans ce domaine et disposent aussi de plus de temps. Mais ceci n’enlève rien à la responsabilité du médecin traitant, qui est tenu d’informer le patient de la nature exacte de la maladie et de ses diverses répercussions.
L’éthique médicale prescrit par ailleurs que l’information à la famille ne peut être donnée qu’avec le consentement du patient – ce que certains refusent. L’on ne peut donc informer la famille à l’insu du patient, ni lui donner des renseignements qui n’ont pas été clairement fournis au patient lui-même. Cette règle peut paraître évidente, mais la pratique montre que de nombreuses familles cherchent à obtenir des renseignements à l’insu du patient – ce qui conduit fréquemment à des divergences de compréhension, voire à des conflits. Du côté du système soignant, ce problème renvoie à une lacune fréquente dans l’apprentissage de l’aptitude à coordonner des avis divergents à l’intérieur d’une famille, aptitude qui permettrait d’utiliser comme une ressource de telles tentatives de triangulation (demander des renseignements à l’insu du patient). Par le biais d’interventions appropriées, il est en effet possible d’en tirer l’occasion d’une information partagée en présence des différents acteurs et de mobiliser en un sens constructeur le souci des proches vis-à-vis du patient (souci de savoir) et du patient vis-à-vis de ses proches (souci de cacher).
Les problèmes complexes auxquels une famille se trouve confrontée du fait de la survenue d’une maladie chronique ne peuvent certes être abordés et résolus dans le cadre d’une ou deux consultations. Toutes les familles concernées n’ont par ailleurs pas besoin d’une « thérapie de famille » au sens strict du terme. Les propositions qui suivent visent à fournir, sous une forme résumée, quelques jalons susceptibles de guider l’intervention psychosociale des soignants dans les situations de chronicité. – Rendre explicite le vécu émotionnel de souffrance de chacun;
  • investiguer la dimension pathique de la maladie,
  • aborder les menaces de mort avec le patient,
  • thématiser le tourment pour les proches d’une « perte anticipée ».
En effet, face à la souffrance exprimée de manière explicite, chacun peut devenir à la fois donneur et receveur de consolation.
  • Dégager la contribution de chacun face aux exigences induites par la maladie et dans le travail souvent inaperçu de « réparation » du patient, tout en encourageant à une reconnaissance explicite des mérites acquis par chacun.
  • Soutenir les possibilités de développement des enfants du parent malade, en veillant à ce qu’ils ne soient pas « sacrifiés » à son soutien et sa réparation.
  • Lors des périodes de transition – dans l’histoire de la maladie ou dans celle de la famille – aider les protagonistes à élaborer l’expérience de perte anticipée et à la rééquilibrer en fonction de nouvelles exigences développementales qui auraient surgi.
 
7. Conclusion
 
 
Les situations étudiées, malgré leur petit nombre et leur grande diversité, ont permis de percevoir quelques invariants. Parmi ceux-ci, deux nous paraissent les plus significatifs quant au suivi des patients chroniques et de leur famille. Le premier est le besoin d’information, qui est très souvent sous-tendu par un besoin de soutien du patient et de ses proches. Le deuxième est ce que nous appelons une entorse possible à l’éthique des échanges. Le déni des affects pénibles et de la crainte d’une mort prématurée est en effet l’un des traits récurrents que nous avons rencontrés dans les familles étudiées. Les membres de la famille occultent ces affects et ces craintes pour ne pas augmenter la souffrance supposée des autres. Or, une telle stratégie ne va pas sans sacrifices et chacun a à en payer le prix – les enfants étant, à cet égard, ceux sur lesquels pèse la plus lourde charge. L’efficacité de la lutte contre la maladie se conquiert alors au prix d’une entorse à l’éthique des échanges.
L’intervention doit dès lors viser à permettre le rétablissement d’une certaine justice dans les échanges, en favorisant une reconstitution du récit familial où chacun puisse exprimer les traits de sa souffrance et de ses attentes singulières et y être entendu. L’intervention peut permettre, en ce sens, une certaine levée du déni à l’intérieur de la famille, sans trop bouleverser les stratégies d’adaptation utiles. Dans plusieurs situations étudiées, le récit de l’histoire familiale a favorisé la compréhension de ce que l’on peut appeler la « profondeur généalogique » de la tendance des parents à laisser la crainte, la souffrance ou la honte sous un voile de silence. En tentant de promouvoir une équilibration majorante entre les différents membres du réseau familial, l’intervention vise avant tout à aider chacun à continuer à se développer en dépit de l’effet paralysant que la maladie exerce sur le devenir des liens.
 
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NOTES
 
[*]Dr phil., psychologue associée; Policlinique médicale universitaire; Service de Psychiatrie de Liaison, Lausanne, Suisse.
[**]MER, médecin adjoint; Policlinique médicale universitaire; Service de Psychiatrie de Liaison, Lausanne, Suisse.
[***]Chargé de cours, médecin adjoint; Policlinique médicale universitaire, Lausanne, Suisse.
[1]Pour une présentation détaillée de la méthodologie et des résultats de l’étude, cf. Célis-Gennart M., Vannotti M. (2000): L’expérience intersubjective de la maladie chronique. Ces maladies qui tiennent une famille en haleine. Lausanne : Institut universitaire de médecine sociale et préventive (Raisons de santé, 52), 124 pages.
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[**]
MER, médecin adjoint; Policlinique médicale universitaire; ...
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[***]
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[1]
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