CAIRN.INFO : Matières à réflexion
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1 Comment nomme-t-on et pense-t-on les problèmes de santé ? Comment les catégories de description des maladies, au-delà du point de vue des seuls professionnels, varient-elles d’une société à l’autre et au sein même d’une société ? Ces questions ont été centrales, tout au long du XXe siècle, dans l’affirmation d’une approche de la santé propre aux sciences sociales. L’anthropologie a cherché à recenser les termes ayant trait à la maladie dans les sociétés de tradition orale (Bonnet, 1999). Ces investigations ont permis de distinguer trois facettes de la maladie qui ne coïncident pas forcément et sont en interaction : sa dimension biomédicale (la maladie comme altération biophysique de l’organisme, disease en anglais), son expérience subjective (illness) et sa réalité socioculturelle (sickness), à travers le rôle social qui est donné au malade (Zempleni, 1985). Cette approche a notamment inspiré le développement d’outils qui ont traversé les frontières disciplinaires, par exemple vers la psychiatrie avec les « modèles explicatifs » de la maladie (Kleinman, 1988) [1]. Parallèlement, en sociologie et en psychologie sociale, les mots employés pour dire la santé et la maladie ont également représenté un ressort central de l’analyse, aussi bien dans l’appréhension du point de vue du malade, à la suite des travaux d’Eliot Freidson (1970), que dans les recherches sur les « représentations » en matière de santé, qui ont mis en lumière les différences de perception de la maladie selon les individus (Herzlich, 1969).

2 Si cet ensemble de recherches interrogeant les conceptions profanes de la santé s’est récemment essoufflé (Herzlich et Pierret, 2010) sans parvenir à une pleine coopération entre sociologues et anthropologues, c’est qu’il a achoppé sur deux questions majeures : les liens entre actions et représentations d’une part, les effets des différences sociales de l’autre. La première question a d’abord été implicite dans beaucoup de travaux anthropologiques ou sociologiques : il a longtemps semblé admis que l’un des intérêts majeurs de l’étude des représentations était de comprendre les pratiques des profanes en matière de santé, en particulier l’accès aux soins (Barthe, 1990). Ce lien présumé a été largement remis en cause, notamment par des anthropologues qui ont montré, à travers des études de cas, le « décalage pouvant exister entre la perception qu’un individu a de sa maladie et les conduites qu’il adopte pour y faire face »(Fainzang, 2001, p. 10). Les deux entités sont en effet renvoyées à des causes bien distinctes, la perception de la maladie étant surtout influencée par le contexte historique et social, tandis que les conduites sont prises dans de multiples enjeux dépassant le strict domaine de la santé (Bastard et Cardia-Vonèche, 1995). La seconde question, qui a trait aux différences sociales et aux rapports de pouvoir, a hanté de façon très inégale les travaux sur le point de vue profane en matière de santé. En sociologie, selon les orientations théoriques, elle a été mise au cœur de la réflexion (Aïach et Cèbe, 1991) ou au second plan (Herzlich, 1969). En anthropologie médicale, elle a été l’une des pierres de touche d’une redéfinition de la discipline : dans les années 1980, les approches anthropologiques de taxinomie des maladies ont été vivement critiquées pour leur culturalisme plus ou moins assumé, accusé de gommer les conditions historiques et sociales de production de ces représentations, et donc les rapports de pouvoir sous-jacents aux interactions entre profanes et médecins (Good, 1994). Une nouvelle anthropologie médicale s’est efforcée de prendre en compte de manière plus large les interactions entre profanes et professionnels (Bonnet, 1999 ; Lindenbaum et Lock, 1993), resituant l’expérience de la maladie dans son contexte historique et social. Du fait de ce débat, une bonne part de l’approche anthropologique s’est peu à peu détournée de la réflexion sur les perceptions et les systèmes explicatifs développés par les individus.

3 À rebours de l’histoire disciplinaire de cette dissociation, nous souhaitons reprendre ici l’analyse en montrant qu’il est fécond de maintenir ensemble ces diverses préoccupations. Cet article vise à donner un sens sociologique aux mots utilisés par les profanes pour dire les problèmes de santé, considérant d’une part qu’ils sont intimement liés aux contextes et aux pratiques, d’autre part qu’ils sont une voie d’accès vers une analyse renouvelée des inégalités sociales et des rapports de pouvoir, entre profanes et professionnels, mais aussi au sein même de l’entourage d’une personne malade ou handicapée. À la fin des années 1990, Geneviève Cresson (1997) recensait les analyses sociologiques consacrées aux relations entre profanes et professionnels et soulignait alors que la famille, lorsqu’elle était prise en compte, était le plus souvent réduite à un unique point de vue autour duquel les différents membres feraient bloc. Plus de dix ans après, l’intersection entre famille et santé a donné lieu à de nombreuses recherches (Mougel, 2009 ; Cresson et Mebtoul, 2010 ; Rapp et Ginsburg, 2011), mais la famille constitue encore, dans beaucoup d’analyses, un ensemble homogène sans divisions internes.

4 Nous nous pencherons particulièrement sur ce qui est désigné dans les classifications médicales comme des troubles des « fonctions supérieures », qui ont longtemps constitué des objets scientifiques délaissés par les branches les plus légitimes de la médecine (Ogien, 1992). Plus précisément, nous étudierons d’un côté les déficiences intellectuelles, médicalement construites comme innées et incurables ; de l’autre des déficiences liées à une détérioration cognitive, le plus souvent identifiées au grand âge. Dans ces domaines, l’imposition de nouvelles catégories médicales est rendue d’autant plus difficile qu’il faut faire face à la fois à un manque d’intérêt du corps médical dominant, à une faible utilité sociale de ces individus doublement inactifs (par leur âge et leur pathologie) et à une extraordinaire abondance d’explications non médicales pour rendre compte de ces problèmes de développement (Stiker, [1982] 1997) ou de déclin (Featherstone et Wernick, 1995). On assiste pourtant, d’une part, au succès fulgurant dans les années 1990 de l’approche neurologique des affections liées au vieillissement en termes de « maladie d’Alzheimer » ou troubles apparentés (Ballenger, 2006), et, d’autre part, au développement de la recherche génétique et neurologique d’anomalies responsables d’un retard mental. Comment ces nouvelles catégories médicales se sont-elles traduites dans l’appréhension profane de ces problèmes devenus déficiences ? Les catégories des profanes sont-elles un pur décalque, avec éventuellement un temps de retard, des catégories médicales ? Restent-elles au contraire radicalement différentes de ces dernières, autorisant l’observateur à distinguer une culture médicale et une ou plusieurs cultures profanes ? Ou encore, cela n’est-il vrai que pour certaines cultures profanes, qui resteraient éloignées de la culture médicale tandis que d’autres s’en rapprocheraient fortement ?

5 Au service de ce questionnement, nous souhaitons montrer la fécondité d’une combinaison entre analyses statistiques et enquêtes ethnographiques. Nous avons cherché à explorer, grâce à un volet de l’enquête « Handicaps-Incapacités-Dépendance »(HID) (voir Encadré 1), la façon dont un échantillon représentatif de la population française parle de ses problèmes de santé. Cette enquête, conçue pour avoir la vue la plus large possible sur les problèmes de santé tels qu’ils sont perçus par ceux qui les subissent, commence par une double question ouverte laissant libre cours au répondant [2] pour qualifier d’éventuels troubles.

6

« Rencontrez-vous dans la vie de tous les jours des difficultés, qu’elles soient physiques, sensorielles, intellectuelles ou mentales (dues aux conséquences d’un accident, d’une maladie chronique, d’un problème de naissance, d’une infirmité, du vieillissement...) ? Si oui, de quelle (s) difficulté (s), infirmité (s) ou autre (s) problème (s) de santé s’agit-il ? (Indiquez ci-dessous et notez en clair, sans rien modifier, les réponses de la personne interviewée) » [3].

7 Si les problèmes intellectuels et cognitifs sont au centre de l’analyse, il ne s’agira pas de mettre en valeur leurs spécificités pour elles-mêmes, mais de s’appuyer sur ces cas particuliers pour poser les jalons d’une approche sociologique plus générale des catégorisations médicales dites profanes. Pour faciliter cette montée en généralité via l’interprétation des données, ces exploitations statistiques secondaires seront mises en regard avec deux enquêtes ethnographiques, reposant chacune sur une quarantaine de monographies de familles et portant sur les organisations familiales autour d’enfants handicapés mentaux et de personnes âgées atteintes de troubles de type Alzheimer.

8 Nous commencerons par nous interroger sur le statut du matériau quantitatif étudié, qui se compose de déclarations de problèmes de santé que les concepteurs de l’enquête HID ont fait recoder selon une logique médicale ; suivant une autre logique, nous montrerons que ces données brutes portent les traces de manières de penser les problèmes de santé, que nous appelons des théories diagnostiques, seules à même d’éclairer la complexité et la diversité des déclarations recueillies. Nous examinerons alors les mots employés selon les caractéristiques sociales des individus, ce qui nous conduira à nuancer l’hypothèse classique d’une plus grande proximité des milieux favorisés avec la logique médicale. Puis, dans un dernier temps, nous exposerons les logiques familiales, à la fois matérielles et morales, qui contribuent, elles aussi, à l’élaboration des théories diagnostiques et donnent sens aux déclarations recueillies dans cette enquête.

Déclarations profanes et codage médical

9 En étudiant les déclarations brutes de problèmes de santé contenues dans l’enquête HID, nous nous sommes livrés à une forme de détournement de données puisque ces déclarations étaient uniquement destinées à être recodées à partir de grilles de classification médicales. Non seulement ce matériau fournit en fait l’occasion rare d’entrer dans la logique profane d’énonciation de problèmes de santé, mais le travail de recodage effectué par des médecins s’est lui aussi révélé très instructif, dans la mesure où il manifeste la distance entre logique profane et logique médicale.

Présentation des enquêtes « Handicaps-Incapacités-Dépendance »(HID)

ENCADRÉ 1
Préparé et réalisé par un groupe de projet constitué autour de l’Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE), et en association avec d’autres grandes institutions de recherche (INSERM, INED, CTNERHI, DREES, IFRH, CREDES), le dispositif d’enquête HID est composé de plusieurs vagues de recueil de données, qui se sont déroulées de 1998 à 2001, en institutions et en domiciles ordinaires. Il interroge des individus de tous âges, répartis sur l’ensemble du territoire national, en surreprésentant ceux qui déclarent rencontrer des difficultés dans leur vie quotidienne (Ravaud, Letourmy et Ville, 2002). Nous utilisons ici la deuxième de ces enquêtes, menée en 1999, auprès de 20 000 individus vivant à domicile.

Dans le chaos des déclarations

10 « Marche mal », « méningiome », « station debout pénible », « poids trop important », « manque d’intérêt », « blessure cérébrale », « je tremble Parkinson », « anémie réfractaire due à un ralentissement du fonctionnement de la moelle », « ne sait ni lire ni écrire en français », « bombardement », « aime le risque », « handicapée moteur cérébrale », « j’ai mal au genou », « mes lunettes ne sont pas assez fortes » [4] : voici quelques-unes des réponses à la première question ouverte étudiée. Lorsque l’on parcourt la longue liste de réponses données par les quelque 17 000 personnes effectivement interrogées (sachant que chaque personne pouvait indiquer au maximum 11 problèmes de santé), on est frappé par la diversité des réponses, qui révèle une diversité de problèmes, mais aussi de registres pour les exprimer. Certaines réponses renvoient directement à des catégories médicales bien identifiées, d’autres pointent des organes dont on suppose qu’ils sont déficients, d’autres encore concernent des causes de problèmes de santé, d’autres enfin expriment à la première personne une gêne, une maladie ou une limitation durable.

11 Avant de commencer l’interview proprement dite, l’enquêteur devait s’assurer que la personne concernée par l’enquête était « apte » à y répondre (seule ou avec l’assistance d’un tiers), en mobilisant un critère d’âge (les moins de 16 ans ne pouvaient répondre seuls au questionnaire), une évaluation sommaire des capacités intellectuelles et communicationnelles de la personne et éventuellement une interrogation directe des personnes présentes. Deux tiers des personnes de l’échantillon ont répondu seules au questionnaire, un quart l’a fait avec l’aide d’une tierce personne, tandis que les 7 % restants ont été « remplacés » par l’un de leurs proches (ou plus rarement par un professionnel). Nous allons donc traiter d’un ensemble de déclarations aux modes d’énonciation hétérogènes : des déclarations faites pour soi, pour soi mais avec de l’« aide », ou pour autrui éventuellement en son absence. Ceci représente bien évidemment un biais très important dans l’analyse des données recueillies, mais l’un des points-clés de notre analyse sera justement de montrer que le contexte d’énonciation et les rapports de force dans l’entourage sont essentiels pour donner sens à ce genre de déclarations.

Ce que coder veut dire

12 L’enquête HID avait pour objectifs principaux d’établir le nombre de personnes handicapées ou dépendantes et d’estimer les aides mobilisées et les besoins non satisfaits. Il s’agit donc d’une enquête qui porte non sur les maladies, mais sur leurs conséquences en termes de gêne dans la vie quotidienne, c’est-à-dire sur les handicaps au sens large. La forme même du questionnaire de l’enquête reprend la tripartition du handicap proposée par Philipp Wood [5], qui distinguait les déficiences (repérées dans le premier module), les incapacités (deuxième module) et le désavantage [6] (modules suivants). La question ouverte sur les problèmes de santé perçus par l’individu interrogé se situe au début du module A, consacré aux déficiences. Une ambiguïté de l’enquête apparaît ici : d’un côté, elle repose sur une volonté de rompre avec la logique médicale en sélectionnant la population interrogée à partir de questions filtres posées directement à un échantillon représentatif de la population française. Mais, de l’autre, cette question ouverte était vouée à repérer des déficiences, que les enquêteurs devaient ensuite coder à l’aide de grilles inspirées de classifications médicales. Devant l’extrême difficulté des enquêteurs, qui n’avaient a priori aucune formation médicale, à effectuer ce travail de codage, le groupe d’exploitation de l’enquête a décidé de confier ces données à une équipe de médecins-recodeurs du Centre de recherche, d’étude et de documentation en économie de la santé (CREDES). Il en résulte pour l’observateur une occasion rare, quoique non unique (Dodier, 1991), d’analyser les décalages entre logique profane déclarative et logique médicale de classification.

13 L’équipe de médecins-recodeurs s’est appuyée sur les déclarations des personnes interrogées, les premiers codages faits par les enquêteurs et finalement l’ensemble des informations contenues dans l’enquête. Ils ont non seulement recodé les déficiences et leurs origines, mais ont aussi modifié la grille de codage et établi, systématiquement, une correspondance avec la Classification internationale des maladies. Dans le schéma de Ph. Wood, il est précisé que la liaison entre déficiences et incapacités n’a rien de mécanique et que les unes peuvent être présentes sans les autres. Cet effort pour se dégager d’une stricte logique médicale, qui est au cœur de toute la démarche de construction d’un champ du handicap distinct de celui de la maladie (Ravaud, Letourmy et Ville, 2002), a été partiellement nié par les recodeurs, qui se sont fréquemment appuyés sur les déclarations d’incapacités pour « mettre en cohérence » les déficiences. Le « rapport du codage de l’enquête HID domicile »(Delalande et Sermet, 2001) mentionne ainsi que des déficiences ont été systématiquement créées au vu de la présence de certaines incapacités, par exemple des déficiences psychiques en cas d’existence d’un « suivi psychiatrique régulier ». Dans d’autres cas, les recodeurs ont au contraire supprimé des déficiences liées à des incapacités situées hors du domaine médical, comme dans les cas d’« illettrisme » pour cause de « scolarisation hors de France ». La frontière a cependant été difficile à tracer et un individu ayant déclaré comme déficiences « ne sait pas lire » et « ne sait pas écrire » à cause de « pas d’école »(sans autre précision de la raison de cette absence de scolarisation) a ainsi été codé comme ayant un « retard mental » à cause de « problèmes personnels ou familiaux », probablement parce que l’enquêteur a mentionné que la personne souffrait à son avis d’une « déficience mentale, intellectuelle ou psychologique ».

14 De telles difficultés de recodage concernent majoritairement les déficiences dites « intellectuelles ou psychiques », ce qui n’est pas surprenant puisque l’incertitude médicale est particulièrement forte dans ce domaine. Où placer la frontière entre le « retard mental » et la faible intelligence, voire la faible possession de capital culturel légitime ? Les critiques des tests de quotient intellectuel et de la construction pseudo-scientifique de la « débilité légère »(Gateaux-Mennecier, 1990) sont nombreuses et pointent l’une des spécificités d’un domaine difficile à saisir et à objectiver (Martin, 1997). La difficulté principale tient à ce que les normes qui encadrent la santé en matière d’intelligence sont éminemment sociales dans la mesure où l’intelligence est considérée comme l’un des fondements légitimes de la hiérarchie sociale (Jenkins, 1991). C’est l’une des raisons pour lesquelles nous accorderons à ces déficiences une place particulière dans notre analyse.

15 Cet important travail de recodage, qui a mobilisé huit médecins à mi-temps pendant six mois, donne une idée des efforts qu’il a fallu fournir pour faire entrer les déclarations profanes dans les gonds de la logique médicale. Ces efforts montrent la spécificité de l’expression des problèmes de santé par les personnes directement concernées. À rebours du recodage médical qui a consisté à placer des frontières (par exemple entre troubles médicaux et problèmes sociaux), les déclarations initiales mêlaient intimement problèmes médicaux, sociaux et moraux. Par ailleurs, alors que le questionnaire invitait à distinguer la nature de la déficience de ses causes, les personnes interrogées ont fréquemment mêlé les deux dimensions (« a été opéré des genoux et depuis il reste des douleurs surtout dans le gauche et une gêne pour le sport »). Ces décalages récurrents témoignent du caractère difficilement dissociable, dans les manières profanes de penser et d’exprimer les problèmes, des symptômes, de leurs effets et de leurs enjeux.

16 L’histoire de cette question invite néanmoins à ne pas opposer de manière frontale une logique profane et une logique professionnelle, d’une part car elles s’appuient l’une sur l’autre (Sinding, 1999), d’autre part car elles sont loin de former des ensembles homogènes. Les difficultés qu’ont connues les recodeurs [7] à faire entrer les déclarations profanes dans les grilles classificatoires illustrent les débats incessants qui se tiennent dans le champ médical et qui aboutissent au renouvellement constant des classifications.

Les déclarations dans leurs contextes

17 Revenir aux déclarations non recodées ne trahit donc pas de notre part une volonté d’accéder à de pures représentations profanes. Nous postulons au contraire qu’il est fécond de les analyser comme des définitions de la situation « en contexte », c’est-à-dire produites par une personne socialement située, à un moment donné et dans une interaction particulière. C’est pourquoi nous proposons de confronter ces déclarations aux résultats de nos enquêtes ethnographiques sur les organisations domestiques autour de personnes handicapées ou dépendantes, qui permettent plus facilement de saisir les contextes de production des catégories. Cette démarche nous amène à questionner l’opposition entre représentations et comportements à travers la notion de théorie diagnostique (Béliard et Eideliman, 2009). Cette notion vise à rendre compte des efforts de définition de la situation (au sens interactionniste et plus précisément de Fred Davis [1963]), de caractérisation, d’interprétation, voire d’explication qui sont produits par les personnes atteintes d’un problème de santé. Ces théories, bien qu’elles soient des constructions intellectuelles visant d’abord à donner du sens à une situation problématique, sont entièrement orientées vers la pratique, c’est-à-dire vers des manières de faire face au problème. Le terme « pratique » renvoie au sens pratique de Pierre Bourdieu (1980), c’est-à-dire au fait que ces théories sont prises dans des façons de dire et de faire et non consciemment formulées dans un but stratégique. Le qualificatif « profane », abondamment utilisé dans la littérature sociologique sur la santé (Freidson, 1970), ne leur convient guère puisqu’elles ne sont pas l’œuvre de personnes dont le seul point commun est de ne pas être des savants, ou des professionnels ; elles sont produites par des personnes prises dans des problèmes de santé, qui ont appris à les connaître en les éprouvant au quotidien et qui ont à prendre régulièrement des décisions pour y faire face. Cette notion met l’accent non seulement sur les conséquences subjectives d’une maladie ou d’un handicap, ce que les anglo-saxons appellent illness, mais aussi sur la manière de voir la maladie ou le handicap lui-même, avec ses caractéristiques, son origine et son évolution anticipée qui cette fois, en anglais, renvoient plutôt au terme disease. Ces théories sont loin d’être indépendantes des discours professionnels sur les maladies et handicaps en question, mais elles n’en sont pas non plus des versions plus ou moins appauvries. Les personnes en font usage au travers d’enjeux qui dépassent le strict cadre médical pour embrasser l’ensemble des sphères de la vie sociale, comme pour les maladies chroniques (Baszanger, 1986).

18 Les déclarations recueillies dans l’enquête HID ne se présentent évidemment pas sous la forme de théories diagnostiques explicites. Mais nous faisons l’hypothèse qu’il est possible de les aborder comme des traces de telles théories, modifiant ainsi le regard que l’on porte sur elles. Au lieu de les considérer comme des éléments plus ou moins incohérents qui témoignent d’une méconnaissance largement partagée des pathologies en cause, il devient possible d’en faire une analyse globale en cherchant à comprendre comment les manières de dire les problèmes de santé renvoient à une situation particulière dans laquelle sont pris les locuteurs. Au lieu de refaire le geste des médecins-recodeurs qui cherchent à abstraire les pathologies de leur contexte d’expression pour les regrouper en classes homogènes, nous faisons le geste inverse, qui consiste à aller de l’expression particulière des troubles vers les situations qui leur donnent sens. Ainsi, pour comprendre pourquoi certains « collent » à la logique médicale tandis que d’autres s’en éloignent sensiblement, il ne suffit pas d’invoquer les variations du stock de connaissances médicales d’un individu à l’autre, mais il faut chercher à comprendre pourquoi certains ont intérêt à mobiliser ces catégories tandis que d’autres se tourneront avec plus de profit (matériel et moral) vers d’autres manières de dire et de penser leurs maux. En sociologie, l’hypothèse la plus mobilisée pour rendre compte de ces variations est celle des « cultures somatiques » introduite par Luc Boltanski (1971) [8], que nous allons maintenant mettre à l’épreuve.

Au-delà des cultures somatiques

19 Cette mise à l’épreuve est cependant difficile à réaliser car dans la déclaration à un enquêteur d’une série de problèmes de santé se condensent et se mélangent au moins trois opérations : le fait qu’il existe effectivement, selon les critères médicaux, une déficience ; le fait de la percevoir ou non et la façon dont on la perçoit ; le fait de l’énoncer ou non et la façon dont on l’exprime. Seul un examen méticuleux des termes utilisés permet de décrire, au-delà des inégalités sociales de santé, une intrication permanente entre nature des problèmes, degré de perception et formes d’expression.

Les méthodes d’analyse textuelle employées

ENCADRÉ 2
Les données brutes fournies par l’enquête HID, très peu retouchées, ont été traitées à l’aide du logiciel SPAD. Nous avons simplement supprimé les articles (définis et indéfinis) ainsi que d’autres mots qui n’avaient aucun sens pris isolément. Nous avons également assimilé entre eux les mots orthographiés différemment et les adjectifs dans leurs formes masculine et féminine.
Les analyses présentées dans cet article reposent sur le repérage du vocabulaire spécifique de sous-populations choisies. Cette méthode consiste à repérer les mots surreprésentés dans les déclarations d’une sous-population par rapport à l’ensemble des déclarations. Nous ne prenons en compte, dans les tableaux présentés et dans nos raisonnements, que les mots dont la surreprésentation est significative (en mentionnant la valeur-test et le seuil d’erreur, de 1 %, 5 % ou 10 %).

L’empreinte sociale des mots

20 Lorsque l’on observe, pour l’ensemble de l’échantillon, les mots les plus spécifiques à différentes catégories sociales (Tableau 1), ce sont les effets des inégalités sociales de santé qui apparaissent d’abord. Aux agriculteurs l’usure physique, aux ouvriers les maladies organiques liées à l’activité professionnelle et à l’alimentation, aux cadres le déclin progressif des capacités physiques et sensorielles.

TABLEAU 1

Vocabulaire spécifique utilisé pour déclarer des problèmes de santé selon la catégorie socioprofessionnelle

Agriculteurs exploitants Valeur-test Artisans, commerçants, chefs d’entreprise Valeur-test Cadres et PIS Valeur-test Ouvriers Valeur-test
Cœur 4,590 Surdité 3,330 Audition 5,677 Sait 5,433
Mal 4,562 Dépendance 3,244 Auditif-ive 4,773 Silicose 4,376
Vieillesse 4,419 Pancréas 3,218 Prostate 4,517 Diabète 3,872
Vieillissement 4,385 Infarctus 3,133 Stabilisé-e 3,496 Écrire 3,722
Entend 4,355 Acouphène 3,124 Réduit-e 3,401 Lire 3,630
Hanches 4,166 Âge 3,044 Léger-ère 3,367 Énervé-e 3,549
Usure 3,866 Incontinence 3,021 Préhension 3,367 Coupe 3,278
Jamais 3,834 Mémoire 2,896 Insuffisance 2,906 Suicide 3,204
Âge 3,808 Restreinte 2,847 Sensible 2,856 Handicap 3,148
Tension 3,682 Alimentation 2,792 Transplantation 2,856 Artères 3,062
Personnes 3,619 Champ 2,624 Visuel-le 2,831 Marchant 2,835
Artériel-le 3,312 Globules 2,564 Mobilité 2,800 Phalange 2,835
Je 3,290 Polype 2,564 Essoufflement 2,759 Je 2,795
Audition 3,245 Travaille 2,465 Acuité 2,708 Estomac 2,792
J 3,244 Manière 2,456 Cardiaque 2,678 Bouche 2,758
Lorsque 3,243 Triglycérides 2,456 Tassé-e 2,667 Épaules 2,707
Ai 3,231 Biens 2,456 Type 2,667 Femme 2,693
Hanche 3,084 Cardiaque 2,398 Cicatrice 2,667 Tendons 2,693
Arthrose 3,034 Trou 2,194 Inactivité 2,667 Disques 2,688
tableau im1

Vocabulaire spécifique utilisé pour déclarer des problèmes de santé selon la catégorie socioprofessionnelle

Champ : Ensemble des personnes ayant répondu à l’enquête, quelles que soient leurs déficiences.
Notes : La PCS des retraités a été codée d’après leur dernière profession.
Lecture : Chaque colonne donne, en ordre décroissant, les mots les plus fortement surreprésentés pour chaque groupe d’individus parrapport aux autres groupes. Si le mot « cœur » n’est pas forcément le plus courant dans les énoncés des agriculteurs exploitants, ils l’emploient nettement plus souvent que les autres PCS.
La valeur-test mesure l’écart entre la fréquence d’un mot dans les déclarations d’une sous-population et sa fréquence globale, exprimée en nombre d’écart type. Dans l’ensemble des tableaux présentés, les mots sont en gras lorsque la significativité est très élevée (prob. < 1 %), sans attribut lorsqu’elle est élevée (prob. < 5 %) et en italiques lorsqu’elle est moyenne (prob. < 10 %).
Dans ce premier tableau, tous les mots cités sont très significativement surreprésentés et paraissent donc en gras.
Enquête HID, INSEE, 1999.

21 Sans surprise, les déclarations de santé portent donc l’empreinte des disparités sociales face aux maladies (Leclerc et al., 2000). Mais cette empreinte n’épuise pas la lecture que l’on peut faire de ce matériau. Les références plus fréquentes à des problèmes d’audition chez les cadres et les artisans, commerçants et chefs d’entreprise ne peuvent ainsi s’expliquer par des inégalités de santé [9], mais incitent plutôt à réfléchir en termes de différences de perception et de frontière entre normalité et pathologie. Si René Leriche (1937) a défini de manière célèbre la santé comme « la vie dans le silence des organes », on peut faire l’hypothèse que certains organes sont d’autant plus bruyants que les autres sont silencieux. Les atteintes sensorielles que mentionnent les cadres ne seraient donc pas moins fréquentes chez les agriculteurs ou les ouvriers, mais ceux-ci les passeraient davantage sous silence, au profit de pathologies plus handicapantes. Enfin, ces attentions différenciées aux problèmes se doublent de manières différentes d’en parler : les agriculteurs ont plus souvent déclaré qu’ils « entendent mal » alors que les cadres ont plus volontiers parlé « d’audition réduite » et les artisans, commerçants et chefs d’entreprise de « surdité ».

22 En procédant ainsi, on fait surgir des régularités dans les façons d’exprimer les problèmes qui opposent les catégories sociales entre elles, qu’on les saisisse par leur profession (Tableau 1) ou leurs revenus (Tableau 2). Ainsi, selon que l’on se situe à un bout ou à l’autre de l’échelle des revenus, on utilise plutôt le registre des maladies (le nom scientifique de la pathologie) ou celui des symptômes (les conséquences observables de la maladie). Les personnes qui perçoivent les revenus les plus faibles disent (ou l’on dit pour elles) qu’elles ne « savent pas » « lire » et « écrire », qu’elles « marchent » difficilement car leurs jambes « gonflent », qu’elles ont dû se faire « opérer ». Ce registre va souvent de pair avec une évocation subjective des problèmes rencontrés, expliquant l’usage plus important de la première personne du singulier chez les agriculteurs et les ouvriers. Au fur et à mesure que le revenu s’élève, apparaissent de manière plus fréquente des termes désignant des maladies : « ostéoporose », « leucémie », « lombalgie ». La façon de présenter les problèmes de santé est plus médicale ; elle est aussi plus spécifiée ou nuancée, comme le montre l’usage récurrent de certains adverbes ou adjectifs : « longtemps », « moins », « aigu-ë-s ».

TABLEAU 2

Vocabulaire spécifique utilisé pour déclarer des problèmes de santé selon le revenu du ménage, par mois et par unité de consommation (en francs)

Moins de
3 000
Valeur-test De 3 000 à 5 000 Valeur-test De 5 000 à 8 000 Valeur-test Plus de
8 000
Valeur-test
Sait 4,815 Intellectuel-le 4,029 Oeil 3,856 Audition 4,302
Mental-e 4,486 Instruction 3,622 Peut 3,387 Caractère 3,831
Jambes 3,958 Sait 3,464 Silicose 2,693 Vision 3,677
Français 3,886 Marcher 3,059 Pied 2,588 Appareillage 3,512
Lire 3,752 Timidité 3,037 Éventration 2,570 Ligaments 3,488
Écrit 3,670 Cassé-e 3,032 Ostéoporose 2,563 Préhension 3,465
Écrire 3,098 Retard 2,900 Porte 2,530 Moins 3,404
Marchent 3,085 Sortir 2,812 Comme 2,498 Leucémie 3,267
Opérer 3,085 Sais 2,775 Poids 2,488 Lombalgie 3,260
Dépression 2,804 Déficience 2,717 Malentendant 2,447 Intestinaux-les 3,096
Perforé-e 2,775 Estomac 2,638 Machines 2,440 Mobilité 3,056
Embonpoint 2,775 Congestion 2,605 Greffes 2,440 Pose 3,054
Déplacé-e 2,754 Séropositif-ive 2,605 Longtemps 2,319 Auditif-ive 2,973
Tension 2,687 Français 2,425 Travail 2,319 Aigu-ë-s 2,965
Personnes 2,545 Comportement 2,417 Pulmonaire 2,298 Troubles 2,894
Gonflent 2,523 Lire 2,337 Peut 2,282 Insuffisance 2,891
Illettré-e 2,493 Écrire 2,316 Petit-e-s 2,280 Baisse 2,733
tableau im2

Vocabulaire spécifique utilisé pour déclarer des problèmes de santé selon le revenu du ménage, par mois et par unité de consommation (en francs)

Champ : Ensemble des personnes ayant répondu à l’enquête, quelles que soient leurs déficiences.
Note : L’unité de consommation vaut 1 pour le premier adulte. Elle vaut 0,5 pour le deuxième et 0,3 pour les autres membres du ménage. L’enquête datant de 1999, la valeur monétaire exprimée représente non des euros mais des francs français.
Lecture : « Audition » est le mot le plus fortement surreprésenté dans les déclarations des personnes appartenant à des ménages au revenu supérieur à 8 000 francs (par mois et par unité de consommation).
Enquête HID, INSEE, 1999.

23 Au-delà du fait que les plus fortunés les évoquent moins souvent, il y aussi des façons différentes de parler des symptômes : du côté des bas revenus (tranches 1 et 2), on dit davantage que l’on ne « sait pas » faire telle ou telle chose. Cette façon de dire se fait plus rare dans les milieux caractérisés par des revenus plus importants, où l’on dit plutôt qu’on ne « peut plus ». Et cette opposition est révélatrice du rapport aux incapacités, lesquelles sont d’un côté rapportées à un savoir insuffisant, déficience en quelque sorte intrinsèque, et, de l’autre, imputées à une atteinte qui seraient comme extérieure au sujet, le limitant dans les facultés qu’il possédait auparavant. Il est d’ailleurs emblématique que les cadres citent fréquemment l’« inactivité »(Tableau 1). Cette analyse permet de donner un ancrage social (du côté des catégories supérieures) à la figure, décrite par Cl. Herzlich (1969), de la « maladie destructrice », dans laquelle « le sujet qui se reconnaît comme malade ressent l’inactivité, l’abandon de son rôle comme imposés » et se sent « diminué ».

24 Cette complexité de l’empreinte sociale des déclarations de santé est également frappante si l’on distingue le sexe de la personne interrogée (Tableau 3). Les termes surreprésentés dans les déclarations des hommes et des femmes désignent là encore d’abord des pathologies spécifiques à l’un ou l’autre de ces deux groupes (cancer du sein pour les femmes, de la prostate pour les hommes) ou des pathologies qui touchent très inégalement les femmes et les hommes (arthrose et ostéoporose d’une part, silicose, maladies cardiaques et respiratoires de l’autre). Pourtant, ces différences peuvent aussi être lues avec une attention marquée aux manières de dire. Les femmes expriment plus souvent un mal-être général, insistant sur les douleurs et évoquant davantage de problèmes d’ordre psychologique (« dépression », « nerfs », « peur »). Elles ne privilégient pas les termes médicaux, évoquant des problèmes diffus et difficiles à mesurer (« fatigue », « vertiges ») ou des catégories médicales peu légitimes ou sujettes à débat (« spasmophilie »). Les déclarations des hommes ne sont pas formulées en termes psychologiques, se présentent de manière plus précise, nomment plus souvent les organes en cause et insistent sur les conséquences du problème de santé (difficultés pour « parler » ou au « travail »).

TABLEAU 3

Vocabulaire spécifique utilisé pour déclarer des problèmes de santé selon le sexe

Femmes Valeur-test Hommes Valeur-test
Arthrose 11,004 Prostate 13,676
Ostéoporose 9,027 Silicose 6,098
Sein 8,198 Cardiaque 5,826
Dépression 6,692 Infarctus 5,647
Descente 5,637 Main 4,970
Fatigue 5,538 Problème 4,955
Thyroïde 5,269 Surdité 4,948
Mains 5,107 Respiratoire 4,885
Polyarthrite 5,102 Artérite 4,765
Vertiges 4,959 Amputation 4,711
Cataracte 4,892 Parler 4,345
Peur 4,558 Jambe 4,270
Incontinence 4,501 Travail 4,231
Dépressif-ive 4,213 Cardiaques 4,011
Tension 4,079 Diabète 3,850
Utérus 3,737 Gauche 3,833
Tête 3,733 Dur-e 3,742
tableau im3

Vocabulaire spécifique utilisé pour déclarer des problèmes de santé selon le sexe

TABLEAU 3

Suite

Femmes Valeur-test Hommes Valeur-test
Douleur 3,717 Audition 3,733
Organes 3,710 Handicapé-e 3,667
Sens 3,610 Comportement 3,614
Partout 3,566 Pied 3,609
Spasmophilie 3,449 Uriner 3,348
Migraines 3,379 Mental-e 3,338
Nerfs 3,301 Emphysème 3,335
Marcher 3,274 Droite 3,309
tableau im4

Suite

Champ : Ensemble des personnes ayant répondu à l’enquête, quelles que soient leurs déficiences.
Enquête HID, INSEE, 1999.

25 Différences de genre et de milieu social s’articulent cependant de manière complexe. Si l’on distingue maintenant le vocabulaire spécifique des hommes et des femmes à l’intérieur de chaque catégorie socioprofessionnelle, les écarts que nous venons de commenter sont particulièrement visibles dans les classes moyennes et populaires (employés, ouvriers, professions intermédiaires). En revanche, les termes spécifiques aux femmes cadres sont bien différents et renvoient à une logique d’expression plus proche de celle des hommes (désignation des organes et des conséquences des problèmes). Ces données viennent nourrir le constat d’une différenciation des expériences sociales selon le genre plus marquée dans les milieux populaires (Baudelot, Cartier et Detrez, 1999).

26 À ce premier niveau d’analyse, on identifie donc des systèmes d’oppositions qui permettent de structurer la diversité des déclarations de santé : registre de la maladie ou des symptômes, du pouvoir ou du savoir, du déclin ou du manque. Ces résultats renvoient aux « cultures somatiques » décrites par L. Boltanski (1971) : les membres des classes supérieures auraient une perception de leur santé plus en phase avec l’analyse médicale, maîtrisant davantage les termes techniques et repérant de façon plus précise les changements qui affectent leur corps. Mais il existe des exceptions notables, comme les ouvriers qui utilisent spécifiquement les termes médicaux de « silicose » et de « diabète », ou encore la catégorie de « handicap »(Tableau 1). En outre, l’interprétation de cet éloignement vis-à-vis du discours médical est ambivalente : doit-on penser que les classes supérieures sont soumises aux points de vue médicaux tandis que les classes populaires résisteraient davantage à la médicalisation des catégories de pensée, ou plutôt que les classes supérieures sont mieux armées pour utiliser à leur profit les médecins et leurs catégories ?

Quand les classes populaires se saisissent des catégories médicales

27 Si les ouvriers mentionnent plus que les autres catégories des termes comme « silicose » ou « diabète », c’est évidemment parce qu’ils sont plus souvent touchés par ces pathologies liées à certaines activités professionnelles et à certains modes de vie. Mais, d’une part, bien d’autres maladies ou handicaps auraient pu prétendre à cette forte surreprésentation dans le discours des ouvriers ; d’autre part, ces pathologies auraient pu être évoquées à travers leurs conséquences ou les organes touchés. Il y a donc lieu de se demander ce qu’ont de particulier ces maladies pour que ce soit la catégorie médicale elle-même qui soit spécifiquement utilisée.

28 En ce qui concerne la silicose, la reconnaissance d’une maladie professionnelle a permis à beaucoup de familles ouvrières de bénéficier d’une compensation partielle des dommages physiques mais aussi financiers entraînés par la maladie (Devinck et Rosental, 2009). Ici, c’est bien la catégorie médicale elle-même, et non uniquement ses conséquences, qui ouvre droit à une forme de reconnaissance sociale. Le cas du diabète est plus complexe car il nécessite de raisonner de manière comparative, comme l’invite à le faire la méthode du vocabulaire spécifique. Si le mot diabète est spécifiquement employé par les ouvriers, c’est aussi qu’il est particulièrement peu utilisé par les autres catégories. Cette faible utilisation semble liée au fait que le diabète est, dans l’imaginaire social, fortement attaché à l’obésité et aux milieux populaires, non seulement parce qu’il y est beaucoup plus fréquent, mais aussi parce qu’il renvoie à des comportements alimentaires réprouvés dans les milieux plus favorisés (surconsommation, en particulier de produits sucrés) (Masullo et Régnier, 2009). D’un côté, il s’agit donc d’une catégorie médicale fortement vulgarisée, que les membres des catégories populaires ont toutes les raisons de connaître puisque cette maladie les touche fréquemment et qu’elle nécessite un suivi plus ou moins contraignant. D’un autre côté, les milieux plus favorisés y sont moins souvent confrontés et sont incités à se distancier de cette catégorie partiellement infamante.

29 Ces deux exemples montrent que l’on peut raisonner en termes d’intérêts (sociaux et moraux) différentiels entre milieux sociaux vis-à-vis des catégories médicales, type de raisonnement pour lequel la méthode du vocabulaire spécifique est particulièrement adaptée. Le poids des inégalités sociales de santé se double en effet d’un jeu de distinction sociale qui attribue à certaines pathologies des connotations morales, qui entretiennent elles-mêmes, dans l’imaginaire des uns et des autres, des liaisons plus ou moins étroites avec un milieu social particulier. Les catégories médicales ont en effet la caractéristique d’être potentiellement des ressources (pour accéder à certains statuts, droits et avantages) et/ou des stigmates (qui dévaluent moralement leurs porteurs). Une catégorie donnée peut même être plutôt une ressource dans certains milieux et un stigmate dans d’autres, comme nous allons l’illustrer avec l’exemple des troubles de type Alzheimer.

30 Dans les déclarations concernant des détériorations cognitives, on retrouve à première vue (Tableau 4) des régularités déjà observées précédemment. Chez les ouvriers, on mentionne davantage les symptômes concrets entraînés par la déficience (oubli des médicaments, difficultés pour s’occuper des papiers). Du côté des personnes les plus favorisées, les déclarations font la part belle au thème du déclin des « facultés »(« altération », « baisse »).

TABLEAU 4

Vocabulaire spécifique utilisé pour déclarer des problèmes de détérioration cognitive selon la catégorie socioprofessionnelle

Agriculteurs Valeur-test Artisans, commerçants, chefs d’entreprise Valeur-test Cadres et PIS Valeur-test Ouvriers Valeur-test
Peu 2,721 Facultés 1,971 Mécanisme 1,663 Perds 2,273
Sais 2,135 Compréhension 1,475 Patronymes 1,663 Alzheimer 2,244
Perd 2,092 Concentration 1,267 Déficient-e 1,663 Maladie 1,733
Tête 1,762 Trou 1,267 Conduit 1,663 Difficultés 1,527
Choses 1,654 Tromper 1,238 Légèrement 1,663 Papiers 1,363
Légers-ères 1,467 Attention 1,238 Accidents 1,663 Accident 1,327
Perdu-e 1,238 Altération 1,663 Oubli 1,327
Faiblesse 1,663 Comprendre 1,327
Baisse 1,663 Médicaments 1,327
tableau im5

Vocabulaire spécifique utilisé pour déclarer des problèmes de détérioration cognitive selon la catégorie socioprofessionnelle

Champ : Ensemble des personnes ayant répondu à l’enquête et pour lesquelles a été codée, au moins, la déficience « perte des acquis intellectuels, troubles de la mémoire, désorientation temporo-spatiale
(démences, détérioration, etc.) ».
Note : Pour rappel, les mots sont en gras lorsque la significativité est très élevée (prob. < 1 %), sans attribut lorsqu’elle est élevée (prob. < 5 %) et en italiques lorsqu’elle est moyenne (prob. < 10 %).
Enquête HID, INSEE, 1999.

31 Il est cependant surprenant que ce soit chez les ouvriers que le terme « Alzheimer » soit surreprésenté. Le registre de la maladie serait-il ici davantage le fait des classes populaires ? Pour comprendre cette apparente inversion, il faut revenir aux inégalités sociales de santé. Le fait que les cadres parlent davantage d’un déclin progressif (« altération », « légèrement », « déficiente ») s’explique d’abord par le fait qu’ils adhèrent davantage à une logique de prévention et perçoivent plus tôt certains problèmes comme d’éventuelles pathologies, qu’il est donc légitime de mentionner dans leurs déclarations de problèmes de santé, avant même qu’une maladie d’Alzheimer ne soit diagnostiquée. C’est ce que confirme l’analyse des termes employés par les patients consultant de manière précoce dans un service neurologique spécialisé (Béliard, 2012).

32 Mais il faut également prendre en compte certaines ambivalences induites par l’histoire de la notion de maladie d’Alzheimer. D’un côté, celle-ci s’est construite, à la croisée de logiques professionnelles, médiatiques et associatives, contre la connotation de folie attachée à la notion de « démence » et à la prise en charge des personnes âgées en psychiatrie (Ngatcha-Ribert, 2007). D’un autre côté, elle a récemment connu une forte vulgarisation qui l’a amenée à désigner, dans le langage courant, un ensemble très large de pathologies associées au vieillissement. Certaines personnes ont ainsi tendance à se méfier du terme « Alzheimer » tandis que d’autres ont pu l’investir comme une façon de mettre à distance toute interprétation psychiatrique de leurs troubles. C’est le cas de Rose Vlaminck [10], rencontrée lors de l’une de nos enquêtes ethnographiques, qui se rend à 68 ans dans un service de consultation mémoire. Elle s’inquiète d’une possible maladie d’Alzheimer et décrit ses problèmes comme des « oublis » ou des « trous »(de certains mots, de numéros de téléphone). Elle établit d’emblée un lien entre ces oublis et des événements récents qui l’ont « perturbée » : la mort de son mari, une brouille avec l’un de ses fils. Mais elle n’emploie aucune qualification en termes de problèmes psychologiques et dit ne pas vouloir avoir affaire à des psychiatres, dont elle garde de mauvais souvenirs depuis des difficultés rencontrées dans sa jeunesse, au moment du décès de sa mère – difficultés qui avaient alors été qualifiées de dépression. Le cas de R. Vlaminck est représentatif de la situation d’une partie des femmes de notre échantillon, appartenant aux classes moyennes et populaires, dont les difficultés pourraient être rapprochées du registre psychologique, et pour qui l’investissement d’un diagnostic en termes de « maladie d’Alzheimer » a précisément pour enjeu d’échapper à d’autres catégorisations, et notamment au stigmate lié aux étiquettes psychiatriques (Smith, 2006). Ainsi, pour comprendre la surutilisation inattendue de la catégorie « Alzheimer » dans les milieux populaires, il faut combiner les différences de rapport aux soins et à la logique préventive, l’histoire socio-médicale de la notion et, enfin, les enjeux de distinction qui s’y rapportent, aussi bien entre catégories sociales qu’entre registres explicatifs des troubles.

Les matériaux ethnographiques

ENCADRÉ 3
Notre réflexion s’appuie sur une thèse portant sur les investissements, par les personnes concernées et leur famille, des diagnostics et des possibilités de suivis médicaux autour de la maladie d’Alzheimer. L’enquête a été menée à partir de deux services hospitaliers d’un hôpital de proche banlieue parisienne (une consultation spécialisée dans les troubles de la mémoire et un service d’urgences gériatriques). Elle a combiné l’observation des interactions entre les médecins, les patients et leur entourage, une étude des dossiers médicaux et l’établissement d’une quarantaine de monographies de familles.
Ce travail est mis en regard d’une thèse portant sur le handicap mental, qui visait à comprendre les arrangements pratiques auxquels ont recours les familles lorsqu’elles sont confrontées aux difficultés d’ordre mental d’un enfant ou adolescent. L’enquête ethnographique, qui était combinée à des observations d’établissements et des analyses statistiques, portait sur une quarantaine de familles de la région parisienne.

De la variété des configurations morales

33 C’est une tout autre configuration que l’on observe si l’on se penche sur les déficiences intellectuelles (Tableau 5). Le flou qui entoure la catégorie de retard mental autorise, selon le milieu social, des retraductions dans divers domaines : chez les ouvriers, le registre de la « scolarité » et les défaillances face aux attentes d’« autonomie » portées par l’institution scolaire notamment ; chez les agriculteurs, la difficulté à tenir ses « nerfs » ; chez les cadres, les capacités de « compréhension » et d’« abstraction ». Ce sont cette fois les artisans, commerçants et chefs d’entreprise qui sont les plus enclins à utiliser des expressions proches des catégories médicales (« syndrome », « dysorthographie »).

TABLEAU 5

Vocabulaire spécifique utilisé pour déclarer des problèmes de santé de type intellectuel selon l’origine sociale

Agriculteurs Valeur-test Artisans, commerçants, chefs d’entreprise Valeur-test Cadres et PIS Valeur-test Ouvriers Valeur-test
Bien 1,747 Handicapé-e 2,129 Compréhension 1,732 Autonome 1,725
Handicapé-e 1,576 Fier-re 1,591 Achats 1,725 Âge 1,725
Retardé-e 1,574 Logiques 1,591 Chiffres 1,725 Scolaires 1,465
Écrire 1,506 Syndrome 1,591 Argent 1,725 Je 1,331
Nerf 1,488 Adaptation 1,591 Neuro 1,725 Comportement 1,320
Nerveux-se 1,488 Dysorthographie 1,591 Cérébral-e 1,725 Scolarité 1,320
Comment 1,488 Relations 1,591 Méningite 1,725
Illettrisme 1,488 Abstraction 1,725
tableau im6

Vocabulaire spécifique utilisé pour déclarer des problèmes de santé de type intellectuel selon l’origine sociale

Champ : Ensemble des personnes ayant répondu à l’enquête et pour lesquelles a été codée, au moins, une des déficiences suivantes : « retard mental (moyen, grave, profond ou sévère) », « retard léger, déficience intellectuelle légère, troubles des acquisitions et des apprentissages, retard mental et autres troubles intellectuels », « autres troubles intellectuels (retard mental non précisé...) ».
Note : L’échantillon des personnes pour lesquelles est codée une déficience intellectuelle, dont les parents parlent souvent à leur place, est constitué pour une bonne part de jeunes. Nous utilisons donc ici l’origine sociale de la personne à travers la PCS du père plutôt que sa propre PCS.
Enquête HID, INSEE, 1999.

34 Pour comprendre ces résultats a priori étonnants, il est nécessaire là encore de faire un détour par l’histoire du secteur. Les troubles dits intellectuels ont été construits tout au long du XXe siècle par opposition aux maladies mentales. Ces dernières, relevant de la psychiatrie, sont décrites comme des altérations du psychisme qui peuvent laisser l’intelligence intacte et ne se manifestent en général qu’à l’adolescence, voire plus tard. Les troubles intellectuels sont, à l’inverse, pensés généralement comme innés, que ce soit pour des raisons génétiques, neurologiques ou médicalement indéterminées. La fréquence de l’indétermination médicale de ces limitations a entraîné des débats importants et a produit, dans le champ sociologique, de nombreuses interprétations en termes de médicalisation de l’échec scolaire des enfants des catégories populaires (Pinell et Zafiropoulos, 1978), dont le handicap mental serait en fait un « handicap socioculturel »(Sicot, 2005). L’expression de handicap mental, couramment employée et moins froidement scientifique que celle de « déficience intellectuelle », qui a été portée par la médicalisation des problèmes intellectuels au XXe siècle (Béliard et Eideliman, 2009), a le mérite de renvoyer au phénomène pris dans ses connotations sociales et morales, suscitant aujourd’hui un mélange de crainte, de dégoût et de compassion. Autrement dit, le handicap mental est pris dans une économie morale (Fassin et Eideliman, 2012) qui lui associe des normes, des valeurs, des sentiments et des émotions, lesquelles pèsent à leur tour sur les manières de penser et de se comporter avec les personnes qui en souffrent. Mêlées à des enjeux sociaux et moraux, les limitations intellectuelles et les catégories médicales qui y renvoient sont difficiles à manipuler pour les personnes s’y trouvant potentiellement confrontées. Si l’usage de catégories médicales permet d’écarter le stigmate des fondements culturels et sociaux et de déculpabiliser, au moins en partie, les parents, ces mêmes catégories comportent une dimension infamante, comme le montre l’utilisation dégradante de certains de leurs dérivés (« mongolien », voire « handicapé »).

35 Nos enquêtes ethnographiques permettent de retracer différentes stratégies qui peuvent être adoptées par les parents d’enfants présentant des retards intellectuels. Les caractérisations en termes de retard mental ou de simples difficultés scolaires ont la particularité de différencier faiblement l’enfant handicapé de ceux qui subissent un échec scolaire sans que l’on puisse déterminer de cause particulière, si ce n’est la faiblesse du capital culturel que peut lui transmettre son entourage. Pour se distinguer de cette catégorie de handicap socioculturel socialement dévalorisante, la stratégie principale consiste à imputer le retard de l’enfant à d’autres causes qu’à une mauvaise éducation ou à un manque de ressources culturelles. Or, du fait de la combinaison complexe des pathologies pouvant être responsables de retards mentaux et du champ de recherche médicale et psychologique sur ces pathologies, les diagnostics doivent être activement recherchés pour avoir une chance d’être posés, en particulier dans le cas d’anomalie génétique rare ou de dysfonctionnement neurologique récemment mis au jour. Ces efforts sont d’autant plus entrepris que l’enjeu social à se distinguer de l’échec scolaire classique est fort. C’est en particulier le cas pour les catégories sociales proches mais distinctes des catégories populaires, a fortiori pour celles dont l’histoire familiale récente est marquée par une ascension sociale aboutissant à un statut social qu’il faut d’autant plus protéger et valoriser. Ces résultats font écho (Tableau 5) à la surreprésentation d’une notion comme la « dysorthographie » chez les artisans, commerçants et chefs d’entreprise : cette catégorie neurologique récente et encore peu légitime scientifiquement reflète un effort pour donner un sens moins dévalorisant à une situation d’échec scolaire. Lors de l’étude monographique sur une école privée et hors contrat scolarisant des enfants en difficulté scolaire, nous avions également été frappés par la présence de familles faisant difficilement face aux frais de scolarité mais convaincues que leur enfant était mieux stimulé dans ce cadre et que le diagnostic de « troubles de type aphasique » posé par une neurologue associée à la structure était le bon, malgré sa faible légitimité dans le champ scientifique. L’enjeu de distinction est finalement moins aigu dans les milieux plus favorisés, qui optent plus souvent pour d’autres stratégies, comme la construction d’une « différence », qui insiste sur les domaines où l’enfant est en difficulté (la « compréhension », « l’abstraction »), mais qui souligne aussi les domaines où il excelle (la sensibilité, les relations affectives, des dons artistiques activement développés, etc.). L’ancienneté et l’ampleur du secteur du handicap en France, fruit d’alliances entre des acteurs politiques, des professionnels de santé et des représentants de familles de personnes handicapées appartenant en très grande majorité aux fractions les plus élevées de la société (Tricart, 1981), contrastent avec la lente et difficile organisation de la prise en charge des personnes âgées dépendantes, secteur séparé politiquement par une barrière d’âge – celle des 60 ans –, régulièrement critiquée mais toujours debout (Weber, 2011). Cette barrière explique en partie les différences d’usage des catégories médicales selon la déficience : le secteur du handicap offre, notamment en termes de catégories de pensée, des ressources plus attractives que le secteur de la dépendance, tout en promouvant une vision des choses qui se distingue de la seule logique médicale.

36 Au terme de l’examen de l’usage des catégories médicales selon le milieu social et le type de pathologie, l’hypothèse des cultures somatiques ne doit pas être évacuée, mais plutôt nuancée et complexifiée. D’une part, il faut raisonner en termes d’intérêts différentiels de façon à comprendre comment ces catégories médicales permettent ou non à un groupe social de se distinguer d’un autre groupe ou d’une qualification dévalorisante. D’autre part, il est nécessaire de prendre en compte l’histoire de la construction sociale et morale du champ de prise en charge du problème de santé étudié, car elles dotent ces catégories disponibles de propriétés souvent complexes, les apparentant tantôt à des ressources, tantôt à des stigmates. Les membres des PCS les plus favorisées ne sont donc pas toujours les plus prompts à s’emparer des catégories médicales, en particulier si ces dernières sont peu légitimes, stigmatisantes ou ne permettent pas de se distinguer de qualifications jugées problématiques. Un dernier élément vient encore compliquer ces jeux de distinction. Selon les problèmes de santé en cause, et pour avoir une chance de devenir disponibles dans les discours explicatifs, les catégories médicales doivent être recherchées plus ou moins activement. Les formes que prennent les « quêtes diagnostiques »(Strauss et Corbin, 1988) dépendent des caractéristiques des pathologies et de leur champ de prise en charge, mais aussi de facteurs plus privés, liés aux trajectoires sociales et aux configurations familiales des individus concernés. Une compréhension plus poussée des déclarations de problèmes de santé nécessite donc de s’intéresser aussi aux enjeux familiaux des théories diagnostiques, qui s’articulent à ceux que l’on vient de mettre en évidence.

Les enjeux familiaux des théories diagnostiques

37 Nos enquêtes ethnographiques permettent en effet de dévoiler les collectifs, essentiellement familiaux, qui figurent derrière les individus que l’analyse statistique propulse sur le devant de la scène. Nous traiterons successivement de deux enjeux collectifs majeurs des théories diagnostiques : les conflits diagnostiques qu’elles provoquent et les arrangements pratiques avec lesquels elles s’articulent. Ces enjeux nous sont apparus en comparant entre elles des monographies détaillées de familles de personnes atteintes de troubles de type Alzheimer ou faisant face à des difficultés liées au handicap mental. Nous exposerons dans cette partie deux cas, dans toute leur complexité, qui illustrent des processus bien plus généraux et dont la récurrence a été constatée dans l’ensemble des deux enquêtes.

Conflits diagnostiques et accès à la parole

38 Jusqu’à présent, nous avons tenu pour secondaire le contexte d’énonciation des déclarations (qui déclare les problèmes de santé et en présence de qui). Cette question est évidemment très importante, en particulier pour les personnes sur lesquelles pèse le soupçon qu’elles ne puissent tenir un discours cohérent sur elles-mêmes, ce qui est le cas à des degrés divers pour celles atteintes de difficultés intellectuelles ou cognitives. À première vue, cette question nous confronte à une difficulté d’analyse majeure : comment comparer entre eux les mots utilisés par les personnes directement confrontées à un problème de santé et ceux utilisés par l’un de leurs proches ? Cette difficulté peut cependant être utilisée de manière heuristique, à condition de penser les théories diagnostiques en lien avec les configurations familiales et non comme des constructions individuelles dans un face-à-face entre le malade et sa maladie.

39 Sans surprise, lorsque l’on compare les réponses sur l’ensemble de la population interrogée (Tableau 6), celles des personnes qui parlent pour elles-mêmes se distinguent par leur caractère subjectif : l’expression à la première personne est surreprésentée. Quand la réponse est donnée par quelqu’un d’autre ou avec l’aide d’autrui, les problèmes évoqués sont plus souvent d’ordre intellectuel ou mental, alors que les personnes parlant pour elles-mêmes évoquent plutôt des problèmes d’ordre physique. De façon évidente, les deux populations ne sont pas les mêmes : les personnes qui peuvent parler seules – ou plutôt qui sont jugées légitimes pour le faire dans l’interaction avec l’enquêteur INSEE et les personnes présentes au domicile au moment de l’enquête – ont moins souvent des problèmes d’ordre psychologique ou intellectuel.

TABLEAU 6

Vocabulaire spécifique utilisé pour déclarer des problèmes de santé selon le contexte d’énonciation

Le malade répond seul Valeur-test Le malade répond avec l’aide d’une autre personne Valeur-test Quelqu’un répond à la place du malade Valeur-test
Douleurs 10,299 Difficilement 5,369 Mental-e 18,073
J 8,941 Mémoire 4,658 Retard 16,951
Ai 8,844 Mental-e 4,474 Parle 12,483
Dos 8,143 Parkinson 4,413 Intellectuel-le 9,564
Arthrose 6,795 Parler 4,090 Handicapé-e 9,197
Je 6,533 Sourd-e 4,060 Mentaux-ales 8,265
Douleur 6,161 Voit 3,751 Langage 7,987
Gauche 5,887 Retard 3,746 Jeune 7,915
Genoux 5,845 Compréhension 3,668 Comportement 7,385
Colonne 5,645 Langue 3,611 Autiste 7,071
Vertébral-e 5,088 Langage 3,494 Scolaire 6,864
Épaule 4,898 Cerveau 3,456 Alzheimer 6,623
Hypertension 4,663 Bien 3,433 Trisomique 6,480
Poitrine 4,526 Lire 3,375 Moteur 6,328
tableau im7

Vocabulaire spécifique utilisé pour déclarer des problèmes de santé selon le contexte d’énonciation

Champ : Ensemble des personnes ayant répondu à l’enquête, quelles que soient leurs déficiences.
Enquête HID, INSEE, 1999.

40 Cependant, d’autres nuances significatives sont révélatrices des effets de la situation d’énonciation sur l’expression des problèmes de santé. Les personnes qui parlent pour elles-mêmes évoquent directement le symptôme (« douleur ») et les organes qui posent problème (« dos », « genoux », « colonne », « épaule », « poitrine »). Au contraire, le face-à-face entre l’enquêteur et une personne qui parle pour un tiers favorise l’emploi de termes généraux et renvoyant à des maladies : « autiste », « Alzheimer », « trisomique ». La situation où le malade et une autre personne répondent ensemble est particulièrement intéressante. Les problèmes évoqués sont globalement les mêmes que lorsque c’est un tiers qui s’exprime (problèmes mentaux notamment), mais ils ne le sont pas de la même façon : les catégories médicales se font plus rares, on est au contraire dans le registre du symptôme et des organes (« mémoire », « parler », « compréhension », « langage », « cerveau »). Tout se passe comme si la participation de la personne dont il est question interdisait une logique de l’étiquetage, l’expression froide de problèmes médicaux, et invitait à se placer sur le plan des problèmes qui se posent concrètement. Les « trous de mémoire » viennent alors remplacer le terme « Alzheimer » ou des expressions plus violentes comme « perdre la tête ». Ces logiques d’euphémisation ou au contraire d’étiquetage mettent en évidence les rapports de force qui se déploient dans la sphère familiale autour de problèmes de santé invalidants. Déterminer si une personne malade est apte à parler de ses problèmes est complexe. Cette question renvoie à la construction de la légitimité à parler et à décider pour autrui. Si l’on considère, ou si la personne considère elle-même, qu’elle ne peut répondre à l’enquêteur, qui peut jouer le rôle de porte-parole et avec quels arguments ? Ces questions nous incitent à mobiliser, pour l’interprétation de ces données, une approche micropolitique des troubles telle que l’ont développée Rorbert M. Emerson et Sheldon L. Messinger (1977), en appliquant leur raisonnement aux interactions familiales. Il s’agit en effet de comprendre comment se répartit le pouvoir de définir la situation et de l’énoncer, voire de monopoliser l’accès légitime à la parole sur les troubles d’une personne.

41 Le cas de Flora Langrin est exemplaire des enjeux que recouvre l’élaboration de théories diagnostiques concurrentes. L’une des particularités de ce cas est d’offrir une étonnante diversité de théories diagnostiques, y compris au sein de l’entourage proche. Cette situation résulte, d’une part, de l’indétermination forte du handicap de F. Langrin sur le plan médical, d’autre part, du lien potentiel entre ses difficultés et la séparation de ses parents. Dans d’autres cas que nous avons étudiés, les divergences portent sur les conséquences des principes d’éducation mis en œuvre (conflit entre la mère et la grand-mère d’une enfant sur l’origine des troubles du comportement, liés selon la seconde à une éducation trop laxiste) ou encore sur l’origine neurologique ou psychologique de troubles (conflit entre une mère – qui investit fortement un diagnostic neurologique incertain et la méthode de rééducation associée – et un oncle – qui critique cet investissement mobilisant les grands-parents au détriment de ses propres enfants et qu’il juge inutile) (Béliard et Eideliman, 2009). Le handicap de F. Langrin, lui, n’a jamais été diagnostiqué par le corps médical. Il est pourtant conséquent puisqu’à l’âge de 17 ans elle ne sait toujours ni lire, ni écrire et ne peut rester seule ni à la maison, ni à l’extérieur. Elle ne présente cependant aucune marque physique particulière, comprend assez bien ce qu’on lui dit et parle de manière convenable. Elle est née un mois avant terme avec une luxation de la hanche, a dû subir plusieurs opérations et passer de longs mois à l’hôpital, plâtrée. Contre l’avis des spécialistes rencontrés, sa mère est persuadée que ces premières années de vie difficiles, conjuguées à la séparation concomitante de ses parents, sont pour beaucoup dans le handicap, ou plutôt la « différence »(puisque c’est le mot qu’elle emploie le plus volontiers) de sa fille, même si elle admet qu’elle était sûrement « à la base différente ». D’autres membres de l’entourage sont sur la même ligne, en particulier le frère aîné de F. Langrin, qui accuse même la nouvelle compagne de son père d’être à l’origine des difficultés, du fait de son rôle dans la séparation de ses parents. À l’inverse, cette dernière, mais aussi la grand-mère paternelle de Flora, penchent pour l’existence d’une anomalie génétique non encore découverte et excluent une quelconque influence de la séparation de ses parents sur son état de santé. Quant au père de Flora lui-même, il reste extrêmement flou, n’excluant aucune possibilité et concentrant ses efforts sur le maintien de relations non conflictuelles avec les uns et les autres.

42 Dans le droit fil de travaux anthropologiques sur la maladie, comme ceux de Sylvie Fainzang (1988), ce cas montre combien les qualifications médicales sont prises dans des enjeux qui débordent le cadre des problèmes propres à la personne sur qui elles portent. Ici, l’affrontement de théories diagnostiques a aussi pour but de peser sur les relations familiales. Du côté de la mère et du frère de F. Langrin, la perception de cette différence à partir d’hypothèses psychologiques mettant la séparation de ses parents au cœur du problème est aussi une façon de refuser la nouvelle vie du père et de le pousser à maintenir un engagement maximal envers son ancienne famille, en jouant notamment sur sa culpabilité. Du côté de ce dernier, une attitude de résistance discrète lui permet de se partager entre deux familles, entre lesquelles il réduit au maximum les échanges. Il reste un père présent pour Flora, mais construit parallèlement son rôle de père et de conjoint dans sa nouvelle famille, à laquelle il intègre sa fille par intermittence.

43 Dans ce type de situation, les déclarations recueillies lors de l’enquête HID ne sont que l’une des versions qui circulent dans l’entourage à propos des troubles de la personne, et sont donc le produit d’une micropolitique familiale – même si ces rapports de force peuvent être en partie contrecarrés dans la pratique. La personne ciblée par le questionnaire doit être présente au moment du passage de l’enquêteur. Or les membres de l’entourage qui ont le plus de chances d’être présents ne sont pas forcément ceux qui ont le plus de pouvoir. L’enquête auprès des personnes atteintes de troubles de type Alzheimer a ainsi mis en évidence la récurrence de situations où une personne âgée, de plus en plus dépendante, est assistée quotidiennement par une autre, dont le statut reste flou, mais qui agit comme un nouveau conjoint. Ainsi, grâce à leur connaissance quotidienne de la personne aidée, des personnes appartenant à la « quasi-parenté » peuvent se sentir légitimes pour répondre à un questionnaire, tandis qu’elles seront évincées lors de moments de décision plus officiels, chez le médecin ou davantage encore chez le notaire (Weber, Gojard et Gramain, 2003).

Théories diagnostiques et arrangements pratiques

44 Le cas de F. Langrin montre aussi combien les théories diagnostiques s’articulent aux enjeux d’organisation familiale au quotidien. Au-delà du fait de savoir qui participe, à quel degré et de quelle façon, à l’accompagnement et aux soins de la personne considérée comme dépendante, les mots employés pour décrire ses problèmes sont aussi porteurs d’un éventail de possibles concernant les modes de prise en charge ou les organisations domestiques, que nous regroupons sous l’expression « arrangements pratiques », considérés comme acceptables. De ce fait, si la situation présente influence la manière de penser et d’énoncer les problèmes de santé, nous faisons l’hypothèse que l’anticipation des solutions de prise en charge potentielles pèse aussi de tout son poids dans le processus complexe d’élaboration des théories diagnostiques.

45 L’enquête HID de 1999, bien qu’elle ne porte que sur des personnes vivant à domicile, montre que les déclarations varient fortement en fonction de la forme d’aide humaine déclarée, ce qui donne un indice des relations causales complexes existant entre les deux. Ainsi, pour les personnes identifiées comme ayant une détérioration cognitive, les modes de prise en charge à domicile s’accompagnent de vocabulaires spécifiques différents (Tableau 7).

TABLEAU 7

Vocabulaire spécifique utilisé pour déclarer des problèmes de détérioration cognitive selon le type d’aidants

Aucun aidant déclaré Valeur-test Aidants familiaux uniquement Valeur-test Au moins un aidant professionnel Valeur-test
Mémoire 2,550 Cerveau 3,145 Sénile 3,041
Légers 1,963 Maladie 1,696 Comprend 2,595
Petit-e 1,963 Manque 1,493 Désorientation 2,409
Concentration 1,953 Difficultés 1,493 Intellectuel-le-s 2,409
Trou 1,953 Oubli 1,314 Acquis 2,305
Tout 1,723 Lenteur 1,314 Démence 1,995
Légère 1,653 Nombreux-ses 1,314 Tête 1,987
Choses 1,600 Immédiat-e 1,314 Repères 1,643
Perdu-e 1,643
Perd 1,599
Alzheimer 1,394
tableau im8

Vocabulaire spécifique utilisé pour déclarer des problèmes de détérioration cognitive selon le type d’aidants

Champ : Ensemble des personnes ayant répondu à l’enquête et pour lesquelles a été codée, au moins, la déficience « perte des acquis intellectuels, troubles de la mémoire, désorientation temporo-spatiale (démences, détérioration, etc.) ».
Enquête HID, INSEE, 1999.

46 On retrouve l’opposition entre des problèmes exprimés selon la logique du symptôme autour des capacités de « mémoire » et de « concentration » du côté de ceux qui ne déclarent aucun aidant et l’utilisation de catégories médicales (« désorientation », « démence », « Alzheimer ») et d’expressions violentes (« sénile », « perd » la « tête ») du côté de ceux qui déclarent au moins un aidant professionnel. Entre ces deux extrêmes, pour les personnes aidées uniquement par leur famille, on emploie plus souvent le terme « maladie » ou « cerveau », en prenant davantage soin de différencier l’individu de sa maladie. Ces séries de termes renvoient bien sûr une nouvelle fois pour partie à des différences de degré dans la maladie et à des contextes d’énonciation divers. Mais il est impossible de distinguer jusqu’au bout ces différents éléments qui forment système : pour faire intervenir des professionnels, il vaut mieux penser et décrire la situation en des termes plus médicaux que lorsque l’on veut maintenir une autonomie, quand bien même celle-ci reposerait en partie sur une fiction et un soutien domestique de tous les instants (Hennion et Vidal-Naquet, 2012).

47 Cet enchevêtrement de logiques est bien visible dans le cas de René Moulin, ancien ouvrier, qui reçoit, à l’âge de 83 ans, un diagnostic de maladie d’Alzheimer dans une consultation spécialisée. Cet exemple montre à quel point peuvent être dissociées l’opération de repérage des comportements anormaux et la qualification du problème en utilisant ou non les termes médicaux. Huguette Delair, fille de René Moulin issue d’un premier mariage, inspectrice à l’Éducation nationale, donne une description des troubles de son père proche du point de vue médical (elle parle d’un déclin progressif, d’un changement de caractère), alors que la récente compagne de R. Moulin, Denise Marielle, ancienne dactylo, donne une description de la situation difficilement appropriable par les médecins qui établissent le diagnostic d’Alzheimer. Pourtant, c’est D. Marielle qui s’est inquiétée à propos d’une possible maladie d’Alzheimer (et elle reprend à son compte le diagnostic posé par les médecins) alors que H. Delair tire des conclusions opposées, rejetant l’idée de maladie (lors de l’entretien réalisé à son domicile), mettant en doute le diagnostic médical d’Alzheimer et qualifiant de normale l’évolution de son père. Elle développe la théorie d’un vieillissement différent selon les personnes, leur caractère, leur histoire professionnelle, leur intelligence, théorie appuyée sur la comparaison entre son père et son beau-père, qui, à 91 ans, est encore extrêmement actif, et a été un entrepreneur beaucoup plus intellectuel que son père. Cette élaboration est liée aux trajectoires sociales des deux femmes, mais aussi à des rapports de force entre elles quant aux anticipations des décisions de prise en charge. Pour D. Marielle, qui souffre d’être la seule à s’occuper au quotidien de R. Moulin, mettre H. Delair devant un diagnostic de maladie grave et dégénérative, c’est essayer de l’obliger à s’investir. Le diagnostic de maladie d’Alzheimer est à l’inverse difficilement acceptable pour H. Delair, qui cherche à se désengager de sa prise en charge, tout en évitant un placement en maison de retraite. L’élaboration de théories diagnostiques différentes est donc à comprendre comme la production de définitions de la situation concurrentes, ouvrant sur des perspectives de prise en charge elles aussi opposées. Dans l’éventail de situations ayant fait l’objet de notre enquête, on a ainsi pu observer comment se cristallisent des associations entre définition du problème de santé et solution appropriée. Ces associations sont relativement indépendantes des énoncés des médecins et varient d’ailleurs fortement selon les familles : le diagnostic d’Alzheimer est tantôt, comme dans le cas de R. Moulin, interprété comme impliquant un nécessaire changement de prise en charge, tantôt investi comme un moyen de mettre en place un suivi médical susceptible de prolonger la situation existante.

48 C’est sans doute l’enquête ethnographique qui permet de saisir le mieux la complexité des enjeux, notamment familiaux, qui entourent la construction des théories diagnostiques. Les déclarations recueillies dans l’enquête HID en portent la marque, mais en filigrane. Inversement, l’influence des caractéristiques sociales sur les manières de concevoir et d’exprimer les problèmes de santé peut être sentie lors d’une enquête de terrain, mais il est alors très difficile de la démêler des rapports de pouvoir et elle ne peut jamais être aussi clairement mise en évidence qu’au travers d’un traitement statistique. Aussi la combinaison de méthodes ethnographiques et statistiques est-elle seule à même de mettre en évidence les trois facteurs pesant de tout leur poids sur les formulations des problèmes de santé : les appartenances sociales, la situation d’énonciation et les enjeux de pouvoir dans lesquels elles s’insèrent.

49 Si les données en clair des premières questions de l’enquête HID offrent au sociologue de la santé une occasion exceptionnelle d’entrer dans les raisonnements profanes à grande échelle, celui-ci peut aussi rapidement déchanter en découvrant la complexité infinie de ce matériau hétéroclite où tout semble varier en même temps : les problèmes de santé, les manières de les percevoir, de les dire, et leur contexte d’énonciation. Deux chemins tentants s’offrent alors à lui pour simplifier et opérer un tri salutaire dans ce matériau sociologique trop riche. Le premier conduit à refaire le geste des médecins-recodeurs qui ont nettoyé le fichier des déficiences, c’est-à-dire à éliminer le contexte et à passer d’une logique de déclaration individuelle à une logique de classification des déficiences. Après un important travail, les individus, au sens statistique du module A de l’enquête, n’étaient plus des personnes, mais des déficiences, partagées par un grand nombre d’individus, cette fois-ci au sens commun. Le sociologue a cependant tendance à s’engager sur le second chemin et s’empresse d’ailleurs de retransformer le module A en faisant réapparaître des individus éventuellement affectés d’une ou plusieurs déficiences et à comparer des manières de dire les troubles selon les appartenances sociales. C’est ainsi qu’au début des années 1970, L. Boltanski met en lumière l’existence de cultures somatiques, qui ordonnent les rapports au corps en fonction de la position sociale. Cette simplification présente de nombreux avantages, en particulier celui de mettre l’accent sur les liens complexes qui unissent représentations et comportements en matière de santé, tout en éclairant les logiques des interactions entre médecins et patients. Les données de l’enquête HID permettent de prolonger cette approche, en distinguant l’expression de symptômes, privilégiée par les classes populaires, et l’expression de maladies, plus courante dans les classes supérieures.

50 Cette avancée importante de la sociologie de la santé peut pourtant être dépassée aujourd’hui, justement parce que son caractère novateur s’est estompé et que l’existence de liens entre milieux sociaux et représentations de santé est devenue un acquis sociologique. Lorsque l’on entre plus avant dans les détails, on découvre rapidement qu’il n’est pas vrai que les ouvriers sont tous réticents à utiliser les catégories médicales et que les cadres sont toujours férus de diagnostics. Les exceptions sont nombreuses, ce qui n’est pas rédhibitoire en soi pour une théorie qui ne prétend pas rendre compte de tous les cas particuliers ; on peut donc les traiter comme telles et les laisser de côté, mais on peut aussi les prendre au sérieux et les faire parler. Le domaine des troubles des fonctions supérieures (problèmes intellectuels, psychiques et cognitifs) est particulièrement intéressant en la matière, non seulement parce que sa complexité permet de poser de nouvelles questions, mais aussi parce qu’il fait apparaître le rôle du contexte d’énonciation à travers la question de la légitimité à parler, pour soi-même et pour autrui. En prenant l’exemple du handicap mental et des troubles de type Alzheimer, nos analyses suggèrent que, pour aller plus loin dans la compréhension des logiques individuelles, d’autres facteurs doivent être pris en compte, en particulier la construction sociale et morale des pathologies, les configurations de prise en charge propres à chaque secteur médical ou médicosocial, et, enfin, les configurations familiales qui font varier les enjeux liés aux arrangements pratiques.

Notes

  • [1]
    Arthur Kleinman a montré que l’on pouvait reconstituer, pour un individu et pour un épisode donnés de maladie, un « modèle explicatif de la maladie »(explanatory model of illness), c’est-à-dire la façon dont l’individu conçoit et se représente les causes de sa maladie, son moment d’apparition et ses symptômes, son évolution possible et les traitements adaptés.
  • [2]
    Les enquêteurs étaient vivement encouragés à interroger directement la personne appartenant à l’échantillon de l’enquête et à n’accepter de réponse de la part d’une autre personne que si la première était elle-même inapte à répondre.
  • [3]
    Cette double question initiale a été abandonnée dans l’enquête « Handicap-Santé Ménages » (qui a succédé en 2008 à l’enquête HID). Avant tout pensée comme un moyen de coder les maladies, ses résultats n’ont pas été jugés satisfaisants. À notre connaissance, elle n’a jamais été exploitée pour elle-même.
  • [4]
    Les réponses présentées ici sont strictement identiques aux données de l’enquête, à la différence près que nous avons corrigé les fautes de frappe.
  • [5]
    La Classification internationale des handicaps (CIH), qui s’appuyait sur les travaux de Ph. Wood, avait été adoptée par l’OMS en 1980, et en France en 1988. Elle a été remplacée en 2001 par la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF).
  • [6]
    Dans la Classification internationale des handicaps, la déficience est caractérisée par « toute perte de substance ou altération d’une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. ». L’incapacité est caractérisée par « toute réduction (résultant d’une déficience) partielle ou totale, de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans des limites considérées comme normales pour un être humain ». Le désavantage « résulte pour un individu donné d’une déficience ou d’une incapacité qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle normal (en rapport avec l’âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels) »(Classification internationale des handicaps, OMS, 1980).
  • [7]
    Ces difficultés, explicitement mentionnées dans le rapport du codage de l’enquête HID Domicile, se sont notamment traduites par des désaccords entre recodeurs qui n’ont pu être entièrement réglés.
  • [8]
    Dans cet article devenu classique, L. Boltanski montre comment, selon la classe sociale à laquelle on appartient, on ne perçoit pas de la même façon les sensations corporelles et donc morbides, notamment parce qu’on ne les nomme pas selon les mêmes catégories. Dans les classes supérieures, la proximité avec les catégories médicales est plus forte, à la fois parce que le médecin et son patient partagent une même culture somatique, mais aussi parce que le médecin hésite moins à partager son savoir, comme l’a récemment démontré en détail S. Fainzang (2006).
  • [9]
    Une exploitation de l’enquête HID s’appuyant à la fois sur le recodage de cette question ouverte et sur une autre question, portant sur la difficulté à suivre une conversation, a, au contraire, montré que la déficience auditive touche plus les ouvriers et les agriculteurs que les cadres (Sander, Lelièvre et Tallec, 2007).
  • [10]
    Les noms utilisés pour désigner les personnes rencontrées lors de nos enquêtes ont tous été modifiés. Mme Vlaminck a été ouvrière dans la couture puis femme de service dans un hôpital. Son mari, ancien ouvrier avec qui elle a eu trois enfants, est décédé.
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Français

Les déclarations de problèmes de santé recueillies en toutes lettres dans l’enquête nationale « Handicaps-Incapacités-Dépendance » de 1999 donnent accès à la multitude des manières de les énoncer. Une analyse textuelle de ces données permet de montrer que les déclarations varient en fonction du milieu social, illustrant la notion de culture somatique forgée par Luc Boltanski. Il est cependant possible d’aller au-delà de ce premier constat et de montrer que ces manières de dire sont indissociablement des manières de penser la maladie, appelées ici théories diagnostiques. En prenant les exemples du handicap mental et des troubles de type Alzheimer, cet article souligne l’intérêt de prendre en compte d’autres facteurs, en particulier la construction sociale et morale des pathologies, les configurations de prise en charge propres à chaque secteur médico-social, mais aussi les configurations familiales qui font varier les enjeux liés aux modes d’organisation quotidienne.

Mots-clés

  • SANTÉ
  • HANDICAP
  • DÉPENDANCE
  • FAMILLE
  • ANALYSE STATISTIQUE TEXTUELLE
  • ETHNOGRAPHIE
Deutsch

Die Krankheit benennen. Diagnostische Theorien und Gesundheitsprobleme

Die Aussagen von Gesundheitsproblemen, die Wort für Wort in der nationalen Umfrage„ Handicaps-Incapacités-Dépendance “(Behinderungen-Arbeitsunfähigkeit-Abhängigkeit) aus dem Jahre 1999 gesammelt wurden, gestatten den Zugang zu einer Vielzahl von Aussagenmöglichkeiten dieser Gesundheitsstörungen. Eine textuelle Analyse dieser Daten zeigt, daß diese Aussagen in Abhängigkeit vom sozialen Milieu unterschiedlich sind und somit den Begriff der somatischen Kultur, wie ihn Luc Boltanski definiert hat, illustrieren. Es ist jedoch möglich über diese Eingangsfeststellung hinaus, zu zeigen, daß diese Aussageweisen eng mit den Denkweisen der Krankheit zusammenhängen, was hier mit Diagnostiktheorien bezeichnet wird. Am Beispiel der geistigen Behinderung und der Störungen wie Alzheimer, unterstreicht der Aufsatz, wie vorteilhaft es ist, andere Faktoren zu berücksichtigen, besonders die soziale und moralische Konstruktion der Pathologien, die Konfigurationen für die Übernahme entsprechend jedem medizinisch-sozialen Sektor, aber auch die familiären Konfigurationen, durch die sich die Fragen zu den täglichen Organisationsfragen unterscheiden.

Wörter Schlüssel

  • GESUNDHEIT
  • BEHINDERUNG
  • ABHÄNGIGKEIT
  • FAMILIE
  • TEXTUELLE ANALYSE
  • ETHNOGRAPHIE
Español

Las palabras para los males. Teorías diagnósticas y problemas de salud

Las declaraciones de los problemas de salud recopiladas explícitamente en la encuesta nacional « Handicaps-Incapacités-Dépendance » de 1999 nos permiten acceder a la multitud de maneras de expresar estos trastornos. Un análisis textual de estos datos nos permite mostrar que las declaraciones varían en función del medio social, ilustrando la noción de cultura somática inventada por Luc Boltanski. Sin embargo, se puede ir más allá de esta primera constatación y mostrar que estas maneras de comunicar son indisociablemente las maneras de pensar la enfermedad, denominadas aquí teorías diagnósticas. Tomando los ejemplos del minusválido mental y de los trastornos de tipo Alzheimer, este artículo destaca el interés de tomar en cuenta otros factores, en particular la construcción social y moral de las patologías, las configuraciones de asumir la responsabilidad propias a cada sector médico-social, como también las configuraciones familiares que hacen variar los objetivos ligados a los modos de la organización cotidiana.

Key Words

  • HEALTH
  • DISABILITY
  • DEPENDENCE
  • FAMILY
  • STATISTICAL ANALYSIS OF TEXT
  • ETHNOGRAPHY

Palabras claves

  • SALUD
  • MINUSVÁLIDO
  • DEPENDENCIA
  • FAMILIA
  • ANÁLISIS ESTADÍSTICO TEXTUAL
  • ETNOGRAFÍA

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES

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Aude Béliard
Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société (CERMES3) Université Paris Descartes Centre universitaire des Saints-Pères Bâtiment Jacob 45, rue des Saints-Pères 75270 Paris cedex 06
aude.beliard@parisdescartes.fr
Jean-Sébastien Eideliman
Centre de Recherche Individus, Épreuves, Sociétés (CeRIES) Université Lille 3 Domaine universitaire du Pont de bois BP 60149 59653 Villeneuve d’Ascq cedex
jean-sebastien.eideliman@univ-lille3.fr
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Mis en ligne sur Cairn.info le 20/08/2014
https://doi.org/10.3917/rfs.553.0507
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