Un membre de la famille est souvent obligé de modifier son activité pour s’occuper du blessé et doit faire face au labyrinthe des lois, des multiples services et des interlocuteurs différents. Un constat criant apparaît : il existe peu d’articulations entre le monde sanitaire et le monde socioprofessionnel (services sociaux, employeurs, organismes de formation, etc.) Submergées, les familles le sont surtout par les séquelles neuro-psychologiques et neuro-comportementales avec lesquelles elles vivent au quotidien : les troubles attentionnels, les oublis fréquents, les troubles d’apprentissage, les difficultés à planifier une action, les troubles de l’autocontrôle, l’impulsivité, l’agressivité, l’apathie, l’apragmatisme, l’anosognosie, le déni, le trouble du jugement, la lenteur.

Ces signes entraînent une grande dépendance vis-à-vis des proches et le travail à engager est donc celui de la reconquête de l’autonomie.

Alors, en 1995, à la demande des professionnels et des associations de familles, Madame Simone Veil, alors Ministre de la Santé, demandait un rapport sur la situation des traumatisés crâniens en France à l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS).

Dans son rapport IGAS, M. Lebeau a mis en évidence de nombreuses lacunes dans le système français et a proposé plusieurs pistes de réflexion afin de créer de nouveaux dispositifs de prise en charge.

L’année suivante, la circulaire ministérielle du 4 juillet 1996 encourageait la création des UEROS (Unités d’Evaluation de Ré-entraînement et d’Orientation Socioprofessionnelle). En 1996, en 1998 puis en 2000, une enveloppe budgétaire de 50 millions de francs était débloquée, et 22 unités ont vu le jour.

L’élaboration d’un programme transitionnel de réentraînement à la vie active permettant de consolider, et d’associer les acquis réalisés précédemment en réadaptation et de construire avec l’intéressé et son entourage un projet d’insertion sociale incluant le cas échéant, une intégration scolaire ou professionnelle en milieu ordinaire ou adapté.

Le développement des relations avec les Cotorep (Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel), les structures sanitaires en amont et les structures d’insertion en aval avec l’objectif de créer un réseau.

L’organisation d’un suivi individualisé à la sortie des UEROS en relation avec le réseau et en particulier les EPSR (équipe de préparation et de suivi au reclassement professionnel) et les OIP (organisme d’insertion professionnelle) en cas d’orientation professionnelle. Chaque UEROS devait être rattachée à un centre de préorientation (PREO).

Ensuite le stage UEROS débute par une période d’évaluation d’environ trois semaines pour se poursuivre par une période de réentraînement de 3 à 5 mois.

A l’issue du stage UEROS, deux stages à l’extérieur sont proposés et vont confirmer le projet de réinsertion. Le stagiaire est ensuite accompagné dans ces démarches pour la mise en place de ce projet en liaison directe avec des structures existantes (Cotorep, EPSR, OIP) et l’UEROS.

Nous pouvons dire que la prise en charge des cérébro-lésés s’est enrichie des structures expérimentales que sont les UEROS et tout au long du parcours et du suivi après le stage, nos objectifs sont d’accompagner le stagiaire dans sa réinsertion sociale et professionnelle en relation avec le réseau.

Pour le blessé, c’est lors du réveil de coma et de la reprise progressive de sa conscience qu’il pourra tenter de comprendre, d’élaborer, de parler de quelque chose autour de l’accident, sachant que cet accident sera toujours inclus dans le temps de l’amnésie post-traumatique et donc restera à jamais absent de sa mémoire.

Dans cette étape, les familles ont un rôle important à jouer pour aider le blessé à retisser, remailler son histoire, agissant comme le garant de la mémoire historique, avec tout ce que cela peut engendrer d’incertitudes, d’interprétations. Les familles hésitent à parler de ce moment de l’accident, de l’hospitalisation mais c’est souvent très restructurant pour la personne qui peut alors commencer à élaborer une représentation. Quand il y a coma, il y a rupture, « rupture de la mêmeté » [1], et les familles peuvent intervenir pour apporter les éléments qui servent à la reconstruction du blessé, à se retrouver lui-même, à retrouver le fil.

L’espace offert par l’UEROS permet parfois de reparler ensemble, autour de l’accident, de mettre les mots qui ont manqué, de dire les mots qui ont choqué « il ne remarchera pas » « il ne sera plus autonome », et ce qui a pu être dépassé aujourd’hui.

Mais le moment de l’évaluation (à l’UEROS) est aussi le constat pénible des séquelles qui perdurent : des troubles du comportement, extrêmement déroutants et parfois violents : impulsivité, désinhibition, passages à l’acte, fugues (désorientation temporo-spatiale), ou au contraire apathie, défaut d’initiative, peuvent s’ajouter à cela des troubles mnésiques et des fonctions exécutives (défaut de planification, d’anticipation, difficulté de gestion de l’activité etc.). Ces troubles sont souvent à l’origine d’incompréhensions, de conflits, de paroles qui figent le blessé dans une représentation « il est devenu la caricature de lui-même », « de toutes façons, il oublie tout ». On constate fréquemment que des problèmes de mémoire sont, en fait, à relier à un déficit attentionnel, qu’un défaut d’initiative est interprété trop souvent comme de la négligence, un manque de motivation ou de la paresse. Ces interprétations sont souvent délétères pour le traumatisé crânien. Elles renforcent le sentiment d’incompréhension, l’isolement et les conduites agressives. Les explications qui sont données permettent d’identifier des comportements pour le blessé (et c’est parfois un soulagement) et apportent des éléments de compréhension pour l’entourage qui peut alors pondérer ses réactions. De plus, certaines de ces difficultés neuropsychologiques sont accessibles à la rééducation. S’ajoutent également d’autres troubles plus difficilement appréhendables qui intéressent la sphère émotionnelle comme l’indifférence affective, une difficulté à lire ses émotions et celles d’autrui, une difficulté à s’ajuster à la communication ou aux normes sociales, à décoder l’implicite, etc. Ces troubles sont souvent à l’origine des ruptures sociales et familiales que connaissent fréquemment les personnes traumatisées crâniennes.

Nous pouvons prendre l’exemple d’Alain qui a une trentaine d’années. Il a été victime d’un accident de la voie publique il y a environ 3 ans. Outre un défaut d’initiative et un trouble sévère de la gestion de son activité quotidienne, il est extrêmement invalidé par les conséquences d’un émoussement affectif, avec une difficulté à traduire et à ressentir ses émotions. Récemment, il a pu nouer une relation affective. Alors qu’il peut nous dire que cette nouvelle relation lui apporte beaucoup et qu’il est attaché à son amie; à elle, il lui a dit qu’il ne l’aimait pas, ce qui évidemment a été mal vécu par son amie. Au cours du travail que nous faisons avec lui, il a pu évoquer à quel point il était tourmenté par cette difficulté et qu’il s’agissait pour lui, non pas de lui dire qu’il ne l’aimait pas, mais que par comparaison à ce qu’il ressentait auparavant, il était décontenancé et gêné pour lui exprimer ses sentiments.

Il faut également parler des décompensations psychiatriques qui sont assez fréquentes et parfois difficiles à traiter du fait des intrications entre neurologique, neuropsychologique, psychiatrique (rôle de la personnalité antérieure, pathologies développementales, etc.), des traitements spécifiques (antiépileptiques, stabilisateurs thymiques, etc.) et parfois de l’interprétation à donner à des symptômes psychiatriques. Hélène Oppenheim-Gluckman rapporte dans son dernier livre (2000) le cas d’une patiente « qui voyait de façon répétée quelqu’un lui tirer la langue à chaque fois qu’elle se regardait dans le miroir. Cette hallucination a cessé dès qu’elle a été explicitée comme souvenir de la réanimation (lieu avec des vitres; lors de l’examen répété des malades dans le coma, on leur demande de serrer la main et de tirer la langue).

Pour situer les réactions des familles que nous rencontrons, nous allons essayer de manière très schématique d’évoquer les situations les plus fréquentes en les illustrant de vignettes cliniques : il s’agit pour l’essentiel de déclinaisons soit du retrait soit du renforcement du lien familial :

Là malheureusement, nous avons eu affaire à de nombreux cas de ruptures, et parfois la perspective d’une prise en charge ou d’un suivi spécialisés, a vu précipiter des décisions déjà envisagées de longues dates (départ d’un conjoint par exemple).

D’autres familles s’épuisent dans un certain activisme, dirigé cette fois, vers le déni du handicap. Elles accompagnent le blessé dans les démarches qu’elles estiment appropriées pour lui, les faisant d’ailleurs volontiers à sa place mais dans la trajectoire initialement tracée. Là encore, ce type de réaction occasionne souvent beaucoup d’incompréhension, d’agressivité. Les essais-erreurs essuyés par les patients sont souvent déstructurants et accentuent le sentiment d’isolement, de rejet, le repli des familles sur elles-mêmes. Il s’agit souvent de dépasser l’idéalisation de la personne avant l’accident, la description d’une sorte d’âge d’or.

Avec cette famille nous avons pu travailler à des niveaux différents : sur la représentation du handicap et sa valeur au sein de la famille, sur la stabilisation d’un traitement antiépileptique et sur les facteurs épileptogènes, sur la prise de confiance mutuelle et progressive. Dans cette situation l’étape du stage UEROS à Soisy-sur-Seine, [2] c’est-à-dire à distance de ses parents, a été aussi une étape importante.

Dans le cadre de notre travail, nous essayons toujours d’impliquer la famille dans le processus de soins et de suivi, et cela pour plusieurs raisons :

C’est ainsi que très souvent nous faisons appel à des structures pratiquant les thérapies de couple, thérapies familiales... pour permettre aux familles de prendre conscience de leur organisation, de leur désir de changements et sur les aménagements souhaités ou souhaitables. Parfois il s’agit d’une première étape qui permet par exemple à un membre de la famille d’engager une thérapie personnelle.

Parlons pour terminer de l’association des familles de traumatisé crâniens, l’AFTC [5] qui fait beaucoup pour l’information et le soutien des familles. Le fondateur de l’AFTC [6] a souvent parlé du rôle de la famille en soulignant sa double position : à la fois soignante et patiente. Soignante et intégrée dans les protocoles d’éveil de coma (stimulations, reconstitution d’un environnement familier,…), puis après la rééducation fonctionnelle, mais cette fois, principalement en raison du manque de structures appropriées. Mais en même temps patiente, car la famille est vite dépassée par le sentiment d’abandon, de solitude, d’impuissance, par l’épuisement physique et moral; ou encore par le rejet dont le blessé est victime, par la culpabilité qu’elle ressent, et enfin par le travail de deuil nécessaire où il faut renoncer à la façon d’être, aux projets antérieurs du blessé et parfois à ceux de la famille tout entière. Que dire de l’angoisse des familles vieillissantes, qui ont à leur charge le blessé et qui s’interrogent, souvent à juste titre, de son devenir après eux. Les structures adaptées manquent, elles ont peur de laisser « un fardeau » aux autres membres de la famille.

On voit ici la complexité et l’importance de mettre en lien le contexte familial et social du traumatisé crânien avec les processus de réinsertion. En effet, le traumatisme brise toujours une trajectoire de vie en créant un avant et un après. Comme le dit Jean-Marie Guérin [7] « Professionnels et famille ont un rôle important à jouer pour aider le sujet traumatisé crânien à redonner du sens à ce qui par définition ressemble à un non-sens ».