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Communications

2011/1 (n° 88)

  • Pages : 192
  • Affiliation : Numéros antérieurs disponibles sur www.persee.fr

  • ISBN : 9782021045789
  • DOI : 10.3917/commu.088.0057
  • Éditeur : Le Seuil

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La e-santé est un concept initialement mal délimité, apparu à la fin des années 1990. Le préfixe « e » évoque l’électronique en général, mais l’acception actuelle est plus restrictive. Gunther Eysenbach la définit comme un ensemble d’outils communicants qui renforcent la possibilité pour le patient d’accéder à des soins de qualité et d’être un acteur éclairé de la gestion de sa santé ; elle améliore conjointement l’accès des soignants et l’accès des patients à une information fiable et modifie les équilibres entre soignants et soignés [1][1] G. Eysenbach, «?What is e-health???», Journal of Medical.... La e-santé est donc indissociable des nouvelles technologies de l’information et de la communication. L’accès facilité à l’information et l’explosion des échanges dans les espaces communautaires constituent les deux piliers d’une évolution majeure de la hiérarchie des savoirs et des pouvoirs dans le domaine de la santé.

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Le mot «?r/évolution?» créé par Michael Wesch [2][2] M. Wesch, «?Information R/evolution?», essai, vidéo,... illustre bien la progressivité de ces changements. Il s’agit d’un changement profond de paradigme, tel que l’a décrit Kuhn dans le domaine scientifique?: l’ancien paradigme disparaît non pas quand il est réfuté, mais quand il peut être remplacé par un autre. La nouvelle approche communautaire et communicante de la santé produit une réorganisation de la connaissance qui coexiste avec le système d’information hiérarchique traditionnel. Ce nouveau paradigme ne cherche pas à renverser l’ancienne pyramide des savoirs et des pouvoirs?; il la rend progressivement obsolète.

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Après un bref historique de l’ère pré-internet, nous aborderons plus en détail les étapes qui ont conduit à l’émergence d’un contexte que l’on peut qualifier de «?démocratie sanitaire [3][3] Le terme «?démocratie sanitaire?» est au cœur de la...?».

La e-santé naît avec la micro-informatique

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L’entrée de l’outil numérique chez le médecin a été logiquement contemporaine de la naissance de la micro-informatique. Dès les années 1980, de nombreux logiciels de gestion de cabinet médical sont apparus [4][4] Parmi ces pionniers, citons Medigest et Hellodoc sur.... Ces programmes proposaient des fonctions élémentaires de gestion de dossiers médicaux, de prescription assistée, et de comptabilité. Cette informatisation primitive, qui ne concernait que les professionnels, était fondamentalement individuelle et non communicante. L’outil permettait de mieux organiser les données de chaque patient, mais au prix d’un réductionnisme nécessaire pour structurer l’information contenue dans son dossier. La diffusion de cette informatique professionnelle peu performante n’a jamais été massive.

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La démocratisation d’internet vers 1995 conduit quelques pionniers à tenter de faire communiquer entre eux les acteurs de la santé. En effet, le principal problème posé par l’informatique médicale est alors son incapacité à absorber et à gérer le flux d’informations imprimées sur du papier?: résultats d’analyses, comptes rendus, courriers. Les pouvoirs publics sont initialement peu présents sur ce marché naissant et les acteurs de terrain expérimentent différentes solutions pour faire communiquer leurs systèmes d’information. Deux projets ont survécu à la phase initiale de l’informatique médicale française [5][5] M.-F. de Pange «?Résultats de biologie?: le casse-tête...?:

  • la norme HPRIM, utilisée par les laboratoires d’analyses médicales, grands fournisseurs de données – la majorité des logiciels de gestion de cabinet médical sont capables de récupérer les informations structurées utilisant ce protocole?;

  • la messagerie Apicrypt, créée par une association de médecins – cette messagerie cryptée reste actuellement, malgré son protocole vieillissant, le seul standard du marché de la transmission sécurisée des données médicales.

Internet sert aussi de tremplin au projet SESAM-Vitale de facturation électronique utilisant l’e-mail comme support [6][6] La réflexion sur la dématérialisation de la facturation.... Mais la révolution de la e-santé va provenir du Web, qui met à la disposition de tous la plus grande encyclopédie médicale jamais publiée.

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Sur le plan international, le 26 juin 1997 constitue une date clé?: le vice-président des États-Unis, Al Gore, décide que la base de données bibliographiques MEDLINE sera accessible à tous gratuitement, donnant ainsi un formidable essor à la libération de l’information médicale, au moins dans le monde anglo-saxon [7][7] J. Backus et E.-M. Lacroix, «?The National Library.... En France, l’année 1999 voit naître l’association FULMEDICO [8][8] http://www.fulmedico.org (dernier accès 1er juille..., la Fédération des utilisateurs de logiciels médicaux et communicants. Elle regroupe diverses associations d’utilisateurs de logiciels médicaux qui communiquaient par e-mail sur des listes de discussion et constitue une pépinière féconde pour les premiers acteurs de l’Internet de santé. L’informatique communicante, objectif premier de l’association, est plus décevante [9][9] J.-J. Fraslin, «?La malédiction de l’e-santé?», Revue.... L’association Les Médecins Maîtres-Toile francophones, née la même année [10][10] http://www.mmt-fr.org (dernier accès 1er juillet 2..., fédère les premiers médecins webmasters de langue française. La majorité des sites de ces pionniers ont résisté à l’éclatement de la bulle Internet de 2000 et existent toujours [11][11] Par exemple?: http://www.esculape.com, http://www.exmed.org,....

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La période 2000-2007 est celle de la transition. Elle subit l’irruption des pouvoirs publics ou de grands groupes privés dans le champ de la e-santé. La modestie des résultats obtenus rappelle malheureusement l’échec du Plan Calcul [12][12] Le Plan Calcul, destiné à doter la France d’une industrie...?: le portail Libéralis, le Réseau santé social ou le Dossier médical partagé n’ont pas atteint leurs objectifs, loin s’en faut. La principale révolution concerne la formation médicale post-universitaire. Dans la mesure où l’information est facilement disponible en temps réel par une simple requête dans un moteur de recherche, les séances de formation traditionnelles perdent leur intérêt et l’effort consistant à mémoriser ce qu’il est facile de trouver à tout moment devient inutile. L’information just in time remplace la formation médicale continue, qui paradoxalement reposait sur des sessions pédagogiques discontinues. Une fois la bulle Internet retombée, restent les sites des universités [13][13] Le CHU de Rouen, avec son site CISMeF, a été un pionnier..., des institutions [14][14] En Europe, la fondation suisse Health on the Net occupe... et des pionniers de la Toile médicale, dont un site commercial majeur en termes de trafic (Doctissimo).

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Alors que l’information disponible croît exponentiellement sur le Web santé, la littérature médicale reste enfermée dans les sites payants des éditeurs de revues scientifiques, surtout françaises [15][15] P. Eveillard, «?Les mauvais choix de la Toile médicale... – cette limitation cède progressivement, notamment pour les archives.

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La première période de la e-santé est donc marquée, au moins en France, par le contraste entre le succès de projets nés sur le terrain et l’échec fréquent des mastodontes commerciaux ou institutionnels. La e-santé, comme le Web ou l’informatique en général, résiste fortement à toute forme d’organisation centralisatrice et ne s’épanouit que sur le terreau de la créativité spontanée de ses acteurs [16][16] P. Eveillard, «?Free Full Text?: l’échappée belle se.... Au début des années 2000, tous ces sites fonctionnent à sens unique?: le médecin écrit, le patient lit. Mais, avec la généralisation du haut-débit, des outils en ligne vont permettre de véritables échanges, et surtout l’irruption du patient en tant qu’auteur.

Naissance de la e-santé multi-communicante

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L’accès permanent au Web, enfin instantané, peu onéreux et rapide, va induire des bouleversements majeurs. Les blogs apparaissent, permettant à chacun de produire de l’information et de partager son expérience de soignant ou de patient. Les forums se multiplient à côté des listes de discussion et constituent des communautés de malades soudées et interactives. L’internaute ne se contente plus de lire?: il écrit, produit de l’information. Les échanges deviennent multidirectionnels. Le terme «?Web 2.0?» évoque la rupture constituée par l’explosion de la production collective et des liens interpersonnels?; il est transposé dans le monde de la santé avec «?Médecine 2.0 [17][17] D. Dupagne, «?Médecine 2.0?», Atoute.org, 17 novembre...?» ou, tout simplement, «?Santé 2.0?». Les éléments fondamentaux de cette rupture sont?:

  • l’échange direct du vécu de la maladie par les patients au sein de e-communautés?;

  • l’apparition d’une «?intelligence collective?» au sein de ces communautés?;

  • la prise de distance vis-à-vis de l’expertise médicale et de l’argument d’autorité en général?;

  • la constitution d’un système de connaissance par les patients eux-mêmes.

Avant le début de cette nouvelle phase, la e-santé permettait déjà aux patients d’accéder à des informations détaillées sur leurs inquiétudes ou leur maladie?; ils ont progressivement fait d’Internet leur première source d’information santé [18][18] «?Informer les patients?: quels enjeux, quelles exigences,.... Mais l’usage de ces documents a trouvé ses limites, car cette information, souvent scientifique, ne leur était pas destinée [19][19] G. Sournies, «?L’information de l’usager de santé au.... Ne possédant pas individuellement les connaissances médicales générales nécessaires pour intégrer ces informations, les patients risquaient dans de nombreux cas d’en tirer des conclusions inadaptées ou des inquiétudes inutiles. Beaucoup de médecins sont restés figés sur cette approche, condescendant à laisser le patient accéder à l’information scientifique tout en lui déniant la possibilité de l’intégrer utilement dans la prise en charge de sa propre santé.

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Or ce qui pouvait être vrai pour des patients isolés ne l’est plus forcément pour un groupe. Les patients se sont retrouvés sur des forums dédiés où ils ont échangé des informations tout en créant des réseaux relationnels complexes. Dans une communauté de patients atteints de la même maladie peuvent ainsi cohabiter un ingénieur, une mère de famille, un philosophe, un biologiste, un chômeur, un comptable, un chimiste… Ces groupes, après quelques mois d’échanges, génèrent des réseaux de confiance et des centralités de prestige qui attribuent à certains participants une légitimité pour intégrer l’information dans leur domaine de compétence [20][20] G. Eysenbach, «?Medicine 2.0?: Social Networking…?»,.... Loin d’être réduite à une juxtaposition d’individus, la communauté virtuelle forme un tout indissociable doué d’une étonnante intelligence collective [21][21] Pour une définition de la notion d’intelligence collective,.... Une des premières manifestations de cette intelligence de groupe est la forte résistance à la manipulation. Une lecture superficielle des forums santé donne parfois l’impression d’un dangereux mélange d’informations non vérifiées et de témoignages peu intéressants. Mais la fréquentation durable d’un groupe de patients en ligne donne une tout autre image de son fonctionnement [22][22] M. Akrich et C. Méadel, «?Les échanges entre patients.... Rapidement, chacun sait à quoi s’en tenir sur la valeur des messages postés. Les intrusions d’individus malveillants ou non sincères sont aussi facilement détectées que celles de musiciens débutants dans un orchestre. Un forum de patients est bien plus difficile à manipuler qu’un congrès de médecins, financé par des industriels qui en choisissent directement ou indirectement le thème et les intervenants [23][23] Sur ce sujet, voir P. Pignarre, Le Grand Secret de....

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Cette transition nous conduit à un deuxième aspect de la Médecine 2.0?: la remise en cause de l’argument d’autorité par les malades chroniques utilisant les outils de la e-santé. Cette baisse du crédit accordé au professionnel de la santé est généralement progressive [24][24] G. Eysenbach, «?Medicine 2.0?: Social Networking…?»,.... Le patient se tourne en premier lieu vers son interlocuteur habituel?: son médecin. C’est au cours de sa progression dans la connaissance de sa maladie chronique par la fréquentation d’un groupe qu’il relativise la valeur du savoir académique. L’information issue du groupe, confrontée à celle apportée par le médecin, est jugée plus complète, plus pertinente et souvent plus fiable. Pour autant, le médecin n’est pas rejeté. Il reste un interlocuteur précieux pour replacer l’information dans un contexte plus général et pour accéder aux prestations du système de santé. Mais, quel que soit son savoir, il ne peut lutter contre la connaissance accumulée par un groupe soudé, mû par une forte motivation et disposant d’un accès à une quantité considérable d’informations médicales?; il devient une ressource parmi d’autres dans un système d’information complexe.

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À un niveau plus élevé dans la hiérarchie des savoirs, le même phénomène se constate chez les médecins vis-à-vis des experts et des agences sanitaires. L’intensité et la généralisation de conflits d’intérêts plus ou moins masqués génèrent une défiance importante. Certains médecins généralistes internautes accordent davantage de crédit à l’opinion de leur e-communauté qu’à celle émise par des experts ou des autorités sanitaires [25][25] D. Dupagne et C. Quéméras, «?Fiabilité des sources....

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En France, la campagne de vaccination contre la grippe A/H1N1?2009 a marqué une étape importante dans cette remise en cause de l’argument d’autorité. Face aux errances de la communication officielle et à l’incapacité de la presse à trouver des experts indépendants, chaque internaute a dû se faire une opinion à partir de son propre réseau relationnel. L’élément clé de cette information a été ce que Eysenbach appelle les «?apomédiaires?»?: des auteurs qui ne sont ni des proches ni des experts reconnus, mais à qui nous décidons d’accorder notre confiance dans un domaine précis. Nous abordons là une mutation fondamentale dans la e-santé?: la fin de la hiérarchie verticale des savoirs. La pyramide est remplacée par un sociogramme dynamique, constitué de rencontres sur des forums ou des blogs, d’e-mails envoyés par des tiers de confiance. Ce sociogramme est finalement proche de notre comportement social commun?: nous fonctionnons tous en réseau, avec des pondérations de fiabilité liées à notre connaissance des individus. La Médecine 2.0 nous conduit à accorder notre confiance à des individus que nous ne connaissons pas personnellement, mais dont la centralité de prestige dans des réseaux que nous connaissons suffit à garantir la fiabilité.

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Le savoir médical néglige souvent une donnée totalement nouvelle?: la création d’un système de connaissance de la maladie orienté patient. La connaissance médicale d’une maladie n’est jamais, historiquement, que la collection patiente de signes et de symptômes par un individu central, le médecin. Celui-ci tente de classer divers éléments, de les organiser, de leur trouver un sens ou une cause, puis il décide d’appeler un ensemble «?maladie?» lorsqu’une origine commune permet un regroupement cohérent. La connaissance médicale, d’abord académique avant d’être fondée sur des travaux scientifiques ou sur l’expérience de chaque praticien, consiste à affiner les données apportées par les patients pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies. C’est ainsi que fonctionne, traditionnellement, la science médicale [26][26] Pour une mise en perspective historique du fonctionnement.... Or les outils collaboratifs permettent désormais aux malades d’organiser directement cette collecte d’informations et son traitement informel sans passer par le médecin. Ils commencent à prendre en main une partie de la recherche médicale sur des sites collaboratifs [27][27] Le site http://www.patientslikeme.com/ (dernier accès.... La connaissance médicale devient duale.

La e-santé aboutit à la création d’un second système de connaissance

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La connaissance médicale côté médecin s’appuie sur l’expérience personnelle du praticien de maladies variées chez de nombreux malades?: ses patients. La connaissance médicale côté patient s’appuie sur l’expérience collective et partagée de symptômes et traitements variés pour une seule maladie?: la sienne. Ces deux systèmes de connaissance sont d’une grande richesse mais n’ont pas encore opéré leur fusion ni même leur rapprochement, du moins en France. L’éducation thérapeutique est sur toutes les lèvres, mais elle consiste pour les médecins à apprendre leur maladie aux patients. La santé publique trouverait meilleur compte à ce que le patient, ou plutôt la communauté de patients, apprenne sa maladie aux médecins.

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Cette relativisation de la parole des médecins au profit des apomédiaires et le recours à un système de connaissance collectif constituent les piliers de l’empowerment du patient. Ce mot intraduisible est au cœur de la e-santé actuelle et de la Médecine 2.0. Il évoque un renforcement de la place du patient dans la maîtrise de sa santé. Le traduire par «?prise de pouvoir?» induirait une image violente ou agressive qui n’est pas de mise?: cette r/évolution est douce et progressive.

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L’implication forte des patients dans leur santé a été officialisée précocement par la loi du 4 mars 2002 «?relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé?». Le concept de démocratie sanitaire qui en constituait un fondement est en train de voir le jour. L’empowerment du patient est désormais une réalité et préfigure l’avenir de la e-santé.

Notes

[1]

G. Eysenbach, «?What is e-health???», Journal of Medical Internet Research, vol. 3, n° 2, 2001, e20 (http://www.jmir.org/2001/2/e20/ – dernier accès 1er juillet 2010).

[2]

M. Wesch, «?Information R/evolution?», essai, vidéo, octobre 2007 (http://www.youtube.com/watch??v=-4CV05HyAbM – dernier accès 1er juillet 2010).

[3]

Le terme «?démocratie sanitaire?» est au cœur de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 «?relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé?». Les notions de télémédecine et de télésanté, encore embryonnaires, ainsi que les réseaux de soins ne seront que peu ou pas abordés dans ce court article, qui portera essentiellement sur les aspects sociologiques de la e-santé.

[4]

Parmi ces pionniers, citons Medigest et Hellodoc sur PC, Medistory sur Mac. Hellodoc et Medistory sont toujours des leaders du marché.

[5]

M.-F. de Pange «?Résultats de biologie?: le casse-tête de l’intégration?», Le Quotidien du médecin, Supplément «?Informatique et Web?», 20 avril 2006.

[6]

La réflexion sur la dématérialisation de la facturation santé a été longue et coûteuse?; les solutions envisagées étaient généralement obsolètes avant d’être mises en production. Après quelques centaines de millions d’euros dépensés pendant une quinzaine d’années dans des projets sans suite, ce sont le protocole TCP/IP (Internet) et l’e-mail qui ont été retenus.

[7]

J. Backus et E.-M. Lacroix, «?The National Library of Medicine Reaches Out to Consumers?», Consumer Health Informatics, n° 188-198, 2005 (http://dx.doi.org/10.1007/0-387-27652-1_15 – dernier accès 1er juillet 2010).

[8]

http://www.fulmedico.org (dernier accès 1er juillet 2010).

[9]

J.-J. Fraslin, «?La malédiction de l’e-santé?», Revue des SAMU, 2001, p. 273-274.

[10]

http://www.mmt-fr.org (dernier accès 1er juillet 2010).

[12]

Le Plan Calcul, destiné à doter la France d’une industrie informatique, a été un échec et l’une des plus coûteuses illustrations de la devise de R.E. Anderson, «?The best thing that governments can do to encourage innovation is get out of the way.?» Pour un approfondissement, voir Pierre-Éric Mounier-Kuhn, L’Informatique en France, de la Seconde Guerre mondiale au Plan Calcul. L’Émergence d’une science, Paris, Presses de l’Université Paris-Sorbonne, 2010.

[13]

Le CHU de Rouen, avec son site CISMeF, a été un pionnier incontesté de l’internet de santé universitaire (http://www.cismef.org/ – dernier accès 1er juillet 2010).

[14]

En Europe, la fondation suisse Health on the Net occupe une place privilégiée dans la e-santé en ligne. Son label HONcode a été choisi par la Haute Autorité de santé française pour la certification des sites santé imposée par le législateur (http://www.hon.ch – dernier accès 1er juillet 2010).

[15]

P. Eveillard, «?Les mauvais choix de la Toile médicale française?», Revue du praticien Médecine générale, 9 mars 2001.

[16]

P. Eveillard, «?Free Full Text?: l’échappée belle se fait attendre?», Revue du praticien Médecine générale, 13 janvier 2001.

[17]

D. Dupagne, «?Médecine 2.0?», Atoute.org, 17 novembre 2007 (http://www.atoute.org/n/rubrique28.html – dernier accès 1er juillet 2010)?; G. Eysenbach, «?Medicine 2.0?: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation, and Openness?», Journal of Medical Internet Research, vol. 10, n° 3, 2008, e22 (http://www.jmir.org/2008/3/e22/ – dernier accès 1er juillet 2010)?; D. Giustini, «?How Web 2.0 Is Changing Medicine?», British Medical Journal, 333, 2006, p. 1283-1284?; D. Silber, «?Médecine 2.0?: les enjeux de la médecine participative?», La Presse médicale, vol. 38, n° 10, octobre 2009, p. 1456-1462.

[18]

«?Informer les patients?: quels enjeux, quelles exigences, quelles légitimités???», Rencontres de la Haute Autorité de santé, 2008.

[19]

G. Sournies, «?L’information de l’usager de santé au regard de la loi du 4 mars 2002?», mémoire, 2007 (http://www.atoute.org/n/IMG/pdf/gilles-sournies-memoire-2007.pdf – dernier accès 1er juillet 2010).

[20]

G. Eysenbach, «?Medicine 2.0?: Social Networking…?», art. cité.

[21]

Pour une définition de la notion d’intelligence collective, voir P. Lévy, L’Intelligence collective. Pour une anthropologie du cyberespace, Paris, La Découverte, 1994.

[22]

M. Akrich et C. Méadel, «?Les échanges entre patients sur internet?», La Presse médicale, vol. 38, n° 10, p. 1484-1490.

[23]

Sur ce sujet, voir P. Pignarre, Le Grand Secret de l’industrie pharmaceutique, Paris, La Découverte, 2004?; C. Lehmann, Patients, si vous saviez. Confessions d’un médecin généraliste, Paris, Robert Laffont, 2003?; et les dossiers dédiés sur le site www.formindep.org.

[24]

G. Eysenbach, «?Medicine 2.0?: Social Networking…?», art. cité.

[25]

D. Dupagne et C. Quéméras, «?Fiabilité des sources d’informations médicales professionnelles?», Encyclopédie Google Knol, 2009 (http://knol.google.com/k/fiabilit%C3?%A9-des-sources-d-informations-m%C3?%A9dicales-professionnelles# – dernier accès 1er juillet 2010).

[26]

Pour une mise en perspective historique du fonctionnement de la science médicale, cf. M. Grmek (dir.), Histoire de la pensée médicale en Occident, 3 vol., Paris, Seuil, 1995-1999.

[27]

Le site http://www.patientslikeme.com/ (dernier accès 1er juillet 2010) est emblématique de ce mouvement, tant par son nom que par son impressionnante production scientifique.

Résumé

Français

Née avec la micro-informatique, la e-santé s’est développée essentiellement vers les services en ligne. L’apparition du haut-débit a permis l’essor du Web communautaire et l’émergence d’une « intelligence collective » au sein des réseaux de patients, notamment atteints d’une maladie chronique. Le Web ne se résume pas à une masse de documents consultables par tous. Il est le lieu d’une nouvelle alchimie de la connaissance et des pouvoirs. L’organisation hiérarchique des savoirs cède le pas à une structure horizontale, dynamique et hétérarchique de la connaissance, mais aussi de la confiance. Le terme « démocratie sanitaire » introduit par la loi en 2002 caractérise bien ce mouvement qui aboutit au renforcement du rôle du patient et à sa responsabilisation.

English

Contemporary to the birth of mass computing, eHealth has essentially evolved around online services. The spread of broadband Internet has allowed the development of online communities and the emergence of a “collective intelligence” within networks of patients, especially for those living with chronic conditions. The Web is not only a mass of freely accessible medical information. It is the locus for a new epistemic and political alchemy. The hierarchical organization of science gives way to a horizontal, dynamic and heterarchical structure of knowledge and trust. The term “health democracy” introduced in the French legal system in 2002 effectively typifies this development, heading towards patients empowerment.

Plan de l'article

  1. La e-santé naît avec la micro-informatique
  2. Naissance de la e-santé multi-communicante
  3. La e-santé aboutit à la création d’un second système de connaissance

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