L’orthopédiste chargé d’intervenir auprès des enfants placés dans l’institution pense qu’il est nécessaire de stopper ce processus. Ainsi, il prit la décision de convoquer les parents de Cécile, afin de leur développer les raisons médicales qui conduisent à opter vers la pratique d’une intervention chirurgicale à l’encontre de leur fille.

J’assiste à l’entretien, accompagnée d’une AMP connaissant particulièrement bien la jeune fille. C’est le premier du genre, en ce qui me concerne. D’autre part, je ne connais pas encore directement les parents, les quelques informations dont je dispose à leur propos proviennent du dossier administratif de Cécile.

Le chirurgien développe sa thèse avec un remarquable talent ; c’est un homme brillant, qui argumente sans affect, mais avec humanité.

Les parents se sont placés légèrement en retrait, attentifs au cas assez dramatique de leur fille, figuré par une radiographie de sa colonne vertébrale. Une image effrayante, bouleversante, pathétique, vers laquelle le regard est attiré irrésistiblement, bousculant l’imaginaire dans un va et vient incessant cela paraît irréel, improbable, d’admettre que cette colonne vertébrale, qui a véritablement pris la forme d’un « S », puisse appartenir à Cécile.

Cette image crue, fantasmagorique, est-ce donc bien Cécile, au regard si lumineux, au teint diaphane, contrastant avec sa chevelure de jais, et dont la grâce éthérée semble transcender le handicap ?

Le tableau clinique qui accompagne la radiographie renforce le malaise. La déviation de la colonne vertébrale crée progressivement une compression au niveau de la cage thoracique. Ainsi, lentement, la fonction respiratoire est diminuée, suivant un lent processus qu’il faut enrayer afin de prévenir d’inévitables souffrances. D’où la nécessité de pratiquer une arthrodèse vertébrale, c’est-à-dire la pose d’une tige métallique sur la colonne, dans le but de la corriger en la soudant artificiellement.

Le couple, semble faire bloc afin de mieux encaisser le coup. Apparemment insensibles, ils écoutent passivement le développement se rapportant à leur fille, sans l’interrompre. La mère, si pétrifiée qu’elle en devient presque désincarnée. Le père s’efforce de rester stoïque, seul le bord inférieur de ses yeux rougit, comme s’ils étaient marqués à force d’avoir trop pleuré.

Je sais, à la façon dont nous nous regardons furtivement, l’AMP et moi, que la même pensée nous traverse : nous sommes gênées de cette incursion dans ce trop plein de douleur.

Le chirurgien, un tant soit peu déstabilisé face à ce mur de silence, demande aux parents s’ils ont bien compris de quoi il s’agissait. Alors, contre toute attente, d’une voix ferme, presque neutre, le père déclare que sa position est très claire, ainsi que celle de sa femme : Cécile ne subira aucune intervention chirurgicale.

Le praticien, surpris, tente de revenir sur les affres qui attendent inévitablement leur fille.

Interrompant les sombres pronostics, le père réitère sa position avec fermeté, ajoutant que Cécile semble heureuse à l’heure actuelle, et que jamais l’autorisation ne sera donnée en vue de lui faire subir une intervention traumatisante ne représentant qu’une hypothétique perspective de confort physique.

Devant une telle détermination, surprenante eu égard à l’apparente fragilité qui dégage le couple, l’effet de surprise est total.

Intérieurement, je suis choquée, je ne comprends absolument pas la position des parents. Selon moi, l’hésitation, incongrue, face à un tel dilemme, ne semble pas même permise.

J’accompagne les parents vers le pavillon, afin qu’ils rendent visite à leur fille. La mère regarde Cécile, fixement, comme hébétée, toujours aussi absente. Seul un léger mouvement de recul à peine perceptible, semble l’animer ; instant fugace, volatile, presque irréel.

Le père embrasse rapidement sa fille, lorsqu’il se relève, sa femme s’est déjà enfuie, pour se réfugier dans la voiture.

Nous quittons Cécile, embarrassés, pour échanger quelques mots à l’extérieur. Le père remercie le personnel qui s’occupe de sa fille, ajoutant que pour eux, en tant que parents, ils sont dans l’incapacité de s’y résoudre : « Elle est très bien ici, c’est sa maison, chez nous, jamais nous ne parlons d’elle, son frère et sa sœur ne la connaissent pas, pour ma femme il vaut mieux qu’il en soit ainsi. »

Je ne peux m’empêcher de porter un regard interrogateur sur la mère, assise dans la voiture, stationnée à quelques pas de là. Image troublante, fantomatique, qui suscite l’incompréhension.

La décision des parents, vient brutalement choquer les beaux esprits que nous sommes. Le jugement de valeur, dans sa visée réductrice, stupide et radicale s’est insinué, pour s’imposer et donner des conclusions hâtives face à la question fondamentale de l’intégrité physique de la personne qui, du fait de son handicap, est dans l’incapacité d’en décider pour elle-même. Le refus de la famille est interprété comme la manifestation de sa toute puissance face à l’enfant relégué dans l’oubli, définitivement rejeté.

Les censeurs donnent leur verdict, sans appel : la position de la famille est révoltante.

Le lot d’appareillages et de techniques sophistiquées auquel nous avons recours pour rectifier les corps a probablement aussi rigidifié nos esprits.

Comme il est difficile d’être véritablement à l’écoute de l’autre, de pratiquer l’ouverture et la tolérance.

Quelque temps plus tard, mes idées toutes faites, bâties à l’emporte-pièce ont été modulées. Malheureusement, il a fallu pour conduire une véritable réflexion sur ce sujet, quelques interventions ratées, subies par de jeunes adultes, accompagnées de souffrances insupportables auxquelles il faut alors assister.

La chirurgie réparatrice toute puissante, qui corrige, transforme et redresse miraculeusement, restitue l’espace imaginaire de l’enfant idéal auquel nous sommes sans cesse confrontés. Ainsi, le véritable enjeu n’est-il pas d’exorciser le mal, qui se manifeste à travers cette volonté réparatrice, en réponse à l’insupportable projection de notre propre finitude ?

Quelques années plus tard, ayant su me dégager de cette fausse commisération, plus proche de la pitié que du véritable échange, fondée sur un insidieux sentiment de supériorité, j’ai pu développer ma capacité à établir avec l’altérité, une relation de type égalitaire, caractérisée par la volonté de me tenir à l’écoute et établie non plus sur la différence qui me sépare de ces enfants et de leurs parents, mais sur la reconnaissance et l’acceptation de ce qui nous unit : la fragilité et la mortalité.

C’est Johann, qui le premier, saura éveiller cette prise de conscience.

Cet adolescent, hémiplégique, a surdéveloppé les capacités motrices de la partie valide de par un système de compensation, de telle sorte qu’il dispose d’une autonomie et d’une force physique étonnantes. Il manipule son fauteuil avec une dextérité remarquable.

De complexion volontariste, il déambule quotidiennement dans l’établissement, maîtrisant son environnement d’une manière magistrale.

La relation privilégiée qu’il entretient avec deux AMP s’accompagne d’une joyeuse complicité largement partagée. Les repères qu’il a pu construire sont très efficaces, voire surprenants.

Face à moi, son attitude est étrange, déroutante. Chaque soir, lorsque je me prépare à quitter mon bureau, Johann s’installe devant la porte, tout excité, dans l’attente de mon départ. À peine le seuil franchi, il m’empoigne durement, de sa main puissante comme un étau, il m’agrippe et me secoue, me remuant tant et plus, tel un jouet. Les ruses que je dois mettre en œuvre pour filer en douce, deviennent un véritable casse-tête. D’autant, qu’il le sent, et aiguise encore sa vigilance.

L’attention exclusive qu’il manifeste à mon égard me plonge dans un malaise insupportable, je suis mortifiée par ce duel inégal qu’il m’impose, d’avance conquérant. Vient l’heure tant redoutée où le ballet va commencer : nous allons mutuellement nous épier, lui, avec superbe, ostensiblement. Ce rituel le fait rire à gorge déployée, moi, en douce, sournoisement, j’échafaude autant que faire se peut des stratagèmes pour me dépêtrer de cette situation bien encombrante en filant à son insu.

Un soir d’empoignade, lors d’une séance particulièrement mouvementée, brutalement submergée par la révolte, j’éprouve soudain un sentiment diffus de puissance qui soulève une formidable énergie, de telle sorte que je parviens à me dégager prestement. Dérouté, Johann lâche sa prise, et d’un bond, je m’échappe. Le moment de surprise passé, il s’élance derrière moi, ignorant la pente abrupte à la sortie du pavillon, prêt à déjouer tous les obstacles, dans l’espoir de rattraper sa proie. Situation ubuesque s’il en est, il est déjà derrière moi, dopé par la frustration, agissant tel un aiguillon.

La seule échappatoire consiste à couper à travers la pelouse, d’un bond, je franchis le bord du trottoir, véritable muraille pour lui. Johann, stoppé dans son élan, est cloué au sol.

Soulagée, je lui jette un regard satisfait, subitement enivrée par l’idée de détenir un merveilleux pouvoir sur lui : je peux marcher, pour toi, c’est impossible.

La réponse qui m’est renvoyé balaie d’un coup cette idée cynique. Johann, tassé sur son fauteuil, écrasé par sa condition, est complètement démantelé.

Après l’agitation effrénée, c’est le silence qui vient brusquement nous réunir dans un moment de grâce.

C’est précisément la souffrance résultant de l’incapacité du pouvoir faire librement, qui a désorienté la conduite de Johann. Emprisonné dans une gangue, submergé par l’angoisse, il réagit en aiguillonnant inlassablement l’autre, en tant que représentation de l’inaccessible liberté.

Enfin disponible, je rejoins Johann, et peux m’adresser à lui en ces termes : « Excuse-moi, s’il te plaît, de t’avoir entraîné dans cette course infernale. Au fond, nous sommes tellement semblables ! Nous sommes tous entravés par la peur que nous éprouvons tous, les uns vis-à-vis des autres, de telle sorte que cela provoque une réaction en chaîne. Tu penses que je suis supérieure à toi parce que j’ai la capacité de marcher et que j’occupe une position particulière sur le pavillon.

Pourtant, la puissance que te procure ta force physique m’impressionne, tout comme les jeunes qui n’ont pas la capacité de se mobiliser, probablement effrayés de te voir arriver vers eux, toi, tel un bolide.

Et puis, si les AMP me redoutent, parfois, en tant que chef de service, elles ont l’avantage du nombre, ce qui leur procure un pouvoir incontestable ».

Johann s’est montré très attentif. Apaisé, il a réintégré son domaine. Dès lors, chaque soir, à l’heure de mon départ, je n’ai jamais manqué au plaisir de le saluer.

Une mère de famille aura ces mots à propos de son fils : « C’est terrible, en tant que parents, d’avoir un enfant lourdement handicapé. Suivant la loi naturelle de la vie, le facteur temps est l’ami de l’être humain en devenir ; le développement, l’apprentissage, l’expérimentation, s’effectuent dans la durée. Pour notre enfant, c’est l’inverse. Le temps anéantit tout espoir, il le rétrécit comme une peau de chagrin. C’est la raison pour laquelle c’est l’enfant du deuil impossible ».

Cécile s’éteindra paisiblement quelques années plus tard.