Même s’il a fallu parfois plusieurs mois, voire plusieurs années, avant de pouvoir construire ces liens affectifs, nous n’avions en fait parcouru que la moitié du chemin. En effet, au gré des contacts avec les familles, ou même à travers les correspondances via les cahiers de liaison qui tentaient de retranscrire tant bien que mal ces rencontres, force était de constater avec impuissance que ces enfants ne semblaient pas pour autant pouvoir ou même vouloir se faire entendre de la même façon, par leurs parents, chez eux. Il y avait là quelque chose qui les séparait, qui faisait qu’ils ne pouvaient ni se regarder tout à fait, ni se comprendre et encore moins se parler de ce qui faisait souffrance. Soit l’enfant ne disait rien de ce qu’il avait à dire, soit, quand il le disait tout de même, ses parents ne semblaient pas pouvoir le voir ou l’entendre. Une question se posait alors : qu’est-ce qui faisait qu’ils ne pouvaient pas se comprendre ? Et en allant plus loin : que leur était-il arrivé pour qu’ils en soient là aujourd’hui ?

Pour comprendre les raisons de cette impossibilité, nous devions bien sûr aller chercher en amont, dans l’histoire si particulière de ces enfants, avec l’aide de ses parents. Une proposition de travail a alors été faite dans ce sens à plusieurs familles, en entourant celui-ci d’un maximum de précautions, face à un danger qu’il était encore difficile d’identifier précisément.

Ce travail se fait en effet toujours à domicile, avec le psychologue, sous la forme d’entretiens dont la fréquence est décidée avec la famille, et en présence de l’enfant, de ses parents, mais aussi des personnes qui ont été concernées très directement par cette naissance (fratrie, grands-parents…). Il a pour objectif premier, clairement annoncé, de reconstruire l’histoire de l’enfant, pour la lui parler et lui expliquer, et ce, qu’elles que soient ses capacités supposées de compréhension. Cet enfant devant qui on parle souvent de son handicap, mais auquel on ne s’adresse que rarement, peut ainsi se réapproprier ce qui est pour lui le premier élément constitutif de son identité : « voilà ce qui t’est arrivé », « voilà ce qu’est ton handicap ». Cette reconstruction avec la famille se fait tout d’abord en remettant de l’ordre, en retrouvant le fil des événements qui ont ponctué cette histoire toujours complexe ; mais elle prend surtout tout son sens pour l’enfant à travers l’évocation du vécu émotionnel qui est attaché à ces événements.

Ce qui surprend, quand on se replonge avec les familles dans les premiers moments, les premières heures qui suivent la naissance de ces enfants polyhandicapés, c’est « l’immédiateté des souvenirs », c’est la façon dont ils peuvent raconter le déroulement, heure après heure, minute après minute de tout ce qui s’est passé, les mots entendus (ceux qui leur étaient adressés et les autres), l’expression des visages, les lieux et parfois des détails qui pourraient sembler anodins. Tous ces sons, toutes ces images sont encore présents dans leur mémoire, comme une trace indélébile : tout cela vient de se passer. C’est bien sûr ce qu’on pourrait dire de n’importe quels parents, sauf qu’ici, ce sont tous des souvenirs douloureux qu’ils aimeraient pouvoir oublier, c’est comme un cauchemar qui s’entête.

Dans le tout début de cette histoire, les mots ont une importance encore plus particulière, et surtout ceux qui sont posés sur l’enfant. Combien de parents semblent avoir entendu, dès les premiers jours de vie, de la part de spécialistes, des phrases comme « votre enfant ne marchera jamais, il ne verra pas, n’entendra pas, ne parlera jamais » ? Est-ce vraiment de cette façon aussi définitive, sans appel, que cette annonce leur a été faite ? Mais là n’est pas vraiment la question. En effet, même s’ils ne leur ont pas été dits de cette façon, ces quelques mots qui semblent résonner à jamais, donnent en tout cas la mesure de leur soudaine violence. Tous les parents que j’ai pu rencontrer sont encore aujourd’hui sous le coup de cette violence, comme si le temps s’était arrêté ce jour-là, comme s’il y avait à ce moment quelque chose d’inconcevable et d’insupportable à la fois, comme s’ils venaient de vivre un traumatisme dont ils (l’enfant et ses parents) étaient encore les prisonniers. Car c’est bien un traumatisme dont il est question.

Au fil du temps, cette rencontre improbable semble devenir de plus en plus impossible. On comprend alors comment ce « mal-entendu » va les poursuivre pendant très longtemps, dans le silence d’une souffrance qui ne s’exprime même plus, comme si tout était déjà joué entre eux. Cette souffrance non entendue qui est devenue peu à peu un poison interne, on la retrouve pourtant facilement, au présent, du côté de l’enfant, au moment précis où on revient avec ses parents sur ce traumatisme : après avoir plutôt montré de l’indifférence pour ce qui était dit, celui-ci réagit de façon soudaine, en refusant clairement de voir (des photos), d’entendre (les mots du handicap mais surtout les émotions qu’évoquent ces mots pour ses parents), d’être présent (quand il en a la possibilité physique, sinon par exemple en s’endormant), en allant parfois jusqu’à exprimer une colère violente (par exemple face aux images de sa naissance).

Plus tard dans l’histoire, il pourra aussi montrer toute son attention ou nous faire part de ses commentaires à sa façon, et ce, quel que soit son âge ou la gravité de son handicap, physique ou mental. Mais dans tous les cas, ces moments essentiels sont pour lui autant d’occasions de se faire entendre et même de se faire comprendre comme jamais auparavant. Il brise ainsi d’un coup le silence de l’incompréhension qui s’était installé souvent depuis plusieurs années.

Ces instants de révélation qu’ils me racontent après coup semblent toujours un peu magiques, surprenants, tant l’attention que l’enfant a montré pour ce qui lui a été dit a été intense, bouleversante pour eux. Ces instants viennent comme officialiser la dissipation du malentendu et la possibilité nouvelle, définitive, d’un véritable dialogue, au-delà du traumatisme. Je pense que la première rencontre qui n’a pas pu se faire peut alors se faire à ce moment précis. Désormais, « je lui parle et il me parle ! »

Comme pour mieux confirmer ce qui vient de se produire, on peut alors observer un phénomène qui lève définitivement le doute du traumatisme : le temps semble reprendre progressivement son cours dans ces familles. En effet, on entend peu à peu ces parents s’autoriser à parler d’envies, de projets, pour l’enfant, mais aussi pour eux-mêmes, pour ses frères et sœurs. L’enfant, lui, semble recommencer à « grandir » en repartant de là où il avait dû s’arrêter, c’est-à-dire de pas très loin : il peut demander à être touché, câliné, pris dans les bras parfois pour la première fois ; il peut alors aussi interpeller les autres quand il est en difficulté, en souffrance, en utilisant des moyens de se faire comprendre tout à fait nouveaux (des expressions de visage, des gestes…). C’est un nouveau point de départ et une inscription dans une temporalité qui sont donnés à la vie de cet enfant.

C’est par exemple ce qui peut faire dire à une maman de son enfant de 11 ans : « Aujourd’hui, c’est comme s’il avait à peu près 18 mois. Ce n’est peut-être pas beaucoup 18 mois, mais, au moins, il a 18 mois ».