Maintenant, je franchis le pas (j’aurais pu dire autre chose …) pour souligner et décrire quelques pensées qui m’ont traversé l’esprit et qui m’ont parfois poussée à ressentir : « c’est pas juste » ou encore « pourquoi ? » (Le monde se pose encore toutes ces questions, notamment les parents d’enfants handicapés, ou tout simplement la famille dont je fais partie comme tout un chacun…).

Je reviendrai sur le titre de mon témoignage, cette douleur qui ne nous parle pas ; il m’est plus accessible, mais pas plus simple pour autant, mieux parlant, évocateur d’un certain ressenti que tous nous pouvons vivre dans notre quotidien de tous les jours (« sauf les robots ! Quoique, certains disent qu’ils arrivent à pleurer »).

Sans pour autant de certitude, je resterai humble et respectueuse de tous les mots que je vais utiliser, parfois à tort pour certains ou à raison…

Je commencerai à vous décrire une situation un peu particulière et pleine de ressenti.

Un jour, un enfant m’a posé question sur son corps meurtri, lourd et porteur d’une grande souffrance ; pourtant son visage marquait à la fois le mieux-être mais aussi la douleur constante et insupportable. Je l’ai très peu connu, il m’a détaillé avec authenticité sa propre identité (« merci à toi, Alex »), je pourrais encore tant vous parler de lui mais je m’arrêterai là, je ne veux pas prendre sa place, dans ce qu’il aurait pu penser, voire dire ….

J’ai vu un enfant – son âge, 6 ans – tout le monde le trouvait « mignon » (il l’était certainement), mais avec le temps ses angoisses l’ont gagné, voire envahi, des stéréotypes brutaux et violents l’ont rendu solitaire et sauvage (état que je trouve primaire, comme cette bête qu’on essaie d’apprivoiser…). Que dire de son avenir ? Nous restons dans un présent peu réjouissant, qui laisse penser que le pire pour la maman arrivera le jour où il sera dominant et si peu reconnaissant de ce qu’elle aura été pour lui, une mère à part entière endeuillée à jamais de toi, l’enfant fou.

Le handicap possède un visage à nombreuses facettes, faites de défigurations, de silences, de dépendances, de « j’ai mal »… Le plus dur, c’est quand ils me regardent ou lorsque je les regarde (je reste sur ma propre interprétation de ce que j’ai ressenti face cet enfant) mais je raconterai ce qui s’est passé ce drôle de jour qui semblait si bien commencer…

Soleil magnifique, j’accompagne le groupe dans une sortie organisée, destination pique-nique au parc, espaces verts, jeux inadaptés (toboggan, cabane aérienne, tourniquet…), écuries, ferme animalière, sentiers de fleurs, arbres vieillissants, espaces immenses où des centaines d’enfants pourraient jouer sans compter le temps. Les enfants que j’accompagne restent dépendants et différents, difficile de faire semblant… Lui, il est déformé ; son visage comme ses mains, ses pieds, le bas de son ventre, ses jambes, son sourire font peur, ou du moins me font peur. Cet enfant est constamment en souffrance, douleur d’un corps abîmé qui lui fait mal (antibiotiques, mycoses, piqûres, infections urinaires, boutons… j’ai mal et pourtant je vis). Tous les jours, il nous est difficile de voir un enfant douloureux et qui nous est douloureux ; pourtant il ne se plaint que rarement, il vit avec son mal (celui qu’on a peur d’attraper, que les autres regardent avec indélicatesse ou innocence). Ce jour-là, j’ai vu cet enfant pleurer pour la première fois.

Récemment, une collègue l’accompagne à une activité poney ; un groupe d’enfants passe à proximité, quelques mots s’échappent et l’étonnement surgit : « Regarde, il a le visage découpé. » Sans le savoir, ce jeune a posé une image de morcellement où une reconstruction ne sera pas possible ; cet enfant porte à jamais son handicap avec toute son histoire.

Je pourrais encore décrire des instants vécus auprès de ces enfants, mais arrêtons-nous un moment sur la souffrance des parents : « est-elle plus intense que celle de l’enfant ? Quelle différence ? Que deviennent-ils ? Souvenez-vous que cette fameuse nuit était pleine de cauchemars, que ses parents n’étaient pas là … ».

Ses parents n’ont jamais été aussi présents. « Où étais-tu petit homme ? Qu’as-tu pensé à cet instant où tout a basculé, raconte-moi, je t’accompagne, je te vois dans l’ombre ». (Les parents et toi, l’enfant). « Écoute ma souffrance qui est la tienne ».

Il ne leur reste que des épines de souffrance, celles qui font saigner ; elles s’apaisent avec le temps mais ne se meurent pas pour autant ; les parents n’en peuvent plus…