Il aura fallu attendre plus de dix ans après l’apparition des premiers cas de Sida en France pour que la Direction de l’Action sociale publie une circulaire relative à la prévention de l’infection à VIH dans les établissements et services accueillant des personnes handicapées mentales [2]. Est-ce à dire pour autant que les personnes handicapées mentales n’étaient et ne sont toujours (au vu de la résistance de nombreux établissements à appliquer cette circulaire), que peu ou pas concernées par la pandémie car n’ayant pas de comportements sexuels à risque ? C’est peu probable.

En tant que cadre dirigeant d’une association de lutte contre le Sida, je recevais, il y a quelques mois un directeur de Centre d’aide par le travail (CAT) parisien qui venait solliciter le « savoir-faire » de mon association pour une intervention « clé en mains » sur la prévention du VIH auprès de travailleurs et travailleuses de son établissement qu’il avait identifiés comme « ayant des rapports sexuels réels ou potentiels », selon ses propres termes. Il ajoutait pudiquement qu’on ne pouvait pas nier l’évidence puisqu’en moins d’une année, deux salariées de son centre avaient fait une fausse couche, une autre avait avorté sur décision des parents et, enfin, une autre avait accouché d’un petit garçon. Il précisa pour conclure que, selon lui, certains hommes dans son centre étaient probablement porteurs d’une maladie sexuellement transmissible (MST). Une façon certaine de parler de sexualité sans vraiment vouloir en parler. À ma demande de pouvoir associer le personnel éducatif et éventuellement les parents proches de ces salariés/usagers en amont d’une éventuelle intervention de notre part, il répondit qu’il n’en était pas question, que cela poserait problème. Il me fit comprendre qu’il voulait s’acquitter rapidement de son obligation légale instaurée par la fameuse circulaire de 1996. Il y avait blocage…

Ce droit à une libre et entière sexualité est non seulement le droit de tout un chacun, mais il est aussi une question de vie ou de mort en ce qui concerne la contamination par le VIH. C’est un droit vital qu’il serait presque eugénique de nier, alors que l’on sait que la grande majorité des personnes handicapées mentales en France peuvent avoir, désirent avoir et que nombre d’entre elles ont des relations sexuelles, quelles soient clandestines, niées ou dans le meilleur des cas tolérées au grand jour.

On compte aujourd’hui en France, environ 2 500 établissements pour déficients intellectuels. Quelque 62 000 adultes handicapés sont hébergés dans ces structures et environ 81 000 travaillent dans les Centres d’aide par le travail. Ces chiffres sont nettement inférieurs au nombre total de personnes dites « handicapées mentales », estimé à 450 000 environ ; la grande majorité d’entre elles vivant dans leur famille ou de façon autonome (dans leur propre appartement, dans des foyers de jeunes travailleurs par exemple…). Mais ce ne sont que des estimations statistiques, la loi de 1975 ou toute autre loi n’ayant pas donné de définition unique du handicap mental.

Si l’on considère la loi de 1975 comme la base de l’intégration sociale des personnes handicapées en France, force est de constater que cette loi a totalement ignoré la question de la sexualité, alors même qu’elle a été conçue en pleine période de libération sexuelle.

Mais plus que l’interdit et les sanctions qui marquent sa transgression, c’est la non-reconnaissance d’un droit à l’intimité qui contribue à enfermer la sexualité dans un silence étouffant. Or, la sexualité est une pratique privée qui nécessite un espace privé et un rapport privé à son propre corps pour être bien vécue. C’est notre liberté essentielle de pouvoir vivre notre sexualité, dans le respect de la pudeur et de la loi, mais avec l’être ou les êtres que nous avons nous-mêmes choisis.

Cette résistance institutionnelle semble trouver son origine dans la représentation qu’a la société de la sexualité des personnes handicapées mentales. Or, à ce jour, rien ne permet d’affirmer qu’une personne trisomique est un être sexué différent des adolescents de son âge dits normaux. Il y a un tabou sur cette question, parce qu’elle cristallise socialement un certain nombre de fantasmes autour notamment de la notion de déviances (sorte de sauvagerie libidinale irrépressible comme le décrit Alain Giami dans L’Ange et la Bête). À cet égard, la sexualité du handicapé mental est souvent pensée comme dangereuse pour lui-même et surtout pour l’autre. En fait, cette sexualité serait analysée comme déviante parce que nous nous la représentons toujours comme un rapport inégalitaire, dans lequel l’handicapé mental jouerait soit le rôle de la victime, soit celui de l’agresseur.

Aussi pour essayer d’élaborer a minima un discours de prévention, faut-il constater que les parents d’enfants handicapés ne disposent que rarement d’espaces d’informations et de formations concernant la sexualité et le risque VIH. Plus encore, il devrait être possible d’envisager une aide psychologique aux parents, de façon à les accompagner tout au long de l’enfance et de l’adolescence, leur offrir des espaces de parole afin qu’ils puissent trouver un cadre pour exprimer leur souffrance, s’ils le souhaitent.

En effet, le sexuel recouvre pour l’être humain le rapport à la différence. Et si la sexualité est du domaine de l’intime, elle reste un enjeu social et l’apprentissage sexuel passe aussi par l’apprentissage de la culture, des règles de vie, de l’interdit et du rapport à l’autre. À ce titre, la sexualité permet à l’enfant d’investir un espace de séparation en s’appropriant son propre corps. Ce corps est porteur d’affect et de langage. Tout au long de l’enfance et de l’adolescence, la parole nomme et interroge le monde, elle se fait dialogue avec l’environnement pour accompagner l’enfant dans sa quête de sexualité.

Si l’on considère « leur vie institutionnelle », on peut dire que la majorité des handicapés mentaux placés demeurent assujettis à un mode d’être qui les fragilise. L’interdit, le tabou, l’absence de dialogue qui entourent la sexualité, contribuent grandement à augmenter la vulnérabilité des personnes handicapées mentales. En plaçant l’exercice de la sexualité dans l’espace de la clandestinité et du silence, notre société accroît les risques de contamination et de diffusion du VIH et d’autres maladies sexuellement transmissibles au sein de cette population.

Pourtant malgré tous ces freins à la sensibilisation au VIH, des opérations pilotes au sein de certains établissements ont montré qu’il était possible de renverser cette fatalité. Au-delà de l’aspect de l’intervention pédagogique (repérage des mots mal compris, des motifs de confusion…) et de l’acquisition des connaissances, l’important semble devoir se jouer au niveau comportemental : celui de la reconnaissance du droit à s’informer sur de telles questions.

De fait, on ne pourra progresser dans le domaine de la prévention du VIH qu’en acceptant de considérer que les personnes handicapées mentales peuvent être les acteurs de leur propre prévention.