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Revue d'éthique et de théologie morale

2009/HS (n°256)


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Introduction

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Qu’est-ce que le handicap Quels sont les facteurs concourant au processus de production de situations de handicap Qu’est-ce qui justifie un traitement spécifique des questions de handicap Ces interrogations reflètent les débats théoriques qui traversent l’histoire récente de l’économie politique du handicap.

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De fait, la manière de concevoir le handicap et sa gestion politique ont connu une importante évolution, voire une révolution, au cours des cent dernières années, conduisant à une modification du regard porté par la société sur la question du handicap et, en particulier, sur la question de la responsabilité.

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L’évolution de ce regard est allée de pair, ou a été le déclencheur déterminant d’une révision des concepts entourant la question du handicap, visant à en faire non plus seulement une question médicale, mais également une problématique environnementale, sociale et sociétale, de sorte que l’on assiste depuis une vingtaine d’années à un mouvement de balancier allant d’une approche fortement connotée médicalement à une conception essentiellement sociale, dont il n’est pas certain qu’il permette d’atteindre une situation d’équilibre sur laquelle fonder une politique de compensation efficiente.

Un débat né de l’évolution du regard de la société sur le handicap

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L’évolution de la manière dont la société a considéré le handicap représente un, sinon le facteur essentiel de la modification du regard conceptuel. L’histoire récente de l’intervention de la société dans ce domaine est passée par un certain nombre de phases durant lesquelles la notion de responsabilité individuelle dans les situations de déficience ou d’incapacité a été remise en cause.

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La première étape significative dans ce cadre a été l’instauration, à la fin du xixe siècle, des lois sur la responsabilité des employeurs dans la survenue des accidents du travail. L’accident du travail, alors considéré comme de la responsabilité de la victime, donc des alea de l’existence, est désormais considéré comme de la responsabilité de l’employeur et, par extension, de l’environnement de travail dans lequel survient l’événement, donc de la capacité de l’employeur à assurer un certain niveau de sécurité.

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La seconde phase d’évolution se confond avec la Première Guerre mondiale, qui laisse 300 000 mutilés de guerre et environ 760 000 orphelins. Placés devant leur responsabilité et la dette envers les morts et blessés des hécatombes de 1914-1918, les anciens pays belligérants ne peuvent que prendre en charge, au nom de la reconnaissance de la Nation, les handicapés produits par la machine de guerre, avec l’institution des pensions pour mutilés de guerre et veuves de guerre, l’instauration des pupilles de l’État et l’institution, par les lois et décrets de 1919 et 1924, d’un quota d’emplois réservé aux mutilés de guerre et fixé à 10 %.

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Qu’il s’agisse des lois sur les accidentés du travail ou des dispositifs mis en place à destination des mutilés de guerre, la reconnaissance de la non-responsabilité des personnes handicapées dans leur situation s’est faite néanmoins par le biais de la définition d’un responsable en dernier ressort, qu’il s’agisse de l’employeur ou de l’État. Un lien est, en conséquence, toujours établi entre la compensation du handicap et l’énoncé d’une responsabilité identifiable, même si cette dernière se détache de la personne atteinte de handicap.

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Il faudra attendre la fin des années 1960 et la création de l’allocation d’éducation spéciale (aes), désormais allocation d’éducation de l’enfant handicapé (aeeh) depuis la loi du 11 février 2005, pour faire passer la question de la compensation du handicap du cadre de la responsabilité sous-jacente à celui de la solidarité nationale. Ce pas essentiel a considérablement dynamisé la prise en charge collective du handicap, dans la mesure où l’exercice de la solidarité nationale a permis la création de l’allocation aux adultes handicapés (aah), par la loi du 30 juin 1975, et la prestation de compensation du handicap (pch), par la loi du 11 février 2005, tout en cherchant à favoriser l’accès à l’emploi ordinaire par la loi du 10 juillet 1987.

Des avancées conceptuelles importantes

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L’atténuation et, in fine, la disparition de la notion de responsabilité individuelle associée aux situations de handicap sont allées de concert avec une certaine relativité du concept de handicap et, paradoxalement, l’introduction des questions sociales dans la création du handicap.

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La première avancée, en la matière, est représentée par la triade de Wood, qui distingue trois niveaux dans le processus de création du handicap :

  • le niveau des déficiences, définies comme des pertes de substance (amputations, ablations d’organes, etc.) ou des altérations des fonctions physiologiques, psychologiques ou mentales, sous la condition qu’elles soient durables ;

  • le niveau des incapacités, définies, pour leur part, comme les difficultés à réaliser un certain nombre d’actes de la vie courante ;

  • le niveau du désavantage social, à savoir l’impossibilité d’assumer un rôle social considéré comme normal compte tenu de l’âge, du sexe et de variables socioculturelles.

L’introduction d’une dimension sociale dans le processus de création du handicap s’est donc faite de deux manières dans le schéma défini par Wood. En premier lieu, on notera que la détermination des activités considérées comme normales, concept utilisé dans la notion d’incapacité, est fortement marquée socialement. Un exemple en est fourni par la grille ag-gir et son système de cotation, accordant un fort pouvoir classant à la variable « existence de périodes d’incohérence [1][1] Voir http://www.bevernage.com/geronto/aggir.htm. ».

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En second lieu, la dimension sociale est introduite de manière directe dans la notion de désavantage social derrière la notion de rôle social normal, dont la définition nous apprend qu’elle est fonction des caractéristiques démographiques, culturelles et sociales. On notera néanmoins que la question sociale est à la fois vue de manière privative (obstacle à la pleine réalisation du rôle social) et peu claire, dans la mesure où le désavantage social est le résultat d’un processus de production sociale qui n’est pas décrit par le modèle de Wood, de sorte que cette dimension est traitée par ce modèle comme une boîte noire dont les résultats se mesurent en termes de limitations.

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À la fin des années 1990, un modèle de processus de production du handicap a été proposé par des chercheurs québécois, qui distingue le handicap comme le produit des interactions de trois dimensions différentes :

  • les facteurs personnels, considérés par les créateurs dudit modèle comme les variables médicales associées à l’individu (déficiences, incapacité, facteurs de risque médical) ;

  • l’environnement, qui peut exercer un effet aggravant ou a contrario obérant dans la vie courante des individus ;

  • les habitudes de vie, qui incorporent à la fois les caractéristiques culturelles, les modes de vie, mais également l’inclusion sociale, aussi dénommée participation sociale.

Les avantages du modèle québécois par rapport au modèle de Wood tiennent à ce qu’il intègre explicitement la question de l’environnement comme facteur potentiellement facilitateur ou négatif sur la production de situations de handicap. On remarquera que les considérations sociales sont contenues en filigrane dans la notion d’environnement, au même titre que la littérature a démontré l’impact des caractéristiques socio-économiques de l’environnement qui affectent l’état de santé.

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Ce modèle pose néanmoins deux problèmes différents. En premier lieu, le processus québécois mêle dans la notion d’habitudes de vie des facteurs micro-économiques (au niveau des ménages ou des voisinages) et des facteurs liés aux structures économiques, sociales et juridiques qui dépassent le cadre de l’entourage proche de la personne (notion de participation sociale). En second lieu, le fait que le modèle introduit des relations et des rétroactions entre domaines différents, bien que garantissant un niveau de généralisation importante, empêche d’aborder analytiquement le processus de production du handicap de manière unique et donc commune aux différentes études.

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La dernière évolution conceptuelle en matière de handicap est représentée par la classification internationale des fonctionnements, du handicap et de la santé (cif), adoptée au début des années 2000 par l’Organisation mondiale de la santé. La cif définit le handicap comme l’interaction de quatre ordres de facteurs : (1) les fonctions organiques, qui intègrent la classification internationale des maladies 10e révision ; (2) les structures anatomiques, qui se confondent avec la notion de déficience ; (3) l’environnement ; et (4) les activités et la participation sociale.

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Si la cif ne propose pas un cadre d’analyse codifié du processus de production de handicap, elle présente le grand avantage d’introduire des dimensions à la participation sociale, qui intègre l’insertion professionnelle, l’éducation, l’exercice d’activités de loisir ou bénévoles et les interactions avec l’entourage et le voisinage. On est néanmoins en droit de s’interroger sur le critère ayant conduit à fusionner les activités (notion d’incapacité) avec la participation sociale (notion d’inclusion sociale), non pas qu’il n’existe aucun lien entre ces deux aspects, mais leur agglomération contribue dans une certaine mesure à brouiller le processus de production de handicap.

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Qu’il s’agisse du modèle québécois de processus de production du handicap ou de la cif, les évolutions conceptuelles de la notion de handicap s’inscrivent dans la détermination d’un nouveau paradigme de philosophie politique porté par Amartya Sen [2][2] John muellbauer, « Professor Sen on the Standard of....

Schéma 1 - Le modèle de Sen d’après MuellbauerSchéma 1
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L’idée force portée par l’approche de Sen tient dans le fait qu’une politique de compensation ne peut passer par la recherche de l’égalisation de la satisfaction ou du bien-être subjectif, critères que Rawls a vivement critiqués [3][3] Voir Gerald A. cohen, « Equality of What On Welfare,.... Selon Sen, une politique de compensation passe nécessairement par la recherche de l’égalisation des opportunités individuelles en vue de donner une marge de manœuvre et, de ce fait, l’exercice d’une liberté de choix par la promotion des capabilities (schéma 1).

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Comme on le notera, l’évolution des concepts relatifs au handicap est surdéterminée par l’évolution des critères considérés comme pertinents dans l’évaluation des politiques publiques, passant de critères à forte connotation biomédicale (qualité de vie) à des variables éminemment sociales (les opportunités).

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S’il existe un tronc commun de domaines d’intervention de l’action publique, donc d’opportunités à égaliser, dans la plupart des pays occidentaux, comme la participation au marché du travail ordinaire ou protégé et l’accessibilité par la définition de normes de construction et la prise en charge des aides techniques, on note que certains pays proposent une approche plus globale en introduisant spécifiquement dans le champ des domaines de compensation du handicap les loisirs et la sexualité (tableau 1).

Tableau 1 - Domaines « exotiques » de compensationTableau 1

Une évolution qui n’est pas sans risques

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L’existence d’une situation de handicap justifie, dans le système actuel de protection sociale, un traitement particulier des personnes par rapport à une règle commune. L’exemple classique est représenté par les différences en termes de montant et de plafond de ressources associés à l’allocation aux adultes handicapés (aah) par rapport aux autres minima sociaux (tableau 2).

Tableau 2 - Un traitement particulier dans le cas du handicap – le cas de l’Allocation aux adultes handicapésTableau 2
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La justification théorique d’un traitement différencié du handicap a été énoncée par Donald Parsons, qui fonde l’existence d’un écart de traitement entre personnes en situation de handicap et autres individus sur l’incapacité de mesurer objectivement l’impossibilité d’exercer une activité professionnelle du fait même de l’existence du handicap [4][4] Donald O. parsons, « Imperfect ”Tagging“ in Social.... Poussé au bout de sa logique, le modèle proposé par Parsons conclut qu’il est tout à fait justifié de garantir aux personnes handicapées ne pouvant pas travailler un revenu de remplacement équivalant au revenu moyen du travail. Cela n’est pas sans rappeler les principes fondant l’action « Ni pauvre, ni soumis », action interassociative visant à revaloriser l’aah au niveau du salaire minimum interprofessionnel de croissance (smic).

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La question de la gestion sociale du handicap est, en conséquence, tiraillée entre deux contraintes de plus en plus disjointes : la nécessité de justifier de manière objective une incapacité de travail et, de manière concomitante, l’imprégnation croissante du social dans les conceptions du handicap, aboutissant à la notion de handicap social.

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Un tel paradoxe est particulièrement mis en évidence dans le cas de l’attribution d’aah pour un taux d’invalidité inférieur à 80 %. Comme il est prévu dans l’article L821-2 du Code de la sécurité sociale, l’aah peut être attribuée à titre exceptionnel aux personnes présentant un taux d’invalidité reconnu compris entre 50 % et 79,9 % si elles répondent à deux conditions : (1) être dans l’impossibilité de se procurer un emploi compte tenu de leur handicap ; (2) ne pas avoir occupé d’emploi depuis un an à la date du dépôt de leur demande d’allocation.

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L’article 131 de la loi de finances de 2007 modifie les conditions d’attribution de l’aah à titre exceptionnel, en spécifiant que le demandeur doit répondre aux critères suivants :

  1. Son incapacité permanente, sans atteindre le pourcentage fixé par le décret prévu au premier alinéa de l’article L. 821-1 [soit un taux d’invalidité supérieur ou égal à 80 %], est supérieure ou égale à un pourcentage fixé par décret ;

  2. Elle n’a pas occupé d’emploi depuis une durée fixée par décret ;

  3. La commission mentionnée à l’article L. 146-9 du Code de l’action sociale et des familles lui reconnaît, compte tenu de son handicap, une restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi, précisée par décret.

De son côté, la circulaire dgas/dgefp/1C/SD3/meph no 2005-433 du 23 septembre 2005 relative aux modalités de mise en œuvre de l’article L 821-2 du Code de la sécurité sociale relatif à l’allocation aux adultes handicapés, propose un ensemble de concepts et de principes destinés à aider les organismes en charge de l’attribution de l’aah (commissions techniques d’orientation et de reclassement professionnel – jusqu’en 2005 ; maisons départementales des personnes handicapées – mdph – depuis 2006) dans leur processus d’attribution.

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L’objectif affiché par ces évolutions vise non seulement à exercer un niveau de contrôle sur l’accès à l’allocation, mais aussi à garantir une certaine homogénéité des décisions sur l’ensemble du territoire national. Un certain nombre de travaux montrent que la variabilité départementale dans les taux d’allocataires est plus importante dans le cas des bénéficiaires d’une aah à titre exceptionnel que dans celui de l’aah pour un taux d’invalidité supérieur ou égal à 80 %, suggérant ainsi que le contexte socio-économique départemental constitue un facteur important dans l’attribution d’une aah à titre dérogatoire [5][5] Brou ADJÉ, Emmanuelle nauze-Fichet, « La répartition....

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Or, le resserrement des critères d’attribution de l’aah à titre dérogatoire intervenu en 2007 indique clairement que la tension entre l’objectivation des conséquences du handicap et l’imprégnation croissante du social dans les conceptions du handicap est de moins en moins tenable.

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Dans ce mouvement de balancier entre modèle médical et modèle social, il est légitime de se demander si l’on n’est pas allé trop loin dans la « socialisation » du concept de handicap, en mettant entre parenthèses le fait que les modèles développés dans le cadre de la détermination du processus de production des handicaps reposent tous sur un facteur générateur médical.

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La justification d’un traitement dérogatoire du handicap par rapport à la règle commune passe par la nécessaire détermination de ce que doit être le pré-requis médical minimal, sans toutefois remettre en cause les avancées conceptuelles du concept de handicap.

Notes

[2]

John muellbauer, « Professor Sen on the Standard of Living », in G. hawthorn (éd.), The Standard of Living, New York, Cambridge University Press, The Tanner Lectures, 1987, p. 39-58.

[3]

Voir Gerald A. cohen, « Equality of What On Welfare, Goods, and Capabilities », in Martha C. nussbaum, Armatya Sen (éd.), The Quality of Life, Londres, Oxford University Press, 2006¹0, p. 9-29.

[4]

Donald O. parsons, « Imperfect ”Tagging“ in Social Insurance Programs », Journal of Public Economics 62, 1996, p. 183-207.

[5]

Brou ADJÉ, Emmanuelle nauze-Fichet, « La répartition géographique des allocataires de minima sociaux », Études et Résultats, Direction de la recherche, des études et de l’évaluation en santé, Paris, no 528, 2006, 8 p. ; Muriel nicolas, Marie-José robert, « Évolution et portrait des bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés », L’Essentiel, Publication électronique de la Caisse nationale des allocations familiales, Direction des statistiques, des études et de la recherche, Paris, no 70, février 2008, 4 p.

Résumé

Français

Le handicap est peut-être l’objet social le plus difficile à définir. C’est également celui dont la spécificité de la prise en charge sociale exige qu’il soit délimité et donc défini. La définition du handicap comme objet social oscille entre deux pôles : le premier est médical, axé sur les déficiences et les incapacités associées ; le second propose une explication sociale à l’existence du handicap. Mais loin d’aller d’un point A qui serait un modèle de compréhension initial tout médical vers le point B qui serait une compréhension socio-environnementale du handicap, l’histoire des conceptions du handicap s’apparente plutôt à un mouvement de balancier entre ces deux polarités.

English

Perceptions of disability : from the medical model to the social model and vice-versaDisability is possibly one of the most difficult social objects to define. It’s also one of the specific welfare issues which requires a clear well-delimited definition. Disability is a social object which fluctuates between two definitions: on the one hand a medical definition focusing on the nature of deficiencies and related disabilities, on the other hand a social explanation to the existence of disability. But rather than going from point A which might be a strictly medical definition of disability to a point B which would be a social environmental understanding of disability, outlooks about disability have swung over the years between these two poles.

Plan de l'article

  1. Introduction
  2. Un débat né de l’évolution du regard de la société sur le handicap
  3. Des avancées conceptuelles importantes
  4. Une évolution qui n’est pas sans risques

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