CAIRN.INFO : Matières à réflexion

1Pour répondre à cette interrogation, je puiserai dans l’expérience des engagements qui sont les miens, depuis près de vingt ans maintenant que je m’efforce de militer pour un système de santé solidaire et humaniste, et des mandats qui m’ont été confiés dans certaines instances publiques.

2Sur le fond, je crois que la crise de confiance dans le système de santé est certaine, sans pour autant qu’elle ait de conséquences directes sur le rapport de nos concitoyens avec ce système de santé. Des éléments récents dans les sondages mais aussi dans les attitudes des Français montrent qu’ils s’arrangent de cette perte de confiance… À telle enseigne que je me suis demandé si finalement ma conviction d’une perte de confiance n’était pas une affaire de climat « militant » dans lequel je vis. À être trop informé, en tout cas plus que mes concitoyens, je suis sans doute victime d’un « biais méthodologique ». Pour autant, je suis convaincu qu’il est essentiel de relever le défi de la confiance face aux enjeux de l’avenir.

3La crise de confiance dans le système de santé français repose sur une série de circonstances conjoncturelles même si des raisons systémiques s’y agrègent. Entamant la confiance depuis deux décennies, les raisons conjoncturelles se sont agglomérées au fil des ans, au point que l’on peut s’interroger sur le point de savoir si une telle succession d’événements ne fait pas « structure » plutôt que « conjoncture ». Cependant, cet enchaînement d’événements n’a pas encore pris une dimension systémique dans la perception de nos concitoyens. Regardons-les donc comme autant de jalons de la crise de confiance. Quelques grandes séquences peuvent être identifiées.

4Ainsi, la lutte contre le sida qui montre un modèle biomédical en échec sur la guérison : malgré la découverte assez rapide du virus, il faudra attendre très longtemps des traitements pertinents et, en 2008, plus de vingt-cinq ans après le début de l’épidémie, nous n’avons toujours pas de vaccin. Au-delà de la crise médicale, l’arrivée du VIH-sida bouleverse un système de santé dans ses repères sur la prise en charge des personnes elles-mêmes et l’incapacité des acteurs à prendre en compte la dimension personnelle ou sociale des personnes touchées. En 1984, lançant un appel à la création de Aides dans le journal Libération, Daniel Defert parle de « crise morale » dans nos sociétés avec l’arrivée du VIH-sida ; il y inclut le système de santé, son organisation et ses acteurs. Dans le domaine de la lutte contre le sida, on ne peut évidemment pas omettre le poids qu’occupe l’affaire du sang contaminé comme acte inaugural de la crise de confiance dans le système de santé.

5Dans les maladies rares, grâce à des mobilisations comme le Téléthon ou l’Alliance maladies rares, on oublie le sort qui était fait à ces pathologies : peu de recherches bien entendu, y compris sur les maladies neuromusculaires. À l’abandon de la recherche publique se joignait la relégation des personnes handicapées par ces maladies rares, recluses à leur domicile ou dans des institutions alors que d’autres pays leurs offraient une place dans la société, en commençant par faire de l’adaptation des lieux de vie et de travail une règle fondamentale de toute politique publique. Comment construire la confiance dans un tel abandon ?

6Les maladies nosocomiales vont aussi atteindre la confiance dans le système de santé. Elles émergent de façon tonitruante dans l’agenda pour plusieurs raisons : parce qu’elles touchent, comme en matière de sida, des sujets adultes dont l’âge les autorise à fonder encore des espoirs professionnels et des projets de vie personnelle et à qui il apparaît injuste, et ça l’est en effet, d’avoir été blessé dans un processus de soin. Dans une société de la fin du XXe siècle où la recherche du zéro défaut est d’actualité dans l’industrie comme dans les services, le fait qu’une activité humaine comme l’intervention chirurgicale, même si elle comporte toujours une part d’aléa, confronte les individus à des prises de risques faute d’avoir tout mis en œuvre pour les éviter est insupportable. La presse trouve évidemment dans ce sujet, mais c’est tant mieux, les occasions dont elle est friande pour quelques manchettes.

7Enfin, les milliers de décès de la canicule de l’été 2003, même s’ils ne sont pas totalement attribuables au défaut d’organisation du système de santé mais aussi à la « désaffiliation sociale » dont sont victimes nos plus âgés, révèlent une crise de l’organisation de nos systèmes publics d’alerte. Alors que la consommation des produits de la réhydratation était lisible immédiatement dans les observatoires privés de la pharmacie, nos institutions publiques ont réagi avec retard, depuis la fonction d’observatoire jusqu’aux instances politiques supérieures.

8Dans mon esprit, c’est autour de ces quatre situations que se noue une part de la crise de confiance au travers des événements qu’elles signent, même si les crises générées ont permis l’émergence d’innovations heureuses : réglementation européenne sur les médicaments orphelins, conception de la réduction des risques des addictions, approche de la douleur et des soins palliatifs, écriture de la carte du génome… Et l’on pourrait continuer longtemps cette liste de « bonnes nouvelles » sorties d’autant de chocs.

9Il faut cependant ajouter à cette série d’événements les séquences du chikungunya et de la grippe aviaire, qui n’ont pas amené de contributions significatives à la prise en charge mais plutôt aux logiques des urgences extrêmes. Il n’en reste pas moins qu’à la suite des crises précédentes, ils ont généré chez nos concitoyens le sentiment que nos systèmes de santé sont fragiles et qu’ils ne nous mettent pas à l’abri des épidémies.

10À ces raisons conjoncturelles s’ajoutent des raisons systémiques qui stratifient la perte de confiance sur la longue durée. Sommairement, on peut distinguer trois phénomènes.

11L’installation durable de la dispute juridique, surtout dans son versant judiciaire même s’il reste limité. En effet, le procès est devenu le mode de contestation a posteriori, une fois que le malheur a accompli son œuvre, de la décision en santé publique. C’est évidemment le cas dans l’affaire du sang contaminé, et celui de l’hormone de croissance. C’est aussi devenu le mode de mise en cause de certaines décisions ayant un impact de santé publique, comme l’ont montré les procès autour du déclenchement de cancers liés à l’amiante. Enfin, c’est aussi devenu la règle dans les maladies nosocomiales, dans un registre plus individuel, que d’assister aux mises en cause de la responsabilité des auteurs de dommages.

12Au-delà des procès eux-mêmes, ce que signe cette activité procédurale c’est que, pour savoir la vérité, il faut aller en justice : le système de santé n’est pas transparent, il nous « cache quelque chose ». Autre symptôme de la crise de confiance.

13Les procès révèlent aussi que les alertes ne fonctionnent pas. Comme s’il n’y avait personne devant la console de surveillance. L’activité répréhensible de certains urologues qui « bistourisent » à tort ou de chirurgiens devenus capables de poser trois prothèses de hanche à un bipède est totalement lisible dans le système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie mais ne génère aucune action de nature à arrêter les comportements qui doivent être sanctionnés.

14On retrouve sur un autre aspect, celui de la veille sanitaire, la carence d’alertes à plusieurs reprises dans notre système de santé, notamment lors de la canicule de 2003.

15La troisième donnée structurelle de la crise de confiance c’est l’« abandon » des patients. Certains trouveront sans doute que cette formule est exagérée, mais il faut vivre avec une maladie au long cours pour comprendre combien les patients se sentent abandonnés par un système essentiellement conçu autour des cas aigus et de la prise en charge en établissement. Aujourd’hui, ce sont les malades qui coordonnent les médecins et pas les médecins qui coordonnent les soins destinés aux malades. Notre modèle, conçu sur une ville et un hôpital qui échangent autant que des caissons étanches, avec qui plus est une médecine ambulatoire atomisée autour des exercices isolés, abandonne les patients à leur sort d’errants d’un système qui produit du soin mais sûrement pas du mieux-être pour ceux qui sont affectés par la maladie. Encore moins si, à leur demande sanitaire ou à l’occasion de celle-ci, leur voix exprime une demande de prise en charge sociale et parfois psychique concomitante de la demande de soin. Comme si la désaffiliation sociale ne suffisait pas pour certains, le système de soins a lui-même perdu toute empathie à leur égard, quand il ne les exclut pas tout simplement comme l’a montré l’enquête du Fonds CMU révélant que 40% des bénéficiaires de cette couverture ne pouvaient pas avoir accès aux spécialistes.

16Ces quelques mots me permettent de parler de l’abandon économique que constitue l’explosion des dépassements d’honoraires devant lesquels les principales institutions chargées de leur régulation ont simplement démissionné. Les témoignages qu’il m’est donné de lire à cet égard sont édifiants, et chaque fois qu’un journaliste en parle son adresse électronique est saturée de courriels lui indiquant : « Vous savez, c’est encore pire que ce que vous dites ! »

17Cette crise de confiance ne semble pourtant pas avoir découragé le recours aux soins. Elle n’a pas généré de perte de confiance. En effet, en volume, les Français ont quasiment deux fois plus de recours aux soins par an que la moyenne européenne. Ce n’est pas la marque d’un découragement. La Fédération hospitalière de France dans un partenariat avec France Info, donnait il y a quelques jours, à ma grande stupeur, les résultats d’un sondage effectué par elle : à l’hôpital tout va bien selon les sondés. Même si vous êtes des esprits trop fins pour ignorer que les questions sont parfois arrangées, le résultat est évidemment troublant. Enfin, l’intervention des franchises a généré quelques agacements sans provoquer de rejet massif de la part de nos concitoyens, tout au moins au-delà de la baisse d’une cote de popularité présidentielle dans laquelle ce type de décisions a évidemment sa part.

18Pourquoi donc les données de la crise de confiance ne génèrent-elles pas une perte de confiance ouvrant sur le renoncement à se servir de ce système de soins ? D’abord parce que la population est largement captive. Les soins en Roumanie et les prothèses dentaires à Prague peuvent alimenter une chronique journalistique mais sont loin d’être une généralité. La clientèle d’un système de santé est toujours, sauf exception, une clientèle captive : parce que vous souhaitez avoir les vôtres près de vous, parce que vous connaissez les ressources médicales de proximité, et aussi parce que, tout simplement, vous n’avez pas les moyens de traverser la France pour vous faire soigner à l’étranger.

19Par ailleurs, en marge de cette idée, la population captive a probablement perdu l’idée du coût réel de la santé en raison de la démonétisation des échanges dans la santé (sauf dans les dépassements d’honoraires et les dessous de table). Il est singulier d’observer que les franchises instaurées au début de l’année 2008 suscitent des comportements de moindre recours aux services visés par ces franchises, comme le suggèrent les premiers chiffres. Il faut être prudent dans un contexte de retour de l’inflation et de baisse du pouvoir d’achat, mais si la tendance persiste sur la longue durée les tenants de la « responsabilisation par le porte-monnaie » auront raison.

20Au caractère captif de la clientèle de soins s’ajoute le fait que les principaux outils de l’autonomie de décision ont été enlevés aux patients. À commencer par l’information sur le système lui-même. Il faut pour y accéder composer un numéro d’appel de l’assurance maladie, mais on n’y apprend rien sur le coût et le contenu de la consultation, rien non plus sur les garanties de qualité, de sécurité ou de formation.

21L’information sur la pathologie, dans un niveau de langue compréhensible, et l’information sur les alternatives thérapeutiques sont quasi absentes, les médecins ayant surtout retenu de la loi du 4 mars 2002 le devoir d’information dans le droit au consentement mais pas l’obligation d’information dans la consultation médicale.

22Enfin, l’objectif d’autonomie du patient face à sa maladie est essentiellement porté par les associations de patients qui revendiquent le droit à l’éducation thérapeutique, car les sommes déjà engagées par les pouvoirs publics sur le sujet ne sont que rarement parvenues à leurs destinataires. En lieu et place se sont développés du côté de l’assurance maladie comme des assurances complémentaires des plates-formes téléphoniques très éloignées de l’objectif d’aide à l’autonomie du patient.

23Les représentants des usagers restent très éloignés de la gouvernance générale du système et des principaux leviers d’action. C’est ainsi que, participant au conseil de la Cnamts, aucun d’entre eux n’a été élu à l’Uncam, qui est depuis la réforme de 2004 le lieu de décision en matière d’assurance maladie. Aucun d’entre eux non plus n’a été désigné pour être membre du collège de la Haute Autorité de santé. Même si l’on peut se satisfaire que l’un d’entre eux ait accédé à la présidence de la Conférence nationale de santé, c’est probablement parce qu’il n’y réside aucun pouvoir.

24Après la loi du 4 mars 2002, les représentants des usagers sont présents. Ils ont une place, mais il leur manque très largement un rôle. Le Parlement et le gouvernement, parfaitement instruits des enjeux, dorment du sommeil des justes. Ici encore, un seul indicateur : après que le haut commissaire aux solidarités actives a posé conceptuellement l’idée du bouclier sanitaire et que la ministre de la santé a demandé à deux importantes personnalités un rapport sur la faisabilité de ce bouclier sanitaire, la question de l’acceptabilité de ce bouclier est courageusement désertée ! Comme si l’on ne savait plus quoi faire alors que le système des affections de longue durée ne tiendra sans doute pas bien longtemps. Il faut dire qu’après les franchises en 2008 et la perspective de transferts de charge massifs en 2009, les conditions de réception d’une réforme des ALD sont compromises.

25L’arbitrage en santé résulte de l’arrangement des passions plutôt que de procédures raisonnées. On le voit avec l’affaire du Red Bull ou de la publicité alimentaire télévisée dans les programmes pour la jeunesse : l’autorité publique tente d’arbitrer sur la base de communiqués de presse. Gageons que le lobby agroalimentaire fera plus que la SFSP, les consommateurs et les usagers réunis !

26Une telle attitude confirme aux yeux de l’opinion que l’arbitrage en santé relève du rapport de force et non pas d’une décision construite autour d’une balance entre avantages et inconvénients ou entre bénéfices et risques sur la base d’un processus de discussion contradictoire et « organisé ».

27Une perte de confiance en vaut d’autres : elles semblent pour l’instant jouer à somme nulle. Car il n’y a pas de fait déclenchant pour une colère susceptible de générer des transformations sur la base d’une mobilisation de l’opinion. On peut sur ce point se reporter à un ouvrage publié récemment par le Cepremap sur la crise de défiance dans le système français : elle semble généralisée mais spécialement française, dans le sens où elle ne génère pas de transformations, alors que des niveaux de défiance moindres dans les pays du Nord provoquent des ajustements institutionnels. On peut d’ailleurs s’interroger sur le point de savoir si le modèle français de transformation par la crise ne nécessite pas que l’on soit un peu plus « sur l’os ». Une étape semble franchie dans certains endroits devenus de véritables déserts médicaux, mais on a vu, à l’occasion des états généraux de l’organisation de la santé, les lobbies médicaux mettre à l’écart toute hypothèse de contrainte à l’installation.

28Au fond, la crise de confiance semble se traduire par un état de défiance improductif sur les importants ajustements que nous sommes pourtant nombreux à considérer comme nécessaires. Ils sont principalement de quatre ordre.

29Une première série de défis est liée à la protection des libertés individuelles dans la santé. En effet, les données informatisées de santé sont au sens du code civil des secrets de la vie privée. Ils doivent être protégés comme tels. C’est loin d’être le cas. En France, nous avons informatisé beaucoup de données de santé depuis vingt ou trente ans, « à l’insu du plein gré » des patients. Cela n’a manifestement pas causé de dommage aux réputations ou aux personnes puisqu’on n’en trouve guère de trace dans la jurisprudence. Ceci étant, ce n’est pas une raison pour continuer car les risques croissent : nous ne sommes plus au temps du Minitel et des données commerciales, c’est maintenant la société de l’Internet et celle des données de santé personnelles. D’autant que le caractère terriblement précieux de ces données va se renforcer avec les technologies de l’avenir, quand on fabriquera des traitements à la demande, par exemple avec certains éléments de votre patrimoine génétique ou biologique.

30Mais on peut aller plus loin que l’analyse de ces seuls risques de l’informatisation des données, dans deux directions au moins. Celle des nanotechnologies, parfois empreintes d’incertitudes scientifiques, ou de la surveillance à distance vis-à-vis des personnes les plus fragiles dont le système de santé ou les familles doivent répondre (bébés, malades psychiatriques, personnes âgées). Au-delà de la protection des libertés individuelles qui sera questionnée, voire remise en cause, ce sont nos valeurs qui vont être interrogées : la dignité, l’intégrité, la justice et l’équité sociale.

31Parlant d’équité sociale, c’est la transition toute trouvée vers la deuxième catégorie de défis à laquelle nous sommes confrontés avec la question de l’accès aux soins pour tous. Car la fin du XXe siècle a été l’occasion d’apprendre que notre système de santé ne nous protégeait pas des discriminations, comme l’a révélé l’enquête du Fonds CMU évoquée plus haut.

32Au-delà des attitudes, répréhensibles, il y a le refus (ou l’impossibilité) de contraindre au nom de l’intérêt général les médecins à s’installer dans certaines zones. Le gouvernement s’y est probablement mal pris en proposant de changer les règles en cours d’étude. Il aurait mieux valu que cela se passe pour une génération nouvelle. Mais chacun sait qu’il faut prendre une décision maintenant pour espérer dans dix ans influer sur l’offre en professionnels. Nous n’avons pas su être suffisamment clairvoyants, pourtant ce n’était pas difficile, pour faire en sorte qu’un nombre de médecins suffisant soit harmonieusement réparti afin de faire face aux besoins de la population.

33Du coup, nous peinons à faire autre chose qu’une politique d’incitations molles qui ne nous permettra pas de résoudre la question des déserts médicaux. Pourtant, le socialisme municipal en son temps, largement repris par les communes quelle que soit leur couleur politique, a permis d’installer une offre de soins devant les populations sans susciter de crise sur la base d’une jurisprudence « ville de Nanterre » bien établie dans les années 1960 par le Conseil d’État. Ce courage semble s’être dissout dans la peur de déplaire au corps médical qui, de toute façon, ne respecte guère les stipulations conventionnelles auxquelles il s’engage en échange d’augmentations de rémunérations dont il est en revanche toujours friand.

34Il n’en reste pas moins qu’en juin 2007, au moment où la moitié de l’humanité a été urbanisée et où les risques climatiques joints aux opportunités démographiques vont se concrétiser dans les décennies à venir, il devient prévisible que nous soyons confrontés à des mises en danger d’individus faute de ressources médicales. Il n’est pas certain que la puissance publique, si elle reste inactive, soit épargnée par des mises en cause judiciaires pour défaut d’organisation du service public.

35Le troisième groupe de défis relève de la qualité des soins. Sur ce point, il faut évidemment commencer par l’information car elle est liée à la question de l’accès aux soins et à la qualité des soins. L’asymétrie de l’information en France est forte, tant à propos du système que sur les produits du système : il faut avoir fait « anglais première langue » pour accéder via Internet à des informations sur certains médicaments, car cette information est refusée en France. De même que l’information sur les prix, les qualifications professionnelles, les certifications et les accréditations sont difficiles à obtenir et à comprendre dans un paysage marqué par les classements des grands hebdomadaires.

36Au-delà de l’information, la construction d’un système de soins empathique avec les plus vulnérables, qui ne sont pas toujours les plus pauvres, va être un enjeu de premier ordre dans une société déjà profondément marquée par la désaffiliation sociale et familiale, ce phénomène allant probablement s’accentuant, sauf sursaut sociétal à venir. Les attitudes individuelles sont en cause mais aussi l’organisation des services : en France on sort de l’hôpital sans feuille de route, c’est au patient de coordonner les médecins et pas au médecin de coordonner les soins.

37Qualité et sécurité maintenant car, ici encore, nous avons des marges de manœuvre même si nous avons progressé en matière de lutte contre les maladies nosocomiales. Mais il nous reste encore 10 000 décès en raison de la iatrogénie (plus que les accidents de la route avant le plan présidentiel). Et puis les affaires de radiothérapie et de radiologie ont encore montré récemment que la surveillance était insuffisante.

38Une remarque au confluent de l’accès aux soins et de la qualité des soins : la promotion de la santé (dans laquelle j’intègre la prévention, l’éducation thérapeutique et l’éducation à la santé), très absente dans notre pays, nécessite d’être renforcée si l’on veut agir sur l’accès aux soins, en intégrant la protection de son potentiel de santé dans le quotidien de chacun, et sur la qualité des soins, en soignant peut être moins mais mieux.

39Le quatrième défi est redoutable. C’est celui de l’équilibre des comptes de santé dans la longue durée. Nous nous devons d’être économes dans la dépense de santé. Comme dans les autres domaines, ni plus ni moins. Le temps est à la frugalité… difficile à vivre après la gourmandise de certains palais. Nous payons cher, trop cher le médicament, notamment le générique. L’hôpital est extrêmement coûteux : en raison de ses missions de service public, disent ses défendeurs, en raison de son absence de gestion, disent ses détracteurs. La puissance publique est-elle conçue pour gérer des flux de soins ? C’est aujourd’hui une vraie question, qui doit d’ailleurs être regardée à l’aune de l’ultra-financiarisation des cliniques privées. La médecine de ville est médiocre faute d’être regroupée et coordonnée, mais au fond elle nous en donne probablement pour l’argent que l’on y consacre.

40Cependant, même avec une gestion sourcilleuse, rénovée, nous aurons à affronter le poids de l’augmentation des dépenses dans une France qui devrait compter 70 millions d’habitants en 2050 mais dont les individus auront plus de 60 ans pour un tiers d’entre eux. C’est donc bien l’équilibre de nos comptes de santé dans la longue durée qui est interrogé, au-delà des soubresauts critiques d’aujourd’hui.

41Ne soyons pas trop pessimistes cependant. Car nous disposons au fond des moyens de construire une confiance nécessaire et suffisante en regard de ces enjeux.

42D’abord parce que notre socle éthique peut être aisément renforcé. La France s’est orientée favorablement avec les lois de bioéthique et la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades. Elle dispose de l’approche conceptuelle de la protection des droits individuels. Même s’il y a toujours des sujets de friction, nous savons conjuguer la double exigence de respect des libertés individuelles et de progrès en santé publique.

43Il faudrait probablement garantir dans la loi un principe d’accès aux données informatisées élargi, c’est-à-dire étendu à la traçabilité de ces données et consacrant l’interdiction d’agréger des données de santé sur un individu sans son consentement solennel, sinon nous n’avancerons pas sur l’informatique de santé, tellement défaillante aujourd’hui mais tellement utile sur la route de la qualité des soins.

44Il faut engager rapidement les travaux sur les risques des techniques de l’avenir à l’égard de la protection des libertés individuelles. Quand la confiance dans ces techniques sera détruite, il sera trop tard.

45Enfin, il faudrait aussi avoir le courage de décider rapidement d’une politique pénale dissuasive en matière de mésusage des technologies numériques (informationnelles, interventionnelles ou de surveillance) appliquées à la santé pour les dissuader plutôt que vouloir trop sécuriser les procédures au risque de susciter des pertes de chance.

46Ensuite, le process contradictoire en santé publique peut progresser. Notre pays souffre d’une incapacité à organiser dans la période moderne la discussion autour des enjeux de santé publique. Les arbitrages se font sous couvert de la science sans mettre en regard les conséquences individuelles ou collectives en santé publique, même si nous avons progressé avec les lois de bio-éthique adoptées très récemment.

47Nous pouvons faire aussi bien que dans les pays du Nord où sont régulièrement organisées des discussions contradictoires et publiques pour permettre aux pouvoirs publics (exécutif et législatif) de prendre convenablement leurs décisions et d’engager en toute connaissance de cause leurs responsabilités. Il s’agit de positionner dans le paysage institutionnel de la santé, comme on l’a fait en matière d’environnement et d’urbanisme avec la Commission nationale du débat public (CNDP), une instance capable d’aider à la décision en santé publique, de façon contradictoire, avec des garanties d’interpellation des lanceurs d’alerte, protégés dans les grandes démocraties sauf en France, ou des citoyens, et garante dans le temps de la stabilité des orientations en santé publique.

48Cette enceinte nationale de débat public en santé ayant pour vocation d’étayer la décision publique permettrait d’engager des discussions sur l’opportunité de recourir à telle technologie ou à telle stratégie. Elle aurait aussi pour avantage, par la solennité des consensus qu’elle dégagerait, de décourager les retours en arrière. Car aucun ministre d’aucun gouvernement depuis plus de trente ans ne pourra dire qu’il ne s’est trouvé à devoir renoncer face aux lobbies. Nous avons besoin que les décisions en santé soient mieux préparées. Un regard rapidement rétrospectif ainsi que l’actualité le montrent. L’avenir va le démontrer plus encore.

49En outre, des marges de manœuvre économiques sont probablement disponibles. L’équation est assez simple : aucun système de santé au monde ne tient durablement sans régulation. Le système français est le dernier, parmi les systèmes des pays développés, à avoir échappé à cette règle. Il faut s’en persuader. La conséquence est assez simple : soit nous acceptons tous un peu plus de régulation, soit nous ne pourrons faire face à la dépense.

50Au-delà des économies qu’il faut toujours chercher à faire, dans le contexte d’une croissance atone sur la longue durée maintenant et qui ne semble pas près de se relever, il faut organiser le système en soutenant les exercices ambulatoires producteurs de qualité (réseaux territoriaux, maisons de santé pluridisciplinaire, centres de santé, etc.), en déployant la réforme de l’hôpital sur la coordination avec la ville et la délivrance d’une feuille de route pour chaque sortant, et en informatisant massivement le cœur de métier du soin et pas seulement les finances et la gestion des stocks ou de la logistique à l’hôpital.

51Nous pouvons le faire, tout comme nous devons rechercher des ressources nouvelles. Elles existent : ce n’est pas un individu isolé qui le dit mais la Cour des comptes. Reste le courage politique, denrée très rare puisque cette recommandation de la Cour des comptes n’a été mise en œuvre qu’à la marge à l’occasion de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2008. Il y a donc d’autres solutions que les transferts de charge vers les ménages ou les complémentaires.

52Enfin, les réformes stratégiques et organisationnelles peuvent générer des effets vertueux si on s’y prend bien.

53Nous avons progressé en matière d’orientations stratégiques en santé avec les priorités de santé fixées dans la loi et les plans de santé publique. Il reste à mettre tout cela en musique, car cent objectifs c’est impossible et cinquante-deux plans c’est trop. Mais c’est un premier socle sur lequel nous pouvons travailler plus efficacement. Surtout si nous retenons les leçons du management : cinquante-deux plans c’est trop, mais cinquante-deux plans gérés différemment c’est nul !

54Nous allons probablement avancer avec la création des agences régionales de santé si elles ne découragent pas ou ne stérilisent pas les initiatives de terrain. Comment les collectivités locales, de plus en plus indispensables pour atteindre les objectifs de santé, vont-elles se retrouver dans une « préfectoralisation » de la santé ? Si les ARS permettent de reconnaître l’ensemble des acteurs impliqués dans la santé, elles peuvent susciter un nouvel élan. Même si la « régionalisation-déconcentration » est une bonne nouvelle, il ne faut pas la gâcher.

55Nous avons aussi progressé avec la Haute Autorité de santé qui prépare des recommandations opérationnelles pour la pratique médicale et qui sera mieux armée maintenant qu’elle dispose de la compétence médico-économique pour poursuivre sa tâche. Encore faut-il que les médecins et l’assurance maladie cessent de lui disputer son rôle et acceptent de suivre ses avis, pour le bien des personnes qui ont recours au système de santé : le protocole de soins des ALD, dit la loi, « tient compte » des référentiels de la HAS. C’est en pratique loin d’être le cas. Il reste probablement, à rebours de ce que propose la revue générale des politiques publiques, à renforcer l’indépendance de cette Haute Autorité pour que ces avis soient irrépressibles sur le système.

56Au fond, en santé, comme ailleurs sans doute mais plus qu’ailleurs sûrement, ce qui manque surtout c’est le courage. Reprenons l’exemple tiré de la mise en péril du système de prise en charge des soins avec la tension sur les ALD : le gouvernement et le Parlement préfèrent le silence. Après l’approche conceptuelle et l’étude de faisabilité, il est devenu urgent pour nos responsables publics de ne plus en parler. Pourtant c’était la seule approche globale de la situation dont nous disposions, même imparfaite elle valait d’être mise en débat plutôt qu’écartée.

57Évidemment, en santé comme ailleurs, le courage est une denrée rare. Pourtant, il n’y a pas que des coups à prendre. La « boîte à gifles » n’est pas forcément inéluctable car la santé c’est le quotidien de plus de 60 millions de personnes en France, 70 millions en 2050 comme on l’a dit ; la santé c’est une question de proximité ; la santé c’est une question de mode d’organisation dans une collectivité humaine. Cela s’appelle un pacte social de santé. Convenons qu’il a été fondé en 1945 mais que nous pourrions le refonder. En tout cas, c’est de cela dont nous avons besoin sur la route de la confiance.

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Français

Résumé

Pour aussi certaine que soit la crise de confiance dans le système de santé français, celle-ci n’a pas modifié l’attitude de nos concitoyens envers lui. Les correctifs apportés par la loi du 4 mars 2002 ont permis de résoudre les problèmes d’accès à certains droits, mais la très grande difficulté des pouvoirs publics à financer un mouvement des usagers à la hauteur des espoirs suscités par les états généraux de la santé laisse le secteur en panne de militants formés à la transformation sociale par la participation aux décisions qui les concernent. Dans ces conditions, la protection des droits individuels dans la santé, l’équité d’accès aux soins et à la promotion de la santé, la qualité des soins et l’équilibre des comptes de l’assurance maladie stagnent ou reculent. Car il n’y a pas d’armée pour exiger avant toute chose une santé « démocratique » dont les enjeux ont été remis en toute transparence dans le débat public. Comme si la vision tutélaire de la médecine des mandarins avait pour pendant naturel l’administration bonapartiste de la question sanitaire. Quelques réformes à venir dessinent néanmoins les premiers pas hésitants d’une refonte du pacte social de santé. Il faut continuer dans cette voie.

Christian Saout
Magistrat administratif, engagé dans la lutte contre le sida depuis 1993, Christian Saout a présidé Aides de 1998 à 2007. Il en est aujourd’hui le président d’honneur et représente l’association au sein du Collectif interassociatif sur la santé dont il est devenu le président en 2007. Il est également président de la Conférence nationale de santé, organisme placé auprès des pouvoirs publics pour émettre des avis sur la politique publique de santé, et siège dans diverses instances comme le Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance maladie et le groupement d’intérêt public pour le dossier médical personnel. Il est co-auteur d’un récent rapport (« Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique ») rédigé à la demande de la ministre de la santé et des sports.
Mis en ligne sur Cairn.info le 16/04/2009
https://doi.org/10.3917/seve.022.0119
Pour citer cet article
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