Vous consultezS’en sortir ?

AuteurMarie-Odile Supligeau du même auteur

S’en sortir

16 Courtenay se présenta à nous en traduisant son patronyme par « Robin des Bois » ce qui – humour, sourire et voix extrêmement douce à l’appui – légitimerait, à ses yeux et en vrac, sa vocation de chercheuse, son invitation en France et le sens global de son travail. Travail de reconnaissance et de restitution à ceux qui en furent privés – les malades psychiatriques internés –, de leurs biens, de leur dû, de leurs compétences thérapeutiques.

17 Infirmière de formation initiale, elle vit au nord des États-Unis, dans l’État du Vermont (peuplé d’environ 500 000 habitants), où elle a mené, à l’origine, l’enquête évoquée à l’ehess. Courtenay reprendra des études universitaires à sa maturité, après avoir élevé ses enfants, et soutiendra sa thèse de fin d’études en 1975. Parallèlement à cette recherche, elle travaillait auprès d’enfants, en hôpital. Ses collaborateurs et elle-même, durant plus d’une vingtaine d’années, vont s’entretenir avec les 269 patients[1] [1] L’ensemble des chiffres ainsi que les dates n’ont pu...
suite psychiatriques (sur 1 200 malades initialement internés) ayant participé à une aventure désaliéniste (en fait, le travail de l’équipe de chercheurs concerna des cohortes plus nombreuses au fil des années). Ces patients avaient pu, à l’époque, quitter l’hôpital psychiatrique suite à la prise d’un traitement médicamenteux dont la prescription fut conseillée, par un laboratoire, à un jeune psychiatre, George Brook, juste diplômé et quelque peu désarmé, prenant ses fonctions en l’hôpital psychiatrique. Les chercheurs pourront, dans un premier temps, s’entretenir avec 85 % de ces ex-internés, puis, dans un second temps, ce pourcentage atteindra 97 %, taux de participation tout à fait exceptionnel dans ce type d’enquête.

18 Courtenay obtiendra, au vu des premiers résultats de leurs travaux, une bourse du ministère de la Santé (Département schizophrénie) en qualité exclusive « d’infirmière chercheuse ». Cette bourse lui permit, selon ses dires, d’être payée par le gouvernement pour frapper à la porte d’ex-patients et leur parler. Elle lui permettait par ailleurs d’embaucher et de salarier pour cette recherche des collègues et des professeurs de l’université où elle étudiait, en les associant à ses travaux (ce que, dans la réglementation américaine, un titre de médecin ou de professeur n’aurait pu statutairement autoriser). Lors des vérifications du bon emploi de l’argent fédéral, les contrôleurs s’étonnèrent régulièrement qu’une petite infirmière ait la responsabilité d’une telle investigation, et non un grand médecin chercheur. Cette délégation, chargée de contrôler l’usage des subventions, se composait de trois professionnels connus de Courtenay : un connaisseur des alternatives à la psychiatrie, un écrivain et pharmacologue, et un troisième membre (dont les titres et qualités m’ont échappé). Ces experts prendront le risque de donner leur accord pour l’attribution (vers 1980) d’une somme d’un million de dollars à une quasi-inconnue du monde de la recherche pour un projet original. À la question des motifs justifiant cette improbable confiance, ils avanceront deux arguments : d’une part, l’enthousiasme, peu commun dans ce secteur, de Courtenay et de ses collègues et, d’autre part, le constat que les bourses accordées jusqu’alors pour des projets plus classiques n’avaient jamais produit de résultats instructifs ou exploitables !

19 Cela posé, commença le récit de la saga de Georges Brook, le jeune psychiatre déjà évoqué, et de quelques-uns de ses collaborateurs œuvrant, à compter de 1953, dans ce qu’ils qualifiaient de « garderie psychiatrique ». À cette époque, le personnel travaillait, vieillissait et mourait avec les internés, dont on recommandait aux familles de faire leur deuil quand l’un d’eux franchissait le seuil de l’hôpital. Devant ces cas désespérés et sur suggestion d’un laboratoire, sûrement intéressé, le médecin prescrivit, à petites doses et à titre expérimental, un traitement dont l’équivalent pour notre pharmacopée française serait le Largactil. Soudain, nombre de patients allèrent mieux et le personnel envisagea la sortie, voire la guérison, de cette population de malades mentaux jusqu’alors considérés comme chroniques ou incurables. Parmi les patients initialement traités par la chimie, 178 sortirent de l’établissement, 265 ne réagirent pas favorablement aux prises médicamenteuses.

20 Troublé par la partialité et l’injustice des résultats, le psychiatre à la chimie magique s’adressa alors à des fous résistants, en constituant un groupe de parole avec douze femmes paranoïdes délirantes :

21 « Qu’est-ce que je peux faire pour vous sortir d’ici ? »

22 Elles arrêtèrent de faire les andouilles et lui jetèrent le gant, comme un défi, certaines que personne, à terme (famille, employeur, corps médical…), ne s’intéresserait suffisamment à elles :

23 « La nourriture est dégueulasse ici. On voudrait un festin »… et Georges Brook d’organiser, avec les employés des cuisines, un banquet aussi grandiose qu’un réveillon de Noël. Cet événement fondateur initia la réhabilitation[2] [2] Dans l’acception anglo-saxonne du vocable. ...
suite pour ce nouveau groupe de malades, soit une collaboration originale et étroite entre cliniciens et patients, où ces derniers mèneront la danse, auront le leadership. Rien n’ayant été écrit durant des années, il faut s’en tenir, pour cet épisode, à la mémoire et aux récits des anciens (soignants ou soignés confondus) qui induisent le présupposé que les fous n’étaient pas traitables puisque rien, aucune forme de traitement, ne leur avait été proposé. L’un des premiers effets de cette expérience de bouts de ficelle fut que le personnel devint optimiste, souriant, actif, plein d’idées, d’énergie et d’initiatives jusqu’alors inima-ginables, dans ce milieu professionnel gouverné par la dépréciation, l’apathie, les sentiments d’inutilité et de non-reconnaissance, l’épuisement, voire la désespérance. Initiation d’un cercle vertueux, donc.

24 Le programme, commencé prioritairement, privilégiera cette préoccupation : « Comment retourner au travail ? » car, pour en finir avec l’enfermement hospitalier, il fallait aux hospitalisés avoir quelques ressources, subvenir a minima à leurs besoins (parce que pas d’aides financières d’État, pas de Sécurité sociale, parce que perte de leurs attaches familiales, etc.). Les membres de l’équipe évaluèrent chaque personne dans cette perspective, fonction de ses goûts, des possibilités de proximité, et cherchèrent pour et avec le sortant potentiel un emploi avec formation financée par l’employeur. L’équipe s’engageait, de son côté, à poursuivre les soins et à intervenir en cas de troubles, de manifestations pathologiques trop problématiques pour l’entourage. Le but était d’aider les particuliers ou les petites entreprises à accueillir des sortants de l’hôpital en qualité d’employés.

25 Parmi les ex-hospitalisés avec qui Courtenay et ses collaborateurs dialogueront des années après cette expérience de sortie, quelques récits exemplaires feront office de réponses à nos interrogations démultipliées quant aux circonstances et aux conditions qui rendirent possibles et durables ces transformations.

26 Ainsi : une femme, employée au ménage dans un hôtel, regarde la télévision en faisant son office, ce qui n’est pas permis. Un contrôleur-superviseur la surprend et l’engueule. Résultat, elle se met à délirer : « La télé me parle, me donne des consignes, me surveille, etc. ». Un « téléphone rouge » relie l’employeur et l’équipe de référence afin qu’un soignant puisse intervenir à tout moment et gérer ce genre d’incident. Ici, le thérapeute prendra le symptôme à son compte. Il écoutera la femme hallucinée en estimant que ces voix lui sont destinées, à lui, qu’elle peut les lui transmettre, les lui rapporter, qu’il va s’en occuper, en tenir compte, y réagir. Cette ex-hospitalisée deviendra, au fil des années et des incidents traités, manager en second de l’hôtel.

27 Ou encore : des patients placés dans des familles pour aider aux tâches ménagères y demeureront dans leur grand âge. Telle cette femme considérée comme la « grand-mère » de tout un chacun. Elle continue à vivre dans la niche sociale, affective, économique, constituée par la famille d’accueil, du fait des liens réciproques qui ont pu s’y nouer et s’y maintenir par-delà le projet initial, et ce malgré la rentabilité en voie d’extinction de la vieille dame, malgré l’installation d’un état de dépendance et autres inconvénients liés à son vieillissement.

28 La première vague des sortis de l’hôpital ont continué à s’aider mutuellement et ils revenaient régulièrement au sein de l’établissement pour dire aux autres à quoi ressemblait le monde extérieur : « Vous savez, dehors, il y a des gens très bizarres ! »

29 Le travail communautaire engageait l’entourage, le village, le quartier. Le Dr Brook et ses collègues, pour concrétiser le projet thérapeutique individuel – dit de « case-management » –, s’équiperont, entre autres, d’un centre médico-psychologique pour éviter la rupture des soins, d’appartements extérieurs à l’hôpital, d’une supervision pour les professionnels. Ils attacheront, par ailleurs, beaucoup d’attention à l’état de santé somatique des patients. En effet, tant leur vigilance qu’une enquête publiée dans le New York Times permirent de révéler que les patients médiqués pour troubles psychiatriques mouraient (maladies du foie, obésité et ses complications, affections cardio-vasculaires, mort subite, etc.) vingt-cinq ans plus tôt que la moyenne de leur classe d’âge et que les personnes auxquelles on peut statistiquement les comparer.

30 Les professionnels, acteurs de ce premier épisode, s’efforceront, dans la mesure du possible, de rapprocher les patients en voie de resocialisation de leur famille, après de nombreuses années d’éloignement ou de rupture. Dans un premier temps, l’échec fut total (ou presque), comme pour certains prisonniers de guerre devenus trop étrangers aux leurs et qu’on laisse, à leur retour, sur le seuil de leur demeure, sans les inviter à le franchir et à rentrer dans leur maison. En conséquence, et pour contourner ce constat, les essais d’intégration se feront dans d’autres villages que leur village d’origine, au sein d’autres familles que la leur. Toutefois, dans la durée, des frères et sœurs (plus fréquemment que des parents ou enfants) tenteront des reprises de contacts quand le leur ou la leur aura repris figure humaine. Les actes les plus simples de la vie ont alors valeur intégrative : recevoir du courrier, remplir la paperasserie, être salué, manger avec des instruments adéquats, pouvoir se vêtir correctement et à son goût, se laver, se raser, participer aux rituels culturels, religieux, politiques, aux marqueurs temporels (rythmes sociaux, manifestations culturelles, fêtes et cérémonies, votes, etc.). Par la suite, forts de cette expérience de travail communautaire, les responsables politiques fédéraux voteront une loi décidant de la création et du développement de petites unités de santé mentale.

31 À compter de 1955 (donc sur la base de données conservées dans les dossiers médicaux), le profil clinique des patients concernés par la recherche évoquée peut-être présenté ainsi :

• leur moyenne d’âge était de 40 ans ;
• ils appartenaient, très majoritairement, à la classe économique la plus pauvre ;
• 5 sur 6 étaient célibataires ;
• ils avaient arrêté l’école, en moyenne, aux environs de 13 ans ;
• ils avaient connu une moyenne de 16 ans de maladie et de 10 ans d’incapacité sociale ;
• leur durée d’hospitalisation était de 9 à 25 années ;
• ils gardaient peu de mémoire de leur existence d’avant l’internement ;
• la rupture avec leur milieu d’origine (famille, amis, collègues) était quasiment systématique ;
• ils avaient perdu la notion du temps, des règles sociales de base, mangeaient sans couverts ;
• ils avaient des difficultés à se concentrer, se montraient susceptibles, coléreux, soupçonneux ;
• ils étaient déficitaires quant à l’appréhension de l’espace, de la chronologie ;
• leur jugement était aboli ; ils se montraient incapables d’initiatives, n’avaient pas de but ou des buts irréalistes ;
• les bizarreries de leur apparence et de leur conduite éloignaient les personnes a priori bienveillantes à leur égard, etc.

Le protocole retenu par l’équipe de chercheurs comportait, parmi ses règles d’intervention, ces choix essentiels pour le sens du travail entrepris et vraisemblablement pour partie des résultats :

• les enquêteurs-intervieweurs, pour leur part, n’eurent pas accès au dossier des ex-patients afin de se positionner, préférentiellement, sur le registre du lien humain, de personne à personne ; ils travaillèrent à partir des récits de leur trajectoire par les interviewés volontaires, à compter des données de leur existence actuelle et non pas dans une posture stigmatisante de professionnels diagnostiqueurs, passés ou présents, ou encore de pronostiqueurs ;
• les rencontres eurent lieu dans l’environnement privé de l’ex-hospitalisé, généralement sa résidence, et non sur le territoire professionnel de l’enquêteur (tels un bureau ou un cabinet) ;
• les chercheurs qui, de leur côté, rediagnostiquaient les pathologies actuelles le faisaient en fonction des informations actualisées fournies par les enquêteurs-intervieweurs, sans contact direct avec les ex-hospitalisés ;
• la pierre angulaire des questions concernait les compétences des intéressés, globalement : « Que savez-vous faire (y compris les débrouillardises ou les mauvais coups) ? », et ne se focalisait nullement sur les pathologies ; d’où un accès privilégiant l’évolution présente, les réalisations, les acquis, les projets, et pas seulement la trajectoire pathologique liée au passé.

Ce parti pris protocolaire permit à Courtenay Harding de répondre à la question d’un évaluateur-financeur :

32

33 Si on se réfère aux critères actuels du dsm, quelques chiffres peuvent être retenus pour se faire une idée des résultats du programme mis en œuvre :

• la majorité de ces personnes assuraient l’ordinaire des tâches domestiques quotidiennes leur permettant de vivre décemment ;
• 68 % des personnes interviewées ne réunissaient plus les critères d’un diagnostic de schizophrénie ; elles furent re-diagnostiquées sous d’autres items ; alors que les professionnels américains ont tendance à sur-diagnostiquer la schizophrénie, le nombre des schizophrènes inclus dans la cohorte de recherche était à la baisse ;
• 2 personnes sur 3 ont été réhospitalisées en 20 ans, pour moins de 2 années d’hospitalisation cumulées chacune ;
• 1 personne sur 3 revisitait sa famille, après avoir bénéficié de ce programme durant plusieurs années ;
• 20 % d’entre elles n’ont jamais eu besoin de prescriptions de médicaments psychotropes ;
• 30 % acceptaient les ordonnances, mais achetaient des médicaments sans les consommer, les oubliaient dans le tiroir de leur cuisine (les enquêteurs, le plus souvent reçus dans la cuisine, étaient invités à le constater) ;
• 25 % d’entre elles pratiquaient une automédication, quand elles estimaient que ça n’allait pas ; puis elles arrêtaient spontanément leur consommation médicamenteuse quand elles se sentaient mieux.

Ces parties des résultats de l’enquête sont désormais utilisées pour l’enseignement aux jeunes médecins, pour leur apprendre à associer les patients aux prescriptions et aux consommations adaptées des prises de médicaments. En effet, le médecin (généraliste ou psychiatre) qui tente, de son propre chef, une diminution de l’aide chimiothérapique éveille pour le patient, pour son entourage, voire pour lui-même, une crainte de la rechute, cette crainte devenant elle-même facteur inducteur de rechutes éventuelles.

34 Aux responsables des services sanitaires et sociaux de l’État du Vermont, soucieux de savoir combien d’ex-patients utilisaient les services de santé mentale, ces chiffres (parmi d’autres) purent être fournis, éclairant les évolutions :

• 46 % des anciens hospitalisés n’étaient plus, d’aucune manière, en contact avec un quelconque service spécialisé ;
• les autres se définissaient comme des utilisateurs légers ou occasionnels de structures psychiatriques ;
• 25 % d’entre eux étaient décédés lors du déroulement de l’étude et les chercheurs choisirent, dans ce cas, de réunir leur constellation (famille, amis, collègues) pour en parler. L’hypothèse privilégiée initialement par les chercheurs, postulant que, statistiquement, les plus atteints – psychiatriquement parlant – mouraient prématurément, s’avèrera inexacte à la lueur de ces échanges.

Si on s’attache aux transformations du profil social des patients, quelques points remarquables retiennent l’attention :

• les patients, considérés à l’origine comme des emmerdeurs (agressifs, transgresseurs, dangereux…) par leur communauté d’appartenance, arrivaient fréquemment à l’hôpital escortés par la police ;
• après leur sortie, dans le cadre du travail de réhabilitation sociale dont il est rendu compte ici, seulement 1,5 % d’entre eux avaient eu affaire à la police et à la justice pour transgression de la loi, et ce sur une durée de 25 années ;
• 2 personnes sur 3 ont pu nouer des relations et entretenir des liens amicaux tout en se reconnaissant et tout en étant, de fait, reconnues schizophrènes par leur entourage ;
• toutes ces personnes étaient retournées au travail ; si elles étaient actuellement en âge d’être retraitées, elles conservaient, à divers titres, une activité dans la cité : 20 % exerçaient une activité bénévole ; 40 % exerçaient encore une activité professionnelle à temps complet ou partiel.

Les postures théoriques, qui induisaient le protocole, pourraient se réduire à deux grands items :

1. d’une part, cette première posture, contradictoire de la répartition classique des savoirs et des pouvoirs, énonçable ainsi : « C’est vous qui allez nous apprendre ce qui est ou a été bon pour vous. »
   Les trois premiers vœux retenus, loin devant tout autres, furent :
   • une nourriture meilleure ;
   • des vêtements corrects ;
   • une maison pour soi,

   puis, ensuite :

   • être productifs, actifs, servir à quelque chose ;

   et enfin :

   • se débrouiller avec ses symptômes ;
   • avoir un traitement individuel.

2. d’autre part, cette seconde posture d’engagement personnel et collectif des soignants, également peu coutumière, formulable ainsi : « Vous pouvez compter sur nous, absolument. »

Chaque sortant de l’hôpital fut assuré de pouvoir être, à n’importe quel moment, en relation avec son référent personnel ou (par défaut) avec l’un des cliniciens de départ l’ayant connu en intra-hospitalier, lors de son internement, à ses pires moments de perturbations et folie. Assurance efficace par son principe même, et dont ils ne feront pas usage ou bien exceptionnellement. Ce dispositif leur évitait de devoir raconter, à nouveau et encore, à un inconnu plus ou moins perplexe ou inquisiteur, leurs drames et tragédies antérieurs, les épisodes récurrents de leurs souffrances, leurs améliorations et échecs.

35 La plupart des habitants de l’État du Vermont sont des Yankees, d’origine anglaise, culturellement peu habitués à exprimer leurs émotions. À la question : « Qu’est-ce qui a été le plus important pour vous durant toutes ses années ? », les réponses convergèrent vers ce type de réponse : « Quelqu’un a cru en nous. En nous et en moi. Oui, en moi. »

36 Ce serait donc l’appartenance, liée à l’identification et à la reconnaissance, qui aurait rendu possible les processus de résilience, de normalisation. Une normalisation partielle mais suffisante pour soutenir un minimum de socialisation et d’indépendance, pour avancer une autre désignation ou une autre identité que celle de malade mental, d’internés.

37 Les financements des programmes de réhabilitation ayant accompagné ces retours vers la communauté de malades mentaux longtemps hospitalisés n’ont pu être vraiment précisés dans le temps de ce séminaire, comme d’ailleurs de nombreuses autres interrogations fusant, en tous sens, au cours ou au terme de l’exposé de Courtenay. Il semble que les budgets alloués étaient modestes, la volonté initiale étant que les ex-pensionnaires subviennent, autant que faire se peut, à leurs besoins de base. Par ailleurs, l’équipe en charge de cette action et recherche de « case-management » se tournait vers les instances sociales gratuites (associations sportives, culturelles, etc.) quand l’argent manquait pour aider aux efforts de resocialisation entrepris. On peut, également, retenir l’hypothèse selon laquelle les sentiments de satisfaction, la bonne image d’eux-mêmes, le dynamisme personnel et collectif des soignants chercheurs participèrent aux améliorations des patients plus, ou autant, que les dispositifs proposés pour la réinsertion, pour la continuité des soins.

38 Pour répondre aux critères universitaires de la recherche, aux exigences de l’État du Vermont quant au maintien des financements après plusieurs années, une comparaison avec un autre groupe de patients s’avéra nécessaire. L’État du Maine fut finalement sélectionné, avec une cohorte de 8 000 patients au profil clinique initial comparable. Les distinctions retenues entre les deux groupes d’ex-internés portaient sur les circonstances de leur sortie de l’hôpital et sur les conditions et les moyens d’aide à la réinsertion communautaire mis à disposition des malades mentaux concernés dans chacun des États. Schématiquement :

• dans le Vermont, les efforts portaient sur l’indépendance économique, même modeste, sur le repérage et la mise en valeur des compétences individuelles, épargnées par la maladie ou récupérables, améliorables dans un contexte social ordinaire ou favorisant, sur l’immersion dans la vie communautaire, les priorités étant données aux relations affectives, à la socialisation, à l’adhésion des anciens patients aux traitements de tous ordres (de la médication à la formation professionnelle, en passant par l’écoute, les réhospitalisations ponctuelles…) ;
• dans le Maine, la sortie de l’hôpital psychiatrique s’opéra à partir d’une expertise à prétention objective, d’une décision extérieure dite de « désinstitutionnalisation », non portée par un mouvement conjoint des initiateurs, décideurs, exécutants ou bénéficiaires (tant soignés que soignants) ayant partagé historiquement l’épreuve de l’enfermement. De fait, les malades ont été ré-institutionnalisés autrement, hors les murs. Le projet se basait sur deux critères majeurs : une stabilisation des symptômes par la chimiothérapie et la garantie d’un minimum vital (hébergement, nourriture…) par des pensions ou aides sociales versées par diverses instances administratives ou caritatives.

Les partenaires de Courtenay, qui avaient eu à connaître un régime qu’ils estimaient (pour les malades du Vermont) beaucoup plus humain, jugeaient ce système horrible ! Sauf…, sauf que – surprise ! – 49 % des ex-internés du Maine eux aussi allaient mieux, se moquant de nos a priori idéologiques.

39 Les études de ce type, à long terme, sont rares (6 ou 7 sont référencées au plan mondial : Japon, Allemagne, Lituanie, États-Unis…). Toutes mènent à des conclusions équivalentes. Elles démontrent et affirment (tout comme les œuvres de Winnicott, Balint, Ferenczi et bien d’autres) que l’environnement social affecte le fonctionnement cérébral. Elles aboutissent au constat d’une neuroplasticité : le contexte social, les événements agissent, réactivement, sur le système neuronal. L’inverse ou la réciproque – que les bénéfices de la pharmacopée amélioreraient (sous conditions) l’exercice de divers aspects de la socialité et des performances psychologiques – semble plus consensuel, moins débattu ou controversé.

40 Courtenay Harding, qualifiée avec humour par ses pairs ou par les instances hiérarchiques dont elle dépend comme « venant d’une autre planète », nous quitte en disant son espoir de vivre assez longtemps pour avoir le bonheur de connaître les évolutions espérées pour lesquelles elle a œuvré :

• que les interventions médicales, psychiatriques, sociales promeuvent des stratégies pour s’en sortir, dont les assistés puissent être ou devenir, acteurs ;
• que la formation qui nous instruit, actuellement par des modèles déficitaires, prenne en compte les performances spécifiques, les capacités de transformation de chaque personne, si malade fût-elle.

Notes

[ 1] L’ensemble des chiffres ainsi que les dates n’ont pu être vérifiés après coup auprès de Courtenay Harding. Ils sont donc à recevoir avec toutes les réserves qui s’imposent.

[ 2] Dans l’acception anglo-saxonne du vocable.

PLAN DE L'ARTICLE

• S’en sortir

Marie-Odile Supligeau « S'en sortir ? », VST - Vie sociale et traitements 4/2007 (n° 96), p. 14-22.
URL : www.cairn.info/revue-vie-sociale-et-traitements-2007-4-page-14.htm.
DOI : 10.3917/vst.096.0014.