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Les Tribunes de la santé

2009/3 (n° 24)


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La mesure est passée quasiment inaperçue tant la discussion sur le projet de loi HPST (hôpital, patients, santé, territoires) a été happée par le problème de gouvernance des hôpitaux. À compter de 2010, les laboratoires pharmaceutiques devront « déclarer chaque année, avant le 30 juin, auprès de la Haute Autorité de santé (HAS), la liste des associations de patients qu’[ils] soutiennent et le montant des aides de toute nature qu’[ils] leur ont procurées l’année précédente. La HAS publie[ra] les informations déclarées ». Ce nouvel article L. 1114-1 du code de la santé publique, modifié par la loi du 21 juillet 2009, sous-entend la nécessité d’une plus grande transparence entre le monde associatif et celui de l’industrie. Courant octobre, deux débats relatifs au financement des associations de patients seront organisés : l’un par la revue Prescrire – à l’occasion de la remise des prix Prescrire – et l’autre par l’Association française des diabétiques (AFD). La concomitance de ces débats est fortuite mais elle illustre la nécessité d’y voir plus clair dans les relations entre associations, industrie de la santé et pouvoirs publics, sept ans après la loi de mars 2002 relative aux droits des patients.

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« Plus l’AFD est “compromise” avec le plus de monde possible, mieux elle se porte », résume, à sa manière, Gérard Raymond, président de l’AFD. Avec 28 000 adhérents, un budget annuel de 3 250 000 euros, 22 salariés et une fédération d’associations locales, l’AFD fait partie des « grosses » associations dans ce monde associatif pour le moins hétéroclite. Car comment comparer, au sein même des associations agréées, l’AFD ou l’AFM (Association française contre les myopathies) à une structure telle que Femmes pour toujours, créée par une ancienne conseillère en communication ? Sans financement public depuis 2007, cette association qui entend « favoriser une meilleure prévention des pathologies constatées dès la périménopause » tente désormais de sauver son existence en créant un magazine entièrement financé par le privé (assurances et industrie pharmaceutique) et distribué dans les salles d’attente des cabinets médicaux.

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« Depuis 2003, date à laquelle nous avons opéré un changement d’orientation en prenant notre indépendance vis-à-vis des professionnels de santé – ce ne sont plus eux qui dirigent –, la question du financement a été notre première réflexion », explique le président de l’AFD. Toutes les associations ne se sont pas émancipées du monde médical. Financée à 60% par les adhésions, la générosité publique et les abonnements au journal Équilibre, à 30% par l’industrie pharmaceutique et à 10% par des institutions publiques, l’AFD estime ainsi n’être « ni prestataire de l’État ni dans les griffes des labos ». Mais « le souci d’indépendance et de transparence oblige à une gestion fine et prévisionnelle, un peu comme une entreprise », constate Gérard Raymond.

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Entre la volonté de ne pas se faire récupérer et le besoin d’argent, « la question du financement est importante et récurrente pour les associations », constate Vololona Rabeharisoa, professeur de sociologie à Mines ParisTech et co-auteur du récent ouvrage Se mobiliser pour la santé, des associations de patients témoignent[1][1] Akrich M., Méadel C., Rabeharisoa V., Se mobiliser.... Argent public, argent privé, générosité publique, ce triptyque de financement est souvent très déséquilibré. « Il faut se battre chaque année pour obtenir des subventions », témoigne Jean Canneva, le président de l’Unafam (Union nationale des amis et familles de malades psychiques), association qui affiche un million d’euros de budget annuel financé pour moitié par les cotisations des membres et pour moitié par des aides publiques. « Nous avons moins de dix salariés, ce qui est ridicule », regrette M. Canneva. « Trouver de l’argent dépend de multiples facteurs comme la visibilité de l’association, la reconnaissance dont bénéficie la cause qu’elle défend, la nature des actions qu’elle mène ou encore les éléments de doctrine qu’elle développe en matière de financement », estime Mme Rabeharisoa. Pour Bruno Toussaint, directeur de la rédaction de Prescrire, il faut « arrêter les liaisons dangereuses » : « La tentation est forte pour les associations de patients d’aller chercher l’argent là où il y en a ; or il faudrait bannir le financement par les labos car nous sommes dans des conflits d’intérêt majeurs. » Cette position jusqu’au-boutiste n’est pas partagée par les responsables du Ciss (Collectif interassociatif sur la santé). « C’est trop facile d’adopter une posture », lâche Marc Morel, directeur du Ciss. « Certaines actions ne peuvent être financées qu’avec l’aide de l’industrie, faut-il ne pas les faire ? et cela au détriment du patient ; faut-il que certaines associations renoncent à l’organisation d’une semaine de prévention sous prétexte qu’elle refuse l’aide d’un labo ? » « Jeter l’anathème sur l’industrie n’est pas la bonne voie », complète Christian Saout, président du Collectif, en citant l’exemple de TRT5, association de lutte contre le sida, « entièrement financée par l’industrie et néanmoins indépendante ».

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En revanche, le Ciss déplore que beaucoup d’associations soient financées « avec des bouts de chandelle. Tout cela est fragile et ne contribue pas à la pérennisation de la démocratie sanitaire ». Très peu d’associations peuvent vivre des seuls dons, legs et autres récoltes de fonds issues de la générosité publique. Regroupant trente-deux associations, le Ciss national dispose d’un budget de 2 millions d’euros dont 70% proviennent d’aides de l’État. « Les labos viennent combler certaines carences, il faut être pragmatique », revendique Marc Morel. Ainsi le Ciss bénéficie d’un financement de la Fondation Pfizer, « obtenu en toute transparence et sans droit de regard », précise son directeur.

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Sur leurs sites Internet, les grands laboratoires (Sanofi-Aventis, Lily, GSK, etc.) affichent leurs « engagements auprès des associations de patients ». Ainsi, GSK a alloué, en 2008, 46 590 euros à l’association BPCO (broncho-pneumopathie chronique obstructive), une somme qui représente 25% du budget global de l’association, et 15 000 euros à Europa Donna-Forum France, soit 15% du budget de l’association. Cet organisme reçoit aussi de l’argent de Sanofi-Aventis. Conformément au code de déontologie européen régissant depuis 2008 les relations entre l’industrie pharmaceutique et les associations de patients, Sanofi s’engage « à ne jamais demander à une association qu’elle finance d’assurer la promotion de l’un de ses médicaments en contrepartie du soutien accordé ». Ce cadre déontologique a été fixé parce que « les relations entre les labos et les associations se sont fortement développées », constate Philippe Lamoureux, directeur général du Leem (Les entreprises du médicament). Jusqu’à présent, le Leem a développé des partenariats dans trois domaines : maladies rares, cancer et maladies chroniques. Elle vient de lancer une fondation qui financera, sur appels à projets, des actions dans les domaines très vastes de l’accès aux soins et de la réduction des inégalités de santé. « Trois ou quatre projets seront retenus pour la première année pour des montants de 20 000 à 30 000 euros », indique M. Lamoureux.

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Associations et industrie ont comme terrain commun l’accès à l’innovation et l’arrivée de nouveaux traitements sur le marché. A priori, aucune association de patients n’est financée à 100% par un laboratoire. En deçà, tout est une question d’équilibre et de transparence et il est impossible de dire qu’il n’existe pas d’arrière-pensée, car bien évidemment une industrie préférera financer une association qui s’occupe d’un pathologie pour laquelle elle développe des stratégies thérapeutiques et des médicaments. « Soyons clair, il existe une proximité et un mélange des genres. Si j’étais un industriel je voudrais une association de patients », tranche M. Gérard. « Le financement de l’industrie a toujours existé », rappelle Christian Saout. « Aides, par exemple, a toujours eu des financements publics et privés. Le financement privé, c’est la liberté des associations, c’est l’innovation. Il n’y aurait jamais eu les premiers distributeurs de seringues sans ce type de financement. » Néanmoins, M. Saout considère que le financement actuel des associations de patients n’est « pas bon du tout » et regrette que le système d’agrément n’apporte pas d’argent.

Parvenir à un panorama exhaustif du financement des associations de patients relève presque de la gageure. Si, depuis la loi de 2002, près de cinq cents associations ont été agréées, cette reconnaissance n’est, en effet, pas un critère d’éligibilité à un financement public. Que l’on se tourne vers le ministère de la santé, vers la Caisse nationale d’assurance maladie (Cnam) ou l’Institut national d’éducation à la santé (Inpes), impossible de connaître précisément le montant alloué chaque année aux associations de patients par ces institutions. « Les associations de patients ne sont pas fléchées dans le budget ; elles entrent dans les “subventions diverses” », explique-t-on à l’Inpes. À la Cnam, le financement de projets ou d’actions menés par des associations est « noyé » dans le vaste Fonds national de prévention (450 millions d’euros par an pour tous les dépistages organisés, la santé bucco-dentaire, les vaccinations, etc.). « Nous finançons des programmes et non des acteurs », résume le docteur Catherine Bismuth, directrice des assurés. Ainsi, le programme d’éducation thérapeutique des patients (7 millions d’euros de budget en 2008) comporte une dizaine de projets portés par des associations, parfois en partenariat avec des professionnels de santé. « Les dossiers des associations sont soumis aux niveaux local, régional et national. Pour être retenus ils doivent concerner des enjeux de prévention, de dépistage ou d’accompagnement de maladies chroniques », explique le docteur Bismuth qui cite comme exemple le diabète, l’alcoolisme et le sida. Dans les comptes de l’avenue de Ségur, les associations de patients sont englobées dans les associations dites « d’usagers » qui regroupent également les associations familiales et celles de consommateurs. Le ministère participe au financement d’actions de santé publique menées par des associations via la Direction générale de la santé (DGS) et via, majoritairement, les services déconcentrés de l’État (Drass, etc.). Au niveau national, 17 millions d’euros par an ont ainsi été attribués en 2007 et 2008 à plus d’une centaine d’associations d’usagers. Impossible d’en connaître la liste précise. À la DGS, on cite Aides, la Ligue contre le cancer, France Alzheimer, qui rentrent dans les critères de financement de la DGS puisqu’elles sont à la fois têtes de réseau dans leur secteur et disposent d’un périmètre national. « Nous finançons des actions qui rejoignent les priorités des politiques de santé publique et notre participation n’excède jamais plus de 80% du budget d’une action afin d’inciter aux cofinancements, notamment celui des collectivités territoriales », explique-t-on au secrétariat général de la DGS. Aux niveaux régional et local, le financement attribué aux associations de patients est englobé dans le programme Prévention dont 40% sont attribués aux services déconcentrés sur lesquels le ministère dit ne pas avoir de visibilité. Afin de pérenniser les relations et de faire de ces associations des « relais pour la politique de santé », la DGS a créé des conventions pluri-annuelles d’objectifs avec certaines associations (Aides, Ciss, CNCT, FNRS, SOS hépatites fédération, etc.). Au total, vingt-deux d’entre elles ont bénéficié en 2008 d’une subvention quadriennale et treize d’une subvention triennale.

« Il faudrait transformer la commission d’agrément en fonds », suggère Christian Saout qui prône également « un cahier des charges et une autorité de contrôle ». Car le financement sert à des actions de santé (ce qui sous-entend un savoir-faire) mais aussi aux « plaidoyers » et au bon fonctionnement de la démocratie sanitaire. « Sans financement pérenne, cette démocratie restera immature », insiste le président du Ciss. Ce dernier se dit favorable à la création d’une taxe d’un centime additionnel sur les boîtes de médicaments ou sur le chiffre d’affaire des établissements de santé qui serait reversée aux associations. Mais il est très difficile actuellement de « vendre » l’idée d’une nouvelle taxe. « Ce n’est pas la bonne réponse », tranche Philippe Lamoureux. « L’instabilité financière des associations est plus le fait des pouvoirs publics que des entreprises privées », considère-t-il.

« Le discours sur la manipulation réelle ou supposée remplit une fonction essentielle : elle sert d’équipement moral pour les associations afin qu’elles aient toujours en ligne de mire l’intérêt de leurs membres et leur image vis-à-vis de leurs sympathisants, de leurs bénévoles et du public », considère Mme Rabeharisoa. Liberté, reconnaissance et éthique pourraient être les premiers éléments d’une doctrine sur le financement des associations, acteurs essentiels de la démocratie sanitaire.

Notes

[1]

Akrich M., Méadel C., Rabeharisoa V., Se mobiliser pour la santé, Presses de l’École des Mines, coll. Sciences sociales, 2009, 206 p., 19 euros.

Résumé

Français

Comment sont financées les associations de patients ? Subventions publiques, argent de l’industrie pharmaceutique, générosité du grand public, les sources de financement leur permettent-elles d’être indépendantes, c’est-à-dire ni prestataire de l’État, ni relais des laboratoires ? Dans ce monde associatif très hétéroclite, difficile de dresser un panorama exhaustif de qui donne quoi et à qui. La nouvelle loi « Hôpital, patients, santé, territoires » prévoit une meilleure transparence des aides fournies par l’industrie de la santé aux associations. Entre le risque des « liaisons dangereuses » et la nécessité d’un « pragmatisme éthique », un équilibre reste à trouver pour pérenniser la démocratie sanitaire.

English

The funding of patient groupsHow are patient groups funded? Public subsidies, money from the pharmaceutical industry, the generosity of the general public… do their sources of funding allow such groups to remain independent, in other words neither service providers to the State nor tied to pharmaceutical companies? In the extremely diverse world of patient groups it is difficult to say precisely who gives what to whom. The new French Act on “Hospitals, health, patients and the regions” aims at improving transparency about the financial support the health industry provides to patient groups. Between the risk of being seen to be keeping bad company and the need for ‘ethical pragmatism’, a balance remains to be found if health democracy is to be preserved.

Pour citer cet article

Blanchard Sandrine, « Le financement des associations de patients », Les Tribunes de la santé, 3/2009 (n° 24), p. 53-58.

URL : http://www.cairn.info/revue-les-tribunes-de-la-sante-2009-3-page-53.htm
DOI : 10.3917/seve.024.0053


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