CAIRN.INFO : Chercher, repérer, avancer.

1Pour ceux qui ne me connaissent pas encore, je suis le président de l’association SAtedi, qui est historiquement la première association francophone créée et gérée par des personnes atteintes d’un TSA. Nous sommes d’ailleurs toujours la seule association francophone dans ce cas, alors que plusieurs associations dans le monde anglophone existent depuis de nombreuses années.

2Nous sommes une association de patients, ce qui nous distingue des autres associations présentes dans cette salle, qui sont des associations de parents – même si parmi ces dernières certaines ont intégré des adultes concernés personnellement par les TSA.

3À la différence d’autres associations, nous ne défendons pas une attitude communautariste, qui à notre sens ne ferait que desservir la cause des personnes avec TSA. Contrairement à d’autres associations représentées dans cette salle, nous ne représentons pas non plus « la » ou « une » culture « TED/TSA », etc.

4Nous parlons en effet de handicap, de trouble du développement interférant parfois très gravement sur notre qualité de vie, et pour ce que j’en sais il n’y a pas de mouvement de promotion de la culture cul-de-jatte.

5Nous ne sommes pas là non plus pour apporter notre définition de ce que sont les troubles envahissants du développement et les TSA, nous laissons cela aux médecins et spécialistes qui depuis environ 70 ans s’y intéressent.

6L’un des rôles que nous assumons est de sensibiliser et d’informer en apportant un « petit » plus en témoignant sur notre vécu – il était d’ailleurs temps que nous le fassions, car jusqu’à la fin des années 1990, début des années 2000, il y avait un tas de gens qui parlaient de TSA, Trouble envahissants du développement, autisme en établissant des théories et des hypothèses parfois loufoques sur ce qui se passe dans nos têtes sans être personnellement concernés ni toujours faire preuve de bon sens.

7Vous nous demandez notre avis au sujet du travail fait à l’OMS sur les classifications – nous n’aimerions pas être à la place des membres des groupes de travail chargés à l’OMS de réviser la CIM. Dans le cas des TSA, mais aussi d’autres chapitres de la CIM, modifier les classifications ne se résume pas juste à reclasser dans telle ou telle case divers symptômes et des pathologies.

8Dans le cas des TSA, le diagnostic différentiel est quelque chose qui devient très compliqué avec des cas atypiques. C’est d’autant plus compliqué qu’il y a une grande hétérogénéité chez les patients atteints de TSA – les classifications ratissent large. Même chez les patients de Leo Kanner il y avait une importante diversité parmi les patients.

9Donald Tripplet, le Patient Zéro, est peut-être un peu atypique dans son histoire tout en étant malgré tout un autiste bien typé. Son atypisme découle pour une bonne part de l’environnement et du succès de l’éducation qu’il a reçue.

10Le terme « autisme » comme vous le savez, n’a pas été inventé par Leo Kanner, c’était en fait un terme s’appliquant à certains symptômes de la schizophrénie – un choix malheureux car il a probablement conduit à une impasse pour de nombreux patients pour qui l’institutionnalisation s’est avérée être (Kanner le dit lui-même) une condamnation à vie aggravée par les méthodes de prise en charge et les traitements de l’époque.

11Lorsque l’on suit l’évolution des classifications, que ce soit celles faisant l’objet d’un consensus mondial comme la CIM ou bien de consensus dans des cercles un plus restreint comme le DSM et la CFTMEA, on se rend compte que les personnes qui ont créé les classifications ne l’ont pas fait en restant neutres par rapport aux écoles de pensées dont elles sont issues et c’est encore le cas aujourd’hui, mais ces classifications reflétaient aussi en partie l’état des connaissances à l’époque où elles ont été établies.

12En tant qu’association de patients nous sommes à l’affût de l’incidence qu’ont les classifications dans au minimum trois domaines :

  • les modes de prise en charge et d’accompagnement des personnes atteintes de TSA et par extension leur éducation, les types de soins employés ;
  • la manière dont les administrations prennent en compte des diagnostics ;
  • la recherche, au travers des critères employés pour former des cohortes et les biais qui peuvent résulter des critères employés.
Les classifications sont le résultat de consensus – ce qui ne veut pas dire que toutes les personnes qui travaillent à établir ces classifications soient du même avis. Comme cela a été expliqué par les intervenants qui m’ont précédé, des délibérations et des votes interviennent dans les processus de décision, et parfois cela se joue à une voix près.

13Il ne faut pas être connecté à Wikileaks pour comprendre que les enjeux sont non seulement médicaux, théoriques, moraux mais aussi financier (la recherche ça coûte, le mode de prise en charge aussi) et la tentation de « tirer la couverture vers soi », les démarches de certains lobbies à un moment ou l’autre peut menacer l’intégrité des processus réflexion et de décision – les médecins, les chercheurs sont des humains.

14Les classifications valent ce qu’elles valent, elles donnent des noms à des groupes de symptômes mais ce n’est pas un diagnostic qui doit décider du destin d’un individu – cependant les administrations s’appuient en partie sur ces classifications pour diriger la vie des individus concernés par le handicap. Cela peut parfois causer des désastres personnels.

15La question qu’on me pose : quel est notre avis sur le syndrome d’Asperger qui devrait se fondre dans les TSA (troubles du spectre autistique) ?

16D’abord cela embêtera les associations qui ont choisi « Asperger » pour débuter leur nom. En réalité les implications sont plus vastes que ce que j’évoque par un trait d’humour.

17On me fait remarquer que pour une oreille francophone, le terme « spectre autistique » évoque par exemple un « fantôme » – je répondrais que dans le dictionnaire pour traduire l’idée d’hétérogénéité de troubles avec une base de symptôme commune le mot anglais « spectrum » est moins trompeur que « continuum ».

18Le terme est en effet à l’origine d’un malentendu laissant croire qu’il y aurait une chaîne continue de profils entre les individus sur-handicapés et « l’humain idéal ». « Spectrum » se réfère à l’idée de spectre de couleurs comme celui décomposé par un prisme ou encore dans un arc-en-ciel.

19Ces classifications sont établies à l’intention des praticiens pour les aider dans l’exercice de leur métier (pour la plupart c’est une branche de la médecine), ces derniers ont leur langage d’initié, ce n’est pas un outil de vulgarisation pour le lecteur moyen de Doctissimo.

20Ce qui m’amène d’ailleurs à mentionner le problème des autos diagnostics et l’édulcoration dans l’esprit des gens de ce que sont les TSA, les classifications lorsqu’elles sont placées en de mauvaises mains sont des supports pour de magnifiques exemples d’effet Barnum, ce qui n’est pas sans causer des soucis aux CRA.

21Le XXIe siècle est merveilleux dans le sens qu’il est devenu excessivement facile d’obtenir des informations à travers les médias et notamment l’Internet. Beaucoup des personnes convaincues de leur SA, suite à ce que j’appelle l’effet Barnum, ont voulu être diagnostiquées officiellement, certaines avaient des raisons légitimes, et d’autres pas. Cependant la légitimité n’est pas la question centrale.

22Un problème auquel est souvent confronté le praticien qui doit réaliser un diagnostic différentiel, c’est les simulateurs et certaines personnes sont entraînées. Par entraîner, j’entends qu’elles sont capables de passer chez quatre ou cinq praticiens différents et de passer par le même nombre de parcours pour obtenir un diagnostic officiel de SA.

23Certaines ont peut-être déjà au départ un « phénotype » d’Asperger (ou plutôt le comportement « geek » que les médias y collent depuis quelques années), mais le phénotype n’est pas le syndrome lui-même.

24J’ai observé les agissements de personnes qui ont cherché à obtenir un diagnostic et qui ont petit à petit composé un personnage de SA et si cela ne suffisait pas, de SA avec des handicaps prononcés, avec des problèmes d’élocutions qui n’existaient pas quelques mois avant, des difficultés de compréhension qui n’existaient pas non plus, en bref ces gens s’entraînaient à avoir l’air de plus en plus « atteintes », parfois elles y arrivent vraiment au point de leurrer des psychologues cliniciens et des psychiatres en développant une personnalité de surface mais qu’elles rendent de plus en plus permanente – je ne doute cependant pas que parmi les lecteurs de ce papier certains soient tout à fait aptes à les débusquer (ou alors je les surestime). Certaines personnes ont vu des autistes à la TV dans des émissions sérieuses ou parfois dans des films comme Rainman… c’est pour ça que j’appelle cela le SDH (Syndrome de Dustin Hoffmann) ou encore SAS (Syndrome Actor Studio), car cela relève du travail d’acteurs de composition comme Hoffman, DeNiro, Pacino, qui se mettent à fond dans leurs personnages… du moins le temps de faire un film.

25Ça ne m’empêche pas de redouter qu’un chercheur puisse (je ne vise personne) gonfler et fausser une cohorte pour une étude en y introduisant par exemple des personnes en mal d’un diagnostic mieux perçu par l’homme de la rue.

26Les classifications décrivent en termes très dépouillés et sans fioritures, autour d’axes rigides il y a cependant de vastes espace de non-dits et donc de liberté d’interprétation et notamment pour cette raison, elles ne permettent pas du tout de rendre compte de la gravité (certes variable) des TSA et donnent même lieu à des jeux idiots consistant à diagnostiquer des célébrités vivantes ou mortes depuis bien longtemps, ou encore à inventer la notion de phénotype TED élargi (un ersatz de l’idée de continuum ?).

27Cela soulève la question du choix des outils employés pour l’évaluation des patients. Il y a souvent des outils faisant l’objet d’un consensus mais on constatera bien des différences, d’un pays à l’autre, d’un service à l’autre dans le même pays.

28En ce qui concerne l’autisme… aucune caractéristique physique notable, vraiment rien de tout cela, le diagnostic différentiel se base entre autre sur le comportement et l’historique de développement (qui est aussi l’évolution du comportement), sur foi des données fournies par les parents au travers notamment du questionnaire comme ADI-R et dans certains cas le patient (adulte) on tient aussi de données de type QI (quotient intellectuel).

29Certains centres se risquent à répertorier des marqueurs génétiques mais cela n’est pas si courant et il faudra peut-être probablement encore des années, avant d’avoir des résultats significatifs et pertinents pour un diagnostic différentiel. (J’étais cependant intéressé d’entendre l’exposé de S. Tordjman qui m’a précédé qui a exposé quelques données.)

30L’autisme est principalement diagnostiqué sur des bases comportementales, la raison est simple car le terme autisme qualifie un comportement – ensuite on affine par exemple en syndrome de Kanner ou d’Asperger. En fait du début à la fin de la procédure de diagnostic même dans les formes les plus poussées, on ne fait que mesurer des comportements, et un comportement cela peut se corriger comme cela peut s’aggraver et un comportement cela peut s’attraper et se « transmettre » (comme par exemple dans les cas d’hospitalisme).

31Même les mesures de QI peuvent mener en bateau, car celui-ci évolue et est en partie tributaire du comportement qui est susceptible dans la durée en partie modeler le profil cognitif des individus (plasticité cérébrale).

32On dit par exemple que les méthodes de type ABA travaillent sur le comportement – oui, le but avoué de l’ABA (au moins dans ses premières moutures), c’est de permettre aux jeunes de vivre sans les comportements qui constituent en fait tout ce qui distingue en général un enfant « ordinaire » d’un enfant vivant avec un TED.

33Une fois que vous avez balayé ces comportements il ne reste plus grand-chose de « TSA » en surface, pour ce qui est dans le cerveau de la personne concernée c’est un peu plus compliqué mais il y a bel et bien eu des changements, la personne n’a pas été transformée en « NT » mais elle a été adaptée pour vivre dans un monde « NT », et c’est bien. Cette adaptation a bien sûr des limites souvent causées par les handicaps collatéraux (exemple : épilepsie) et des sur handicaps.

34Poser un diagnostic sur un enfant, c’est sans doute une nécessité pour sa future prise en charge. Mais faire cela sur un adulte qui n’avait aucun sérieux problème, qui a fondé une famille (même si dans certains cas l’enfant est concerné par le TED), qui a un job etc., c’est peut-être risquer de figer cette personne dans un diagnostic, greffer dessus des comportements et des handicaps qui n’étaient pas les siens, et de surcroît (peut-être) la déresponsabiliser.

35J’aurais encore beaucoup à dire mais je pense que nous pouvons passer à l’étape questions-réponses.

Emmanuel Dubrulle [*]
Cette publication est la plus récente de l'auteur sur Cairn.info.
Mis en ligne sur Cairn.info le 15/11/2012
https://doi.org/10.3917/inpsy.8705.0417
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