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Enfances & Psy

2006/3 (no 32)

  • Pages : 174
  • ISBN : 9782749205984
  • DOI : 10.3917/ep.032.0027
  • Éditeur : ERES

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« Les jeunes imc parlent souvent d’eux-mêmes en utilisant le pronom “on”, se référant ainsi au groupe des handicapés, en opposition aux “ils” des valides » (Trucelli, 2005). En être ou ne pas en être, là en effet est la question provoquée par toutes les formes de différence. La maladie, le handicap qui s’inscrit sur le corps, son aspect extérieur, ses fonctions, ses performances, marquent une différence et non des moindres. Une différence ici forcément subie, que l’on n’a pas choisie (Alvin et Marcelli, 2005), très différente de toutes celles volontairement données « à voir » par tout un chacun sur le grand théâtre social du paraître.

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Ce fait est connu depuis toujours. Les peurs du rejet par les autres sont enracinées dans les attitudes culturelles, à commencer par les attitudes normatives sur l’attractivité corporelle et celles sur la dévalorisation des malformations ou des infirmités. D’une certaine façon, cette problématique de la différence renvoie à celle de l’étranger : « Qu’elle soit troublée ou joyeuse, l’expression de l’étranger signale qu’il est “en outre” » (Kristeva, 1988).

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On sait combien la problématique du self-consciousness, de la norme et de l’étrangeté, est particulièrement active à l’adolescence : « Pour nous, les meufs, c’est du troisième choix, c’est celles que les valides veulent pas » (Jardel, 2005)… Affirmation laconique d’un jeune myopathe qui se passe de commentaires. Les conséquences de cette susceptibilité corporelle peuvent aller très loin. Il y a presque trente ans déjà, l’équipe de transplantation rénale de l’hôpital d’enfants de Los Angeles faisait état de jeunes adolescentes ayant perdu leur greffon du fait de leur refus des effets des corticoïdes sur leur apparence (Korsch et coll., 1978).

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Ces quelques exemples soulignent combien, dans le champ de la maladie ou du handicap, la question de la visibilité mérite d’être interrogée et combien l’expérience de la différence, visible et non choisie, peut faire souffrir à l’adolescence. On pense entre autres aux affections à expression cutanée, d’autant plus embarrassantes qu’à cet âge les parures et marquages cette fois volontaires du corps ont justement valeur emblématique, porteurs qu’ils sont d’une qualité diamétralement inverse : « Tatouage et piercing donnent une valeur au corps, ils le transforment en une chose belle. Ils réconcilient avec une image de soi dépréciée, que cet ajout vient en quelque sorte magnifier » (Le Breton, 2005).

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La réponse à la question de la visibilité d’un état de maladie ou de handicap est-elle pour autant aussi tranchée ? Dans un sens comme dans un autre, nuances et paradoxes nous attendent en chemin.

Quelques études pertinentes

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Les enfants qui présentent des différences physiques importantes sont souvent l’objet d’attaques de la part des autres enfants. Ce phénomène a été amplement décrit, que ce soit dans le domaine des malformations cranio-faciales, des troubles du langage ou encore de l’obésité (Storch et coll., 2002). Plus généralement, on sait que les critiques faites aux enfants sur leur apparence par les adultes ou les pairs, en particulier chez les filles adolescentes, ne sont pas sans conséquences ni sans danger (Keery et coll., 2005).

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Une étude déjà ancienne a comparé deux groupes de jeunes adolescents (11-15 ans). Les premiers présentaient des séquelles visibles de brûlures anciennes du visage ; les seconds souffraient de cardiopathie congénitale sans altération de l’apparence mais avec limitation fonctionnelle (Goldberg, 1974). Sur chacun des dix paramètres d’ajustement étudiés (essentiellement école, travail, projets, loisirs), la tendance était à l’avantage des cardiopathes. L’auteur en concluait que l’image qu’a d’elle même une jeune personne handicapée est plus altérée par un handicap visible sans limitation fonctionnelle que par un handicap invisible avec limitation fonctionnelle.

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En est-il forcément et toujours ainsi ? Un adolescent « marqué » par sa maladie ou un handicap quelconque est-il systématiquement plus en difficulté ou plus malheureux qu’un autre dont la maladie ou le handicap reste invisible ? À partir de la Minnesota Adolescent Health Survey, deux groupes importants d’adolescents porteurs de maladie chronique ont pu être comparés (Wolman et coll., 1994), à partir d’une typologie de visibilité proposée par J. Roland (1988). Parmi les 1 683 adolescents malades retenus, sont qualifiés de « visibles » ceux présentant une insuffisance motrice d’origine cérébrale ou une dystrophie musculaire (n [*][*] n = nombre de malades. = 90), une arthrite chronique avec limitation des activités quotidiennes (n = 129) ou une scoliose avec limitation (n = 134) ; de « non-visibles » ceux porteurs d’un diabète (n = 188), d’un asthme avec limitation des activités quotidiennes (n = 789) ou d’une épilepsie (n = 291). Ont été rajoutés les adolescents cumulant au moins deux maladies, toutes visibles ou toutes invisibles chez le même sujet (n = 62). D’une façon générale, et sans différence avec les adolescents bien portants, l’image corporelle des adolescents malades explique en partie leur bien-être émotionnel, au même titre que le lien familial et les préoccupations scolaires ou professionnelles. En revanche, il n’est retrouvé aucune différence de bien-être émotionnel entre adolescents porteurs d’affections visibles et ceux porteurs d’affections non visibles. Les auteurs s’en étonnent eux-mêmes et avancent plusieurs explications : la visibilité n’est pas nécessairement une donnée linéaire, elle peut être rare, seulement présente lors de poussées symptomatiques… Ils reconnaissent que leur étude n’a pas non plus intégré d’adolescents avec des situations très visibles, des infirmités majeures, etc. Même s’ils passent outre la part subjective et personnelle – donc aléatoire – du sentiment de visibilité, leur constat n’en demeure pas moins troublant.

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Une publication postérieure a étudié la vie sexuelle de ces mêmes adolescents malades (Suris et coll., 1996). Là encore, aucune différence n’existe entre porteurs d’affections classées visibles ou porteurs d’affections classées invisibles pour ce qui est de l’existence d’une activité sexuelle, de l’âge aux premières relations sexuelles, de l’existence et du type de contraception, de l’orientation sexuelle ou des raisons pour différer les relations sexuelles. Tout au plus les garçons et filles malades ont plus de chances d’avoir été sexuellement abusés par rapport aux adolescents bien portants, donnée déjà connue, mais cette différence est plus grande dans le groupe des affections non visibles, ce que l’on savait peut-être moins.

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Il serait évidemment intéressant de pouvoir croiser ces résultats avec ceux d’autres travaux sur ce sujet de la visibilité dans les affections chroniques. En Europe, deux enquêtes d’envergure ont étudié les adolescents malades en population, l’une française (Choquet et coll., 1997), l’autre suisse (Miauton et coll., 2003), mais aucune n’a intégré la variable « visibilité » dans son analyse.

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Un travail récemment publié, à propos de 93 enfants et adolescents suivis en endocrinologie, introduit un élément supplémentaire (Storch et coll., 2002). Si la victimisation par les pairs s’accompagne de plus de déclarations de symptômes dépressifs, anxiété sociale, solitude et problèmes de comportement, cet effet est plus important en cas d’affection non visible. Pour expliquer cette constatation, les auteurs émettent l’hypothèse que « comparés aux enfants sans signes visibles, ceux présentant d’évidentes différences reçoivent peut-être plus de soutien et de guidance de la part des parents, enseignants et camarades… ».

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Une dernière étude, plus ancienne, portant sur un groupe de plus de 200 couples mère-enfant, aboutit à un résultat intéressant car nuancé (Jessop et Stein, 1985). Chez ces enfants âgés de la naissance à 11 ans, atteints de maladies aux diagnostics très variés, l’apparence physique apparaît bien, aux côtés de trois autres variables (fonctionnalité, crainte d’un changement d’évolution par les parents, notion d’une chirurgie lourde), comme une des dimensions expliquant une bonne part de l’équilibre social et psychologique. Mais la différence entre enfants avec apparence physique normale ou anormale est contre-intuitive : sur la majorité des dimensions mesurées, ceux qui ont une apparence normale ont les moins bons scores. Leurs mères sont moins satisfaites des soins, elles décrivent la maladie comme ayant plus de conséquences sur la famille, l’enfant comme ayant un moins bon fonctionnement, etc… bref, l’enfant qui est moins malade, en termes de paramètres médicaux, l’est plus aux yeux de sa mère !

Le visible, le non-visible et l’incertain

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Les auteurs de l’étude précitée (Jessop et Stein, 1985) proposent une typologie originale, à partir de quatre situations distinctes, qui tient compte de la visibilité mais aussi du risque d’une évolution morbide, qu’ils appellent « l’incertain » :

  • maladie non visible et absence d’évolutivité prévue : le patient (sa famille) peut bien fonctionner dans les rôles sociaux normaux, sans nécessité à la vigilance ;

  • maladie visible et absence d’évolutivité prévue : le patient (sa famille) peut bien fonctionner dans le rôle établi du handicapé, ou simplement de la personne « différente » ;

  • maladie non visible mais évolutivité prévue : le patient (sa famille) peut bien fonctionner dans les rôles sociaux normaux, mais au prix d’une vigilance aux modifications et, à l’occasion des crises ou poussées, de retours temporaires forcés à un rôle plus actif de malade ;

  • maladie visible et évolutivité prévue : le patient (sa famille) adopte le rôle établi du handicapé ou de la personne différente, avec passages sporadiques dans le rôle plus actif de malade lors des exacerbations de la maladie.

Selon cette typologie, l’absence de visibilité conditionne une plus grande difficulté à percevoir ou simplement reconnaître la maladie, donc à s’y « adapter ». Le clinicien lui-même n’échappe pas au phénomène, tant il reste vrai que « le corrélatif de l’observation n’est jamais l’invisible, mais toujours l’immédiatement visible » (Foucault, 1978). Le troisième cas de figure expose particulièrement au risque d’ambiguïté de « qualification » malade/pas malade, de malentendus et de marginalisation. On est ici à l’opposé d’une certaine vision médicale qui tend à penser que les choses vont bien tant que le patient se comporte bien, ne semble pas souffrir ou ne porte pas de marques physiques visibles de mauvaise santé (« si je ne vois rien, il n’y a rien à voir… »). Selon cette vision en effet, un enfant ou un adolescent qui apparaît bien par moments sera de facto jugé en meilleur état qu’un autre qui est malade en permanence. C’est dire toute l’importance de tenir compte au plus près de ce que le patient a lui-même à dire de sa propre expérience de la maladie.

Self-consciousness et incompréhensions à l’adolescence

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À propos d’expérience, il ne faut jamais oublier qu’au-delà de la maladie ou du handicap, c’est de l’aventure pubertaire que naît l’essentiel du self-consciousness. À partir de la puberté en effet, et en l’espace des quelques années, l’enfant double sa masse corporelle et acquiert un corps sexué d’adulte. D’une certaine façon, il devient méconnaissable, tant pour son entourage que pour lui-même. Or non seulement l’enfant subit cette métamorphose et son bon vouloir chronologique, qu’il ne maîtrise pas, mais il se retrouve sommé d’exister en son nom et surtout de la faire valoir. Exposé de façon radicalement nouvelle aux regards réels ou imaginés, son corps sexualisé devient source de possibilités ou facteur de limitation ; outil de communication ou gêne dans les contacts ; objet d’approbation ou de réprimandes… Bref, si l’apparence revêt soudain une importance si considérable, c’est bien parce que ce corps nouveau pourra plaire ou séduire, comme il pourra repousser. Pour autant, l’impact rajouté d’une maladie ou d’un handicap à cet âge est-il toujours proportionnel à sa « visibilité », si tant est que cette dimension puisse se mesurer de façon univoque ? La réalité est assurément plus compliquée, et ceci principalement pour trois raisons :

  • en clinique de l’adolescent, on constate souvent que des maladies comme l’asthme, le diabète ou les cardiopathies non cyanogènes ne sont pas – du seul fait de leur non-visibilité – forcément mieux supportées que des maladies comportant des éléments dysmorphiques ou des handicaps fonctionnels divers. Un paradoxe veut même que plus l’écart par rapport à la norme est grand, plus la comparaison avec la normalité est inepte et plus l’acceptation de cet état semble facilitée. En revanche, plus l’écart est réduit, plus il est potentiellement source de souffrance. La comparaison avec la normalité devient en effet pertinente, suscite, et dans certains cas exige une incessante et épuisante compétition anxieuse avec les adolescents « normaux ». Ce narcissisme des petites différences évoque le sort d’une asymptote qui toujours plus brûlerait d’atteindre son impossible ordonnée…

  • par ailleurs, la visibilité ne veut pas seulement dire « fauteuil roulant », béquilles, cicatrices ou pansements : dans quelques circonstances particulières, certains de ces signes ostensibles pourront même se retrouver habilement détournés voire « customisés » en décorations ostentatoires (entre autres exemples : un plâtre recouvert de dessins et d’autographes, un fauteuil transformé en « engin de course », etc.). Surtout, la visibilité n’est pas toujours là où on l’attendrait. Pour un adolescent atteint de mucoviscidose par exemple, c’est la toux qui risque d’être le plus redouté de « donner à voir » aux autres. Pour un adolescent diabétique, ce sera d’avoir à se piquer à midi ou devoir ne pas manger tout à fait comme les autres à la cantine ou au fast-food… Pour un autre encore, ce sera un retard pubertaire, une gynécomastie, un surpoids ou une acné banale, indépendamment de sa maladie visible ou non !

  • enfin, plus que la maladie elle-même et ses signes, ce sont les contraintes imposées par la dépendance médicale qui peuvent surtout gêner l’adolescent dans son fonctionnement au quotidien. À cet âge, il est souvent plus tentant de marcher pieds nus mais avec les autres qu’à la traîne avec un caillou dans sa chaussure. Ce n’est pas un hasard si l’aspect de la maladie le plus unanimement redouté est son interférence avec la liberté personnelle (Zeltzer et coll., 1980), entendue comme la liberté de pouvoir faire ce que l’on veut avec et surtout « comme » les autres.

Pour résumer, les maladies chroniques les moins visibles sont finalement celles qui risquent le plus d’entraîner des sentiments de dévalorisation, eux-mêmes difficilement « visibles ». Ce phénomène paradoxal n’est pas toujours bien connu ou compris par les équipes de soins. En miroir, les incompréhensions qui en résultent peuvent amplifier le trouble suscité par l’adolescent malade, a fortiori celui ou celle aux comportements jugés un tant soit trop… « adolescents ».

En conclusion : trois vignettes cliniques

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Tous nos patients, dès lors qu’ils se trouvent « affectés », sont à l’évidence concernés par cette question de la chose visible ou non visible et tous, aussi nombreux que singuliers, mériteraient que l’on étudie de beaucoup plus près leur histoire sous cet angle- là. Cet article n’est qu’un survol d’un champ clinique encore et curieusement très inexploré. À ce titre et en guise de conclusion, je terminerai avec trois histoires, entre mille.

Antoine, entre visibilité et faux ami : « On me prend pour un fou »

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Antoine, 15 ans, est atteint d’une maladie de Wilson. Démasquée à l’adolescence à l’occasion de troubles récents du comportement, cette maladie familiale rare comporte chez lui les signes classiques de la surcharge en cuivre tels qu’on les observe chez les enfants : une atteinte hépatique, ici asymptomatique ; et chez les adultes : une atteinte neurologique liée à une atteinte des noyaux gris centraux, ici malheureusement beaucoup plus floride. Outre de nombreuses dyskinésies des membres avec mouvements involontaires, Antoine présente un visage sans autre expression qu’une bouche contorsionnée et salivante chaque fois qu’il tente laborieusement de parler, et surtout, un large « sourire idiot » à la moindre occasion. Sans mentionner ses grands éclats de rire, spasmodiques et presque toujours inappropriés. En famille, les choses se passent mal, en partie du fait du rejet par son père et de la pitié que sa mère lui renvoie.

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Antoine ne le montre pas mais il est très affecté par son apparence, ses mouvements incontrôlés et surtout par « l’effet » qu’il fait aux gens. D’autant que plus il a l’impression de ne pas être compris, plus il s’énerve, bredouille, arbore son grand sourire paradoxal et passe effectivement pour un fou… Les consultations médicales permettent peu à peu et patiemment à ce vécu impossible de se dire.

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Malgré une régression incomplète de ses symptômes sous traitement chélateur, Antoine réussira à s’en sortir et à s’émanciper. Il le devra en grande partie à une prise en charge de plusieurs années dans le cadre médicalisé et relativement protégé d’un établissement de type soins-études.

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L’homme qui rit, l’étonnant roman de Victor Hugo, met en scène deux héros qui cumulent différents types d’exclusion, notamment au plan de la difformité. L’histoire de Gwyphaine est particulièrement tragique : ses joues ont été fendues par des bandits manieurs d’enfants qui lui ont ainsi inscrit sur le visage un sourire éternel, objet de toutes les moqueries. Gwyphaine échoue dans le présent, mais l’avenir lui donnera finalement raison.

Audrey, entre handicap visible et non visible : « Où est donc ma place ? »

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Audrey, 17 ans, est née avec une importante malformation vasculaire, dont elle est toujours porteuse et qui aurait pu justifier une transplantation cœur-poumon. Elle est également devenue cavalière confirmée, une championne internationale. Lors d’un colloque sur le handicap à l’adolescence, elle a accepté de livrer un témoignage de son expérience (Gaudin, 2005) dont voici quelques extraits :

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« Je suis une cavalière handisport de niveau international, mais je concours également avec des cavaliers valides. […] Il n’est pas facile d’être handicapée et adolescente, surtout quand votre handicap ne se voit pas !

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« Au lycée, je ne peux pas faire de sport […] je vais prendre de l’oxygène à l’infirmerie. Alors les critiques tombent : “Elle ne fait pas de sport, mais elle fait de l’équitation, même à l’étranger. Si elle était bien malade…” Ils ne voient pas que je fais de l’handisport.

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« À l’occasion d’une remise de médaille à des sportifs de haut niveau, je me suis fait remettre ma médaille de championne de France. Or les cavaliers valides ne comprenaient pas pourquoi je n’étais pas appelée avec eux et les sportifs handisport que je ne sois pas dans un fauteuil avec des cannes… Où étaient donc ma place, ma reconnaissance et mon identité ? »

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Nous parlions en introduction de la notion de différence comme support identitaire, pour le meilleur (moi je suis conforme, normal ou sain) ou pour le pire (moi je suis différent, malade ou handicapé). Audrey n’est pas assez différente pour être vraiment considérée comme « différente » : comment une championne peut-elle être malade ? Elle en souffre d’autant plus qu’elle n’est pas du tout dupe de son état et qu’au fond elle est la première à se revendiquer comme « handicapée ».

Alice, entre maladie non visible et piercing : « C’est mon corps, c’est à moi »

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Alice, 15 ans, souffre d’une hépatite chronique active bien suivie, doublée depuis peu d’une colite hémorragique qu’elle tolère mal, traite mal et laisse évoluer au point qu’il faudra même une fois la transfuser. Si aucune de ces deux maladies n’est visible de l’extérieur, cette jeune adolescente ne manque pas d’être remarquée du fait de son « look » : habillée tout de noir, les cheveux teints en noir, elle porte des bracelets et un collier faits de cuir et de clous acérés, ainsi que de nombreux piercings, en particulier sur le visage. Derrière cet aspect inquiétant se cache en réalité une « petite fille » timide et pudique, à l’estime de soi fragile, en difficulté pour exprimer ses émotions, trop prise à parti dans les difficultés de ses parents et inquiète pour la santé de sa mère. La suite de l’histoire illustre à quel point « si la peau n’est qu’une surface, elle est la profondeur figurée de soi » (Le Breton, 2005).

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Un jour, lors d’une visite de préadmission en centre soins-études, Alice s’entend dire qu’elle ne pourra pas intégrer l’établissement sans avoir au préalable retiré ses piercings du visage. Elle refuse tout net, et clame sa vocation de devenir « pierceuse ».

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Un an plus tard, elle prend elle-même la décision courageuse mais bien réfléchie d’en retirer quelques-uns, dans la perspective d’un changement dans sa vie et d’une formation en hôtellerie.

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Dans le premier cas, Alice a répondu non : « C’est mon corps, c’est à moi (sic). » Elle ne pouvait pas abandonner ce qui était devenu une part entière, une revendication d’elle-même au profit d’un état de maladie qui lui était toujours resté étranger car imposé de l’extérieur, d’autant plus incertain et insécurisant que non visible. Dans le second cas, l’enjeu n’est plus du tout le même, le troc est devenu possible car : « J’ai 16 ans maintenant (sic). » Il s’agit de s’émanciper, d’oser s’éloigner un peu de ses parents et d’accéder à une place plus autonome : « Cette fois, c’est ma décision, c’est pour sauver ma peau ! (sic). » Alice pense même qu’une fois cette étape engagée, elle pourra s’autoriser à mieux prendre soin d’elle-même et se réconcilier avec le traitement de sa colite.


Bibliographie

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  • Foucault, M. 1978. Naissance de la clinique, Paris, puf, p. 107 (chap. 7 : « Voir, savoir »).
  • Gaudin, A. 2005. « Je ne devais pas vivre 48 heures, alors j’ai passé des jours difficiles », dans P. Alvin (sous la direction de), L’annonce du handicap à l’adolescence, Paris, Espace éthique/Vuibert, p. 77-78.
  • Goldberg, R. 1974. « Adjustment of children with invisible and visible handicaps », J. Counsel Psych., 21, p. 428-432.
  • Jardel, D. 2005. « Enfants myopathes et soignants, résolument du côté de la vie », Soins, 698, p. 47-48.
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  • Keery, H. ; Boutelle, K. ; Van Den Berg, P. ; Thompson, J.K. 2005. « The impact of appearance-related teasing by family members », J. Adolesc. Health, 37, p. 120-127.
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  • Kristeva, J. 1988. Étrangers à nous-mêmes, Paris, Gallimard.
  • Le Breton, D. 2005. « Marques du corps, invention de soi : les jeunes générations », L’information psychiatrique, 81, p. 529-534.
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  • Wolman, C. ; Resnick, M.D. ; Harris, L.J. ; Blum, R.W. 1994. « Emotional well-being among adolescents with and without chronic conditions », J. Adolesc. Health, 15, p. 199-204.
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Notes

[*]

n = nombre de malades.

Résumé

Français

Le degré de visibilité d’un état de maladie ou d’un handicap est souvent assimilé à son degré de gravité ou de difficulté à vivre. C’est le contraire du marquage volontaire du corps, généralement compris comme une revendication d’ordre esthétique et identitaire. À l’adolescence, ce que l’on sait de la susceptibilité de l’image corporelle et de l’importance prise par l’apparence vient naturellement renforcer ces présupposés. En réalité, peu d’études se sont penchées sur ce sujet, et l’effet de la visibilité d’un état de maladie ou de handicap à cet âge apparaît moins simple, moins proportionnel qu’on pourrait le penser.

Mots-clés

  • adolescent
  • maladie chronique
  • puberté
  • psychologie
  • sexualité
  • piercing

English

SummaryThe visibility of a disease or a disability is often equated with its severity or difficulty to cope with. In contrast, voluntary body marks are usually understood as an aesthetic or identity quest. With adolescents, these impressions are naturally reinforced due to the known sensitivity of body image and the importance of appearance at that age. Yet, studies on this topic are relatively few, and the impact of illness visibility during adolescence appears less straightforward than one may think

Keywords

  • adolescent
  • chronic disease
  • puberty
  • psychology
  • sexuality
  • body piercing

Plan de l'article

  1. Quelques études pertinentes
  2. Le visible, le non-visible et l’incertain
    1. Self-consciousness et incompréhensions à l’adolescence
  3. En conclusion : trois vignettes cliniques
    1. Antoine, entre visibilité et faux ami : « On me prend pour un fou »
    2. Audrey, entre handicap visible et non visible : « Où est donc ma place ? »
    3. Alice, entre maladie non visible et piercing : « C’est mon corps, c’est à moi »

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