William R. McFarlane est chef de service du Maine Medical Center, à Portland, dans le Maine et enseignant à l’Université de Vermont. Il a entrepris ses études de psychiatrie à l’Université de Colombia en 1971, ainsi qu’au Collège de Médecine Albert Einstein de New York. Tous les Américains recevant un enseignement psychiatrique avaient alors une formation psychodynamique pendant trois ans. Il s’est engagé dans une psychanalyse personnelle pendant cinq ans. Il a entrepris sa formation en thérapie familiale avec Nathan Ackerman, Murray Bowen, Salvador Minuchin, Mara Selvini Palazzoli, puis il s’est formé plus récemment à la thérapie narrative. Une partie de sa formation d’origine s’est réalisée en compagnie de Mony Elkaïm. En 1975, il a travaillé dans le service que Mony Elkaïm avait mis en place à New York.

Une question essentielle était posée : la schizophrénie était-elle un trouble de la personnalité, ou une maladie à part entière ? Pour nombre de familles, il s’agissait bel et bien d’une maladie. Il n’y avait pas de terrain commun d’entente entre la conception des familles et la conception des premiers thérapeutes familiaux. D’entrée de jeu, familles et thérapeutes rentraient en conflit. Nombre de familles abandonnaient le cours de la thérapie proposée. En prenant conjointement en compte les facteurs biologiques et psychosociaux, les familles se sont mises à participer plus activement aux projets thérapeutiques proposés. Les dysfonctionnements biologiques retentissent sur les interactions psychosociales et familiales; réciproquement, les dysfonctionnements psychosociaux produisent des effets sur le fonctionnement biologique. Les effets psychosociaux vont bien au-delà de la famille elle-même, et concernent les interactions sociales élargies (communautés de vie, contextes politiques). Si la société stigmatise non seulement le patient, mais aussi les familles, celles-ci réagissent en se repliant sur elles-mêmes et en rompant les contacts avec leur environnement social. On constate alors des mouvements de dépression, de révolte, voire l’existence de maladies physiques. Ces manifestations dysfonctionnelles ne signifient pas pour autant que les familles soient foncièrement dysfonctionnelles. Si les réactions des parents apparaissent irrationnelles aux yeux des thérapeutes, elles apparaissent rationnelles et adaptées à la situation vécue par les parents.

Le point le plus marquant était que les membres des familles n’adhéraient pas à la conception selon laquelle elles étaient la cause de la maladie. Il leur était impossible de changer leurs modèles de communication ou leurs conduites, à moins de menacer gravement leur équilibre personnel. Les patients se trouvaient eux-mêmes dans l’incapacité à se débarrasser de leurs symptômes, quelles que soient la clarification et la « normalisation » des communications. Les thérapies familiales systémiques se sont ainsi développées en se désintéressant du traitement de la schizophrénie proprement dite. Vers les années 1970, il devenait très difficile d’entreprendre des thérapies familiales pour les patients schizophrènes.

C’est à partir de 1978 que se sont développées de nouvelles formes d’approche familiale pour les patients schizophrènes, reprenant des hypothèses développées en 1959 à Londres par des psychologues expérimentaux (Brown).

Par ailleurs, dans le mouvement des thérapies familiales, seules les thérapies multifamiliales avaient pourtant fait la preuve de leur pertinence pour des patients souffrant de maladies mentales graves et pour leurs familles. Plusieurs familles, comprenant chacune une personne souffrant de schizophrénie ou d’une autre maladie mentale grave, se réunissent dans un groupe large en présence du thérapeute et des patients, censés participer activement. Les premiers thérapeutes qui ont utilisé cette technique au début des années 60, T. Detre et H. P. Laqueur, ont découvert son efficacité par hasard. Ils avaient remarqué que le comportement des patients hospitalisés s’améliorait après les visites des parents, si les patients et leurs familles avaient la possibilité de se rencontrer dans le cadre d’un tel groupe élargi.

Bien que les premiers résultats de ce travail multifamilial fussent prometteurs, sa popularité avait souffert du désintérêt général à l’égard de la thérapie familiale des patients schizophrènes. Il a fallu attendre plus de 10 ans pour que se manifeste à nouveau un intérêt pour la participation des familles dans le traitement de leurs proches souffrant d’une maladie mentale grave, sur des bases épistémologiques et idéologiques complètement différentes. M. J. Goldstein, J. P. Leff, I. R. H. Falloon et C. M. Anderson ont alors proposé un nouveau type d’intervention, connue sous les nom de « psycho-éducation familiale ». Le clinicien adopte une position délibérément neutre pour ce qui est de l’étiologie de la schizophrénie, en reconnaissant que l’on n’en sait pas encore assez pour déterminer clairement les causes de la maladie d’une personne donnée.

Néanmoins, le clinicien informe la famille qu’il est de plus en plus certain que les familles peuvent avoir, à leur insu, un effet négatif sur la guérison de l’un des leurs, si, dans leur enthousiasme à promouvoir et à soutenir le progrès du patient, ils interfèrent involontairement avec le processus de rétablissement. Toutes ces approches reconnaissent la contribution primordiale de la biologie à la connaissance de l’étiologie de la schizophrénie. La schizophrénie est considérée en premier lieu comme une maladie du cerveau, qui n’est habituellement que partiellement soignable par les médicaments. Ainsi, l’approche psycho-éducative cherche moins à obtenir de la part des familles un changement de leurs modes « perturbés » de communication, que de les persuader que leurs manières habituelles de faire face à la maladie peuvent mener à un résultat opposé à celui recherché.

Ces interventions psycho-éducatives comprennent ainsi des séances de formation à l’intention des familles, destinées à leur apprendre tout ce que l’on connaît actuellement sur la schizophrénie. Les familles sont également encouragées à poursuivre leur participation au traitement de leurs proches. Il s’agit alors de proposer une coopération avec les membres de la famille impliqués pour trouver des solutions aux difficultés générées par la présence dans la maison d’un proche souffrant d’une maladie mentale grave. Les thérapeutes cherchent à créer un environnement plus détendu pour que la convalescence des patients en voie de rémission d’un épisode psychotique majeur puisse se passer plus harmonieusement et plus complètement. Ces traitements ont incorporé des découvertes récentes concernant les symptômes négatifs de la schizophrénie. Les longues périodes de léthargie, d’anhédonie, de passivité et de retrait social apparaissent typiquement après un épisode caractérisé par des symptômes positifs, plus actifs, et ne sont pas simplement considérés comme des effets iatrogènes des traitements aux psychotropes.

Elles aident les familles à adopter des styles de relation plus efficaces, bien qu’assez exceptionnels, avec leurs proches malades. On a également supposé, sous réserve de vérifications ultérieures, que le niveau général de dysfonctionnement familial variait indépendamment de la présence d’une schizophrénie ou d’une autre maladie mentale, et qu’il existait un large éventail de familles, en commençant avec celles qui ont un bon niveau de fonctionnement jusqu’à celles qui se révèlent gravement dysfonctionnelles.

Vivre avec la schizophrénie est au moins aussi difficile et déroutant que d’avoir à la traiter. Les familles qui ont réellement un bon niveau de fonctionnement doivent à la fois :

On considère ainsi que l’attente d’un savoir ou d’un savoir-faire spontané de la part des familles vis-à-vis d’une maladie ne va pas de soi et peut induire une grande perplexité.

Beaucoup de familles ont mis au point des méthodes pour la prise en charge des symptômes positifs et négatifs, des handicaps fonctionnels, et pour faire face au désespoir généré par une douloureuse succession d’essais et d’erreurs. Les succès spontanés sont très rares. Ainsi, la rencontre des familles apparaît comme un besoin urgent. Cette rencontre peut se faire au moyen de contacts directs dans les groupes multi-familles, ou indirectement, grâce aux professionnels et aux leaders du mouvement d’auto-support familial, dans le but d’apprendre grâce aux succès et aux échecs des autres, et pour créer un répertoire de stratégies de réponse bien adaptées à cette maladie.

Il est utile de passer en revue quelques-unes des hypothèses principales qui sous-tendent l’utilisation de ce modèle et les résultats obtenus jusqu’à maintenant dans les études d’évaluation.

Ces approches sont considérées actuellement comme étant remarquablement efficaces, suite à des études expérimentales d’évaluation.

W. R. McFarlane en conclut qu’au bout d’un an, le taux moyen de rechute est de 11,5% lors d’une TF et de 47,5% lors d’une TIS.

De manière délibérée, les premiers contacts avec le patient sont brefs et détendus. L’objectif est d’établir une relation qui permet d’obtenir son accord pour inclure la famille dans le processus de traitement en cours. Les familles sont contactées soit pendant leur visite à l’hôpital soit par téléphone. La tâche du clinicien consiste à faire comprendre aux familles qu’il souhaite collaborer avec elles pour aider le rétablissement du patient et pour éviter des futures rechutes. On demande à la famille d’essayer d’établir avec le thérapeute une alliance de travail, un partenariat, dans le but de fournir au patient le meilleur environnement thérapeutique après sa sortie de l’hôpital. Le clinicien doit respecter la détresse de la famille et être capable de lui apporter une aide concrète, si elle est jugée opportune. Les familles sont invitées à se joindre au thérapeute pour plusieurs séances pendant lesquelles le clinicien les aidera à essayer de mettre au point une stratégie de guérison, correspondant aux besoins et aux désirs à la fois du patient et de la famille, sans pour autant perdre de vue les limites imposées par la maladie elle-même.

Ce travail psycho-éducatif est plus de l’ordre d’une coopération avec la famille que d’un traitement de celle-ci. Cette première étape s’effectue en moyenne en trois à sept séances, trois séances étant suffisantes s’il s’agit d’un travail familial avec une seule famille. Le nombre de séances peut aller au-delà de sept, jusqu’à ce qu’un nombre suffisant de familles s’engagent s’il s’agit d’une thérapie multifamiliale. Le but qui est alors poursuivi est d’établir une alliance de travail, de prendre connaissance de tous les problèmes, d’évaluer les enjeux familiaux qui peuvent représenter une source de stress aussi bien pour le patient que pour sa famille, d’apprécier les ressources et les points forts des familles confrontées à la maladie, et d’établir un contrat sur des buts réalistes et présentant un intérêt mutuel.

La phase d’adhésion dans le sens le plus large continue pendant toute la durée du traitement, étant donné que la responsabilité du thérapeute est toujours celle de rester une ressource pour la famille, mais aussi de défendre sa cause auprès des autres instances appelées à intervenir au cours de la maladie d’un de leurs proches. Pour développer cette relation le clinicien doit montrer un intérêt authentique pour le patient, reconnaître les pertes subies par les familles, laisser à celles-ci le temps nécessaire pour faire le deuil, être à leur disposition en dehors des séances de thérapie, éviter de traiter la famille comme un patient ou de la blâmer d’une quelconque manière, aider les familles à se concentrer sur la crise présente, et servir de source d’informations concernant la maladie.

L’atelier, qui dure habituellement 8 heures, accueille plusieurs familles qui seront bientôt intégrées dans un groupe de thérapie multifamiliale.

Même lorsque les modalités de prise en charge concernant une famille ne sont pas encore définies, celle-ci peut néanmoins rejoindre d’autres familles dans le cadre de l’atelier. C’est l’opportunité pour les familles de se rencontrer dans un contexte de vie similaire favorisant ainsi l’efficacité de notre intervention.

Suite à cet atelier, le clinicien suit la famille avec le patient deux fois par mois dans le cadre du groupe de familles multiples ou seules.

L’objectif de cette phase du traitement est de planifier et de réaliser des stratégies permettant de faire face aux aléas de la convalescence suite à un épisode aigu.

Le contenu de ses entretiens aborde des thèmes tels que :

Deux techniques de soutien sont proposées aux participants : une méthodologie de résolution des problèmes et des techniques de communication.

Une de ces techniques est mise en pratique lors de chaque séance, laquelle est suivie de la prescription d’une tâche ou d’un paradigme, le but étant d’aider la famille à mieux faire face et à renforcer son alliance avec le thérapeute.

L’objectif de cette étape est de se centrer sur les problèmes d’adaptation : la capacité à s’intégrer socialement, à trouver un emploi et à le garder.

Ces séances ont pour objectif de préparer les patients à gérer le stress, en les mettant en situation sous forme de jeux de rôle.

Par ailleurs la famille est assistée par le thérapeute dans sa démarche pour reconstituer son réseau familial et social qui s’est généralement désagrégé depuis l’entrée dans la psychose d’un de ses membres.

Des séances régulières ont lieu à raison d’une fois par mois, mais peuvent être plus fréquentes dans les périodes de crise.

Cette synthèse présente les avantages de chaque modèle originel, ceux-ci se potentialisent et simultanément réduisent leur aspect négatif. Les familles confrontées à la psychose connaissent des situations de stress qui rendent cette situation difficile. Celles-ci sont dues à l’isolement social, à la stigmatisation, au fardeau psychologique et à la contrainte financière. Toutes ces familles qui connaissent ces mêmes stress ont ainsi l’opportunité de se rencontrer, de développer un réseau relationnel d’entraide et de trouver des solutions. De plus le groupe multifamilial renforce les enseignements de l’atelier « groupe de survie ».

On y associe différentes techniques de résolution de problèmes qui permettent à la famille d’utiliser ses propres ressources pour faire face pendant la période de rétablissement du patient.

La tâche des thérapeutes nécessite d’adopter un ton rassurant favorisant un climat de confiance propice à l’apprentissage et à l’optimisme. Chaque séance multifamiliale commence et finit par des échanges informels entre les familles, échanges qui sont dirigés par le thérapeute. L’intérêt de ce fonctionnement est de donner l’opportunité aux familles de se réapproprier la capacité d’échange qu’ils avaient perdue du fait de leur isolement prolongé et d’un niveau de stress élevé. Ensuite le thérapeute prend connaissance de ce qui se passe pour chaque famille et apporte son aide et conseil lorsque c’est possible.

Un problème précis posé par une famille est traité par l’ensemble du groupe qui participe à la recherche de solutions. Celles-ci sont reformulées et font l’objet de tâches à réaliser. La séance se termine par de nouveaux échanges informels. En général, une séance dure 1 à 2 heures.

Une étude récente porte sur 175 patients traités dans le cadre du groupe de thérapie multifamiliale ou dans le cadre d’une thérapie familiale psycho-éducative. L’équipe de recherche clinique de W. R. McFarlane a mis en évidence un taux de rechute équivalent à 21% après 2 années de traitement. Il s’agit d’un taux de rechute d’environ 11% par an, ce qui est un bon résultat par rapport au taux habituel de 40% en moyenne pour ce type de population au cours des thérapies utilisant soit les médicaments soit la thérapie individuelle.

Lorsque l’on compare de façon expérimentale le nombre de rechutes entre les groupes de thérapie multifamiliale et les thérapies familiales psycho-éducatives, le taux de rechute diffère de manière significative :

Un critère final d’évaluation a un rapport avec le coût. Le ratio coût/bénéfice est en faveur des groupes de thérapie multifamiliale. Cette étude a été réalisée dans un centre hospitalier public dans des circonstances peu idéales. Toutefois ces résultats montrent que ce type de traitement peut être mené dans des conditions même moins favorables.

Faudrait-il vraiment trancher entre ces deux alternatives ? Manifestement, le modèle bio-psycho-sociologique prôné par W. R. McFarlane est une avancée notable, puisqu’il élargit la question en introduisant les interférences créées par le système social global et le système familial, tout en privilégiant la première alternative.

Lors de l’enseignement des familles, W. R. McFarlane (séminaire du Cerf du 24 novembre 2000) en vient par exemple à montrer une étude comparative entre cerveaux de jumeaux monozygotes dont l’un présente des troubles schizophréniques et l’autre non. Les premiers présentent des ventricules cérébraux plus élargis que les seconds. Ou encore, il montre une moyenne de diagrammes de cerveaux de patients schizophrènes, en comparaison de diagrammes de cerveaux de sujets normaux.

Dans les deux cas, les biais épistémologiques sont considérables.

Comment est-il possible, après un diagnostic hypothétique établi au bout de 48 heures, d’affirmer qu’un « patient » appartient bien à la classe des sujets schizophrènes ?

Les données actuelles des imageries cérébrales sont loin d’aboutir à des indices pathognomoniques d’une maladie répertoriée, qui permettraient de préciser de manière plus fine les signes conduisant à confirmer ou à infirmer un diagnostic.

Dans ces conditions, demander aux patients et aux membres de la famille d’adhérer au modèle du clinicien relève d’un coup de force. En effet, le médecin, transformé en « psycho-éducateur », prétend détenir la vérité, même s’il s’en défend par ailleurs. Il témoigne certes de connaissances nuancées sur la diversité des formes schizophréniques, sur leurs étiologies hypothétiques, sur le déterminisme multifactoriel des troubles, sur le caractère variable de l’évolution. Il reconnaît que la prescription de psychotropes n’est rendue indispensable que dans les formes graves, liées au caractère invalidant des symptômes et à l’intensité des émotions exprimées. Il y a pourtant anguille sous roche :

En médecine, l’établissement d’un diagnostic relève d’une démarche abductive, c’est-à-dire d’une enquête hypothétique, où le recours aux examens complémentaires permet de confirmer ou d’infirmer l’hypothèse initiale. Dans le modèle « psychoéducatif », on prend le diagnostic positif établi initialement comme un état de fait, qui autorise le clinicien à faire entrer le patient dans la classe des schizophrénies. Il ne s’agit pas, pour chaque patient, d’établir, au travers d’examens complémentaires qui permettraient d’évaluer l’état de souffrance cérébrale, une confirmation ou une infirmation du diagnostic. Les connaissances scientifiques actuelles ne le permettent pas :

Le mérite du modèle de W. R. McFarlane est certes d’élargir la compréhension théorique et l’action thérapeutique des troubles schizophréniques aux aspects biologiques, génétiques, neuro-développementaux, familiaux et sociaux. Il est également de proposer une articulation de la psycho-éducation familiale et des groupes multi-familiaux, voire d’envisager des arbres de décision permettant d’orienter patients et familles vers les formes de thérapie qui leur conviennent le mieux (W. R. McFarlane, 1983). Pour W. R. McFarlane, l’objectif est d’inclure la famille dans le projet de traitement du patient.

À l’inverse, si l’on considère que les relations familiales sont « à l’origine » de la schizophrénie, on se situe dans un modèle essentiellement linéaire, quelle que soit l’analyse que l’on porte sur les interactions et les relations familiales.

Faudrait-il absolument tomber de Charybde en Scylla, et considérer que le modèle psycho-éducatif de I. R. H. Falloon, J. P. Leff, C. M. Anderson, W. R. McFarlane est la seule alternative au modèle interactionnel de J. Haley, P. Watzlawick, M. Selvini-Palazzoli, centré sur les communications intra-familiales ? Bien souvent, ces alternatives exclusives font écho aux impressions de cul-de-sac, ou d’impasses vitales dans lesquelles les patients et leurs proches semblent enferrés. On pourra noter par exemple que l’évocation du diagnostic pourra participer d’une démarche thérapeutique lorsque le patient et sa famille sont prêts à recevoir cette information, et lorsque le partage des conceptions s’inscrit précisément dans un contexte de construction thérapeutique. Cette évocation peut à l’inverse aboutir à des effets traumatiques, si le diagnostic est conçu comme une condamnation et une fermeture à toute évolution positive ou moins négative.

Le propre de la démarche éco-systémique ne serait-il pas d’ouvrir le champ des lectures potentielles, d’articuler l’analyse des déterminismes locaux et l’appréciation des indéterminismes globaux qui aboutissent à l’éclosion ou à l’évolution favorable des pathologies complexes ?

Le modèle psycho-éducatif des thérapies multifamiliales est ainsi décrit comme un puissant outil contre le risque de rechutes. Il se présente comme améliorant de manière significative la qualité de vie des patients souffrant de troubles chroniques ainsi que celle de leur famille. Il soulage les effets dramatiques de la psychose, met en jeu des émotions complexes, favorise, sans prétention excessive, la resocialisation du patient et le rétablissement d’un équilibre familial. Les familles arrivent à circonscrire les effets destructeurs de la maladie, en viennent à reconstituer des liens et revivre comme le font leurs amis et leurs voisins.

Pour autant, d’autres perspectives thérapeutiques méritent d’être développées, qui reposent non seulement sur la confrontation de modèles préexistants et l’apprentissage des familles, mais aussi sur un processus de modélisation qui se crée lors des séances, non réductible à des schémas préalables, et sur l’apprentissage renouvelé des thérapeutes. Tel est le sens des perspectives éco-étho-anthropologiques, développées plus loin dans l’article : « L’apprentissage des thérapeutes : un cheminement créateur ».