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1Le terme « e-santé » recouvre beaucoup de bouleversements liés à l’irruption des nouvelles technologies dans le domaine sanitaire. Parmi ces bouleversements, celui de la chaîne de l’information est sans doute un des plus passionnants. Après une première période de facilitation de l’accès à l’information apparaît une vraie révolution : la création de nouvelles formes d’information. Celles-ci sont facilement accessibles, souvent gratuites, collaboratives, mal structurées, diffuses. Elles s’opposent quasiment en tout point au mode de diffusion traditionnel des savoirs apparu avec l’invention de l’imprimerie. Il s’agit bien de nouvelles informations et non d’un nouveau mode de diffusion de la connaissance.

Le support façonne le contenu

2Après quelques dizaines de milliers d’années de tradition orale, l’écriture a permis de stocker et de transmettre l’information. Le « support livre » a apporté avec lui son lot de contraintes qui n’ont pas disparu avec le remplacement des moines copistes par l’imprimerie il y a quelques siècles.

3Les nouvelles technologies de l’information et de la communication, apparues il y a moins de vingt ans, façonnent elles aussi leur contenu.

4Un livre n’est pas un objet extensible à l’infini : son poids, le papier et le travail d’impression sont autant d’éléments qui conduisent à tenter d’en limiter le contenu. Les auteurs ont donc appris à écrire des textes relativement courts et à ne pas se disperser dans des considérations accessoires. La presse de Gutenberg est plus économique que le moine copiste, mais garde un coût significatif.

5Un livre n’étant pas gratuit, il se doit d’intéresser un nombre de lecteurs suffisant pour justifier son impression.

6Ce qui est écrit dans un livre ou une revue est isolé de son contexte, c’est-à-dire des autres supports écrits. Les références et notes de bas de page sont des culs-de-sac pour la majorité des lecteurs qui ont un accès limité à ces informations satellites. Le lecteur qui s’intéresse à un sujet précis ne peut avoir une vue d’ensemble, sauf à courir les bibliothèques.

7Les autres médias de masse, et notamment la télévision, accentuent le réductionnisme de l’information né des contraintes matérielles de l’impression. Le livre, la revue, le journal doivent le plus souvent être achetés pour être consultés et doivent ensuite être stockés. Ces coûts constituent un frein pour la majorité de l’humanité.

8Ces contraintes ont façonné l’évolution culturelle, scientifique et médicale d’Homo sapiens depuis quelques siècles, soit pendant quelques instants à l’échelle de son histoire. L’écrit et les médias de masse n’ont pas fondamentalement modifié l’information qui était retranscrite par les moines copistes, mais ils en ont facilité la diffusion.

9En revanche, l’apparition d’Internet induit une profonde restructuration de la diffusion de l’information dans un premier temps, mais surtout de sa nature à partir des années 2000. La médecine et la santé en général sont touchés par ces changements structuraux. Deux étapes se succèdent, que l’on peut appeler Internet de santé 1.0 et 2.0.

Internet et la libération de l’information médicale traditionnelle

10Les premières années de l’Internet de santé conduisent à la mise à disposition de tous d’une masse considérable d’informations médicales.

11Le 26 juin 1997, le vice-président américain Al Gore annonce qu’il met gratuitement à la disposition du peuple américain la gigantesque base de données bibliographiques Medline. Certes, il ne s’agissait souvent que de notices bibliographiques (résumés), mais ce geste constitue une étape clef pour le premier épisode de la révolution de l’information médicale : offrir à tous les soignants, mais aussi à tous les patients, un accès universel et gratuit à la recherche d’informations scientifiques dans le domaine de la santé.

12Alors qu’Internet n’est encore accessible que par une lente connexion téléphonique, les initiatives de libération de l’information se succèdent. Des revues scientifiques publient leurs archives. Des agences gouvernementales diffusent largement leurs données et leurs études. Des scientifiques pionniers utilisent ce nouvel outil pour diffuser leurs travaux ou leurs analyses. Il s’agit du world wide web, un des services véhiculés par le réseau Internet et souvent assimilé à celui-ci.

13Malgré l’extrême facilitation de l’accès à l’information que représente cet Internet de santé 1.0, il n’est pas possible de parler de révolution. Le web est une bibliothèque géante et accessible, l’e-mail fluidifie et accélère le courrier. Mais comme l’imprimerie n’a été qu’une continuité du parchemin, le web première période est dans la continuité des médias de masse : il s’agit d’une communication pyramidale, descendante, de type one to many. Ceux qui savent communiquent avec des lecteurs ou auditeurs passifs et muets.

14Pour le patient, l’Internet de santé 1.0 facilite l’accès à l’information mais cette information n’est pas forcément utilisable du fait de sa complexité ou de sa technicité, comme l’a bien analysé Gilles Sournies en 2002 [1]. C’est l’évolution permise par les outils 2.0 qui va lui permettre de participer à l’élaboration de l’information et de se l’approprier en échangeant avec ses pairs.

La révolution 2.0

15Introduite par l’équipe de Tim O’Reilly en 2003 pour caractériser l’évolution du web, cette numérotation informatique est une marque de rupture fonctionnelle, d’évolution majeure. Nous allons voir que le web 2.0 a authentiquement révolutionné l’information dans le domaine de la santé.

16La première brique de cette révolution est souvent oubliée tant elle fait partie de notre quotidien : il s’agit de Google. Le moteur de recherche vedette bouleverse en 1998 un concept millénaire, celui de l’indexation et, partant, de l’accès à l’information. Alors que l’écrit était depuis toujours indexé à partir de son contenu, Google introduit une indexation fondée sur les liens qui relient les pages web. Ce nouveau mode d’indexation extrinsèque s’est révélé si pertinent qu’il a balayé en quelques années tous les systèmes de recherche et d’indexation fondés sur des méthodes d’analyses sémantiques et intrinsèques de l’écrit.

17Google permet à n’importe quel auteur d’obtenir un bon classement dans l’index (le résultat de la recherche) pour peu que son texte soit fréquemment cité par d’autres auteurs traitant du même sujet. Cette mise en compétition des sources ignorant l’argument d’autorité introduit des bouleversements dans l’échelle de valeurs habituelle de l’information. Nous y reviendrons.

18Le deuxième élément fort de la révolution 2.0 est l’apparition des blogs, c’est-à-dire d’outils d’édition simples et gratuits permettant à chacun de se transformer en auteur. Les limites matérielles de l’édition que nous avons évoquées plus haut disparaissent. Le contenu est gratuit dans sa rédaction, gratuit dans sa consultation. Sa taille potentielle est infinie. L’effectif des lecteurs est sans importance. Chacun peut émettre et partager avec le monde entier son expertise personnelle ou son opinion sans passer par le canal d’un éditeur ou de l’interview d’un journaliste. Les liens des autres auteurs traités par l’algorithme de Google décideront de l’indexation et donc de l’audience du document. Cette audience peut rivaliser avec celle de la communication institutionnelle et de la presse traditionnelle. Les experts perdent le monopole de la communication.

19Le troisième pilier de la nouvelle information fondée sur le web 2.0 est le web participatif [2]. Il s’agit d’espaces communautaires, et notamment de forums, où des internautes échangent de grandes quantités d’informations. Ils ne sont plus simples lecteurs mais confrontent leurs points de vue, décrivent leurs expériences, décortiquent leurs trouvailles, et notamment la littérature scientifique accessible. La variété des compétences présentes au sein de ces groupes et l’intensité de leurs interactions les dotent d’une étonnante intelligence collective. Ce concept d’intelligence collective choque souvent l’esprit scientifique pour qui la foule constitue une entité stupide, voire dangereuse. Une pénétration en profondeur dans ces systèmes complexes (au sens philosophique du terme) montre pourtant l’extrême richesse du réseau qui se crée au sein d’un forum ou d’une liste de discussion par e-mail. L’esprit cartésien qui aborde ces espaces trop superficiellement peut conclure à tort qu’il s’agit d’un amoncellement de banalités et de textes d’intérêt douteux. Il faut fréquenter ces espaces dans la durée pour assimiler le sociogramme qui régit le fonctionnement du groupe ; je fais ici référence au travail de Jacob Moreno [3], car ce médecin a remarquablement décrit dans les années 1930 l’organisation complexe et informelle des groupes humains, ouvrant la voie à l’analyse des résaux sociaux. Il n’est d’ailleurs pas anodin qu’il soit cité dans le brevet de l’algorithme de Google.

20Ces trois piliers se renforcent mutuellement au sein de la nouvelle information en santé. Les blogs foisonnent car Google apporte aux meilleurs d’entre eux une visibilité et une audience souvent méritées. Parmi les liens qui assurent le classement de ces blogs, ceux émis à partir des messages postés dans les espaces participatifs jouent un rôle important.

La nouvelle information santé ne plaît pas à tout le monde

21L’émergence et surtout l’audience de ces contenus créés par des non-experts ont généré des inquiétudes dans le public et des réactions négatives chez les auteurs traditionnels.

22Les messages des forums obtiennent souvent un bon classement dans les résultats des moteurs de recherche, tout simplement parce qu’ils sont orientés (par définition) vers les vraies questions du public et répondent à des problématiques qui ne sont pas traitées par l’information traditionnelle.

23De même, les articles de blogs qui collent aux préoccupations des lecteurs sont souvent plus lus que la communication institutionnelle ou scientifique dont l’auteur n’a pas l’habitude de faire des efforts pour intéresser son lectorat. Le web est fondamentalement du « pull » (ascendant). L’internaute va chercher une information au moment précis où il en a besoin. Une étude Ipsos réalisée en 2008 pour la Haute Autorité de santé (HAS) [4] montrait qu’Internet représentait la première source d’information santé du public, devant les professionnels de santé et les autres médias. Or, institutions et experts sont habitués à un mode de communication de type « push » (descendant). Un communiqué de presse est repris par des agences, puis diffusé assez uniformément dans les médias traditionnels. La lecture des agrégateurs d’actualités comme GoogleNews montre la faible diversité du traitement de l’information dans la presse traditionnelle.

24Ce partage de la communication avec des acteurs « sauvages » et incontrôlables déstabilise la pyramide des pouvoirs. Il s’est même trouvé des voix pour souhaiter imposer aux sites santé des liens vers les sites sanitaires institutionnels. Le législateur s’en mêle en 2004 en demandant à la HAS de certifier les sites santé, faisant preuve de sa grande méconnaissance de l’outil Internet. La solution élégante choisie par l’institution est traitée dans un autre article de ce numéro [5]. Elle semble avoir actuellement trouvé ses limites. Le bilan que l’on peut retirer de cette initiative de certification unique au monde est mitigé : il n’existe aucune étude permettant de penser que la certification HAS-HON possède une influence significative sur la sélection de l’information par les internautes santé ou qu’elle lui apporte du crédit.

25La mise à disposition conjointe de l’information traditionnelle et de celle des blogs permet désormais au public de faire des comparaisons. La multiplication des agences de communication et de lobbying qui façonnent directement ou indirectement l’information descendante contribue à jeter la suspicion sur la communication sanitaire officielle ou émanant d’experts médicaux. La campagne de vaccination contre la grippe A (H1N1) en 2009-2010 a accéléré cette prise de conscience du public. L’intérêt des Français pour une information alternative s’est accru et ils lui apportent de plus en plus de crédit.

26Comme l’analyse la sociologue Cécile Méadel : « Il apparaît que des situations complexes requièrent non pas de “cadrer le débat” mais de multiplier les sources légitimes de constitution et de validation des opinions [6]. »

“Apomédiaires” et “empowerment”

27La nouvelle information santé est une nébuleuse. Elle est complexe au sens qu’Edgar Morin donne à cet adjectif : elle fuit le réductionnisme, la disjonction, la simplification, la synthèse, la validation. C’est un nuage ouvert, de taille quasi infinie. Les documents sont liés entre eux, ouverts, mouvants. Aucun texte n’est validé. Ils sont rarement définitifs. Cette nébuleuse est souvent déstabilisante au premier abord, mais force est de reconnaître qu’elle ne fait que reproduire un comportement spontané, profondément humain, que l’écrit traditionnel et figé avait altéré : la confrontation dynamique des points de vue, le questionnement socratique, l’interaction permanente des informations qui façonnent notre opinion.

28Cette nébuleuse n’est pas lisible par tout le monde. Un besoin de synthèse persiste pour ceux qui n’ont ni le temps ni la capacité de s’investir dans son étude détaillée. La nouveauté réside dans le fait que cette synthèse n’est plus recherchée chez les journalistes ni chez les experts, mais chez ceux qu’Eysenbach appelle les « apomédiaires [7] ». Il s’agit de « relations » au sens le plus flou du terme, d’acteurs du web, auteurs ou simples collègues de forum. Ils représentent notre ancrage dans l’analyse de l’information. Leur position dans notre réseau relationnel fonde la confiance, forte ou faible, durable ou éphémère, que nous accordons à leur analyse dans un domaine précis. Cette pondération dynamique des avis est un fondement de la nouvelle information en santé. Elle touche également les professionnels, comme j’ai pu le montrer avec Cyril Quéméras chez des médecins généralistes internautes [8].

29Le concept anglophone d’empowerment ne possède pas de traduction française satisfaisante. Le mot « capacitation » est souvent proposé, il me semble qu’« empuissance » serait plus adapté, reprenant la racine grecque ? ? (dedans, à l’intérieur). Il résume peut-être à lui seul l’évolution sanitaire permise par la nouvelle information en santé : c’est en lui-même et au sein de son réseau personnel que le citoyen de la démocratie sanitaire trouve désormais les clefs de sa santé.

30Le patient, comme tous les acteurs de la santé, dispose désormais d’un puissant réseau d’analyse de l’information et de sources quasi infinies. Google, dont l’algorithme n’est finalement qu’un gigantesque réseau de recommandations, fournit un premier tri impersonnel. Cette récolte est soumise aux apomédiaires, aux amis, et pourquoi pas aux médecins auxquels nous confions notre santé. C’est désormais à la lumière de ces nouvelles informations et de cette confrontation d’idées que nous augmentons notre capacité à protéger notre santé et à accéder à des soins de qualité.

Notes

Français

Résumé

Les nouvelles technologies de la communication et de l’information ont profondément transformé l’élaboration et la transmission des informations concernant la santé. Les espaces communautaires et les blogs ont modifié la hiérarchie des sources et leur usage par le public. De nouveaux acteurs, comme les “apomédiaires”, supplantent progressivement les journalistes et les experts. Cette révolution douce, qui ne fait que débuter, modifie inexorablement le paysage sanitaire et renforce la capacité du patient à accéder à des soins de qualité.

Dominique Dupagne
Est médecin et administrateur du site médical communautaire www.atoute.org depuis 2000, sur lequel ont été postés plusieurs millions de messages. Ancien président de l’Association des médecins maîtres-toile, il a introduit en France en 2007 le concept de médecine 2.0.
Dernière publication diffusée sur Cairn.info ou sur un portail partenaire
Mis en ligne sur Cairn.info le 01/01/2011
https://doi.org/10.3917/seve.029.0033
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