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Sur le plan international, la reconnaissance des droits des citoyens, des usagers ou des patients à participer à l’élaboration des politiques, à leur mise en œuvre ou encore à l’organisation de l’offre de soins remonte à la fin des années 1970, lorsque l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a formellement inscrit ces droits dans le document fondateur connu aujourd’hui sous le nom de Déclaration d’Alma-Alta, en 1978. Celle-ci reconnaissait alors les droits et les devoirs des citoyens à participer, individuellement et collectivement, à l’organisation et au fonctionnement de leurs systèmes de santé. D’autres rapports et documents de l’organisation internationale ont par la suite réaffirmé le caractère essentiel de la démocratie délibérative dans le domaine de la santé, concept connu en France sous le nom de démocratie sanitaire.
Incontestablement, cette conviction a largement essaimé durant les deux dernières décennies, de nombreux pays ayant inscrit cette participation à différents niveaux réglementaires ou développé des dispositifs permettant l’expression et la prise en compte de la parole des patients, usagers, citoyens. Toutefois, les modalités de participation des usagers varient sensiblement d’un pays à l’autre et leur comparaison reste difficile, faute de consensus sur un cadre conceptuel et de définitions précises de ce l’on entend par « participation » d’une part et « usager » d’autre part. En outre, les attentes de l’implication des usagers sont également variables selon les pays…

Frédéric Bousquet
Direction de la stratégie, des études et des statistiques, Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS).
Véronique Ghadi
Sociologue, chef de projet à la direction de l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins, Haute Autorité de santé.
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Mis en ligne sur Cairn.info le 19/04/2017
https://doi.org/10.3917/rfas.171.0116
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