Il faudrait parler aussi de l’évolution du vocabulaire, car son impact sur les mentalités est important. Les mots fou, anormal, débile sont heureusement en voie de disparition.

Le terme inadapté a encore trop souvent cours : inadapté à quoi ? ai-je envie de questionner. À la vie ? combien de personnes dites « anormales » se révèlent inadaptées à de multiples aspects de l’existence. Très courant est le terme « handicapé » – adjectif qualificatif utilisé comme substantif (toléré et c’est dommage par le Larousse), privant ainsi d’emblée l’individu de son identité fondamentale de « personne », donc d’être humain.

De plus en plus cette identité est rendue et l’utilisation de : enfant handicapé, personne handicapée, devient usuelle. J’oserai faire référence à l’affirmation forte de Françoise Dolto s’agissant du bébé et dire : « L’enfant handicapé est une personne ».

Combien se sont affrontés à cette nouvelle donne, nul n’est prêt devant cette réalité, même si l’angoisse, plus ou moins furtive, d’une telle éventualité effleure toute femme enceinte.

Une nouvelle histoire commence pour la famille, les grands parents, la fratrie, présente et à venir, l’entourage… Il y a maintenant une « différence » à vivre, à faire vivre : chacun fait comme il peut, nulle réaction n’est à blâmer.

L’évolution des sciences humaines a eu un impact important et bénéfique pour tous, la présence du « psy » de tout événement traumatique, la catharsis qu’elle provoque, est une aide précieuse.

La naissance d’un enfant différent, peut être assimilée à une forme de catastrophe ; il est primordial que soit reconnu le choc imposé à la mère, au père s’il est là, et qu’un accompagnement qualifié puisse se manifester de suite. Les jeunes générations bénéficient de la réflexion et de l’évolution des services médicaux et soignants à ce sujet.

Cela commence avant la naissance ; les techniques actuelles permettent de prévoir un risque d’« accident » dans certains cas. Une écoute attentive permettra aux parents de mieux appréhender la situation, d’être soutenus dans leur libre décision, quelle qu’elle soit.

Prévue ou pas, l’annonce du handicap est un moment clé dans la vie de la mère, des parents.

Il est souhaitable que la vérité soit dite le plus tôt possible. Par qui ? à qui ? comment ? Réponses qui seront spécifiques à chacun, mais cette attitude première peut permettre de libérer la parole, de déculpabiliser l’un ou l’autre, s’il y a lieu, d’aider à affronter la réalité.

L’après maternité est maintenant accompagnée par des services spécialisés à l’écoute des parents en difficulté : PMI (protection maternelle et infantile), CAMPS (centre d’action médico-sociale précoce), présents dans la majorité des villes.

Par parenthèse, je dirai ici un mot sur une autre situation de naissance traumatisante : la mort du bébé. Il aura fallu attendre l’aube de l’an 2000 pour que ce problème soit évoqué (émission télé janvier 99) publiquement avec force, que soit dit le choc émotionnel majeur que cela représente pour les parents, pour la mère principalement.

Des services de maternité ont mis en place une réflexion approfondie sur ce problème et y apportent une attention spéciale, une présence chaleureuse et efficace auprès des mamans (expériences de Lille, Toulouse).

Devant la mort ou le handicap de l’enfant, il est souhaitable que le père puisse bénéficier d’un soutien, d’une possibilité de parole, d’une écoute. Son rôle peut être primordial pour sa compagne dans cette épreuve. Il ne faut pas nier l’importance pour lui de cet événement, la blessure qu’il ressent devant cette déception, cet échec. Les cas de fuite, réelle ou de comportement, ne sont pas rares, et méritent d’être pris en compte. S’il est accaparé par sa vie extérieure professionnelle, sociale… le père peut s’y réfugier totalement, fuyant ainsi la réalité d’une vie nouvelle à affronter et laissant la mère seule face à sa douleur.

Il est évident que selon la forme et la gravité du handicap, les solutions varieront, seront plus ou moins difficiles à vivre, à adapter à la vie familiale et sociale. Le lieu ici n’est pas d’en débattre, des professionnels sont là pour conseiller, écouter, aider à la gestion des solutions possibles. L’essentiel est que la parole donnée au début puisse continuer, être entendue et rester libre.

L’enfant handicapé n’est plus maintenant gardé « secret », l’entourage, la société dans son ensemble deviennent plus tolérants, les différences sont mieux reconnues.

Les crèches, les écoles maternelles s’ouvrent à ces problèmes et sont souvent prêtes à l’accueil de ces enfants qui bénéficient ainsi du contact avec d’autres enfants, des sollicitations extérieures.

Quelle que soit sa différence (sensorielle, physique, mentale) l’enfant profitera de cet apport qui pourra favoriser son évolution vers la meilleure réalisation de ses propres potentialités.

L’intégration de ces enfants dans un milieu « normal » sera aussi très précieuse pour la maman, lui apportant quelques heures journalières de disponibilité, l’occasion de ne pas se replier sur le problème de son enfant, d’en parler à d’autres mamans, et malgré le handicap, la « possibilité » de participer à la vie sociale de « tous ».

Des professionnels peuvent maintenant intervenir dans les familles, les écoles, les lieux spécialisés et apportent ainsi une aide qu’il ne faut pas négliger.

Le partage « en couple », s’il est possible, sera toujours le meilleur atout pour assurer, avec la fratrie si elle existe, une bonne qualité de vie pour tous. L’enfant handicapé accepté, partageant la vie familiale, est sans aucun doute la solution la plus favorable. Elle n’est pas toujours possible selon le handicap ; des possibilités s’offrent à la famille et peuvent être un support positif : classes spécialisées, accueil de jour dans des lieux spécifiques…

Si le handicap est lourd, s’il perturbe trop la vie de famille, l’équilibre de la mère en particulier, l’internat de semaine est souvent une solution à envisager, sans culpabilité, dans le maximum de sérénité pour tous.

Un accompagnement, voire une aide psychologique, sera parfois nécessaire pour situer la place de chacun dans le milieu de vie de l’enfant. Ceux qui entourent l’enfant ont parfois tendance à trop le protéger, mais cette surprotection n’est pas favorable à l’évolution de l’enfant.

Selon son handicap, si cela est possible, il est bon que cet enfant soit stimulé au maximum, qu’il ait, comme les autres, s’ils sont là, et même si l’enfant est seul, des obligations pour participer à la vie de la maison, que ses possibilités d’autonomie soient développées au maximum, même au prix de certaines frustrations, indispensables à toute éducation.

Garder cet enfant dans une situation infantile, dépendante, si ses demandes sont toujours exaucées (si : « il ne faut pas le contrarier, le “pauvre”, il est handicapé… ») est néfaste, ne l’aide pas et le risque est grand de développer chez cet enfant un comportement caractériel, tyrannique… freinant ses possibilités d’évolution et bien difficile à vivre pour tous.

Bien sûr, l’angoisse des parents est compréhensible, mais il est souhaitable qu’ils puissent assumer certaines prises de risque, comme pour toute vie de jeunes, et laissent la possibilité à ces filles et garçons de vivre la vie de leur âge, de partager des temps de loisirs, de sport, de voyage, de rencontre, etc. Ces activités vécues en commun avec d’autres jeunes, handicapés ou non, seront des plus importantes pour le devenir de ces adolescents, leur permettant une vie sociale extérieure à la famille ou, s’il y a lieu, à l’établissement d’accueil spécialisé. Cela sera toujours bénéfique.

J’évoquerai ici, la notion de « désir », son analyse dans le problème spécifique de l’enfant, de l’adolescent « différent ».

Tout enfant arrive précédé du désir de ses parents. À l’annonce du handicap, ce désir se trouve gravement frustré et l’on peut constater des réactions diverses exprimant toujours une douleur : rejet, instinct de protection renforcé, de possession, de repli sur soi, d’ambivalence ; vie, mort… plus ou moins consciente.

Le temps passe, le désir des parents en direction de leur enfant, va parfois se doubler de celui des psy, des éducateurs, des divers intervenants.

Et l’enfant ? ne risque-t-il pas de devenir l’enjeu de cette « concurrence » ? est-il premier ? est-il reconnu ? les parents ne défendent-ils pas leur angoisse ? les professionnels leur « savoir », leur « être » par leur compétence, leur engagement dans ce travail spécifique ? Qui entend réellement l’enfant ?

L’adolescent, l’adulte, d’une manière ou d’une autre, cherche à se faire entendre et il n’y a pas pour cela que la parole. Quelle réponse à son désir ?

Ces positions peuvent paraître caricaturales… Elles existent encore dans certains lieux. Une évolution est en marche et les personnes handicapées sont de mieux en mieux reconnues, respectées, entendues.

Une attention toute particulière sera donnée à la sexualité. Désir qui se manifestera ici aussi, d’une manière plus ou moins directe, mais qui doit être entendu ; et sera vécu parfois avec difficulté.

De la part des parents, il y a souvent le déni, l’angoisse, la peur, surtout si la personne handicapée est une fille, et la tentation de l’interdit.

Les professionnels ont davantage de recul, de réflexion sur le sujet, et surtout ne sont pas dans une situation affective.

Dans la ligne d’une action qui conduit la personne handicapée vers plus d’autonomie, d’épanouissement, il y a lieu de prendre au sérieux cette évolution, surtout de libérer la parole, le dialogue, de situer cette demande par rapport à chaque personne, dans un possible réfléchi.

Le désir d’enfant est bien difficile à recevoir ; ces situations, normales par ailleurs, demandent : bonne connaissance et relation avec la personne concernée, délicatesse dans l’intervention.

Mais il n’y a pas de « recette », pas de théorie sur la question, chaque cas est unique et demande attention, ouverture, tolérance. La réponse sera dictée, aux parents par leur amour attentif ; aux divers intervenants par leur professionnalisme vigilant…

Les centres d’aide par le travail (CAT) sont pour jeunes femmes et jeunes hommes (si la forme ou le degré du handicap le rend possible) la solution la plus favorable pour leur préparer un avenir.

Le travail, le fait d’être salarié, permet une réelle reconnaissance sociale. Encore est-il souhaitable que ces ateliers aient une capacité d’accueil raisonnable, permettant un accompagnement personnalisé, que le travail proposé corresponde aux désirs et choix de l’intéressé, à ses capacités, qu’il soit toujours valorisant, pas uniquement répétitif, que l’ouvrier voit le fruit de son travail, sa finitude.

Le seul « rendement » ne doit pas être la préoccupation première de ces lieux.

Il est important aussi que le travail choisi puisse mettre les ouvriers handicapés au contact de la population environnante comme le sont les restaurants, espaces verts, laveries, etc.

L’adulte au travail aura des lieux de vie différents : famille, foyer d’hébergement, appartement individuel. Les foyers sont, à cette étape de la vie, la meilleure des solutions pour préparer l’avenir et permettre l’acquisition du maximum d’autonomie dont chacun est capable.

Mais, faute souvent de connaissance sur ce que peuvent être réellement les foyers, faute de conseils, d’accompagnement au moment de la décision, à cause d’expériences négatives dans certains foyers, des familles n’ont jamais accepté la solution foyer pour l’adolescent et l’adulte. Or l‘âge, la maladie, le décès de l’un ou l’autre des parents, l’angoisse augmente, l’urgence est souvent là et une demande en foyer s’impose.

Cependant une personne n’ayant jamais vécu hors de la protection du milieu familial, souvent sans activité, ne pourra plus s’adapter à une vie collective et de travail, s’il y a lieu…

Que reste-t-il ? Souvent des solutions extrêmes de structures plus lourdes, d’hospitalisation… arrachement difficile à vivre pour tous.

Il y a, à ce sujet, un changement de mentalité à espérer.

Demander le « placement » d’une personne handicapée adolescente ou jeune adulte, dans une structure appropriée n’est pas un échec, une démission pour les parents, ce n’est pas un abandon de « son enfant »… Cela est à vivre au contraire comme « un plus » qui lui sera offert pour sa vie sociale, une ouverture vers l’apprentissage d’une vie plus autonome à laquelle il peut parvenir, et à laquelle il a droit.

J’ai ici l’expérience de nombreux parents assez réticents au départ, craintifs, tout à fait étonnés, et finalement heureux de constater ce qu’était capable de vivre leur fille ou leur fils.

Pour la petite histoire, je dirai qu’il m’est arrivé, lors de table ronde sur le sujet, d’être agressée par des parents pensant que, en plaidant pour les foyers, je plaidais pour « l’abandon » par les familles, de l’adulte handicapé.

Les médias n’aident pas toujours à cette évolution. J’en ai fait l’observation lors d’une émission sur le handicap, fort bonne par ailleurs et utile pour une meilleure acceptation de la « différence », mais qui donnait la parole, avec insistance, à des familles qui, en toute bonne conscience, affirmaient « jamais de foyer ! ». Manque d’information, manque de dialogue… et mauvais exemples, hélas réels, mais peut-être trop médiatisés aussi.

Qu’il me soit permis de penser que se verront de moins en moins des situations extrêmes ; les jeunes parents mieux accompagnés, plus ouverts aux structures spécialisées existantes, acceptant sans se culpabiliser l’aide de professionnels et surtout, trouvant des lieux d’accueil valables, trop peu nombreux encore, pourront confier sans crainte leur garçon ou leur fille handicapé à ces institutions, ils seront moins enclins à la sur-protection.

Les structures d’accueil, dites « foyers d’hébergement », se sont pour beaucoup d’entre elles bien transformées ces dernières années ; les créations nouvelles, en général, répondent à des critères bien mieux adaptés à la vie des résidants, dans le souci de leur progression.

Comment concevoir ces foyers ? Il est tout à fait souhaitable qu’ils soient situés dans un village, ou dans un quartier, ayant une vie propre, qu’ils soient de taille humaine, familiale, donc à petit effectif ; que leur implantation se fasse en accord total avec la municipalité, que l’accueil des personnes handicapées soit préparé avec la commune, les diverses associations qui l’animent, qu’une bonne information soit apportée et ainsi, l’intégration des résidants sera acceptée et, quand cela est possible, leur participation à diverses activités avec les habitants.

La conception architecturale du foyer devra être étudié pour permettre aux personnes accueillies d’y bien vivre leur évolution, pour certaines d’y accéder à un début d’autonomie dans des locaux appropriés : chambre spacieuse, possibilité d’une kitchenette qui assurera l’indépendance, voire une vie de couple. Mais surtout, que ce lieu puisse s’adapter à la progression comme à la régression de la personne.

Le foyer sera, dans bien des cas, l’étape vers une vie beaucoup plus indépendante, en appartement, compte tenu du fait qu’il y aura toujours un accompagnement.

Bien des formes de handicap ne permettent pas la vie en foyer d’hébergement, d’autres formules seront alors une réponse : le foyer de vie, dit « occupationnel », sans travail en CAT.

Les mêmes critères seront demandés : petit effectif, village, etc., pour permettre là aussi une vie sociale, une bonne tolérance de la population.

Ces personnes sont aussi capables de progression ; l’essentiel est de toujours les considérer en ADULTES, tant dans la façon de vivre avec elles, de s’adresser à elles, que dans le choix des activités qui leur sont proposées et qui les valoriseront.

Là aussi, il est souhaitable que les familles puissent évoluer et ne plus enfermer dans une attitude infantilisante un adulte, même diminué par un handicap plus sévère.

Les professionnels qui accueillent ces résidants peuvent aider les familles dans cette attitude, toujours bénéfique pour tous.

Il ne faut pas nier l’existence de cas très lourds, à évolution problématique. Il existe des lieux d’accueil, pas assez nombreux hélas, mais qui, dans la mesure du possible pourront proposer une vie décente et digne, une certaine forme de socialisation. L’équipe d’animation favorisera des contacts extérieurs, un bon accueil des populations environnantes et l’accompagnement de la famille sera nécessaire.

Il est juste de dire que la vie avec un enfant, un adolescent, un adulte « différent », même la mieux appréhendée, reste toujours une épreuve, une vie de lutte, mais qui peut ne pas être vécue comme un échec ; elle peut apporter bien des joies, favoriser une grande ouverture aux autres. Aidée par des professionnels, l’évolution de la personne handicapée, chaque fois qu’elle est possible, reste pour les parents source de satisfaction.

L’axiome souvent entendu : « Nous seuls parents savons ce qu’il faut faire pour nos enfants » est faux s’il s‘agit d’enfants dits « normaux », mais combien plus le sera-t-il pour des enfants porteurs de handicap.

Que les parents, depuis les années 50-60 se soient regroupés en association est une bonne chose ; ils ont ainsi acquis une force, une pression auprès des pouvoirs publics, de la société, pour faire exister le problème du handicap, le faire prendre en compte et faire que des dispositions législatives, financières soient prises.

Il a été salutaire que de nombreuses familles mettent en commun les mêmes souffrances, les mêmes angoisses, les mêmes questionnements, les mêmes réalités quotidiennes de leur vie et s’expriment.

De même, devant la grande carence de solutions, de lieux d’accueil, de lieux de paroles, les associations ont développé une très grande activité qui a abouti à la création de la majorité des établissements existants.

L’association, des parents dans la majorité des cas, est appelée à devenir le « promoteur » de ces structures d’accueil, mais cette situation crée souvent une ambiguïté qui doit être analysée.

Le fait que les créations d’établissements incombent aux associations, avec l’accord et l’aide financière de l’État, qui n’en a pas l’initiative, oblige ces mêmes associations à un très long et difficile parcours, leur donne un pouvoir et, selon la loi de 1901, leur confie la responsabilité de la gestion, de la pérennité des établissements.

C’est le conseil d’administration de l’association qui définit les objectifs, la politique à mettre en œuvre d’après le type des résidants qui seront accueillis, leur âge, la forme et le degré du handicap, le choix de l’orientation définie par chaque association.

Les professionnels eux, assument la stratégie à mettre en action pour respecter la mission associative qui leur est confiée : le maître d’œuvre en est le directeur.

Les rôles de chacun sont parfaitement définis ; les professionnels qualifiés pour cette tâche.

Le directeur doit avoir toute liberté pour organiser la vie des résidants et des salariés de l’établissement. C’est à lui, avec son équipe de cadres, qu’appartient l’admission ou le refus d’un candidat résidant ou ouvrier d’un CAT.

Le président d’association est de fait l’employeur responsable : la gestion des établissements doit être contrôlée, spécialement au niveau financier ; le bon suivi de la mission de départ, les problèmes immobiliers, l’évolution des structures, les contacts avec les autorités de tutelle, etc., sont autant d’actions importantes qui incombent au président et à son bureau.

Si toutes ces actions se passent dans une totale confiance et complémentarité, dans le grand respect des rôles de chacun, si des contacts réguliers, un travail commun de réflexion, d’information peuvent exister, il y aura un bon équilibre entre l’association et la direction, une liberté dans le travail, dont les premiers bénéficiaires seront les salariés et les résidants.

Toutefois, en ce qui concerne la gestion du personnel, il est souhaitable que le président puisse déléguer à un membre de son bureau, non parent d’un résidant, la réflexion, la recherche de solution, en partenariat avec le directeur, qui gardera la décision. En ce qui concerne la gestion des conflits, voire les sanctions utiles, ainsi que l’appréciation des embauches, cette fonction revient au conseiller technique du bureau, lui-même, étant ou ayant été, un professionnel du secteur éducatif ou social, hors des établissements créés par l’association.

Malgré cette répartition précise des rôles, les difficultés sont nombreuses ; l’articulation : président du conseil d’administration et directeur d’établissement est souvent un lieu de tension dont la gestion est délicate.

Ainsi le pouvoir donné aux administrateurs, particulièrement s’ils sont parents, a tendance à s’étendre au secteur du fonctionnement institutionnel et à le déborder.

S’agissant des relations, dans les écoles, collèges, lycées…, entre parents et maîtres, des frictions s’observent dans les associations de parents d’élèves, contestant telle ou telle méthode employée, tel emploi du temps, etc., face à des professionnels.

Et cependant, il est bon que les parents puissent participer. Seul le dialogue pourra rétablir l’unité de l’action envers l’enfant. Il est bénéfique pour lui que des personnes, non concernées affectivement, compétentes professionnellement aient leur place dans son évolution, sa progression.

La situation parentale, face à des personnes handicapées est bien plus complexe, l’impact affectif beaucoup plus grand, l’angoisse toujours présente, la recherche, voire l’exigence de ce qu’il y a de meilleur pour cet enfant, jeune ou adulte, la crainte qu’un autre, même professionnel, prenne la place, enlève la responsabilité des parents, leur « Devoir » vis-à-vis d’une personne fragile, parfois sans défense, tout cela est bien difficile à accepter et représente pour les parents une étape parfois pénible.

Là aussi, dialogue, accompagnement peut-être, favoriseront une situation plus sereine et positive pour tous.

Pour la personne handicapée, surtout adulte, il n’est pas souhaitable que sa famille s’immisce dans le lieu qui est devenu SON lieu, son chez lui et qui lui offre des conditions de vie qui vont permettre son évolution.

Ceci restant valable même si les parents font face dans les meilleures conditions à la vie de leur enfant.

La position du petit groupe de parents animateurs de l’association, et particulièrement du président, demande que l’on s’y arrête plus précisément. Des années d’expérience m’ont amenée à ces remarques.

Les parents qui peuvent s’engager à ces postes de responsabilité seront plus habituellement des personnes d’un milieu socioprofessionnel, culturel, assez favorisé, ce qui leur permettra de disposer de temps, d’une certaine compétence administrative et d’une faculté d’adaptation aux tâches diverses auxquelles ils seront confrontés.

Il est curieux de constater que la venue d’un enfant différent va faire du parent, ainsi impliqué, le « notable » qu’il n’aurait peut-être jamais été, quelqu’un qui aura la parole, qui sera en contact avec des organismes officiels : presse, autorités de la région, politiques, etc.

Sans contester ce rôle essentiel, ces réactions affectives familiales ont été parfois à l’origine de positions associatives de revendication, d’ayant DROIT et, à une certaine époque, à des créations d’établissements à trop grand effectif, dans des lieux protégés, sans concertation avec la population environnante et qui ont provoqué des réactions de rejet, d’intolérance…

Il est banal de dire que l’apport d’une population différente (quelle que soit sa différence) et en nombre important, dans un village, un quartier, est toujours sujette à problème.

Mais ces situations sont maintenant de plus en plus rares ; la réflexion, l’expérience, l’apport important des professionnels, l’évolution des associations, font que les structures d’accueil sont de plus en plus à petit nombre et bien intégrés dans des lieux qui permettent aux enfants et adultes handicapés d’être mieux assimilés à la vie de tous.

Les mentalités ont du reste beaucoup évoluées, l’intolérance et les rejets sont devenus plus rares, les médias ont aidé à ce changement.

Restent encore des cas assez douloureux d’un certain « racisme » envers des groupes d’enfants et surtout d’adultes qui ne sont pas dans la « norme ».

En ce qui concerne l’association, il est souhaitable que son conseil d’administration ne soit pas composé uniquement de parents, ce qui permet une richesse dans la diversité des points de vue. Il est bon que certains professionnels ou retraités, du secteur social, des représentants d’organismes divers, des amis, etc., soient parmi les administrateurs. Il est fort utile que les municipalités des lieux d’implantation soient représentées à titre consultatif.

Sans nier l’inattendu de cette nouvelle donne, la souffrance, le bouleversement de plusieurs existences, cet enfant, selon son état, peut être source de joies, apporter du positif à son entourage.

Son évolution, ses moindres réussites sont appréciées avec bonheur, permettent de relativiser l’importance que l’on donne aux faits de la vie courante.

Sa présence est un moteur pour une ouverture aux autres, pour une meilleure compréhension de toute différence. Elle peut être la source d’un engagement associatif, apporter ainsi à d’autres familles le réconfort du partage, de l’action commune pour une recherche d’amélioration des conditions de vie, pour une action auprès des médias qui sont un puissant moyen de connaissance des problèmes si souvent enfermés dans le non-dit.

Combien de lieux d’accueil ont vu le jour grâce à la présence d’un enfant handicapé ou malade ? (les mêmes problèmes se retrouvent).

Combien d’actes de générosité sont posés à partir d’une information sur ces sujets, ignorés en toute bonne foi, par ceux qui n’ont jamais eu à les connaître ?…

Le second aspect que je veux souligner est celui de la compétence, du savoir faire du milieu professionnel spécialisé dont la tâche, souvent délicate, difficile, doit être reconnue et respectée.

La personne handicapée est souvent capable de progresser au maximum de ses potentialités ; l’éducateur peut les déceler et les développer sans être freiné par la crainte, l’affectivité, bien compréhensible du milieu familial qui cherche à donner le maximum de sécurité, de protection, ce qui n’est pas toujours propice à une évolution vers l’autonomie à laquelle telle ou telle personne peut parvenir.