Une grande partie de mon activité se déroule dans le service de pédiatrie du Centre Hospitalier Universitaire Vaudois à Lausanne. J’y interviens comme pasteur aumônier depuis plus de quatorze ans. Par ailleurs, j’exerce une activité comme thé~rapeute de famille en privé dans un cabinet dans l’Est lausannois.

Dans le cadre de l’unité de soins intensifs de pédiatrie du CHUV, une série de phénomènes ont été observés chez les parents d’enfants hospitalisés. Ils se regrou~pent sous deux grands chapitres :

Avec la collaboration de l’Institut de Médecine Sociale et Préventive (IUMSP) et d’un groupe d’experts qui pilotaient le travail, nous avons mis en place les moyens d’accomplir cette étude (Peer, 2000).

Dans les conclusions de cette première étape, il apparait que les besoins des parents se regroupent en trois catégories :

Les initiateurs de l’étude ont élaboré l’hypothèse que les parents pouvaient réagir à des événements tels que l’hospitalisation de leur enfant en urgence ou dans une unité de soins intensifs avec des formes semblables à un PTSD (Post-traumatic stress disorder). Il n’a pas pu être mis en évidence que les parents souffrent de PTSD comme il est généralement décrit dans le DSM IV par exemple. Néanmoins, leurs attitudes et leurs réactions s’apparentent très souvent à un ASD (Acute Stress Disorder) dû à la succession et à l’accumulation d’événements, de nouvelles et d’informations qui provoque, chacune, leur lot de stress.

« Soutien et accompagnement des parents d’enfants hospitalisés »

Un des objectifs de cette seconde étape est de mettre en évidence la réalité vécue par les soignants, particulièrement dans leur relation avec les parents d’enfants hospi~talisés. Un autre objectif est d’établir les grandes lignes d’une démarche de soutien aux familles qui pourrait se mettre en place dans le futur. Ceci ne sera pas traité ici.

Le parcours d’un enfant hospitalisé est balisé de ruptures, parfois inévitables, mais toujours douloureuses. Deuil de l’enfant sain, bouleversement du quotidien, hospitali~sation, interventions chirurgicales, transferts, retour à domicile voire décès sont des moments durant lesquels les parents d’enfants hospitalisés sont inévitablement soumis à des ruptures, mais qui peuvent être diversement ressenties selon l’environnement et sa qualité relationnelle. Ces ruptures ont les formes de discontinuité d’un projet de soins, d’incohérence des informations, d’avis contradictoires et surtout de change~ments de personne de référence, de méthodes et de pratique des soins.

Entrer à l’hôpital avec un enfant malade implique une confrontation du système de fonctionnement familial avec le système de fonctionnement hospitalier propre à l’institution.

Les récits des différents professionnels interrogés sur leur pratique révèlent des marques de souffrance au travail qui ne sont pas seulement liées à la lourde charge que représente une activité en pédiatrie.

Les besoins de l’enfant malade ou accidenté bouleversent le rôle et les fonctions parentales dans les faits et dans l’imaginaire. Par exemple : les finalités de ce rôle en termes de protéger, nourrir, instruire, socialiser etc. sont bouleversées. Les change~ments à ces niveaux-là génèrent une certaine forme de culpabilité chez les parents. Il arrive que ceux-ci se posent toutes sortes de questions quant à ce qu’ils n’ont pas fait et qu’ils auraient pu faire pour éviter le mal qui nécessite l’hospitalisation de l’enfant. Les événements survenant dans la santé des enfants remettent en question les objectifs des parents et ouvrent la porte à l’imaginaire et au fantasme : une mère s’est demandé si le fait de ne pas avoir suffisamment habillé son enfant pouvait être à l’origine de sa leucémie. Durant ces instants, l’inexplicable est intolérable, aussi la recherche du sens et de la raison est-elle primordiale.

Si le point de rencontre entre les parents d’un enfant hospitalisé et les soignants est bien évidemment l’évolution de la santé de l’enfant, le but de ces propos est de mettre en évidence ce qui se passe sur la toile de fond des représentations des uns et des autres. Nous assistons à une sorte de jeu de relations à l’intérieur du même système.

Les parents ont une image de l’enfant désiré, en lien avec leurs propres désirs et aspirations. L’enfant est investi de la fonction de projet évolutif comme le men~tionne Eisenring (1983). Lors d’une atteinte grave de la santé, ce projet est remis en question. Cela ne concerne donc pas seulement l’évolution de l’enfant mais aussi les aspirations et les attentes ou les projections des parents eux-mêmes. Ils vont se retrouver sur le terrain de leurs propres angoisses face à la mort. Serrano (1985) parle même de perte traumatique pour les parents lors d’un diagnostic d’une affec~tion chronique chez l’enfant.

Les soignants mentionnent leurs représentations et leurs motivations à travailler dans des unités pédiatriques en des termes tels que : « L’enfant a la vie devant lui – Composer avec les besoins de l’enfant et ceux des parents – Développer une relation avec les enfants et les membres de leur famille ». Dans chaque groupe de partici~pants à l’étude, la notion de relation triangulaire ressort comme une des motivations de base, mais étrangement, ce thème réapparaît dans la liste des points difficiles à côté de l’impuissance face à la souffrance des enfants et face à la culpabilité des parents.

L’enfant, même tout jeune, est sensible à son développement qui est aussi l’objet de l’attente de ses parents. Il va passer une bonne partie de son temps à acquérir une image, un schéma corporel. La maladie va venir le perturber dans ce domaine-là aussi. Alors qu’il se développe et acquiert de l’autonomie, la maladie ou le handicap va produire un retour, un renversement qui va s’opposer de front à l’image que l’enfant a de lui-même. Sa croyance en la toute-puissance des adultes, en la capacité de ses parents à le sortir des mauvais pas va aussi être bouleversée. Il devra se résoudre à reconnaître certaines limites et réalités par l’expérience de la souffrance.