CAIRN.INFO : Matières à réflexion

1On nous a appris que pour choisir le traitement d’un enfant, si jeune soit-il, il fallait d’abord établir un diagnostic. Logique, non ? Néanmoins, cela pose d’emblée la question, d’une part, des relations entre absence de diagnostic et possibilité d’aide et, d’autre part, des rapports entre évaluation et diagnostic. Faut-il ou non évaluer une situation ou disposer d’un diagnostic pour prendre en charge, expression que les médecins utilisent souvent dans le sens de soigner, établir un traitement [2] ? Faut-il évaluer pour prendre en compte, expression que J.F. Chossy (2011) propose comme substitut à celle d’accompagnement [3] ? Toute la question est là, dans cet entre-deux qui caractérise le secteur médico-social (lequel à mon avis ne se confond pas vraiment avec le secteur du handicap), un espace qui est à la fois un entre-deux et une addition, entre le cure et le care, un espace qui permet de vivre avec une pathologie chronique sans rien abdiquer de son désir de vivre, de sa position sociale, de sa dignité.

2Cette manière d’organiser l’existence n’est pas nouvelle et avait été couchée sur le papier dès 1956 dans le décret fondateur [4] du secteur médico-social : l’éducation et les soins. Les enfants ayant grandi, la formule est devenue plus tard la qualité de vie et les soins. Puis, progressivement, on a parlé d’accompagnement[5], un très joli terme qui souligne le partage, et tout récemment de prise en compte, censée signifier que la personne handicapée n’est pas un fardeau.

3Derrière des questions posées en consultation, du genre « Pourquoi mon enfant ne marche-t-il pas ? » ou « Pourquoi mon enfant ne parle-t-il pas ? », il y a naturellement la demande « Que pouvons-nous faire pour l’aider, pour favoriser son développement, cultiver ses capacités ? ». Cela nécessite l’établissement d’un diagnostic, certes, mais celui-ci peut n’être pas immédiatement disponible. Va-t-on devoir attendre ?

Le diagnostic n’est pas toujours immédiat

4En matière de développement, le diagnostic est nécessairement tributaire des étapes de la croissance physique et psychique et, par ailleurs, de sa temporalité, de la faisabilité de certaines explorations ou épreuves, du temps qu’il faut pour les réaliser. Or la demande d’aide, même si elle est implicite, n’en est pas moins urgente et devant un processus qui, habituellement, va très vite, il n’y a guère de temps à perdre, car la non-acquisition d’une étape, d’un stade, d’un niveau, peut engendrer des blocages et compromettre fortement l’avenir.

5De plus, cet enfant n’est pas venu consulter tout seul ; il n’existe qu’avec le soutien attentif de sa famille : il y a ses propres difficultés certes, celles qui sont mises en avant, mais il y a aussi celles de l’environnement dans lequel il grandit ; il y a également les attentes du milieu au sein duquel il vit, souvent excessives pour ses faibles capacités et qu’il ne peut donc satisfaire ; il y a les conditions d’apprentissage et/ou d’épanouissement, qui sont ce qu’elles sont, suivant les divers environnements, pas toujours facilitateurs malgré les meilleures intentions (Salbreux, Hyon-Jomier, 1983 ; Lévy,1991).

6Que l’on ne voie pas, dans l’énoncé de ce qui précède, une méfiance systématique à l’égard de l’attitude des parents ! On constate de tels phénomènes au quotidien lorsque des rééducateurs s’exclament : « Comment pourra-t-il un jour faire seul cette tâche, si ses parents continuent à l’accomplir à sa place ? ». Ces comportements sont évidemment le fruit d’un intense désir d’aider l’enfant et permettent aussi parfois aux familles de gagner un peu de temps dans la vie quotidienne, là où il commence à manquer cruellement ! Bref, si « l’enfer est pavé de bonnes intentions » et même s’il est plus facile d’aborder les difficultés une par une, il est certainement dommageable de ne pas les envisager globalement. C’est à réfléchir sur ce sujet que je voudrais consacrer ces quelques lignes.

L’observation de Khaled

7Un exemple récent nous servira d’introduction :

8« Madame B. est d’origine algérienne et habite la grande banlieue. Il y a trois ans, elle amène son fils Khaled à la consultation d’un grand hôpital parisien pour retard d’apparition du tonus : en effet à huit mois Khaled ne tient guère sa tête, ni ne s’assied. Les réponses sont assez évasives, on ne peut faire de diagnostic extemporanément et il lui est conseillé de faire pratiquer des examens, parmi lesquels un scanner cérébral.

9» Le rendez-vous est déjà fixé et l’infirmière lui précise même le montant qu’il faudra avancer. Madame B. n’a pas la possibilité de débourser une somme pareille, elle ne fera pas effectuer cet examen, ni d’ailleurs les autres et ne reviendra plus à la consultation.

10» Près d’un an plus tard, au Centre social que Madame B. fréquente en grande banlieue pour obtenir différents avantages sociaux et secours (son mari est au chômage et le couple vit de petits boulots), l’assistante sociale apprend fortuitement le retard de développement de Khaled. Elle s’émeut de cette situation qui lui semble périlleuse pour l’enfant et parle à Madame B. d’un CAMSP implanté dans une commune voisine. La mère accepte de s’y rendre avec son fils. L’assistante sociale, consciente du retard pris dans le règlement de ce problème, téléphone sur le champ pour prendre rendez-vous. Hélas, il y a une liste d’attente et l’enfant ne pourra pas être examiné avant deux mois…Khaled aura alors 2 ans !

11» Finalement, ce n’est qu’au cours de sa troisième année que les assistantes sociales des deux structures réussiront à organiser une réunion de synthèse au cours de laquelle l’ensemble des problèmes médicaux, psychologiques et sociaux de la famille B. seront enfin examinés globalement et où une solution de rééducation ambulatoire pourra être mise sur pied avec le secours d’un kinésithérapeute libéral local acceptant de venir rendre compte de temps à autre au CAMSP. »

L’observation, l’évaluation et le bilan

12Une des principales difficultés rencontrées est de savoir si ce que l’on entend par observation est équivalent ou non à ce que l’on entend par évaluation ou par bilan ? Dans l’acte d’observer, il y a manifestement l’attitude de celui qui regarde et écoute l’autre, afin d’être à même de comprendre ce que ce dernier entend lui dire par ses plaintes ou lui faire connaître par ses symptômes. En vue d’établir un diagnostic, l’observateur s’efforcera même de rechercher, en plus, des signes cliniques ou para-cliniques (et dans ce cas introduira dans l’équation qu’il s’efforce de résoudre une notion de norme, laquelle vient sérieusement compliquer la problématique).

13Mais observer, c’est aussi écouter ce que le fait de considérer l’autre produit chez ce spectateur particulier que nous sommes, celui qui ne regarde pas par hasard, fortuitement, mais s’intéresse à l’autre, qui peut le séduire ou le déranger. Est-il besoin de rappeler qu’une partie du diagnostic de psychose réside dans le malaise que l’observateur ressent à son contact ? L’action d’observer me semble à cet égard assez individuelle, même si elle implique la reconnaissance de l’autre et la nécessité de s’observer soi-même.

14Dans le processus d’évaluation, l’obligation de tenir compte de l’ensemble de la situation, c’est-à-dire de la personne en difficulté dans son environnement, me paraît, au contraire, beaucoup plus prégnante ; toutes proportions gardées, il s’agit un peu des mêmes rapports qu’entre maladie et handicap, qui ont suscité chez nous [6] tant d’incompréhensions.

15À ce titre, l’évaluation est par essence plus globale que l’observation. Et pourtant, dans une équipe, notamment de CAMSP, imagine-t-on une observation qui se ferait sans l’aval ni l’étroite coopération des parents ? De plus, l’observation se doit d’être partagée, car elle est la source des indications de soins, que ces derniers soient thérapeutiques ou d’accompagnement, que le diagnostic soit ou non posé. Cette observation devient parfois même collective, lorsque, par exemple, l’on met un enfant dans un groupe d’observation avant de proposer à la famille une aide adaptée et, éventuellement, un diagnostic.

16Cette nécessité d’agir dans l’intérêt du développement de l’enfant et de son insertion harmonieuse dans sa famille existe depuis la création des CAMSP, laquelle a été contemporaine d’une mutation de l’approche médicale, prônant la prise en compte de la notion de prévention, entraînant la nécessité de définir les risques inhérents au développement de l’être humain et de les inclure dans la gestion de ce dernier, avant toute apparition des premiers signes précis de maladie. Elle a structuré la dimension préventive et la part curative des interventions précoces (Salbreux, 1989, 1995).

17Pour sa part, le bilan s’inscrit résolument dans une démarche normative. Notons toutefois que la conduite diagnostique s’en approche également beaucoup et que l’utilisation de certains tests en clinique médicale ou en pratique psychologique peut se résumer à une analyse clinique étalonnée. Je sais bien qu’un certain nombre de professionnels se méfient beaucoup, et à juste titre, des normes ou plus exactement des méfaits de leur utilisation abusive. Dans bien des écrits et notamment dans « La normalité de l’anormal » (Salbreux, 2007-2010), j’ai fait l’éloge de la diversité, mais il faut également reconnaître que, dans le respect du pluralisme et de la différence, la comparaison à une norme, à une référence, constitue un repère pour déterminer quelle sorte d’aide on peut apporter à l’enfant et à sa famille.

18Ainsi peut-on dire que si l’objectif, les motivations et la dimension relationnelle et humaine de l’observation, de l’évaluation et du bilan sont assez nettement différents, il n’en reste pas moins qu’ils doivent, à un moment ou à un autre, s’allier, se confronter, se coordonner et se partager entre les différents acteurs de l’observation, c’est-à-dire les membres de l’équipe (Salbreux, 1982).

19Finalement, la globalité de l’observation et/ou de l’évaluation est à considérer sous des angles nombreux et bien différents :

  • on ne contestera pas que l’enfant est un dans toutes ses qualités, physique, mentale, affective, familiale et sociale : il me semble évident que tous ces aspects doivent être pris en compte dans l’évaluation qui conduira au projet d’accompagnement thérapeutique offert à la famille ;
  • l’enfant et ses parents forment un couple indissociable, au point que l’on ne peut comprendre l’un de ses membres sans observer l’autre ; l’appréhension de cet ensemble enfant-dans-sa-famille ne peut être que globale ;
  • par extension – et la question ne manquera pas de se poser au fil du temps, lorsque l’enfant va grandir – l’attention doit se porter aussi sur la totalité de l’environnement de l’enfant, le milieu, la crèche ou la garderie, l’école, dans une vision holistique, presque sociétale ;
  • la pluralité des points de vue, apportée par les différents regards que posent les divers membres de l’équipe sur les difficultés résultant de la pathologie ou du handicap de l’enfant, constitue à nos yeux l’essentiel du dispositif de dépistage et d’évaluation précoces ; elle est le gage du bon fonctionnement et de l’efficacité d’une équipe de CAMSP ;
  • pour renvoyer à ce qui a été dit plus avant sur l’impossibilité fréquente de poser d’emblée un diagnostic, l’observation, éventuellement plurielle, du sujet cherche à évaluer quelle est la nature des difficultés rencontrées (motrice, sensorielle, intellectuelle, relationnelle) et il est aisé de concevoir que plusieurs membres de l’équipe vont concourir à cette étape décisive qui permet de mieux cibler l’aide à apporter ;
  • remarque importante, cette pluridisciplinarité ne saurait se résumer à l’addition de points de vue distincts : son efficacité résulte d’une recherche de cohérence interne, obtenue par cette mise en commun travaillée de regards complémentaires, ce que personnellement, j’ai tendance à appeler plutôt la transdisciplinarité.

20Notons également que cette élaboration totalisante [7], le plus souvent effectuée en réunion de synthèse, mais aussi dans le travail quotidien, inclut non seulement l’équipe elle-même, dans une recherche d’optimisation de sa communication interne, mais aussi ses rapports avec les autres structures qui l’entourent, condition de sa coordination externe, c’est-à-dire du travail en réseau, comme cela avait déjà été écrit dans le premier rapport du groupe de travail sur les CAMSP à la Direction générale de la Santé en 1987. Je ne résiste pas au plaisir de citer ci-après quelques extraits de ce rapport :

21« Il va de soi que seul un travail authentiquement pluridisciplinaire permettra de répondre à cette approche globale : pédiatres, neuropédiatres, pédopsychiatres, kinésithérapeutes, orthophonistes, éducateurs, puéricultrices, assistantes sociales [8] doivent pouvoir se relayer auprès de l’enfant et de la famille. Cette multidisciplinarité s’impose d’autant plus qu’il s’agit de très jeunes enfants chez lesquels des symptomatologies analogues peuvent traduire des atteintes diverses, correspondant à des étiologies différentes. […]. Il importe de distinguer entre une coordination interne et une coordination externe. La principale lacune du système de prise en charge médicale des tout jeunes enfants handicapés ou à risque de handicap résidait en 1975 et réside encore souvent dans son éclatement : des interventions multiples, en des lieux divers, par des professionnels isolés détenteurs d’une compétence spécifique.

22» La réponse réside donc dans l’existence d’une équipe composée de professionnels différents qui travaillent de manière étroitement coordonnée autour de chaque enfant, au moyen par exemple des classiques réunions de synthèse périodiques sur chaque cas, mais aussi de séances communes (consultations et/ou traitements) de certains spécialistes, afin que l’enfant et sa famille sentent qu’une communication s’effectue entre les soignants. Il importe en somme que la famille ait le sentiment, quelle que soit la diversité des intervenants, qu’un projet est élaboré, qu’une direction est tracée et que toute une équipe chemine avec elle, autour d’elle pour l’aider à conserver son rôle d’acteur principal auprès de son enfant.» (Butlen et al., 1987)

23Étrangement actuel, n’est-ce pas ?

L’observation, l’évaluation, les bilans, participent-ils toujours à cette globalité ?

24Je ne le crois pas ! Les questionnaires diagnostiques, les grilles d’évaluation, certains tests chiffrés effectués par n’importe qui et non interprétés permettent-ils cette approche holistique de l’enfant et de sa famille dont nous rêvons ? Une évaluation aussi ciblée, désincarnée, a-t-elle encore un sens ? Évaluer, c’est bien, on ne cesse de nous le répéter. Mais évaluer qui ou quoi ? En vue de quelle action ? Certes, on peut décider, ici que l’on se propose de déterminer le degré de compensation nécessaire du handicap, là de l’aide que l’état de l’enfant requiert, ailleurs du traitement qu’il faudrait lui appliquer pour favoriser son développement ou éviter les aggravations secondaires. Mais ce qui est implicitement demandé, c’est la guérison, et naturellement, dans l’immense majorité des cas, nous ne sommes pas en mesure d’y contribuer.

25Autre question difficile : est-il possible d’évaluer une situation sans faire un diagnostic ? Évaluation et diagnostic ne sont pas synonymes : en tient-on suffisamment compte dans la pratique ? Et le désir de la personne, même s’il s’agit d’un enfant, que devient-il dans ce processus ? Le projet de vie, une des vraies conquêtes de la loi du 11 février 2005 [9] et qui, à mon avis, fait partie intégrante de l’évaluation, qui s’en soucie vraiment ? Le CAMSP, la famille, la MDPH ? Ce sont pourtant là d’indéniables éléments de globalité.

26Finalement, il me semble raisonnable de revenir à la clinique. La clinique n’est ni questionnaire, ni grille, bien qu’elle puisse les utiliser. La clinique n’est pas censée tout élucider, tout voir. Elle ne peut être exhaustive, car elle suit obligatoirement un fil rouge qui l’oriente dans ses recherches et qui lui fait écarter au fur et à mesure certaines pistes. Dans son déploiement, elle utilise un processus à la fois inductif et déductif : le clinicien fait des hypothèses, les vérifie soigneusement pour les retirer ou les consolider. Mais il s’efforce aussi de replacer le trouble observé au sein du fonctionnement d’une personne, de sa personnalité, de son environnement familial, professionnel et social.

Le concept de globalité a-t-il évolué ?

27Si depuis F. Bloch-Lainé (1967), la notion de handicap a pris un sens éthique, avec déjà — et c’était prémonitoire — l’idée d’une nécessaire compensation, et si après les travaux de P.H.N. Wood (1975-1980) et de P. Minaire et J.-C. Cherpin (1976), le handicap était devenu à la fois un désavantage social et une notion situationnelle, les rapports entre personnes handicapées et valides sont restés marqués par la compassion et la peur.

28À la même époque, les mouvements d’antipsychiatrie, de désinstitutionnalisation et d’émancipation commençaient à se répandre et, aux États-Unis, W. Wolfensberger (1972) publiait son livre sur la normalisation, vulgarisant cette idée que le handicap n’existe que dans le regard des autres et que, d’une certaine façon, la société fabrique le handicap, ouvrant ainsi la voie à la conception de Patrick Fougeyrollas (1993, 1998, 2011), selon laquelle les personnes handicapées sont autant, sinon davantage, victimes de discrimination que de déficience.

29Le texte cité ci-avant, vieux de vingt-cinq ans et pourtant novateur, laisse néanmoins poindre une certaine dose de « paternalisme » médical : l’équipe semble savoir ce qui est bien pour les enfants qui lui sont référés. Or, les parents d’aujourd’hui, qui sont les enfants des mouvements décrits ci-dessus, n’ont plus la même passivité, surtout depuis la loi du 4 mars 2002, dite de démocratie sanitaire[10] : ils entendent choisir ce qui leur semble bon pour leur enfant et demandent pour cela de comprendre ce qui lui arrive.

30L’alliance thérapeutique, et même bien davantage l’alliance avec les parents dès le premier contact, dès la phase d’observation, devient une nécessité absolue. La globalité prend la forme d’un contrat de reconnaissance de la famille et des problèmes qu’elle rencontre avec son enfant, ainsi que de la co-construction de leur évaluation et de leur diagnostic avec son aide, les observations et les connaissances qu’elle apporte à chaque entrevue.

31Les relations parents/professionnels ont également changé : elles se situent beaucoup moins dans une subordination de savoir et se développent, surtout dans la prise en charge de tout petits enfants, dans un partenariat d’action. Il s’agit d’une tendance lourde, mais, aussi bien dans la tête des patients que dans la réalité, cette «égalité» de droit entre forcément en compétition avec une forte résistance structurelle résultant de l’asymétrie naturelle de la relation soignant/soigné.

Globalité, approche personnaliste et éthique

32Approche globale de tous les aspects de la personnalité de l’enfant, prise en compte de l’environnement à commencer par la famille, partage d’informations entre tous les professionnels, nombre élevé des acteurs concernés par ce processus d’évaluation, devant pareille avalanche, on pourrait craindre l’amenuisement voire l’oubli de la place du sujet, devenu objet d’observation, puis de soins. Étrangement, voire paradoxalement, cet abord totalisant de la problématique de l’évaluation me semble au contraire une approche personnaliste.

33Autre dimension, plus actuelle, du problème : n’y aurait-il pas quelques incompatibilités entre une approche humaniste et un contrôle par les coûts, un financement par l’enveloppe ? Poser la question c’est y répondre. C’est en tout cas une excellente transition pour questionner la valeur éthique de cette réflexion sur la globalité. En effet, comme on pouvait s’y attendre, la charte de l’ANECAMSP (23 janvier 2002) comporte également la globalité de l’approche dans ses diverses préconisations qui sont les suivantes :

  • la précocité d’intervention, ce qui sous-entend de ne pas attendre forcément le diagnostic, bien qu’essentiel, pour agir et surtout de ne pas formuler de pronostic hasardeux ;
  • la valorisation des compétences, plutôt que le bilan des déficiences ;
  • l’approche globale de l’enfant et de sa famille, dans leurs multiples composantes, somatique, psychologique et sociale, ce qui conduit vers la polyvalence, seul moyen d’éviter, autant que possible, la tournée des spécialistes ;
  • la reconnaissance de la subjectivité à l’égal de l’objectivité scientifique ;
  • la dimension humaine de la prise en charge dans le milieu naturel de vie, ce qui implique un service de proximité ;
  • le caractère ambulatoire de la prise en charge, donc en principe, pas ou peu de placement résidentiel ;
  • la transdisciplinarité, laquelle, déclinée en interne (travail d’équipe) comme en externe (travail en réseau), favorise la continuité des soins.

34Dans cette énumération, remarquable par sa clarté et sa brièveté tout en étant complète, on reconnaîtra facilement la plupart des valeurs qui sous-tendent l’ensemble de la réflexion qui vient d’être menée. Ces valeurs semblent tourner autour de l’essai de conceptualisation du processus de globalisation analysé, un peu comme si finalement l’approche globale les induisait, les supposait ou les résumait toutes.

L’approche globale et la formation des personnels

35Les formations initiales des différents professionnels favorisent-elles une approche globale ? La réponse varie selon le type de profession : les métiers du secteur sanitaire et principalement les médecins sont toujours formés pour le colloque singulier et le diagnostic médical. C’est un gage d’humanité et d’efficacité, mais ce n’est pas le bagage idéal pour un travail en équipe. Les formations socio-éducatives sont plus ouvertes sur ce dernier point, mais parfois agacées par la rigueur de la démarche médicale. Les professeurs des écoles, outre leur carence de formation en ce qui concerne le handicap, confessent eux-mêmes qu’ils sont formatés pour travailler seuls et se plaignent des difficultés que cela entraîne dans l’indispensable coopération entre l’Éducation nationale et le secteur de l’éducation spécialisée.

36Heureusement, tous ces spécialistes se côtoient dans leur travail quotidien, s’ajustent, se rodent et surtout sont façonnés, je le crois profondément, par le travail auprès de jeunes enfants, dans une dynamique particulière qui est celle décrite ci-dessus dans un processus d’évaluation conjointe, de co-construction du diagnostic, de reconnaissance de l’enfant et de ses proches, des limites de la personne, tous éléments qui font que bien des professionnels de CAMSP, quelle que soit leur formation de base, tiennent le même discours lors de leurs congrès ou de leurs journées d’étude.

37Il ne faut pas négliger non plus l’apport déterminant de la formation continue, y compris interne, jadis très utilisée et actuellement quelque peu en récession par manque de moyens et dont on ignore ce que son remplacement par le développement professionnel continu (DPC) pourra donner.

Conclusion

38À l’issue de ces réflexions, pourrait-on suggérer que la globalité est à la fois une méthodologie et une valeur ? Une méthodologie dans la conduite de l’évaluation, parce que je crois avoir démontré que toute approche limitée est réductrice, morcelante et potentiellement source d’erreurs graves de diagnostic ou d’orientation. Cela vaut d’ailleurs en CAMSP comme en MDPH.

39Mais aussi une valeur, parce qu’une approche holistique est à la fois respectueuse de la dignité des personnes (l’enfant et ses parents) et de la compétence de l’équipe. Un processus d’observation, d’évaluation ou l’exécution de bilans répondant à ces critères éthiques me semble indispensable pour respecter les textes fondateurs des CAMSP, c’est-à-dire à la fois le décret du 15 avril 1976 et les recommandations de la DGS en 1987, ainsi que la charte de l’ANECAMSP où la globalité est inscrite depuis 2002. C’est d’ailleurs la pratique constatée et revendiquée par les équipes elles-mêmes un peu avant cette date, lors de l’enquête sur le fonctionnement des CAMSP (Salbreux, 1997).

40L’évolution inéluctable des rapports entre les usagers et les professionnels, résultant du mouvement d’émancipation des années 80-90 et de la profonde mutation culturelle et législative des années 2000, n’a guère modifié cette nécessité, à ceci près qu’il est naturellement indispensable d’en accentuer encore le caractère partenarial, afin de respecter les lois et faciliter l’alliance avec les familles.

Notes

  • [1]
    Pédopsychiatre, Secrétaire général du Conseil national handicap, 8, avenue de l’Opéra, 75001 Paris. Secrétaire de rédaction de la revue Contraste, Délégué pour la France de l’Association internationale de recherche scientifique en faveur des personnes handicapées mentales (AIRHM-France), 240, boulevard Voltaire, 75011 Paris. Adresse contact : anecamsp@gmail.com
  • [2]
    Le cure de nos amis anglais.
  • [3]
    Le care des mêmes.
  • [4]
    Décret n° 56-284 du 9 mars 1956.
  • [5]
    Étymologiquement : partager le pain, cheminer avec.
  • [6]
    Je rappelle simplement ici la levée de boucliers contre l’introduction du mot handicap dans la loi du 30 juin 1975 de la part des «psy» et de professions sociales.
  • [7]
    Par « élaboration totalisante », j’entends le fait de ramasser tous les éléments disponibles en un ensemble cohérent.
  • [8]
    et les psychologues (NDLR)
  • [9]
    Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
  • [10]
    Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Cette loi entend modifier profondément les relations malades/médecins, dans un sens plus partenarial, chacun étant désormais responsable de sa propre santé et devant en tout cas être mis en situation, à la fois de pouvoir être informé correctement et de donner un consentement éclairé.

Bibliographie

  • Bloch-Lainé F. (1967), Étude du problème général de l’inadaptation des personnes handicapées, Rapport présenté au Premier ministre, Paris, La Documentation française, 72 p.
  • Butlen M., Chautard Y., Davigo M. et al. (1987), Rapport du groupe de travail sur les Centres d’action médico-sociale précoce (septembre 1985-décembre 1986), Reprographie, Direction générale de la Santé, bureau 2b, 40 p.
  • Chossy J.F. (2011), Passer de la prise en charge à la prise en compte, Paris, La documentation Française.
  • Fougeyrollas P. (1993), Les Applications du concept de handicap, désavantage de la CIH et de sa nomenclature, Strasbourg, Conseil de l’Europe.
  • Fougeyrollas P. (1998), « La classification québécoise du processus de production du handicap et la révision de la CIDIH », Les cahiers du CTNERHI, 79-80, 85-90.
  • Fougeyrollas P. (2011), La Funambule, le fil et la toile : Transformations réciproques du sens du handicap, Laval, PUL (Presses de l’Université Laval), 315 p.
  • Lévy J. (1991), Le Bébé avec un handicap. De l’accueil à l’intégration, Paris, Seuil, 190 p. Minaire P., Cherpin J. (1976), « Handicaps et handicapés. Pour une classification fonctionnelle », Cah. Méd. Lyon, 52, 479-480.
  • Salbreux R. (1982), « Introduction à une réflexion sur les CAMSP ; Enquête sur le fonctionnement des CAMSP ; Discussion », in Les Centres d’Action médico-sociale précoce, Séance du Club Internationnal de Pédiatrie Sociale, Paris-C.I.E., Guigoz.
  • Salbreux R. (1989), « Action préventive et développement » in Lebovici S., Weil-Halpern F. (Eds.), Psychopathologie du bébé, Paris, PUF, 771-781.
  • Salbreux R. (1995), « La naissance des CAMSP », Psychiatrie française, 26, 1, 59-70. Salbreux R. (1997), Enquête sur le fonctionnement des CAMSP, Rapport final d’enquête, Paris, Ministère du Travail et des Affaires Sociales, Association Nationale des Équipes et des Centres d’Action Médico-Sociale Précoce (ANECAMSP), éd., 127 p, 1997. Salbreux R. (2007-2010), « La normalité de l’anormal. Handicap, normes et normalité. Journées du Séminaire international interuniversitaire sur la clinique du handicap (SIICLHA) », in A. Ciccone, S. Korff-Sausse, S. Missonnier et al. (Eds.), Cliniques du sujet handicapé. Actualité des pratiques et des recherches, Toulouse, Érès, 2010(2007), 197-208.
  • Salbreux R., Hyon-Jomier M. (1983), « Historique et perspectives du CAMSP de l’ADHMI (Institut de Puériculture de Paris) », Réadaptation, 303, 41-47.
  • Wolfensberger W. (1972), The principle of normalization in human services, Toronto, National Institute of mental retardation.
  • Wood P.H.N. (1975), « Classification of impairments and handicaps », Genève WHO / ICD, 9/ Revue Conf./ 75-15.
  • Wood P.H.N. (1980), « Comment mesurer les conséquences de la maladie : la classification internationale des infirmités, incapacités et handicaps », Chronique OMS, 34, 400-405.
Roger Salbreux [1]
  • [1]
    Pédopsychiatre, Secrétaire général du Conseil national handicap, 8, avenue de l’Opéra, 75001 Paris. Secrétaire de rédaction de la revue Contraste, Délégué pour la France de l’Association internationale de recherche scientifique en faveur des personnes handicapées mentales (AIRHM-France), 240, boulevard Voltaire, 75011 Paris. Adresse contact : anecamsp@gmail.com
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Mis en ligne sur Cairn.info le 17/09/2014
https://doi.org/10.3917/cont.036.0079
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