Vous consultezLe féminisme a-t-il changé la recherche biomédicale ?

AuteurIlana Löwy du même auteur

Les débuts du whm : Boston, Los Angeles, Chicago, 1969-1975

4 Les années 1960 furent celles d’une montée des mouvements sociaux aux États Unis : mouvement des droits civils, des travailleurs agricoles, des Noirs, des Amérindiens, des étudiants et mouvement féministe dit de la « deuxième vague ». Ce mouvement met l’accent sur le quotidien et le vécu des femmes, avec un slogan : « Le privé est politique ». Les femmes attirées par ce mouvement se regroupent souvent dans des conciousness raising groups, afin d’échanger leurs expériences et de concevoir ensemble des actions collectives. En 1969, l’un de ces groupes de femmes s’est réuni à Boston, autour d’un atelier sur « les femmes et leur corps ». Toutes les participantes critiquent leurs gynécologues (en règle générale, des hommes – les gynécologues femmes étaient alors très rares aux États-Unis), perçus comme paternalistes, normatifs et répressifs. Confrontées à la difficulté de discuter avec leur médecin, les participantes décident de collecter elles-mêmes les informations médicales pouvant leur être utiles. Durant plusieurs mois, chacune d’elles effectue une recherche sur un sujet qui lui est attribué. Elles comparent ensuite leurs notes et confrontent les données collectées dans les sources médicales avec leurs expériences personnelles de la sexualité, de la contraception, de la grossesse, de l’accouchement, de l’allaitement ou des maladies sexuellement transmissibles. Puis elles produisent des textes sur chacune de ces questions. La forte demande que suscitent ces textes les conduit alors à publier, en 1970, un petit volume, « Les femmes et leur corps », à la New England Free Press. Son succès conduira à la publication, en 1973, d’une version élargie, « Nos corps nous-mêmes » (obos) chez un éditeur commercial, Simon et Schuster. Le groupe initial décide alors de se transformer en organisation, qui sous le nom de The Boston Women Health Book Collective (bwhbc), est consacrée à la gestion des profits (considérables) de vente d’obos et de leur utilisation pour promouvoir la santé des femmes (Burt Ruzet, 1978 ; Morgen, 2002).

5 En 1969, l’avortement est toujours illégal aux États-Unis. Un groupe de féministes de Chicago décide d’ouvrir un service permettant aux femmes d’avorter dans de bonnes conditions. Conçu initialement comme un service de conseil et d’accompagnement, sa nature change quand les volontaires réalisent que parmi les individus pratiquant des avortements clandestins (activité fort lucrative), beaucoup ne sont pas médecins et que des non professionnels peuvent apprendre les gestes relativement simples de l’avortement au cours du premier trimestre de la grossesse. Certaines volontaires décident d’apprendre elles-mêmes ces gestes. Entre 1969 et 1973, année de la légalisation de l’avortement aux États-Unis, ces femmes (qui se nomment elles-mêmes « Jane » afin de conserver l’anonymat) pratiquent environ onze mille avortements, selon elles sans aucun accident sérieux. Leur prise en charge d’un acte jusqu’alors réservé aux médecins aida à démystifier le pouvoir de la profession médicale.

6 Des centres d’avortement où les militantes pratiquent elles-mêmes les avortements ou bien assistent des professionnels, se développent à travers tous les États-Unis. Co-responsable de l’un de ces centres à Los Angeles, Carol Downer, en observant en 1970 un examen gynécologique, est frappée par le fait que de nombreuses femmes ignorent certaines parties de leur corps. L’examen gynécologique avait toujours été fait sur une patiente passive, n’ayant pas la moindre idée de ce que voyait son médecin. Carol Downer lance un mouvement d’auto-examen : des femmes armées de spéculums en plastique apprennent à observer leur propre col de l’utérus à l’aide d’un miroir et examinent celui de leurs camarades. Elles peuvent ainsi se familiariser avec cette partie de leur anatomie. C’est le début du mouvement de self help gynécologique, dont le but est d’aider les femmes à se familiariser avec leurs organes génitaux, à apprendre à apprécier cette partie de leur corps, à repérer un éventuel problème – infection, stérilet déplacé…–, mais aussi à discuter de leur sexualité et du fonctionnement de leur appareil reproductif. Celles qui participent aux réunions du mouvement reçoivent un spéculum en plastique et parfois aussi un « appareil à extraction menstruelle » élaboré par Lorraine Rothman, de Chicago. Il s’agit d’un dispositif manuel de succion rattaché à un récipient doté d’un tuyau flexible qui permet l’extraction du contenu de l’utérus. Grâce à cet appareil, les femmes peuvent éliminer d’un seul coup l’ensemble de leur sang menstruel, mais aussi « extraire » le début d’une grossesse (Morgen, 2002 ; Dreyfus, 1977).

7 Une journaliste scientifique de New York, Barbara Seaman, apprend vers la fin des années 1960 que la pilule contraceptive – souvent présentée comme favorisant la libération de la femme – peut induire des effets secondaires graves et qu’elle est à l’origine d’un certain nombre de décès. En 1969, elle publie un ouvrage, Les docteurs contestent la pilule, qui résume les résultats d’une enquête détaillée sur les méfaits de la contraception hormonale. Barbara Seaman n’est pas opposée à cette contraception, mais s’insurge contre sa prescription hâtive et l’absence de recherches sur les conséquences à long terme de son utilisation (Seaman, 1969 ; Siegel Watkins, 1998). Ses avertissements, repris par d’autres militantes du whm, favorisent en 1969 des investigations du Congrès américain (congressional hearings) sur la pilule contraceptive, puis conduisent en 1970, à une obligation, imposée par la Food and Drug Administration (fda) – organisme chargé de la surveillance des médicaments aux États-Unis – d’accompagner chaque boîte de pilule d’une notice mentionnant ses effets indésirables. Par la suite, les industriels retirent du marché les pilules fortement dosées et élaborent les pilules de deuxième génération, plus sûres. Barbara Seaman et ses collègues continuent à témoigner devant les commissions du Congrès sur des sujets liés à la santé des femmes[2] [2] Par exemple les témoignages de Seaman et de Judy Norsigian...
suite. Témoignages parfois appuyés par des manifestations et des actions spectaculaires des militantes du whm.

8 En 1972, une activiste du nom de Belita Cowan découvre qu’un analogue d’œstrogène, le diethylsylbestrol (des), administré aux femmes comme « pilule du lendemain » et utilisé pour prévenir les accouchements prématurés, peut produire des effets secondaires très sérieux, notamment l’induction de cancers gynécologiques chez des jeunes filles et femmes ayant pris du des au cours de leur grossesse. Le « scandale du des », rendu public par le mouvement des femmes et repris par le mouvement de consommateurs dirigé par Ralph Nader, a un grand retentissement aux États-Unis (Orenberg, 1981). À la même époque, des militantes féministes révèlent l’existence d’infections graves induites par un stérilet, le Dalkon Shield (Perry et Dawson, 1986). Les procès contre les fabricants du des et du Dalkon Shield – et les manifestations publiques qui les accompagnent – contribuent à la visibilité des problèmes de santé spécifiques aux femmes. Ils jouent également un rôle important dans la fondation, en 1974, d’un réseau national de santé des femmes, le National Women Health Network, spécialisé dans l’action politique. Sa tâche principale est l’intervention auprès des politiciens et des agences gouvernementales, ainsi que l’action auprès des tribunaux (les recours auprès des tribunaux, en particulier les jugements de la Cour suprême, jouent un rôle-clé dans la transformation des lois aux États-Unis)[3] [3] Voir, par exemple, l’action soutenue par le National Women...
suite. Le National Women Health Network combine une d’avertissement sur les risques cancéreux du traitement hormonal de la activité de lobbying classique auprès des politiciens, la défense des consommatrices, le militantisme de base et des actions à haute visibilité médiatique. Ensemble, avec les groupes de self help des femmes et le réseau des publications féministes sur la santé, inspirés par obos, il promeut une autre image de l’« usager de la santé » : actif, bruyant, conscient de ses droits, politisé, refusant l’acceptation aveugle de l’autorité professionnelle des experts et confiant dans ses capacités à trouver des sources de savoir alternatives.

9 La légalisation officielle de l’avortement aux États-Unis (1973) réduit le besoin de procurer de l’aide aux femmes désireuses de mettre fin à leur grossesse, mais favorise le développement de dispensaires animés par les militantes du whm. Ces dispensaires ont un triple objectif : créer des lieux où les femmes ayant des problèmes liés à leur santé reproductive (y compris des grossesses non désirées) peuvent rencontrer des professionnels qui les traitent avec respect ; apprendre aux femmes à connaître leur corps, à ne pas se laisser intimider par les représentants de la médecine officielle et à se prendre en charge elles-mêmes ; fournir des services de santé de bonne qualité aux femmes issues de couches sociales défavorisées – problème particulièrement aigu aux États-Unis, en l’absence d’une assurance-maladie universelle (Franfurt 1972 ; Burt Ruzet, 1978 ; Rosser, 2002).

10 Dans la deuxième moitié des années 1970, les militantes du whm sont particulièrement actives dans l’initiation de cliniques pour femmes. Beaucoup de ses fondatrices sont liées à des mouvements de gauche et aspirent à promouvoir la justice sociale. Dans leur grande majorité, elles sont blanches et appartiennent aux classes moyennes. Sans être des professionnelles de la santé, elles bénéficient souvent d’un « capital scolaire » important, qui les aide à collecter, classifier et évaluer les données dans la littérature scientifique et médicale. Formées dans des universités d’élite, résidant souvent dans des quartiers aisés, elles s’opposent à certaines positions des médecins, tout en appartenant au même univers qu’eux. Ce qui rend plus efficace leur pression sur l’institution médicale, mais plus difficile leur capacité à intervenir auprès des femmes démunies. Pour agir efficacement dans les milieux populaires, parmi les femmes de couleur et les nouveaux immigrants, il faut recruter des militantes originaires de ces milieux, tâche qui s’avère parfois malaisée. Le bwhbc connaît des tensions graves liées aux plaintes de femmes de couleur participant au mouvement de ne pas être traitées en égales. La préface de l’édition de 1998 d’obos remet en cause cette attitude selon laquelle les femmes blanches des classes moyennes représentent l’ensemble des femmes et peuvent parler en leur nom : « Une telle supposition constitue une injustice grave envers les femmes de couleur et elle prive toutes les femmes de la sagesse accumulée collectivement et des informations cruciales qui peuvent sauver des vies » (Pinkus, 1998).

Whm dans les années 1980 et 1990 : entre institutionnalisation, récupération et contestation

11 Pour de nombreuses militantes du whm, les trois objectifs du mouvement – prise en charge par les femmes de leur corps, amélioration de la qualité des services médicaux pour les femmes et accès de toutes à des services médicaux de bon niveau – étaient inséparables. Cependant, dans la pratique, il était plus facile d’atteindre des buts ne mettant en question ni les privilèges de la profession médicale, ni l’organisation de l’assurance santé, plus facile de persuader les médecins que des femmes (des classes moyennes) étaient devenues des consommatrices éclairées et exigeantes, que d’accepter le fait que des non-professionnelles accomplissent des gestes réservés aux médecins, ou qu’elles se considèrent compétentes pour juger le savoir médical. De même, il était plus aisé d’exiger la présence de « chambres d’accouchement » démédicalisées dans les cliniques (le confort et l’esthétique de ces « birthing rooms » étaient vantés dans la publicité de ces établissements), que d’imposer que des femmes enceintes dépourvues d’assurance-maladie privée aient accès à des services médicaux de qualité.

12 Le mouvement des « centres de santé pour les femmes », développé dans les années 1980 et 1990, illustre les tensions entre une approche privilégiant la justice sociale et une autre qui accorde la priorité à la défense des consommatrices. Certaines de ces cliniques, d’inspiration militante, restent fidèles à leur vocation originelle : apporter des soins aux femmes démunies et proposer un autre modèle de médecine. Ces cliniques « militantes » (à la fin des années 1990, elles représentent environ 12 % de l’ensemble des « centres de santé pour les femmes »), codirigées par des professionnels et des militant-e-s, sont orientées vers les services pour la communauté et vouées avant tout aux soins primaires et à la santé maternelle et infantile. Bien qu’une petite fraction seulement des femmes les plus démunies aient accès aux services de ces cliniques, celles-ci jouent un rôle important, comme modèle pour un autre type de services médicaux (Morgen, 2002). Mais la majorité des « centres de santé pour les femmes » sont avant tout des entreprises commerciales. De tels centres se développent dans les hôpitaux et sont organisés par des professionnels – souvent, de sexe féminin. Leur but est de fournir un service médical adapté aux besoins spécifiques des femmes et la clientèle ciblée se compose de consommatrices averties et cherchant un service médical de meilleure qualité (Weisman, 1998 ; Weisman et Squires, 2000). Ces centres se spécialisent souvent dans un seul type de problème de santé : santé reproductive (y compris le traitement des stérilités), traitement de la ménopause, pathologies du sein, etc. (Weisman, 1998 ; Lee, 1999).

13 Une des composantes les plus importantes de l’activité des centres « professionnels » de santé pour les femmes est la gestion des risques pour la santé. La prolifération des breast care centers (centres de traitement du sein) est ainsi directement liée à la croissance exponentielle de la mammographie aux États-Unis. La notion holistique de la médecine préventive se traduit dans les années 1980 et 1990 par une consommation accrue des tests visant à mettre en évidence une maladie débutante (dépistage des cancers, mesures de densité osseuse) et l’absorption de médicaments visant à limiter ces risques (molécules entraînant une baisse de la tension artérielle ou du taux de cholestérol ; analogues d’hormones féminines supposés limiter les risques de cancer du sein).

14 Les féministes ont mis en évidence les effets paradoxaux de ce « tournant technologique » sur la santé des femmes. L’aspiration originelle des femmes à se libérer de l’emprise des médecins a été habilement détournée en une invitation à consommer davantage de produits et de services pour réduire les risques de maladie ; le désir de « démédicalisation » s’est mué en obligation morale de médicalisation accrue, nécessaire pour la gestion responsable du « capital santé ». Cette approche exploite habilement les peurs des femmes – peur de la maladie, de l’invalidité, de la perte d’indépendance, de la mort… –, les transformant en arguments de vente efficaces (Strother Ratcliff, 1989). En outre, elle amène les femmes à considérer la consommation des services médicaux comme une preuve de leur autonomie et de leur sens des responsabilités : elles peuvent ainsi (selon les experts) avoir un meilleur contrôle sur leur vie (Whatley et Worcester, 1989). Or, comme l’explique une des pionnières des études féministes sur la science, Ruth Hubbard, l’avènement de la « médecine de risque » fut un cheval de Troie qui permit de ramener des femmes révoltées contre le pouvoir médical dans le cabinet du médecin, d’abord pour protéger leurs enfants (via la gestion des risques liés à la grossesse et l’accouchement), puis pour se protéger elles-mêmes. Les corps, auparavant définis comme « nous-mêmes », furent graduellement définis comme un ensemble d’entités potentiellement dangereuses (les seins risquant de devenir cancéreux, les artères de se boucher, les os de se casser…) qui réclamait donc une vigilance de tous les instants[4] [4] Ruth Hubbard, intervention au colloque, "Hormones, women...
suite.

15 L’ambivalence de certaines initiatives du whm est probablement liée aux difficultés d’un mouvement fondé, dans une grande mesure, sur la défense des consommatrices. Cette défense comporte sans nul doute une dimension politique explicite. Ainsi les éditions successives de obos et les activités du bwhbc restèrent fidèles à leur exigence de justice sociale, sans doute au moins partiellement grâce au fait que le collectif de Boston garda sa direction originelle, instaurée par des femmes socialisées dans la tradition de la gauche radicale des années 1970 (Norsigian et Brenner, 2003 ; Stephenson, 2005). Mais même un mouvement de consommateurs « classique » peut obtenir des changements importants. Le whm a stimulé une action vigoureuse de la fda en faveur d’une meilleure surveillance des médicaments destinés aux femmes, a initié des procès à grande visibilité contre certains industriels peu scrupuleux, a été impliqué dans des débats sur l’assurance-maladie et l’environnement. Il a également inspiré une modification radicale du fonctionnement du National Institut of Health : à travers la création en 1990, d’un Office of Research on Women Health, l’introduction en 1991, de l’obligation pour tous les essais cliniques de médicaments nouveaux d’inclure une proportion importante de femmes et le financement du Women Health Initiative – investigation généreusement dotée (son budget initial était de 625 millions de dollars) qui a conduit des essais thérapeutiques à grande échelle sur des problèmes liés à la santé des femmes. Elle fut responsable, entre autres, du premier essai thérapeutique randomisé du traitement hormonal de la ménopause et de la mise en évidence bien documentée des risques cancéreux et cardiovasculaires liés à ce traitement (Writing Group for the Women’s Health Initiative, 2002).

16 Un autre aspect de l’activité du whm fut le développement de réseaux parallèles d’information médicale pour les femmes. Ces réseaux suivent (parfois en même temps) plusieurs types d’activité : analyse critique de la littérature médicale et développement de contre-expertises, surveillance des produits et des procédures, investigations sur les techniques de « médecine parallèle », initiatives allant dans le sens de la « démédicalisation ». Ainsi, des groupes de femmes de la côte est des États-Unis constituent le Raising Sun Women’s Health Alliance, une organisation qui conduit des débats sur l’accès des femmes aux services de santé, la collaboration entre militantes et professionnels, le vieillissement au féminin, les effets du racisme sur la santé et la présence d’attitudes racistes à l’intérieur du mouvement des femmes[5] [5] Documents de Raisin Sun Women’s Health Alliance, archives...
suite. Le bwhbc, qui centralise des informations venant des réseaux du whm, produit également ses propres dossiers d’information (information packages) à l’usage des militantes. Ces dossiers, publiés entre 1976 et 1980, reproduisent des articles de la presse générale et professionnelle, des informations provenant de bulletins d’associations locales et des analyses, sur les innovations médicales ou les changements des politiques de santé[6] [6] Archives de bwhcb, Schlesinger Library, série 99M147, boîte...
suite.

17 De nombreuses lectrices de obos réagissent à son contenu (Kline, 2005). Des femmes écrivent au bwhbc, apportent leur témoignage sur les dysfonctionnements du système médical, avertissent d’autres femmes, proposent des actions concrètes. Ainsi, en 1979 une femme fait état de problèmes liés à l’utilisation d’un progestatif synthétique Provera (medroxyprogesterone acétate). Son médecin le lui a prescrit sans vérifier si elle était enceinte. Le traitement a provoqué une fausse couche avec des complications à long terme, la conduisant à intenter un procès contre les producteurs de Provera. Son cas viendra compléter un dossier sur les dangers d’utilisation d’une variante de la même molécule, Depo-Provera, utilisée comme contraceptif de longue durée et proposée aux femmes de milieux défavorisés, jugées incapables de prendre régulièrement la pilule. D’autres femmes encore apportent leur témoignage sur des hystérotomies selon elles inutiles et leurs complications, ou s’interrogent sur le lien possible entre traitements hormonaux et cancer du sein. Les lettres de lectrices ont souvent des fonctions multiples. Elles s’y plaignent de l’attitude autoritaire et insensible de leur médecin et des mauvais résultats des traitements, apportent un témoignage direct et souvent très détaillé sur leurs souffrances et frustrations, proposent des conseils pratiques aux autres femmes, expriment une aspiration à un certain style d’exercice de la médecine[7] [7] Archives de bwhcb, Schlesinger Library, série 99M165, boîte...
suite.

18 Le whm ne fut qu’un mouvement de consommatrices. Il est raisonnable de supposer qu’il inspira des femmes qui devinrent par la suite médecins, chercheuses, spécialistes de santé publique ou administratrices de la santé. Dans les années 1960, seuls 7 % des étudiants aux États-Unis étaient des femmes ; elles sont 42 % dans les années 1990. En Amérique du nord, la recherche en biologie et en biomédecine a connu une évolution semblable (Schie-binger, 1999). Au xxie siècle, les femmes nord-américaines qui consultent un gynécologue ou un généraliste ont de bonnes chances de se trouver face à une autre femme. Et de rencontrer un-e professionnel-le familiarisé-e avec les opinions diffusées par le whm et d’autres mouvements d’usagers de la santé, qui soit plus enclin-e à traiter sa patiente avec respect, à lui fournir une information adéquate et à la faire participer aux décisions la concernant (Mellow, 1989 ; Rosser, 2002). Cela ne résout pas pour autant le dilemme principal du système de santé américain (mais aussi celui d’autres pays occidentaux) : à savoir, de grandes disparités d’accès aux soins médicaux, la coexistence d’une sur-consommation et d’une sous-consommation de ces soins, l’émergence d’inégalités nouvelles liées aux mouvements migratoires et à la dégradation des conditions de travail des couches sociales défavorisées ou encore l’érosion graduelle d’un service public de qualité.

Militantisme autour du cancer du sein : mobilisation exemplaire ou récupération ?

19 Dans les années 1990, le développement le plus important à l’intérieur du whm est la mobilisation autour du cancer du sein. La montée d’un puissant mouvement autour de cette question (redéfinie comme « l’épidémie du cancer du sein » ) est liée à l’existence d’un précédent hautement visible – le mouvement associatif concerné par le sida. Jusqu’alors, l’activisme « traditionnel » focalisé sur une maladie visait avant tout la collecte de fonds « pour vaincre le … » (cancer, maladie cardiaque, maladie génétique) et ne mettait pas en question l’autorité des scientifiques et des cliniciens. La mobilisation autour du sida propose un autre style de militantisme : agressif, hautement visible, très critique envers le pouvoir médical. Les « militants nouveau style » affirment que les malades sont eux aussi des spécialistes de leur maladie et qu’ils doivent impérativement être consultés sur les sujets les concernant. Afin de rendre une telle consultation plus efficace, certains militants – malades ou non – acquièrent le savoir professionnel nécessaire pour débattre avec les scientifiques, médecins, administrateurs et responsables des politiques de santé. En parallèle, le mouvement associatif sida mobilise des services de contre-experts, des professionnels qui s’allient avec les représentants des malades (Epstein, 1996 ; Barbot, 2003).

20 La mobilisation autour du cancer du sein aux États-Unis s’inspire directement du mouvement autour du sida. Mais ce dernier, né dans les années 1980, est lui-même inspiré par les activités du whm pendant la décennie précédente : à savoir contester le « savoir médical autorisé », affirmer que les utilisatrices des services de santé sont une source centrale de savoir sur leur corps et leur maladie, produire en parallèle des connaissances médicales « par les femmes et pour les femmes », développer des instances de conseil, de diagnostic et de soin animés par les militantes et des actions publiques qui rendent visibles les buts de mouvement. Le mouvement associatif sida a inséré ces principes dans le cadre d’une organisation centrée sur une seule pathologie. Les associations formées autour du cancer du sein ont à leur tour repris, en les adaptant, les structures élaborées par ce mouvement.

21 Dans les années 1970, l’activité pionnière de la journaliste Rose Kushner, auteure du premier ouvrage sur l’expérience du cancer de sein – indirectement associée au whm – a joué un rôle important dans la limitation, aux États-Unis, du nombre de mastectomies radicales, particulièrement mutilantes. Rose Kushner a milité aussi pour une « procédure en deux étapes » (aujourd’hui, seule utilisée) : une séparation dans le temps entre la biopsie établissant le diagnostic du cancer et l’opération pour le traiter, démarche qui donne aux malades la possibilité de participer aux décisions concernant leur traitement (Kushner, 1975, 1977 ; Lerner, 2001). Rose Kushner fonde en 1975 un « Centre du conseil sur le cancer du sein ». Le but de ce centre est de fournir aux malades des informations médicales (sur les traitements existants et leurs conséquences, sur les innovations médicales, sur les effets secondaires des thérapies) afin de les aider à choisir leurs options thérapeutiques. Il entame des actions en justice, tel un procès contre des fabricants de traitement hormonaux de la ménopause qui n’avaient pas joint à leurs produits de notice mentionnant les risques cancéreux liés au traitement[8] [8] Lettre de Kusher du 21 octobre 1976, sur sa décision d’intenter...
suite. Comme Barbara Seaman et Belita Cowan, Rose Kushner témoigne souvent devant les commissions du Congrès et du Sénat. Elle est également invitée à participer à des « panels » (commissions) du National Health Institute (nih). C’est la première fois qu’un porte-parole de malades est associé à de tels débats[9] [9] Par exemple, témoignage de Kushner devant le Consus Committe...
suite.

22 Durant les années 1980, plusieurs groupes de femmes développent des réseaux locaux centrés sur le cancer du sein. Certains, comme le Woman Community Cancer Projet du Massachusetts et le Breast Cancer Action de Californie, sont directement liés aux activités du whm. Ces groupes demandent des crédits pour la recherche ; en parallèle ils posent des questions sur le lien entre les facteurs environnementaux et l’augmentation de la prévalence du cancer du sein et critiquent l’attitude de certains experts, peu sensibles aux préoccupations des femmes. En février 1991, plusieurs de ces associations forment la Breast Cancer Coalition (plus tard rebaptisée National Breast Cancer Coalition, ou nbcc). La coalition – comme le National Women Health Network – se spécialise avant tout dans l’action politique : envoi en masse de lettres de protestation, organisation de réunions et de manifestations et pression directe sur les politiciens, invités à remédier à la négligence criminelle d’un problème de santé majeur. L’administration Clinton sera très sensible à cet argument. Entre 1992 et 1995, elle augmente considérablement les crédits pour la recherche, le diagnostique et le soin du cancer du sein. Une innovation particulièrement intéressante fut la re-direction des crédits du ministère de la Défense nationale vers la recherche sur le cancer du sein ; avec pour argument, que le nombre croissant de femmes dans l’armée faisait de cette maladie un problème intéressant les militaires (Altman, 1996 ; Brenner, 2000 ; Cassamayou, 2001).

23 Après son important succès initial, le mouvement « cancer du sein » est confronté à un certain nombre de problèmes. Initialement, les militants de ce mouvement étaient, dans leur grande majorité, des femmes blanches des classes moyennes. Et celles-ci furent accusées par des femmes de groupes moins favorisés de négliger le problème crucial de l’accès aux soins. Autre point contesté, la focalisation du mouvement sur les solutions techniques : le développement de meilleures techniques de diagnostic et de soins. La question était de savoir s’il fallait encourager avant tout la recherche des traitements nouveaux du cancer (et donc l’activité des firmes pharmaceutiques) ou des investigations sur les causes environnementales des tumeurs malignes (et donc lutter contre les industries polluantes) (Angelin, 1997 ; Kaufert, 1998). Cette controverse fut exacerbée par le fait que certaines associations, la puissante Susan Komen Foundation par exemple, choisirent de s’allier avec des sponsors industriels, tandis que d’autres, comme la Breast Cancer Action, dénoncèrent vigoureusement de telles alliances.

24 Dans les années 1990, le cancer du sein est devenu une cible très populaire de sponsoring des industriels, qui produisent des articles à l’intention des femmes. Ce sponsoring revêt des formes spécifiquement « féminines » : glorification des qualités d’épouse et de mère des « survivantes du cancer », vente massive de bandeaux et t-shirts roses, « courses pour la vie », le tout sous le patronage des industries de la beauté et de la mode. Le soutien aux associations autour du cancer du sein s’avère être une stratégie marketing particulièrement efficace (King, 2001). Certaines militantes dénoncent vigoureusement la commercialisation du cancer du sein, la vague du « kitch rose » et le déni de la réalité d’une maladie mortelle (Fernandez, 1998 ; Eherenreich, 2001 ; Sissler, 2002).

25 Néanmoins, si le nbcc, la plus importante des associations « cancer du sein » nord-américaines, continue à être critiquée à cause de son acceptation du sponsoring industriel, ses liens avec l’industrie ne semblent pas (jusqu’à maintenant ?) avoir d’influence décisive sur ses orientations. Le nbcc fait de réels efforts pour diversifier son recrutement parmi les femmes de couches socialement défavorisées et les femmes de couleur, milite pour l’accès équitable aux soins et diffuse des informations sur le cancer qui peuvent à l’occasion contredire celles promues par les institutions officielles (telles que le National Cancer Institutes) et les associations de médecins[10] [10] Voir par exemple les positions papers de nbcc sur la mammographie...
suite. Le nbcc a développé en parallèle un programme étendu de formation des militant-e-s, le lead program. Cette formation, qui inclut non seulement l’acquisition de connaissances scientifiques, mais aussi une familiarisation avec le système d’assurance-maladie aux États-Unis et le fonctionnement des institutions politiques, vise à permettre aux militant-e-s du nbcc de discuter d’égal à égal avec les experts, à la fois dans les débats publics et les commissions de concertation. De plus en plus souvent, ces dernières invitent des représentants de malades à participer à leurs débats[11] [11] L’information sur le projet lead de nbcc se trouve sur...
suite. Comme pour l’obos, le fait que le nbcc soit toujours dirigé par ses fondatrices, fidèles aux idéaux du whm, semble être (pour le moment du moins), un rempart contre les tentations de récupération du mouvement et la perte de sa dimension contestataire.

Le whm et la production des connaissances sur le corps des femmes : toujours « notre corps, nous-mêmes »?

26 La sociologue Kathy Davis a étudié les traductions de obos (Davis, 2002). Il s’agit, explique-t-elle, d’un phénomène difficile à appréhender au premier coup d’œil. L’obos serait un produit typiquement nord-américain, inconcevable hors d’une culture qui à la fois, souligne l’importance de l’autonomie et de la self help, met l’accent sur l’« auto-réalisation » à travers l’acquisition de connaissances nouvelles, et se caractérise par l’absence de système de soins étatique, de très grandes inégalités d’accès aux soins, l’existence d’une culture de consommation médicale poussée et la présence d’un mouvement de consommateurs puissant agissant souvent par le biais des tribunaux. Logiquement, obos devrait donc n’avoir aucune chance d’être diffusé hors des États-Unis. Or, l’ouvrage a été traduit en une vingtaine de langues et a été un succès de librairie dans de nombreux pays, dans les cultures les plus diverses.

27 En France, obos a eu une diffusion large, mais il a surtout été perçu comme un bon livre de vulgarisation, non comme un ouvrage militant invitant ses lectrices à devenir expertes de leur propre corps et à mettre en question l’autorité des médecins. Les lectrices françaises ont probablement apprécié le fait qu’il propose des témoignages sur le vécu des femmes, sans pour autant être tentées de constituer elles-mêmes un savoir alternatif, qui s’oppose à celui diffusé par les médecins. Cette attitude peut s’expliquer à la fois par des différences entre l’Europe occidentale et les États-Unis, et par le développement spécifique du féminisme en France. Dans des pays dotés d’un système de santé étatique, la cible d’action collective est souvent le gouvernement, plutôt que les médecins eux-mêmes ou la profession médicale. Ainsi, la préface à l’édition britannique de obos souligne que les médecins britanniques sont moins enclins que leurs homologues nord-américains à « surmédicaliser » les femmes et qu’un des soucis majeurs des femmes en Grande-Bretagne n’est pas de lutter contre les excès de la profession médicale mais de sauver les acquis du service de santé national et de le protéger des menaces de démantèlement et de privatisation (Phillips et Rakinsen, 1978).

28 Cette vision qui ne considère pas la profession médicale comme « l’ennemi principal » a été amplifiée en France par le fait que les gynécologues furent tôt perçus comme alliés, plutôt que comme ennemis des femmes, la gynécologie médicale étant une profession très féminisée dont les praticiens étaient, dans leur grande majorité, engagés à côté des féministes dans la lutte pour la liberté d’accès à l’avortement et la contraception (Chaveau Sophie, 2003). En outre, les gynécologues médicaux se percevaient et étaient perçus par leurs clientes comme des experts à l’écoute des femmes, dimension de pratique gynécologique encore renforcée par la gynécologie psychosomatique (Mimoun, 1998, 1999 ; Borten Krivine, 2004). Cependant, l’écoute attentive des femmes est étroitement située dans le cadre d’un colloque singulier entre le spécialiste et sa patiente, configuration qui ne laisse pas de place à la mise en question des hiérarchies professionnelles ou à l’élaboration collective d’un savoir par les femmes. Une telle élaboration collective est jugée inutile voire dangereuse, y compris par de nombreux médecins progressistes : les malades cancéreux, par exemple, ont pu être explicitement avertis par leurs médecins des dangers de discuter de leur cas avec d’autres malades (Ménoret, 1999). Les associations françaises organisées autour d’une maladie – à l’exception du mouvement associatif sida, qui bénéficie du statut d’exception de la maladie et de son internationalisation rapide – adoptent un point de vue semblable. Elles ne contestent pas le savoir médical officiel et ne tentent de développer ni échanges indépendants de l’information médicale parmi les malades ni sites de contre-expertise.

29 D’autre part, la faiblesse institutionnelle des « études de genre » en France, et l’absence d’un domaine « genre et science », à l’intersection des études de genre, de « cultural studies » et de l’histoire sociale et culturelle des sciences, a rendu plus difficile une critique féministe du contenu de la biomédecine contemporaine (Gardey et Löwy, 2000). Si le principe de « contre-expertise » citoyenne commence à être admis en France dans des domaines tels que la dégradation de l’environnement ou les dangers du nucléaire, ce principe n’est pas accepté dans celui de la santé et n’a pas été adopté par le mouvement des femmes. Ce qui est regrettable, car comme le montre Kathy Davis, les mobilisations focalisées sur la santé des femmes jouèrent un rôle important dans la sauvegarde des acquis de la « deuxième vague » du féminisme et le développement d’alliances entre femmes de pays et de cultures différentes. Ces mobilisations, peut-on ajouter, offrent en outre des possibilités particulièrement intéressantes de démocratisation et de renouvellement de la science.

30 Les traductions et adaptations de obos, suggère Kathy Davis, révèlent la possibilité de créer un « féminisme transnational » qui ne soit pas une simple extension de la domination économique et culturelle occidentale. Si obos a pu être adapté à des cultures aussi différentes que celles de la Suède, de l’Égypte ou de la Chine, c’est parce qu’il n’était pas une simple compilation d’informations et de conseils, mais reposait sur ce principe : les femmes elles-mêmes sont les meilleures expertes concernant leur corps et les modalités optimales d’intervention dans les « politiques des corps sexués ». Les « adaptatrices » de obos ont pu constater que la division « homosexuelles/hétérosexuelles » est moins importante aux Pays-Bas qu’aux États-Unis ; que les femmes japonaises sont très concernées par les hystérectomies inutiles, tandis que les femmes roumaines sont plutôt préoccupées par l’insuffisance des services gynécologiques dans leur pays ; qu’en Égypte le principe de plaisir sexuel de la femme n’a jamais été mis en question mais qu’il est difficile de l’envisager hors mariage ; qu’en Amérique du Sud il est plus approprié de parler d’« aide mutuelle » que de self help et de promouvoir avant tout des actions au niveau de la communauté. De même, les femmes latino-américaines soulignent que l’amélioration de la santé des femmes dans les pays en voie de développement dépend surtout de facteurs économiques et sociaux, tandis que les éditrices de la version bulgare de obos, publiée en 2001, mettent en avant les dangers de croissance rapide des inégalités dans l’accès aux soins dans les pays de l’ex-bloc soviétique[12] [12] Une sélection des préfaces aux traductions / adaptations...
suite.

31 Au cours de la collecte d’informations pour le projet « Les femmes et leur corps », précurseur d’obos, les femmes à l’origine du projet découvrirent qu’elles étaient capables de collecter, comprendre et évaluer les connaissances médicales. En parallèle, elles se sont aperçues que leurs expériences contredisaient souvent le « savoir officiel » des médecins et arrivèrent à la conclusion que ces derniers ne doivent pas être la seule source autorisée de connaissance sur leur corps. Une des principales leçons de cette expérience fut la reconnaissance de la puissance libératrice de la parole partagée et de l’action commune (Norsigian et al., 1999). Par la suite, les membres du bwhbc tentèrent de redéfinir pour leur travail de nouvelles perspectives, qui prennent en considération les limites d’une approche fondée sur le seul principe de self help et la nécessité de combiner cette approche avec des luttes politiques pour une société plus juste, donc plus « saine » (Heather Stephenson, 2005). Le produit final de cette synthèse s’avéra être bien adapté à la circulation, la transformation et la « traduction créatrice ». Malgré leur diversité, les traductions et adaptations d’obos ont en commun la « méthode obos » : elles se fondent sur le principe de production collective d’un savoir, adaptable à des conditions concrètes sur le terrain et sur l’effacement de la frontière rigide entre « savoir autorisé » de l’expert et savoir illégitime du non-spécialiste (Davis, 2002). Elles ont ainsi pu garder la charge subversive des slogans fondateurs du whm : « nos corps nous appartiennent » et « le savoir c’est le pouvoir ».

Bibliographie

Bibliographie

Altman Roberta, 1996, Waking Up, Fighting Back: The Politics of Breast Cancer, Little, Brown et Company, Boston.

Angelin Mary, 1997, "Working from the inside out: Implications of breast cancer activism for biomedical policies and practices", Social Sciences and Medicine, 44 (9), pp. 1403–1415.

Barbot Jeannine, 2003, Les Malades en mouvement : la médecine et la science à l’épreuve du sida, Balland, Paris.

Borten Krivine Irène, 2004, Médecin des femmes : ce qu’entendent les gynécologues, Albin Michel, Paris.

Brenner Barbara, 2000, "Sister support: Women create a breast cancer movement", in Anne Kasper et Susan Feergunson (dir.), Breast Cancer: Society Shapes an Epidemics, St. Martin Press, New York, pp. 325–353.

Burt Ruzet Sheryl, 1978, The Women’s Health Movement: Feminist Alternatives to Medical Control, Praeger, New York.

Cassamayou Maureen Hogan, 2001, The Politics of Breast Cancer, Georgetown University Press, Washington DC.

Chaveau Sophie, 2003, « Les espoirs déçus de la loi Neurwith », Clio, 18, pp. 223–239.

Davis Kathy, 2002, "Feminist body/politics as world traveller: Translating Our Bodies, Ourselves", The European Journal of Women Studies, 9(3), pp. 223–247.

Dreyfus Claudia, 1977, "Introduction", Seizing Our Bodies: The Politics of Women’s Health, Vintage Books, New York.

Eherenreich Barbara, 2001, "Welcome to cancerland", Harpers’ Monthly, novembre.

Epstein Steven, 1996, Impure Science: aids; Activism and the Politics of Knowledge, University of California Press, Berkeley.

Fernandez Sandy, 1998, "Pretty in pink", mmam, juin-juillet.

Frankfurt Ellen, 1972, Vaginal Politics, Random House, New York.

Gardey Delphine et Löwy Ilana, 2000, « Introduction », in Delphine Gardey et Ilana Löwy (dir.) L’invention du naturel : les sciences et la fabrication du féminin et du masculin, Paris, Editions des Archives Contemporaines, pp. 9–28.

Kaufert Patricia, 1998, "Women resistance and breast cancer movement", in Margaret Lock et Patricia Kaufert (dir.), Pragmatic Women and Body Politics, Cambridge University Press, Cambridge, pp. 287–309.

King Samantha, 2001, "An all consuming case: Breast cancer, corporate philanthropy and the market for generosity", Social Text, 19(4), pp. 115–143.

Kline Wendy, 2005, "’Please include this in your book’: Readers respond to Our Bodies Ourselves", Bulletin of the History of Medicine, 79, pp. 81–110.

Kushner Rose, 1975, Breast Cancer: A Personal Story and an Investigative Report, Harcourt Brace Jovanovich, New York.

Kushner Rose, 1977, Why Me: What Every Woman should Know About Breast Cancer to Save Her Life, New American Library, New York.

Lee Claudia, 1999, "Comprehensive breast centers: Priorities and pitfalls", The Breast Journal, 5(5), pp. 319–324.

Lerner Baron, 2001, The Breast Cancer Wars: Hope Fear and the Pursuit of Cure in Twentieth Century America, Oxford University Press, New York.

Mellow Gail, 1989, "Sustainig our organizations: Feminist health activism in the age of technology", in Katherine Strother Radcliff, Healing Technology: Feminist Perspectives, The University of Michigan Press, Ann Arbor, pp. 371–395.

Ménoret Marie, 1999, Les temps du cancer, Editions du cnrs, Paris.

Mimoun Sylvain, 1998, Des maux pour le dire : une autre manière d’écouter la douleur. Conseils d’un gynécologue, J’ai Lu, Paris.

Mimoun Sylvain, 1999, La consultation psychosomatique, Les Empêcheurs de Penser en Rond, Paris.

Morgen Sandra, 2002, In Our Hands: The Women’s Health Movement in the US, Rutgers University Press, New Brunswick.

Norsigian Judy, Diskin Vilunya, Dores-Worters Paula, Pincus Jane, Sanford Wendy et Swenson Norma, 1999, "The Boston Women Health Book Collective and Our Bodies Ourselves: A brief history and refletion", Journal of the American Women Association, Winter.

Norsigian Judy et Brenner Barbara, 2003, "Women health activism is everywhere", in Robin Morgan (dir.), Sisterhood is Forever: The Women’s Anthology for the New Millenium, Washington Square Press, New York.

Orenberg Cynthia, 1981, des. The complete Story, St. Martin’s Press, New York.

Perry Susan et Dawson Jim, 1986. Nightmare: Women and the Dalkon Shield, Macmillan, New York.

Pinkus Jane, 1998, "Preface", Our Bodies Ourselves for the New Century, Simon et Schuster, New York.

Phillips Angela et Rakinsen Jill, 1978, Préface à l’édition britannique de Our Bodies Ourselves, Penguin Books, London, pp. 9–10.

Rosser Sue, 2002 "An overview of women health in the US since the mid-1960s", History and Technology, 18(4), pp. 355–369.

Schiebinger Londa, 1999, Has Feminism Changed Science?, Harvard University Press, Cambridge, Mass.

Seaman Barbara, 1969, The Doctors’ Case Against the Pill, P.H. Wyden, New York.

Siegel Watkins Elisabeth, 1998, On the Pill: A Social History of Oral Contraceptifs, 1950–1970, The Johns Hopkins University Press, Baltimore.

Sissler Mary Ann, 2002, "The marketing of breast cancer", Breast Cancer Action Bulletin, septembre.

.Stephenson Heather, au nom de bwhbc, 2005, "Introduction", Our Bodies Ourselves: A New Edition for a New Era, bwhbc, Boston.

Strother Radcliff Kathryn, 1989, "Health technologies for women: Whose health? Whose Technology?", in Katherine Strother Radcliff, Healing Technology: Feminist Perspectives, The University of Michigan Press, Ann Arbor, pp. 173–198.

Weisman Carol, 1998, Women’s Health Care: Activist Tradition and Institutional Change, Johns Hopkins University Press, Baltimore.

Weisman Carol et Squires Gayle L., 2000, "Women Health Centers: Are the national centres of excellence in women’s health a new model", Women Health Issues, 10(5), pp. 248–255.

Whatley Marianne et Worcester Nancy, 1989, "The role of technology in the cooptation of the Women Health Movement: The cases of osteoporosis and breast cancer screening", in Katherine Strother Radcliff, Healing Technology: Feminist Perspectives, The University of Michigan Press, Ann Arbor, pp. 199–220

Writing Group for the Women’s Health Initiative (whi), 2002, "Risk and benefits of estrogens plus progestrins in healthy postmenopausal women: principal results from Women Health Initiative randomised controlled trial", jama, 288, pp. 321–333.

Notes

[ 1] La liste des contributrices à l’édition 2005 d’ obos se trouve sur < www.ourbodiesourselves.org/book/inside/contributors.asp>.

[ 2] Par exemple les témoignages de Seaman et de Judy Norsigian de bwhbc, devant House Select Committe on Population, des 8–9 mars 1978, sur les dangers de la médicalisation de la ménopause. Archives de Barbara Seaman, Schlesinger Library, Radcliffe Institute, Harvard University, série 82-M33, boîte 122.

[ 3] Voir, par exemple, l’action soutenue par le National Women Health Network en 1977–1979, pour imposer l’insertion d’avertissement sur les risques cancéreux du traitement hormonal de la ménopause. Archives, Seaman, série 82-M33, boîte 142.

[ 4] Ruth Hubbard, intervention au colloque, "Hormones, women and cancer risk", Cambridge, Mass., 3–4 juin 2004.

[ 5] Documents de Raisin Sun Women’s Health Alliance, archives de bwhcb, Schlesinger Library, Radcliffe Institute, Harvard University, série 99M147, boîte 3.

[ 6] Archives de bwhcb, Schlesinger Library, série 99M147, boîte 7. Voir aussi Wendy Kline, 2005.

[ 7] Archives de bwhcb, Schlesinger Library, série 99M165, boîte 7 ; série 99M147, boîte 4.

[ 8] Lettre de Kusher du 21 octobre 1976, sur sa décision d’intenter un procès aux producteurs d’hormones. Documents de Kusher, Schlesinger Archives, série MC 453, boîte 33.

[ 9] Par exemple, témoignage de Kushner devant le Consus Committe de nih sur la mammographie avant 50 ans, le 14 septembre 1977. Documents de Kusher, Schlesinger Archives, série MC 453, boîte 2. Collection de témoignages devant diverses commissions du Congrès et du Sénat des États-Unis, sur des sujets liés au cancer du sein : efficacité et risques de la mammographie, traitement chirurgical du cancer du sein, éducation sur la santé et le cancer, risques environnementaux et cancer, années 1978–1982, Documents de Kusher, Schlesinger Archives, série MC 453, boîtes 90–92.

[ 10] Voir par exemple les positions papers de nbcc sur la mammographie et les tests pour la susceptibilité héréditaire au cancer. On peut trouver ces textes sur < www.natlbcc.org/bin/index.asp?strid=371&depid=9&btnid=2>.

[ 11] L’information sur le projet lead de nbcc se trouve sur < www.natlbcc.org/bin/index.asp?strid=482&depid=7&btnid=1>.

[ 12] Une sélection des préfaces aux traductions / adaptations d’OBOS se trouve sur le site < www.obos.skeeydev.net/programs/network/foreign/prefaces.asp>.

Résumé

Pour certains observateurs, la médecine a radicalement changé sous la double pression du mouvement féministe et des femmes médecins – de plus en plus nombreuses dans la profession. Cet article examine la pertinence d’une telle affirmation, ainsi que la contribution du mouvement des femmes dans la modification des pratiques médicales, notamment à travers l’étude du rôle du Women Health Movement (whm) sur les attitudes des femmes et des médecins. Ce mouvement a contesté le pouvoir des experts, proclamé le droit des femmes à prendre en charge leur corps et développé des structures médicales « parallèles », co-animées par des professionnel-le-s et des militantes. Si la formidable charge radicale portée par le whm dans les années 1970 s’est diluée par la suite, des actions inspirées par le mouvement continuent cependant à façonner la médecine et la recherche biomédicale aux États-Unis.

PLAN DE L'ARTICLE

• Les débuts du whm : Boston, Los Angeles, Chicago, 1969-1975
• Whm dans les années 1980 et 1990 : entre institutionnalisation, récupération et contestation
• Militantisme autour du cancer du sein : mobilisation exemplaire ou récupération ?
• Le whm et la production des connaissances sur le corps des femmes : toujours « notre corps, nous-mêmes »?

Ilana Löwy « Le féminisme a-t-il changé la recherche biomédicale ? », Travail, genre et sociétés 2/2005 (Nº 14), p. 89-108.
URL : www.cairn.info/revue-travail-genre-et-societes-2005-2-page-89.htm.
DOI : 10.3917/tgs.014.0089.