C’est notre apprentissage de la vie et de ses techniques qui permet le développement de notre potentiel d’intégration et de participation à la vie sociale.

Toutefois, pour certains d’entre nous, une déficience physique ou mentale se traduit par des limitations fonctionnelles et provoque une situation où les techniques et connaissances utilisées habituellement ne sont pas suffisantes. C’est alors que des démarches d’adaptation ou de réadaptation sont nécessaires. Leur but est de mettre à la disposition de la personne handicapée les ressources et moyens indispensables au développement de son autonomie et à la compensation de ses limitations fonctionnelles.

En effet, plus qu’un simple instrument de communication, le langage illustre la façon dont on se représente mentalement une réalité. Il n’est donc pas étonnant que les mots employés pour parler des personnes handicapées aient fait l’objet d’une remise en question, parallèle à l’évolution de leur place dans la société.

On a petit à petit rejeté les termes, infirme, malade, débile, aliéné, fou, anormal, invalide et « handicapé » s’est imposé car il contient l’idée d’un désavantage et de l’importance des barrières sociales.

L’introduction du mot « personne » accolé à « handicapé » marque une nouvelle étape : on reconnaît ainsi qu’être handicapé n’est que la caractéristique d’une personne. L’importance du handicap variant sensiblement d’une personne à l’autre, cette caractéristique ne nous apprend que peu de chose sur leur personnalité réelle. Peut-être serait-il plus juste de dire personne qui fait face à un handicap. Dans le même esprit au terme déficient mental on préférera celui de personne ayant une déficience mentale ; au lieu d’aveugle, on dira personne ayant une déficience visuelle, etc.

Pourtant le vocabulaire courant porte clairement la persistance des préjugés et de la méconnaissance de cette évolution. N’est-il pas d’usage de dire sous forme d’injure ou de façon familière : « t’es pas infirme ! », « es-tu aveugle ? », « espèce de débile », « espèce de mongol », etc.

Par ailleurs, il arrive qu’en introduisant l’idée de personne, on dise personne souffrant d’un handicap, personne atteinte de surdité, etc. Des mots comme souffrant, atteint, affligé perpétuent une référence à la maladie et sont bien loin de présenter l’image de personnes autonomes cherchant à s’intégrer comme des membres actifs de la société.

La presse, pour sa part, cherche constamment à accrocher le lecteur par des formules faisant appel au côté sensationnel, en insistant sur la dépendance et la pitié plus que sur la reconnaissance des mêmes droits qu’aux autres citoyens : on peut relever des expressions comme personne souffrant de cette terrible maladie, personne clouée à un fauteuil roulant, le calvaire des handicapés, etc. Certaines qualités exceptionnelles peuvent également être prêtées facilement aux personnes handicapées : on parle de leur moral extraordinaire ou de leur incroyable volonté. Cette façon de les placer sur un piédestal, de les dissocier de la masse des citoyens constitue une autre forme d’exclusion courante.

Évidemment, un vocabulaire ne peut se substituer à un autre sans une transformation des mentalités. Mais les mots sont également un outil capable de transmettre une meilleure compréhension d’une réalité. Par conséquent, on assiste dans les milieux les plus engagés dans les démarches d’intégration sociale des personnes handicapées à des efforts d’utilisation d’un vocabulaire plus approprié.

En ce qui concerne les causes du handicap, l’approche médicale semble limitée, car les réactions du malade ou des personnes qui l’entourent ou dont il dépend ne sont pas prises en considération. Le concept de maladie n’aide pas à comprendre le phénomène du handicap. Les causes pertinentes à la problématique du handicap sont celles qui provoquent une déficience : soit pathologique, congénitale ou acquise, soit traumatique à la suite d’un accident, à cause d’un milieu à risques ou des habitudes de vie.

Les personnes handicapées ne peuvent être identifiées à des personnes malades, mais l’origine de leur situation peut avoir été une maladie. Ce qui est important pour nous, c’est d’en comprendre les conséquences qui ont un impact sur leur vie de tous les jours.

En ce qui concerne la déficience, risquons-nous à faire nôtre la définition communément adoptée au Québec : « une déficience est une perte, une malformation ou une anomalie d’un organe, d’une structure ou d’une fonction mentale, psychologique, physiologique ou anatomique. Elle est le résultat d’un état pathologique objectif, observable, mesurable et pouvant faire l’objet d’un diagnostic. »

Une même personne peut avoir une ou plusieurs déficiences, à des degrés divers de gravité. La même déficience chez plusieurs personnes peut avoir différentes causes. Par exemple, une paralysie peut être provoquée par une maladie virale, un traumatisme à la moelle épinière ou par un accident cérébrovasculaire, mais la conséquence est la même : le membre est paralysé. De même, les anomalies psychiques peuvent avoir des causes diverses liées au milieu de vie, aux habitudes de la personne ou à des anomalies organiques causées par une maladie.

Les données statistiques concernant les différentes déficiences, si elles ont leur utilité en ce qui concerne la prévention, les diagnostics ou les traitements, n’aident pas à la connaissance des obstacles individuels et collectifs que les personnes concernées rencontrent dans leur intégration sociale.

Il y a confusion permanente entre l’existence d’une déficience et la réalité individuelle et sociale de ses conséquences. D’ailleurs, le fait de classer les personnes selon leurs déficiences peut même être considéré comme tendancieux. En effet, cette démarche les réduit à l’anomalie et laisse croire que des personnes ayant des déficiences semblables peuvent avoir les mêmes besoins ou les mêmes caractéristiques. Il semble donc qu’il faille utiliser ces notions avec la plus grande prudence et rechercher des informations plus qualitatives reliées aux activités quotidiennes jugées normales dans une société donnée.

En ce qui concerne l’incapacité ou la limitation fonctionnelle, faisons à nouveau confiance aux Québécois : « une incapacité correspond à toute réduction (résultant d’une déficience) partielle ou totale de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain. » C’est la conséquence directe d’une déficience sur le fonctionnement quotidien d’une personne. Elle est liée aux réactions de la personne, aux causes et circonstances d’apparition de la déficience, à son âge et aux aides disponibles pour compenser sa limitation fonctionnelle.

On pourrait d’ailleurs évaluer pour chaque personne l’ensemble de ses capacités à jouer un rôle social et accomplir des tâches : entretenir son logement, établir des relations, utiliser les transports en commun, avoir accès aux modes de communication, occuper un poste de travail… Cette évaluation serait très utile pour définir les adaptations et les réadaptations nécessaires dont le but est de compenser les limitations fonctionnelles et de développer l’autonomie des personnes concernées.

Le troisième essai de définition concerne le handicap : « un handicap est un désavantage social pour une personne résultant d’une déficience ou d’une incapacité et qui limite ou interdit l’accomplissement de ses rôles sociaux, liés à l’âge, au sexe et aux facteurs socioculturels. »

C’est une stigmatisation de la personne qui est porteuse d’une différence repérée ou interprétée comme une anormalité par la société. Dans ce sens, on peut donc dire que classer les handicaps, ce n’est pas classer les personnes mais les facteurs de production du handicap afin d’intervenir sur le milieu et l’organisation des ressources pour corriger cette violence sociale envers la différence.

C’est ici que l’on peut parler de changement socioculturel, de transformation des conditions d’intégration des personnes ayant des déficiences et des incapacités sur le plan collectif de la participation sociale.

Toute personne limitée dans l’accomplissement d’activités normales et qui, de façon significative et persistante, est atteinte d’une déficience physique ou mentale ou qui utilise régulièrement une prothèse ou tout autre moyen pour pallier son handicap, peut donc être qualifiée de personne handicapée. Cette première approche étant posée, attachons-nous au problème qui nous intéresse plus directement : celui des jeunes personnes handicapées.

Certes, depuis quelques années, des changements importants sont survenus en matière d’éducation des jeunes en difficulté. Les politiques ont été révisées, généralement dans le sens d’une intégration plus grande des élèves en cause et, néanmoins, la qualité de la situation a peu évoluée.

D’autres partenaires aident pourtant à l’accroissement de ces pratiques d’intégration, notamment les parents et organismes de promotion des droits des personnes présentant une incapacité ou une déficience.

Réduisons encore notre champ d’observation pour n’aborder que les problèmes relatifs aux jeunes handicapés mentaux, mais avant toute chose, une fois de plus, il convient de s’entendre sur le sens des mots utilisés.

J’ai choisi de m’appuyer sur la définition de la déficience intellectuelle développée par l’AAMR (American Association on Mental Retardation) qui opte pour l’expression « retard mental » : « par retard mental, on entend un état de réduction notable du fonctionnement actuel d’un individu. Le retard mental se caractérise par un fonctionnement intellectuel inférieur à la moyenne, associé à des limitations dans au moins deux domaines du fonctionnement adaptatif : communication, soins personnels, compétences domestiques, habiletés sociales, utilisation des ressources communautaires, autonomie, santé et sécurité, aptitudes scolaires fonctionnelles, loisirs et travail. Le retard mental se manifeste avant l’âge de 18 ans. » (Luckasson et al., 1992-1994)

Notre réflexion concernera donc ces jeunes « présentant » ou « ayant » une déficience intellectuelle.

Si l’on partage également le point de vue de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) selon lequel le handicap est un désavantage social, nous pouvons affirmer que ce désavantage n’est pas automatiquement inhérent à la déficience intellectuelle et que le concept d’intégration vise précisément à le faire disparaître lorsqu’il existe.

Le jeune « présentant » ou « ayant » une déficience intellectuelle sera donc un « élève » ayant des besoins particuliers.

La notion clé en matière d’intégration est la « normalisation » (le mot « normalisation » étant commode d’utilisation mais pouvant déranger, nous pourrions retenir à la place l’expression utilisée au Québec : « valorisation des rôles sociaux »).

Ce principe de « normalisation » vise, dans la mesure du possible, à rendre accessibles aux personnes « présentant » ou « ayant » une déficience intellectuelle, des conditions et des modèles de vie analogues à ceux que connaissent, de façon générale, l’ensemble des personnes d’une société donnée. Cette « normalisation » est donc un objectif à atteindre et ne se limite pas à l’école : elle embrasse l’ensemble de la vie sociale et toutes les étapes de la vie des individus ; elle ne touche pas seulement les personnes « présentant » ou « ayant » une déficience intellectuelle, mais aussi celles qui sont en contact avec elles : leur famille et la société elle-même. Ce principe implique donc un changement fondamental d’attitude de la part de la société et doit s’accompagner de dispositions diverses visant à liquider la « ségrégation » et l’étiquetage sous toutes les formes.

Dans le domaine scolaire, le principe de « normalisation » et son corollaire « l’intégration » nécessite une adaptation de la formation aux besoins des personnes concernées. Le processus d’intégration se traduit donc par des projets individualisés soutenus par une gamme de services qui vont de l’enseignement en classe ordinaire à l’enseignement en école spécialisée, favorisant l’environnement le plus « normal » possible par l’aménagement de passerelles autorisant un retour au cursus régulier ou dans une classe ordinaire. Selon les cas, la « ségrégation » dans une classe spéciale peut s’avérer plus efficace dans l’optique d’une « normalisation », qu’une « intégration » dans une classe ordinaire. Néanmoins, le système « d’éducation spéciale » ne doit pas, à notre avis, être la règle, pour les raisons suivantes : il repose sur un système de signalisation puis de catégorisation des élèves qui est stigmatisante pour eux ; il ne traduit que rarement chez les élèves, les effets scolaires, comportementaux et sociaux attendus ; il ne parvient pas à assurer des résultats postscolaires suffisamment bénéfiques ; il regroupe un trop grand nombre d’élèves et est très coûteux ; il n’est pas à la mesure des efforts collectifs d’intégration.

L’école semble occulter son échec face aux élèves en difficultés en les isolant dans les services spécialisés : « services ségrégués d’éducation ».

Alors que l’intégration suppose qu’un élève ait déjà été exclu, l’inclusion affirme sa volonté, dès le départ, de ne laisser personne à l’extérieur de l’enseignement ordinaire.

Le système qui est alors mis en place doit tenir compte des besoins de chacun et être structuré en conséquence. La perspective n’est plus seulement d’aider les élèves en difficultés, mais plutôt de tenir compte des besoins de soutien de chaque membre de l’école (le personnel et tous les élèves) afin qu’ils réussissent dans le cadre normal des activités éducatives.

Une variante de l’inclusion s’appliquerait en exclusivité aux élèves présentant une déficience intellectuelle : à l’école ils sont dans les endroits que tous leurs camarades peuvent fréquenter, bien qu’à certains moments leurs programmes éducatifs exigent qu’ils ne soient pas en classe ordinaire et qu’ils aillent à l’extérieur de l’école, dans le milieu environnant. Une dimension fonctionnelle est introduite dans les objectifs d’apprentissage pour tenir compte des caractéristiques des élèves présentant une déficience intellectuelle. Plusieurs des objectifs retenus pour les élèves « ordinaires » ont un degré de complexité et d’abstraction tel qu’ils ont peu de chances d’être atteints par ces élèves ; aussi, les objectifs fonctionnels propres à ces derniers gagnent-ils à leur être proposés dans un cadre non scolaire, d’où la volonté de ne pas restreindre l’intégration à la seule classe ordinaire.

Les écoles ne rejettent donc aucun enfant, accueillent tous les élèves et s’ajustent aux besoins variés de formation au moyen d’options éducatives souples et adaptées, plutôt que par la ségrégation des jeunes dans des programmes standardisés. La pédagogie « adaptée » est alors définie comme une approche qui propose aux élèves des expériences d’apprentissage leur permettant d’atteindre les objectifs éducatifs désirés. L’école aménage alors un environnement favorable à la réussite de tous les élèves, indépendamment de leur degré d’habileté initial.

On peut également ajouter que plus le degré de déficience est important, plus le rythme d’apprentissage est lent ; moins les habiletés intellectuelles et sociales sont développées et moins les acquisitions scolaires sont nombreuses. À cela peut s’ajouter un retard de développement du langage oral, des habiletés de base et de la vie affective.

Les différences engendrées par ces difficultés semblent s’accroître au fur et à mesure que les jeunes qui les éprouvent grandissent et accèdent à un niveau scolaire plus élevé.

L’intégration scolaire doit se faire dans le respect de valeurs et de principes.

Le premier principe particulier est « le respect des personnes », au sens où « chaque être humain a droit à la dignité, indépendamment de ses capacités ou de ses réalisations ».

Le second principe particulier est « le droit à la satisfaction de ses besoins de base » : conception d’une vie décente nourri par une société donnée et exigences que ces façons particulières de vivre imposent à ses membres s’ils veulent participer pleinement aux activités communes (présence de standards de compétence en lecture et en numération ainsi qu’existence d’une conscience culturelle et politique ; les citoyens qui ne peuvent atteindre ces normes sont pénalisés).

Le troisième principe particulier est « une chance égale et égalitaire pour tous » : personne ne doit être désavantagé en raison de son sexe, de sa race, de sa religion, de ses antécédents sociaux ou de tout autre considération et chacun se voit reconnaître le droit de bénéficier des ressources nécessaires à son développement. Ce dernier principe suppose que les jeunes concernés doivent pouvoir compenser les désavantages qu’ils éprouvent, de telle sorte qu’ils puissent se développer pleinement.

Transposée dans le monde scolaire, une telle conception signifie que les élèves ayant des besoins particuliers doivent se voir attribuer davantage de ressources humaines et matérielles que les élèves ordinaires.

Ces principes d’égalité sont conditionnés par le développement de l’esprit communautaire : seule une société possédant un sens de la communauté aura la capacité d’engagement nécessaire à la mise en place et au soutien de ces principes.

Il découle de ces principes d’autres axiomes de base : tous les élèves ont droit à une éducation de qualité ; tous les élèves, quelles que soient leurs déficiences, peuvent apprendre, se développer et s’épanouir sur les plans cognitifs, social et affectif ; tous les élèves doivent jouer et travailler avec des pairs du même âge ; l’école doit favoriser le développement de tous les élèves et leur donner des chances égales d’appartenir et de participer à la vie collective ; l’école doit respecter les différences individuelles ; l’école doit être, pour tous les élèves, un lieu privilégié d’apprentissage de la vie en société et, en ce sens, constituer un véritable laboratoire d’intégration sociale.

La classe ordinaire, dans la mesure où les adaptations requises sont réalisées, est le milieu le plus valorisant et le plus stimulant pour favoriser chez l’élève une saine prédisposition à apprendre et à se développer ; l’école doit valoriser les réalisations des élèves qui présentent des difficultés, en reconnaissant les problèmes surmontés et en les amenant, par l’entremise d’une rétroaction positive, à prendre conscience de leur potentiel ; le milieu scolaire doit offrir ces services sans réticence ou résistance.

Ces axiomes montrent bien que l’école, avec tous ses partenaires, est un lieu privilégié d’actualisation de justice sociale.

Ces valeurs et principes ne prennent signification qu’à l’intérieur des règles qui les opérationnalisent : tous les élèves doivent faire partie de la classe ordinaire dans l’école de leur quartier et ce, indépendamment de leurs capacités ou de leurs incapacités ; un seul système d’éducation de qualité doit exister ; la mise en place du cadre d’organisation des services aux élèves ayant des besoins particuliers doit prévoir le transfert des compétences et des ressources adaptées vers le cadre régulier d’enseignement ; le soutien nécessaire à la réussite de l’intégration doit être assuré ; les responsables du système d’éducation et les parents doivent partager une vision de l’avenir progressiste et positive.

Évidemment, il s’agit là de règles qui ne peuvent être édictées que par des textes réglementaires illustrant une volonté politique. Ces textes existent, notamment la circulaire n° 99-181 du 10 novembre 1999, texte adressé aux recteurs d’académie, au directeur de l’académie de Paris, aux inspecteurs d’académie, directeurs des services départementaux de l’éducation nationale, aux inspecteurs de l’éducation nationale, aux chefs d’établissement et aux directrices et directeurs d’école et concernant l’accueil des enfants et adolescents atteints de troubles de santé évoluant sur une longue période dans le premier et second degré.

L’intégration scolaire est donc un vaste chantier qui, au delà de l’école, favorisera l’évolution des mentalités et changera de façon significative le regard que chacun de nous pose sur la personne handicapée et, de façon plus générale, sur toute personne présentant une différence.

Ce chantier est ouvert ; l’école n’en est pas le seul maître d’œuvre, n’en porte certainement pas seule la responsabilité ; c’est grâce aux collaborations multiples, au maillage des compétences diverses et à la recherche constante que, petit à petit, il se réalisera.