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Journal français de psychiatrie

2007/4 (n° 31)

  • Pages : 52
  • ISBN : 9782749208947
  • DOI : 10.3917/jfp.031.0011
  • Éditeur : ERES

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Ce mot, d’origine anglaise, désignait au départ le hand in cap, à savoir des jeux dans lesquels des objets de valeurs différentes étaient disposés dans un chapeau, le hasard élisant le gagnant en dépit de tout autre paramètre. Ce sens a dérivé et s’est ensuite attaché aux courses hippiques, dans lesquelles il s’agissait d’égaliser les chances des concurrents en imposant aux meilleurs de porter un poids plus grand ou de parcourir une distance plus longue. C’est par ce biais sémantique que ce mot a fait son entrée dans notre langue. Par extension le terme s’appliquera peu à peu à d’autres sports (fin du xixe siècle), puis par métonymie se dira de tout désavantage imposé dans une épreuve à un concurrent de qualité supérieure. Il s’agit d’une entrave, d’une gêne, puis d’une « infériorité momentanée » en parlant d’une collectivité par rapport à une autre (années 1960).

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Dans le même temps, « handicap » a pris la valeur sociale de handicapé, issu de la notion sportive, il désigne une personne mise en état d’infériorité. C’est en 1957 que l’on parle pour la première fois de « travailleur handicapé » ; le terme, s’il tend à remplacer celui d’infirme, en élargit aussi le champ. Il est devenu très courant, comptant parmi les euphémismes sociaux masquant des réalités pénibles (mal-voyant…).

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Une nouvelle loi portant sur le handicap a été votée il y a deux ans. Intitulée « loi pour l’égalité des chances et de la réussite », il est intéressant de noter, en préalable, que la notion d’égalité y est mise en exergue. Nous sommes donc dans une asymétrie avec l’étymologie même du terme « handicap ». En effet, au départ, le hand in cap se basait sur l’inégalité et le hasard : on gagnait un objet sans autre procès que celui de la chance et du tirage. Quand les chevaux les meilleurs étaient alourdis ou pénalisés, aucun n’était l’égal de l’autre. S’est opéré un véritable changement de position dans lequel le réel n’est en définitive plus pris en compte puisque le porteur de handicap doit tout faire comme les autres, porter lui-même cette charge et l’assumer !

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Il arrive ainsi aujourd’hui, lorsqu’un élève handicapé débute sa scolarité dans une école, que les parents d’autres élèves viennent se plaindre craignant que leur enfant, bon élève, pâtisse de la présence de cet élève handicapé avec le leur : celui-ci serait alors « tiré par le bas » par le handicap et ne permettrait pas au groupe d’avancer rapidement… L’égalité des chances tend à se réaliser par des aménagements, des prises en charge qui peuvent paraître comme l’exigence d’éradication d’un trouble.

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Ne travaillons-nous pas comme pour tout autre à l’accessibilité de l’école pour ces enfants, avec ce qu’ils sont ?

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Et c’est là tout le paradoxe de la situation : on n’a jamais autant parlé de handicap. La dernière campagne présidentielle et le débat qui eut lieu en sont un bel exemple, cependant que le sujet dit handicapé a de plus en plus de mal à se faire entendre. Il s’agit souvent, sans doute avec de bonnes intentions et aussi, ne l’oublions pas, de belles avancées et réussites, de niveler l’ensemble d’une population.

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La plupart des élèves que je suis sont fréquemment objectivés, ramenés à leur statut de déficient visuel comme une fin en soi par certains professionnels, voire leurs familles et leur entourage.

La nouvelle loi traitant du handicap

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La loi n° 2005-102 du 11 février 2005, intitulée « Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », aujourd’hui plus rapidement dénommée par le ministère de l’Éducation nationale « Loi handicap », est une loi cadre de plus de quatre-vingt-dix pages. Elle concerne, en raison de son ambition et de la refonte qu’elle désire instituer, non seulement l’ensemble du champ éducatif mais tout autant une grande partie du champ médical que paramédical et thérapeutique.

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Le handicap est mis en avant avec cette idée phare : puisque les personnes handicapées – le texte préférera d’ailleurs dire « présentant un handicap » – ont les mêmes droits que tout un chacun, un enfant handicapé peut et devra le plus souvent possible aller à l’école dans son quartier avec les autres enfants de sa classe d’âge.

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Nous sommes face à un signifiant maître aujourd’hui omniprésent : l’égalité. Celui-ci est assorti d’un autre grand terme : la compensation. Il faudrait donc apporter le bon objet qui permettrait de compenser le handicap. Or, à force de vouloir l’égalité, la compensation, le système génère une formidable machine à exclusion. Se resserre en effet l’étau qui désigne des catégories d’enfants, de plus en plus tôt, comme handicapés.

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Si ce problème se pose pour les enfants handicapés sensoriels, que dire des enfants dont les difficultés se situent avant tout sur le plan psychique ? Qu’est-ce que cela peut bien vouloir dire de scolariser un enfant dit autiste dans son quartier avec les enfants de son âge ? La réalité du terrain est à leur égard assez féroce. Ils sont les « parents pauvres » au sein des attributions et des considérations politiques. Par exemple, lors des commissions d’attribution de matériel et d’auxiliaire de vie scolaire, la priorité est donnée quasi systématiquement aux handicaps sensoriels ; « les troubles des fonctions cognitives » doivent se satisfaire d’une deuxième place.

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Les conseils généraux sont, à présent, seuls juges ou presque, cependant que lieux de soins et d’enseignement sont cantonnés de plus en plus à un rôle de prescription ou d’application des décisions administratives.

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En incitant, voire en instituant ce qui est appelé « l’inclusion scolaire », le législateur entend poser les bases de changements radicaux. Exit, quoique partiellement, les instituts et écoles spécialisées au profit de l’école « du coin de la rue ». Cette loi s’accompagne bien évidemment de nombreux volets encadrant la présence de ces élèves dans les établissements scolaires et ailleurs. Pour nous résumer, disons que chaque département se dote d’une Maison départementale des personnes handicapées (mdph), laquelle, par le biais de commissions, traite l’ensemble du parcours d’une personne handicapée. Pourquoi parler de changements radicaux ? Parce que, peu à peu, le handicap va donc être présent à tous les niveaux de la scolarité, de la petite section de l’école maternelle à la terminale puis à l’université.

Sur le terrain

Compensation

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Le service de soins peut, sans même y prêter attention, estimer parfois les besoins de l’enfant sans considérer réellement ni sa demande ni celle de sa famille. Ce fut le cas d’une élève de collège : après deux pénibles années durant lesquelles il restait difficile de rentrer en relation tant avec elle qu’avec sa famille, tout travail s’est arrêté à sa demande. Nous n’avons jamais entendu cette jeune fille et avons bien souvent forcé considérablement sa demande, ses réserves et sa volonté de plus en plus affichée de ne pas « traiter » son handicap visuel ; elle en faisait son affaire, quitte à mettre son parcours scolaire entre parenthèses.

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Il est ainsi arrivé à plusieurs reprises que l’on envisage de ne plus suivre des élèves dans le service dans lequel je travaille, parce qu’ils n’étaient pas uniquement déficients visuels mais présentaient un profil qui ne pouvait a priori coller avec nos exigences !

Technicité pour compenser

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Nous touchons ici à la question de la technique face au handicap : de plus en plus de professionnels se replient sur la technicité de leur mission. Le handicap est pris comme un besoin de soins, il faut qu’il soit soignable, qu’il puisse être l’objet des soins à prodiguer. N’assiste-t-on pas à une polarisation d’un handicap en lieu et place du sujet ?

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Ne l’oublions pas, le handicap n’est pas une maladie et ne nécessite pas forcément un soin au sens où nous l’entendons de plus en plus. En tant qu’enseignant, je dois sans cesse renvoyer les équipes pédagogiques à ce constat : nous est-il nécessaire, à nous pédagogues, de connaître avec exactitude la nature de la pathologie de l’élève avec lequel nous devons travailler ?

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Le handicap, dans ce qu’il représente de gêne pour l’élève, nous intéresse bien plus. Nous avons en face de nous des sujets qui attendent que nous les accompagnions sur le chemin des apprentissages en fonction de ce qu’ils sont et sans trop prendre en considération les déficits de chacun. Comment une classe pourrait-elle fonctionner autrement ?

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La distinction, la frontière entre pathologie et handicap est parfois si ténue qu’il devient aujourd’hui bien ardu d’y voir clair. En effet, le poids de la science est devenu si considérable qu’il nous paraît incongru de remettre en cause ce qui se pose souvent somme un état de fait.

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Cependant, en quoi la cécité relèverait-elle d’une pathologie ? La famille des « dys » est-elle bien à mettre dans le champ du handicap et si oui, dans quelle mesure ?

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N’oublions pas, si nous nous arrêtons un moment sur le cas de la cécité, que si pathologie il y a, elle serait avant tout dans le pathos. La souffrance supposée que la société attribue aux aveugles est omniprésente. D’ailleurs, combien de fois n’ai-je entendu d’adultes dire, parfois sous le nez des enfants aveugles concernés : « Oh ! Le pauvre ! »

Rôle et place du diagnostic médical dans la reconnaissance du handicap, voire du sujet…

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Je travaille depuis deux années avec G., presque 14 ans. Il est au collège dans une classe spécialisée, une unité pédagogique d’intégration (upi). Il suit, conjointement à sa scolarité dans cette classe, une grande partie des cours d’une sixième ordinaire. Il souffre de troubles neurovisuels et a fait l’objet depuis sa petite enfance de nombreuses investigations médicales, lesquelles ont donné lieu à nombre de diagnostics : retard mental avéré, troubles de la relation mère-enfant, dyspraxies, épilepsie…

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Lorsque nous accueillons sa famille pour la première fois, sa mère dit, cherchant une pointe d’humour : « À part le vétérinaire, il a vu à peu près tous les spécialistes ! »

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Durant la première année, je découvre un élève certes en difficulté mais cherchant à bien faire et ayant peu à peu développé de sacrées compétences en dépit des pronostics établis. Petit à petit, la famille se livre et nous parvenons à leur faire entendre le besoin pour G. d’une structure spécialisée comme l’upi, alors qu’ils étaient au départ partisans farouches de la poursuite d’un circuit « ordinaire ». Après une année au collège, G. ira finalement en quatrième en segpa (enseignement adapté et porté sur une préprofessionnalisation) car la sixième ordinaire lui était manifestement trop difficile !

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Pourquoi exposer cette situation ? Elle illustre un double constat : cette famille, au départ très demandeuse d’aides et de solutions techniques, a su, progressivement, entendre une autre approche où ce jeune homme n’était plus un objet médical à soigner mais une personne à considérer dans sa globalité. Nous avons su aussi, du moins deux membres de l’équipe, gagner leur confiance puis nous en montrer dignes. Personnellement, et de ma place d’enseignant spécialisé, j’ai toujours circonscrit le discours médical en dehors de ma pratique et de mes échanges avec cette famille. Ainsi, lorsque cette année il a fallu aborder la délicate question de l’orientation à venir de G., et donc verbaliser les difficultés et les limites réelles de cet élève, la famille a répondu : « Oui, mais les médecins nous ont expliqué que son épilepsie pouvait disparaître avec la venue de la puberté ; nous aimerions donc attendre ce moment avant de lui faire abandonner une cinquième normale afin de ne pas le priver d’une chance de réussite. » Ou encore : « Maintenant que l’on sait ce qu’il a (par rapport au dernier diagnostic), on va faire ce qu’il faut… »

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G. souffrait de plus en plus de cette scolarité « normale » ; il semblait quelquefois proche de l’implosion, travaillant énormément pour obtenir des résultats médiocres, voire catastrophiques. Mais la médecine promettait une rémission possible, paradoxale hypothèse, proche d’un acte magique : l’épilepsie disparue laisserait la place à un autre G., lavé de ses failles !

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Le second constat autour de ce cas est cette fois-ci tourné sur la réaction des professionnels du service dans lequel j’exerce. Alors même que ce jeune homme travaillait avec deux d’entre nous, une autre partie de l’équipe a rapidement fait remonter le fait que nous ne devions pas travailler avec lui, « il ne relevait pas des compétences de notre service ». Il fallait des investigations neurologiques et une réorientation vers un autre service. Sans entrer dans le détail, il faut savoir que le parcours de cet enfant et de cette famille n’avait été que cela, des réorientations vers d’autres lieux, car G. semblait « ne jamais entrer dans les cases ».

Dans le champ social et… politique !

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Notons qu’il y a quelque temps, Madame Royal, invitée au journal télévisé, proposait à l’ensemble des familles d’enfants handicapés d’aller le plus rapidement possible inscrire leurs enfants dans l’école la plus proche de chez eux afin de « mettre le nouveau président de la République face à ses responsabilités ». Le fond politique de cette déclaration importe peu, il s’agit bien plus de remarquer à quel point la question du handicap envahit peu à peu la scène médiatique.

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Dans ces moments, le sujet handicapé est oublié, au profit d’une population objectivable pour laquelle il est souhaitable de faire telle ou telle chose, tous égaux et donc finalement tous pareils. Mais un enfant handicapé est un enfant avant tout et primordialement un parlêtre qu’il est important et nécessaire d’entendre dans sa singularité, et non dans ce qui deviendrait peu à peu son enveloppe identitaire de handicapé. Ce n’est pas le sujet que la loi pense aider mais le handicap, or les handicaps fleurissent ces temps-ci bien plus que les fleurs au printemps.

Le prix du handicap : être reconnu à tout prix

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Les lois sont claires, pas de handicap = pas d’aide. Pour espérer une aide, quelle qu’elle soit, il faut d’abord être reconnu handicapé. Les professionnels de la santé sont alors consultés et nous lisons nombre de comptes rendus faisant état de la nécessité d’un ordinateur pour « un dyspraxique », d’une auxiliaire de vie scolaire pour « un autiste [1][1] Le récent article de Marika Bergès-Bounès et Sandrine... »… Le cas des auxiliaires de vie scolaire est particulièrement saisissant. Chaque année, les demandes à leur propos ne cessent d’augmenter pour des cas présentant souvent le même profil. Il s’agit d’avoir quelqu’un avec un élève qui poserait trop de problèmes seul. Cette auxiliaire de vie serait là pour rassurer, contenir des comportements violents ou maintenir l’illusion que l’intégration scolaire a lieu. L’avs est ici un objet mis à égalité avec l’ordinateur ou le fauteuil roulant, nécessaire à la scolarité de l’élève.

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Un élève déficient visuel était scolarisé depuis la deuxième année de maternelle dans une classe spécialisée clis (Classe d’intégration scolaire) ; cette classe se trouvait dans une école « ordinaire » mais à environ une trentaine de kilomètres de son domicile. Il faisait donc les trajets en taxi chaque jour.

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Suite à la mise en place de la loi de février 2005, alors qu’il est en cp, cette classe spécialisée ferme et il doit être scolarisé dans l’école la plus proche de son domicile. Ceci est fait et il est par ailleurs suivi par un service de soins (saaais : Service d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à l’intégration scolaire). À la fin de cette première année en classe « ordinaire », le cmpp (Centre médico-psychopédagogique), la famille et son enseignante de ce1 pensent qu’il n’est pas apte à suivre une scolarité en ce2 l’année suivante. Il finira cependant par aller en ce2, les parents ayant même dû se rendre devant une commission afin de demander le maintien de leur fils en ce1, peine perdue… Effet pervers de la loi ? Il continuera son parcours scolaire comme les autres, en dépit du bon sens et contre l’avis de ses propres parents. Il n’avait pourtant pas été facile pour cette famille d’aller à l’encontre d’une idéologie valorisant a priori les capacités et potentialités de leur enfant. Pour la petite histoire, en fin de ce2 ce jeune garçon quitte le système scolaire ordinaire pour intégrer à la rentrée suivante un institut spécialisé en tant qu’interne. Mais cette orientation aura été un réel combat de la famille, avec l’appui de certains professionnels, contre ce que l’on pourrait appeler le rouleau compresseur du politiquement correct en matière de handicap.

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Cet exemple ne reflète pas, pour l’instant, la majorité des cas, il reste une exception. Cependant, ne nous trompons pas, les parents, malgré des textes législatifs leur faisant une large place, doivent souvent batailler pour se faire réellement entendre. Les réponses que l’institution leur propose, via la loi, sont avant tout des réponses techniques. La pathologie a été enrobée d’un arsenal législatif conséquent l’orientant vers le handicap, certes avec des avancées et des progrès certains qui rassurent beaucoup la société. À présent, les handicapés sont encadrés, suivis, intégrés, inclus et surtout ils sont nos égaux. Quelque handicapé que ce soit a droit à ses formulaires et peut ainsi faire valoir ses droits, percevoir des allocations, bénéficier d’aménagements divers, de suivis.

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On voit ainsi de plus en plus de familles ainsi que des enfants demander leur part de compensation comme un dû. Les handicaps sont de plus en plus sectorisés dans des tableaux, des référentiels qui permettent, en se posant un minimum de questions, d’apporter des réponses techniques et technicistes. Combien d’enfants se retrouvent enfermés dans des tableaux cliniques instituant leur avenir sur bien des points ?

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La question, primordiale, celle de la reconnaissance de sa singularité, de l’acceptation de sa singularité, donc de son handicap par l’enfant et l’adolescent est bien souvent évacuée.

Conclusion

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Elle s’articulera autour de trois points cruciaux.

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Tout d’abord, dire que je reste malgré et avant tout optimiste. Nous assistons aujourd’hui a un effet de balancier, nous passons au tout à l’intégration, appelée d’ailleurs simplement scolarisation puisque aucune autre alternative ne devrait être possible ! Mais les pouvoirs publics peuvent être perméables à la réalité du terrain, c’est pourquoi il faut faire état de ce qui se passe. Nous parviendrons alors, je l’espère, à une juste mesure salvatrice, en premier lieu pour les enfants et leurs familles.

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Cependant, il nous faut rester vigilants car les changements s’opèrent très vite. Dans le champ du social, entre celui de la loi et celui de la subjectivité individuelle, la dimension de perversité récusant la référence à la perte dans le langage est de plus en plus perceptible et le champ du handicap est loin d’en être exempt.

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Récemment, lors d’une conférence à Montpellier, Charles Melman rappelait que la normalité, c’est la norme mâle et que cette dernière se définit par deux traits essentiels : l’arbitraire et l’inégalité. Ne serait-il pas intéressant de se demander comment le handicap aujourd’hui peut se soutenir face à ces deux traits ? ?

Notes

[*]

Enseignant spécialisé.

[1]

Le récent article de Marika Bergès-Bounès et Sandrine Calmettes-Jean intitulé : « Comment ne pas priver l’enfant d’une chance de réussite ? », paru dans le bulletin n° 1 de l’Association lacanienne internationale, Analyse du discours politique, en fait bien mieux que moi la démonstration.

Plan de l'article

  1. La nouvelle loi traitant du handicap
  2. Sur le terrain
    1. Compensation
    2. Technicité pour compenser
    3. Rôle et place du diagnostic médical dans la reconnaissance du handicap, voire du sujet…
    4. Dans le champ social et… politique !
    5. Le prix du handicap : être reconnu à tout prix
  3. Conclusion

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