CAIRN.INFO : Matières à réflexion

1Faisant l’objet de toutes les attentions, le corps de l’enfant peut sembler la principale préoccupation de l’hôpital. Je voudrais, dans ce texte, analyser la réalité hospitalière « par le bout » de la pédiatrie, univers dans lequel l’humanisation des soins a toujours été plus fortement investie qu’ailleurs, l’enfant malade n’y étant pas réduit à son corps souffrant (L’hôpital et l’enfant : l’hôpital autrement ?, 2005). Cette ébauche de réflexion sur le corps de l’enfant hospitalisé s’appuie sur un double terrain hospitalier réalisé dans deux services aux profils contrastés de la région parisienne. Un service d’hépatologie pédiatrique spécialisé dans les greffes de foie et un service de pédiatrie générale. Dans le premier service, les séjours sont longs et répétés et la survie de l’enfant dépend le plus souvent de la rigueur de la thérapeutique. Dans le service de pédiatrie générale, les séjours pour des pathologies en général de faible gravité (bronchiolites, gastro-entérites) sont de courte durée (3-4 jours en moyenne), mais les exceptions sont nombreuses à la règle et des enfants porteurs de maladies chroniques y sont également accueillis pour des séjours qui peuvent se compter en mois. Ce service a également pour caractéristique d’accueillir une très forte proportion d’enfants issus des milieux les plus précaires d’une immigration récente installée dans les quartiers défavorisés de la région parisienne. Dans le service d’hépatologie, le travail de terrain s’est déroulé pendant deux périodes de 4 mois, le premier en 1999 et le second en 2003, à raison de deux ou trois jours par semaine en moyenne. Dans le service de pédiatrie générale, un séjour d’un an et demi a été réalisé entre 2000 et 2001, selon la même fréquence.

L’omniprésence des corps

2Dans un service hospitalier d’enfants, on ne peut oublier la réalité des corps : des corps meurtris, parfois douloureux. Les stigmates de la maladie sont particulièrement visibles dans le service d’hépatologie pédiatrique : les atteintes hépatiques se marquent en effet par des corps aux peaux olivâtres et des regards à la cornée jaune, des retards de croissance parfois si importants que les adolescents doivent vivre dans des corps d’enfants. La puérilité des corps tranche avec la maturité des visages, comme dans les représentations de l’enfant Jésus de la Renaissance. Les stigmates de la maladie se trouvent redoublés par les effets secondaires des traitements. La greffe laisse une longue cicatrice en V partant du sternum, les ventres sont gonflés d’ascite, lorsque le corps résiste à l’acceptation d’un foie étranger dans les premiers temps de la greffe. Il devient alors, de plus, quasi impossible de trouver des vêtements adaptés aux corps déformés des enfants. Certains ont des jambes d’oiseau tant il leur est difficile de s’alimenter. À distance de la greffe, les corps continuent de porter les stigmates des effets secondaires des traitements. Si ce vécu de la greffe reste indécelable pour certains enfants à moins qu’ils ne laissent voir la cicatrice qui parcourt leur torse, les traitements à base de corticoïdes pris sans discontinuité ont pour conséquence, s’ils sont pris à haute dose, le développement d’une pilosité abondante, l’apparition d’une coloration verdâtre des dents et des retards de croissance. Dans la course à « l’excellence corporelle », ces enfants partent perdants, ne manquent pas de s’en soucier et s’engagent, dès qu’ils sont assez grands pour cela, dans des négociations avec le pédiatre pour diminuer si possible les corticoïdes.

3Dans le service de pédiatrie générale, je découvre les boutons de gastrostomie, appareillage technique à même le corps : pour des enfants présentant une malformation de l’œsophage ne leur permettant pas une alimentation par la bouche ni par sonde nasogastrique, une jonction est créée entre l’estomac et l’abdomen pour permettre une alimentation directe par poches de nutriments. Le bouton ressemble un peu à la valve d’une bouée que l’on aurait incrustée dans le ventre de l’enfant. La peau qui l’entoure est légèrement boursouflée et rougie. Un embout en plastique mou y est souvent laissé à demeure et, s’il est mal dissimulé, pendouille des vêtements de l’enfant. Dans le service de pédiatrie générale, les négligences parentales se lisent aussi sur les corps : un jeune garçon « secoué » âgé de deux ans, a une tête démesurée. Chaque jour on mesure son périmètre crânien dans l’espoir que sa croissance va se ralentir. Une petite fille âgée d’un an a les cheveux cassants et friables par carence alimentaire et vitaminique ; un garçon de trois ans suivi dans le service présente tous les stigmates psychomoteurs d’un syndrome d’alcoolisation fœtale : il s’empare de ses jambes qu’il attire vers son visage comme le ferait un bébé de six mois ; certains enfants refusent de s’alimenter en présence de leurs parents, ont des mouvements de recul en leur présence et se réfugient dans les bras des blouses blanches. Paradoxalement ils reprennent vie à l’hôpital …

4Les professionnels disposent d’un savoir-lire le corps qui leur est propre, appréhendent ces réalités d’un seul regard, tout en pénétrant l’intérieur des corps pour parfaire leurs impressions. Ils ne sont pas les seuls à développer cette attention exacerbée au corps de l’enfant : en particulier dans les situations de maladies chroniques, les parents aussi se montrent sensibles aux moindres signes, apprennent à lire les résultats des examens qui viennent fouiller dans les entrailles de leur enfant, à anticiper et à parer les attaques contre le corps (les enfants greffés sont particulièrement sensibles aux infections, les enfants atteints de drépanocytose sensibles au froid et à la déshydratation). Les enfants ne sont pas en reste et se montrent soucieux de leur apparence corporelle. Bilal, âgé de 7 ans est longuement hospitalisé dans le service de pédiatrie générale pour une tuberculose avec atteinte ganglionnaire pour laquelle il a fallu procéder à plusieurs ponctions. Un pansement entoure son cou et lui donne un petit air de dandy à l’élégance surannée. Cabotin, il m’interroge sur l’effet produit par son pansement et sa discrétion (observations, pédiatrie générale).

5Les enfants se montrent également soucieux de ce que les soignants entreprennent sur leurs corps. Dès 5-6 ans et sans doute avant, ils observent les gestes techniques réalisés par les infirmières avec grande attention et ne tiennent pas compte de leur incitation à ne pas regarder lorsque celles-ci leur posent une perfusion, voire les suivent pour assister aux soins réalisés sur les autres enfants (Mougel, 2007).

Corps à corps et usage de la force physique

6Les soins à l’égard des enfants ne font pas toujours l’économie de l’usage de la contrainte et peuvent indépendamment de la maladie être source de douleur ou d’inquiétude pour les enfants. En cas de gestes douloureux, les parents sont souvent invités à ne pas rester et se le verront indiquer plus fermement s’ils ne parviennent pas à garder leur calme et sont jugés perturber l’enfant. Certains bébés sont immobilisés en les plaquant au niveau du torse (sans violence mais avec fermeté), une infirmière ou une aide-soignante utilisant souvent son propre buste appuyé sur le corps de l’enfant. Les soignantes tentent parfois de jouer avec des bulles de savon pour détourner l’attention de l’enfant et l’apaiser ou, dans les cas extrêmes, usent de gaz hilarant. Les soins supposent donc des formes de corps à corps, dont l’une des formes, spécifiques à la pédiatrie sans doute, est de prendre les enfants dans les bras. Cette proximité des corps qui vise à entourer le corps de l’enfant de la chaleur de l’adulte se prolonge en dehors des soins eux-mêmes, pour des moments dérobés, y compris de la part des médecins, ou au cours d’autres tâches (discussion entre blouses blanches, remplissage des dossiers). Par ailleurs, l’usage de la force physique qui mobilise le différentiel de force entre le corps de l’adulte et le corps de l’enfant, comme on le voit dans les techniques d’immobilisation des enfants, n’est pas toujours écarté. Dans le service d’hépatologie générale, dans lequel les prises de grosses quantités de médicaments représentent l’une des contraintes lourdes du traitement, j’ai ainsi pu voir une aide-soignante faire pencher la tête en arrière à un enfant de deux ans tout en lui ouvrant la bouche à l’aide de ses doigts positionnés en forme de pince pour lui faire avaler de force un médicament, tout en se justifiant auprès des personnes qui observaient cette scène en expliquant que sa mère procède elle aussi de cette manière. Dans le service de pédiatrie générale, j’observe la même attitude de la part d’une mère qui veut forcer sa fille de deux ans à manger en introduisant de force une cuiller de nourriture dans sa bouche. Je quitte alors la chambre avec précipitation, mal à l’aise mais ne disposant d’aucune légitimité pour intervenir.

7Bien sûr comme dans les moments dérobés entre enfants et blouses blanches, le temps de présence des parents laisse place à des moments de tendresse même si ceux-ci ne sont pas exclusifs de moments d’exercice de la contrainte physique : La mère de Cédric donne ses médicaments, contenus dans une seringue, à son fils, âgé d’environ deux ans, qui se débat. Elle le penche en arrière tandis qu’il pleurniche et le force à prendre ses médicaments. La mère de Cédric fait un Babyhaler [1] à son fils installé sur le lit puis range l’appareil dans la commode et propose à Cédric de faire la sieste. Cédric met ses bras autour du cou de sa mère prend une mèche des cheveux de celle-ci entre ses doigts mais ne s’endort pas, curieux de ce qui se passe dans la chambre (notes de terrain, pédiatrie générale). La mère et le grand-père de Méghane menacent cette petite fille de 3-4 ans paume tendue vers sa joue lorsqu’elle s’oppose à leur demande. Néanmoins à ce mode d’exercice de l’autorité de l’adulte tend à se substituer un modèle de la négociation par contrat visant à obtenir le consentement de l’enfant, beaucoup plus « chronophage », mais plus en accord avec la vision de l’enfant comme un autre que soi auquel sont ouverts des droits semblables à ceux de l’adulte (Renaut, 2002).

Des corps alités

8L’autre particularité des services hospitaliers d’enfants est que l’on y rencontre des corps alités. L’appareillage technique est le premier responsable, en dehors de la fatigue ou de la douleur de l’enfant malade, en exigeant l’immobilisation de l’enfant. Mais cette réalité renvoie aussi aux logiques de l’institution totalitaire décrites par Goffman, en facilitant la surveillance d’un collectif par un petit nombre de personnes (Goffman, 1968). Si les corps sont alités, c’est aussi en raison de pratiques plus ou moins euphémisées de contention des corps. Il arrive que les bébés soient attachés par des liens aux poignets aux barreaux de leur lit s’ils menacent d’arracher leur perfusion. Plus souvent, ils sont maintenus par un baudrier fixé aux barreaux du lit qui leur enserre le bassin, surtout en cas de difficultés respiratoires. Les parents lorsqu’ils sont présents contribuent à limiter ces éléments de contention, en assurant la surveillance des déplacements de l’enfant et la préservation de l’appareillage technique qui l’entoure. Dans la mesure du possible, ils laissent les enfants en bas âge libres de leur mouvement dans leur lit, les prennent dans leurs bras, sur leurs genoux, installent des tapis de sol dans la chambre ou leur permettent d’accéder aux espaces de jeu du service. Face à ces contraintes, les enfants même en très bas âge développent des stratégies pour accéder à un minimum de liberté de mouvements. Jordan, âgé d’un an, longuement hospitalisé dans le service pour une malformation de l’œsophage et dont la mère en formation ne vient que les soirs, saute dans son lit en se tenant aux barreaux et crie pour attirer l’attention. Il sautille de joie si on s’approche de sa chambre et crie plus fort si on s’éloigne (observations, Pédiatrie générale).

9Les services ne se réduisent pas à cette réalité des corps alités et se présentent comme des espaces habités. L’aménagement des espaces a été pensé pour permettre la réalisation des soins mais aussi le développement de l’enfant : on trouve dans le service d’hépatologie pédiatrique une piscine à balles, des tricycles, des petites tables d’enfants, des tapis de sol et des trotteurs … Certaines zones du service ressemblent à l’univers de la crèche ou de l’école maternelle. Certains éléments du matériel médical lui-même ont été adaptés pour permettre la mobilité de l’enfant, en utilisant des « pousses-seringues » portatives fonctionnant sur batterie par exemple. Dans le service de pédiatrie générale, un espace a été aménagé pour accueillir une cuisine en bois et des étagères de livres semblables à celles que l’on trouve dans les écoles maternelles. À défaut de pouvoir sortir de la chambre, les lits sont souvent transformés en espace de jeux par les parents et le personnel éducatif : dessins, perles, jeux de société et jeux vidéos, livres envahissent les lits à certaines heures de la journée. Sans oublier les temps scolaires qui peuvent se dérouler au lit du malade et viennent rappeler que le « métier d’enfant » aujourd’hui se construit principalement autour de la figure du « métier d’élève » (Sirota, 1993).

Des corps habillés

10Le pyjama a été en journée relégué au rang des accessoires démodés. Avec l’abandon de l’ancienne tenue d’hôpital, les inégalités sociales se laissent percevoir, en particulier dans le service de pédiatrie générale : la pauvreté des familles se donne à voir dans le dénuement de certains enfants qui ne disposent que de très peu d’affaires personnelles, dont les rares vêtements sont usés et délavés. Il s’agit parfois d’un choix pour préserver les biens qui en l’absence des parents risquent d’être abîmés. Mais, certains enfants portent des bodys tâchés, grisâtres et déformés par les lavages, des chaussures qui baillent, des vêtements sans ourlets voire ne disposent pas de vêtements personnels et portent les vêtements de l’hôpital sur lesquels figurent les initiales du service au marqueur noir pour éviter leur disparition. L’hôpital pallie tant bien que mal ces difficultés, moins bien lorsque les enfants restent peu et ne laissent aucun souvenir après leur départ. Dans le service de pédiatrie générale, l’absence de nombreux parents se voit dans l’apparence des enfants : cheveux en bataille, chocolat renversé sur les vêtements ou dans les lits. Pourquoi faire l’effort d’habiller les enfants, exercice difficile quand les corps sont déformés par la maladie et encombrés de matériel technique ? Parce qu’il ne s’agit pas seulement dans les services d’enfants de soigner les corps mais de faire en sorte que l’enfant continue à grandir et puisse mener une vie normale, même à l’hôpital.

Des soins du corps à ceux de l’esprit

11La socialisation corporelle telle qu’elle se déroule habituellement dans l’intimité des familles devient perceptible pour un observateur extérieur à l’hôpital. Dans le service de pédiatrie générale, un père renvoie ainsi sa fille âgée de 6-7 ans se relaver les dents parce qu’elle a oublié de se laver la langue et il mime le geste qu’elle doit accomplir, tout en lui expliquant pourquoi il est important de se laver la langue. Les soins du corps renvoient ainsi à certaines représentations de la souillure qui l’atteint. Quand ils sont réalisés par les parents, ces soins incluent souvent une dimension affective. Ainsi je suis surprise lorsque le père d’Aminata, petite fille de 8-10 mois, qui ne dispose pas d’affaires personnelles, sort une compresse très soigneusement rangée dans la poche de sa chemise, et qu’il avait donc préparé à l’avance, pour essuyer avec douceur la salive qui lui a coulé au coin de la bouche. Aminata fait des petits crachouillis. Son père sourit en lui faisant des bruits de langue. Aminata essaie de l’imiter et nous rions tous les deux. Son père commente en lui disant que l’on ne réussit pas en un jour (observations, pédiatrie générale).

12Soins du corps et socialisation corporelle sont donc souvent entremêlés. Cette socialisation corporelle vise aussi l’apprentissage de la mobilité, de l’aisance corporelle, malgré la maladie qui en freine l’acquisition, en particulier dans le service d’hépatologie pédiatrique. Après la greffe, Anna âgée d’un an est installée sur les tapis de sol par sa mère qui lui apprend à faire des roulades. Après quelques essais plus ou moins réussis, Anna se met à pleurer et sa mère la reprend dans ses bras (observations, hépatologie pédiatrique). Les nourrissons qui présentent une atteinte hépatique réalisent en effet des apprentissages moteurs en décalage par rapport aux âges médians en raison des limitations de mobilité résultant de la greffe et ses contraintes. Que dire de ces parents qui en consultation d’hépatologie, pour une enfant d’un an et demi souffrant d’un syndrome d’Alagille avec un prurit important, racontent comment ils se relaient la nuit pour la gratter dans son sommeil pour qu’elle ne soit pas réveillée par le besoin irrépressible de se gratter et puisse trouver le repos ?

13Quelle qu’en soit la nature, les soins pour le corps sont compliqués par l’appareillage technique : un simple changement de body suppose de demander l’aide de l’infirmière lorsque les enfants sont sous perfusion. Les parents se montrent soucieux en général de préserver l’apparence de leur enfant. Mais les soignantes développent parfois aussi une très grande attention envers certains enfants : telle cette petite fille trisomique, d’un peu moins d’un an, ayant été abandonnée par sa mère et pour laquelle une aide-soignante a pris le soin d’acheter des élastiques de toutes les couleurs pour lui faire des petites nattes et égayer sa coiffure. La particularité de la maladie chronique est qu’elle engage très souvent les parents au-delà des soins de puériculture vers des soins médicaux dans un entremêlement syncrétique des soins qui tend à estomper les différences entre l’intervention des parents de celle du personnel soignant. Abdel, âgé de quatre-cinq ans, revient de la douche enrobé dans une serviette « maison ». Sa mère lui refait la compresse qui protège son bouton de gastrostomie. Comme je lui fais remarquer qu’elle est devenue experte, Madame Achar m’explique : « À la naissance, il a été hospitalisé en réa et là-bas, ils m’ont expliqué que si je voulais qu’il sorte, il allait falloir que je m’y mette. » Elle ajoute qu’au début, ça ne lui était pas facile, elle ne pensait pas qu’elle serait capable de le faire. Avec une paire de ciseaux, d’un geste sûr, Madame Achar découpe un petit rond pour entourer le bouton de gastrostomie. La peau qui enrobe le bouton est bien lisse sauf tout près du bouton. Madame Achar demande à la mère de Kimberley, qui partage la chambre d’Abdel, de lui passer le flacon d’Éosine qui se trouve sur le plan de travail, près du lavabo, de l’autre côté du lit (notes de terrain, pédiatrie générale).

14L’enjeu de l’hospitalisation est de lutter contre l’atteinte pathologique mais ne se centre jamais uniquement sur le corps. Le séjour à l’hôpital ne se laisse pas réduire à cette omniprésence des corps. De manière significative, les parents se tiennent à la tête du lit. Les médecins eux-mêmes lorsqu’ils examinent l’enfant descendent du haut vers le bas du lit, donnant à voir la priorité donnée aux différentes parties du corps de l’enfant. Dans le service d’hépatologie pédiatrique, il s’agit pour les parents de faire en sorte que leur enfant garde le « goût de vivre » malgré la maladie grave. Hissa, qui souffre d’une forme grave de la drépanocytose ayant abouti à des atteintes hépatiques, âgée de 7 ans, et que les hasards du terrain m’ont fait croiser dans les deux services, me confie un jour qu’il lui arrive de souhaiter mourir. Or, cette enfant vit ses longs mois d’hospitalisation avec un projet thérapeutique assez sombre (les médecins craignent de se trouver dans une impasse thérapeutique) dans une grande solitude, ses parents ne lui rendant jamais visite et étant jugés négligents par l’équipe d’hépatologie lors des rares permissions à domicile, en ne la protégeant pas suffisamment du froid qui est contre-indiqué et source de douleurs importantes pour les enfants drépanocytaires. Je passe de longs moments avec une petite fille d’un an et demi, récemment greffée, qui refuse de s’alimenter par la bouche. Au cours d’une après-midi qui me semble interminable, alors que je la promène en poussette dans les couloirs du service en poussant d’une main son pied de perfusion, elle m’indique avec obstination de son doigt maigre la porte de sortie du service. Quelques semaines plus tard, elle décède et je ne peux m’empêcher de penser qu’elle avait tant souhaité rentrer chez elle sans pouvoir l’exprimer par des mots.

15Il s’agit aussi de faire en sorte que les enfants gardent une certaine joie de vivre, poursuivent leurs apprentissages en retrouvant le style de vie des enfants à l’extérieur de l’hôpital. D’où des investissements multiples qui se déploient autour de l’enfant hospitalisé : clowns, « musicoliers », éducatrices de jeunes enfants, instituteurs … Dans ce contexte, les enfants trop conscients de leur finitude et se tenant à l’écart de toute communication, en s’enfermant dans le silence et le refus des activités de développement proposées, suscitent la réprobation de l’équipe, même lorsqu’elle se sait impuissante face à l’avancée de la maladie de l’enfant et ne peut construire un discours objectif d’espoir à destination de l’enfant et de sa famille (Bluebond-Langner, 1978). Dans le service de pédiatrie générale, les soignantes ont ainsi tendance à fuir la chambre d’une adolescente en fin de vie en position de repli sur elle-même.

Conclusion

16Dans les hôpitaux d’enfants le corps « médicalisé » des enfants bien que central dit aussi bien d’autres choses. Bien sûr, le corps est omniprésent et il ne faudrait pas l’occulter comme cela a pu être longtemps la « tentation » en sociologie, y compris dans le champ de la santé (Williams, 2001 ; Martin, 2009). Mais le corps des enfants est pris dans des interactions plurivoques. L’enquête ethnographique conduit en effet à investir cette réalité, en s’arrêtant sur les petits et les grands gestes qui touchent au corps de l’enfant malade. Sans doute, l’identité des patients accueillis dans les services de pédiatrie joue-t-elle un rôle dans cette reconnaissance de la dimension corporelle, car l’enfant se distingue par la différence des corps, mais aussi par le travail sur le corps auquel les ethnologues ont su traditionnellement accorder plus d’importance que les sociologues (Loux, 1978). Même malade, le geste médical englobe des formes de reconnaissance sociale. Plus encore, lorsque l’on ouvre le regard et que l’on englobe le travail de soin des parents, il apparaît que la socialisation corporelle et l’attention à la construction de la trajectoire biographique de l’enfant ne sont jamais laissées de côté. Comprendre la place de l’enfant à l’hôpital consiste à lire cette sorte de polyphonie des soins.

Notes

  • [1]
    Chambre d’inhalation permettant l’administration de médicaments pour l’asthme.

Bibliographie

  • En ligneBluebond-Langner M. 1978, The Private Worlds of Dying Children, Princeton, Princeton University Press.
  • Loux F. 1978, Le Jeune enfant et son corps dans la médecine traditionnelle, Paris, Flammarion.
  • Martin O. 2009, « Jean-Michel Berthelot et l’émergence du corps en sociologie », in : Memmi D., Guillo B. et Martin O., La Tentation du corps, Paris, EHESS, pp. 123-142.
  • Mougel S. 2007, « Quand les enfants veillent « seuls » sur leur trajectoire hospitalière », dans Face à face. Regards sur la santé, n° 10, « L’enfant et sa santé », pp. 18-27 (revue électronique www.ssd.u-bordeaux2.fr/faf/pdf/faceaface_10.pdf).
  • L’hôpital et l’enfant : l’hôpital autrement ?, 2005, Paris, ENSP, Musée de l’AP-HP.
  • Renaut A. 2002, La Libération des enfants. Contribution philosophique à une histoire de l’enfance, Paris, Bayard et Calmann-Lévy.
  • En ligneSirota R. 1993, « Le métier d’élève », Note de synthèse, dans Revue française de pédagogie, n° 104, pp. 85-108.
  • En ligneWilliams S. J., 1999, « Is Anybody There », Sociology of Health and Illness, vol. 21, n° 6, pp. 797-819.
Sarra Mougel
Sarra Mougel est sociologue, maître de conférences en sciences de l’éducation à l’université Paris Descartes – Sorbonne Paris Cité et rattachée au Centre de recherche sur les liens sociaux (UMR 8070). Ses travaux portent principalement sur l’enfant hospitalisé et les interactions entre parents et professionnels de santé visant à analyser les modalités de régulation de la famille dans ce champ, les figures de l’enfance et les enjeux qui entourent la parentalité en situation de crise.
Mis en ligne sur Cairn.info le 01/06/2017
https://doi.org/10.3917/corp1.011.0267
Pour citer cet article
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