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2006/1 (n° 73 )


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La constitution de collectifs autour des questions de santé n’a rien de nouveau, les premiers mouvements, sous la forme de ligues, sociétés de secours, associations, étant repérés dès les lendemains de la Première guerre mondiale [1][1] Herzlich (C.), « Les difficultés de constitution d’une.... Mais le phénomène frappe désormais à la fois par l’importance de son développement, par l’ampleur des questions qu’il entend couvrir et par sa grande visibilité. Il a donné lieu à une abondante littérature, à la mesure de la vitalité du mouvement. Cet article s’intéresse à cette forme de mobilisation dans un cas doublement particulier. D’une part, le collectif étudié concerne une spécialité médicale où, malgré un haut niveau de controverses, la mobilisation des personnes impliquées est complexe et limitée : la psychiatrie, en tant qu’elle s’intéresse à l’autisme, défini désormais juridiquement comme un handicap et non une maladie [2][2] Loi Chossy du 12 décembre 1996. . D’autre part, ce collectif reste, pour l’essentiel, limité au registre discursif puisqu’il s’agit d’une liste de discussion par messagerie électronique entre parents d’enfant autiste. Il s’agira donc de comprendre dans quelle mesure et avec quels outils un collectif à distance tente d’imposer sa propre définition de l’autisme à un univers psychiatrique qu’il estime globalement hostile voire dangereux.

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Les associations de patients sont généralement porteuses d’une double revendication, à la fois politique et identitaire. Ces mouvements trouvent leur origine tout d’abord dans un scepticisme marqué à l’égard des autorités médicales et administratives qui les conduit à mettre en cause les prises en charge proposées par les institutions. C’est ainsi qu’est né aux États-Unis dans les années 1930 le mouvement des Alcooliques Anonymes en réaction aux carences des structures de soin, inefficaces et culpabilisatrices [3][3] Rabeharisoa (V.), Callon (M.), « Les associations de.... Ils s’ancrent également dans une revendication identitaire où il s’agit à la fois de susciter et de faire entendre une autre parole que celle des professionnels : celle des patients dont l’expérience est alors considérée comme centrale. Les échanges entre malades deviennent principe thérapeutique, ils peuvent même les faire entrer dans le « cercle vertueux » de la confiance [4][4] Radin (P.), « “To me, it’s my Life”: Medical Communication,..., en développant une gamme d’interventions qui vont du groupe d’auto-soutien à la proclamation identitaire [5][5] On trouvera des analyses de cas et une ample bibliographie.... L’activisme de ces collectifs peut contribuer à transformer l’organisation des soins et les pratiques des professionnels. Dans une étude récente, Linda Layne [6][6] Layne (L. L.), « Pregnancy and Infant Loss Support :... examine comment des associations de femmes ont contribué à transformer le regard porté par les médecins sur les avortements spontanés, et conduit à prendre en compte des éléments médicaux jusque-là négligés : l’étiologie du problème, son diagnostic, sa prévention, ses traitements, bref à « dénaturaliser » l’événement. Janine Barbot [7][7] Barbot (J.), « Science, marché et compassion. L’intervention... montre que les protocoles organisant les essais cliniques ont été modifiés pour faciliter l’accès des patients à de nouvelles molécules, dans l’urgence, et sous la pression du débat public provoqué par des associations de lutte contre le sida. On voit, par ces deux exemples parmi de nombreux, que les collectifs mobilisés ont parfois gagné le droit de s’immiscer dans les affaires des professionnels et de modifier leurs approches, ce qui les a, symétriquement, transformés.

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La conceptualisation de la maladie et partant ses domaines de référence et ses professionnels peuvent également être modifiés par l’action des collectifs de patients. Par exemple, l’association américaine constituée autour du syndrome Gilles de la Tourette a joué un rôle déterminant pour définir cette pathologie comme maladie organique [8][8] Kushner (H. I.), « Competing Medical Cultures, Patient..., alors qu’en France, faute peut-être d’un mouvement aussi puissant, il est toujours analysé en termes psychodynamiques – i. e. relevant de mécanismes mentaux inconscients. Les patients atteints du syndrome de fatigue chronique sont engagés dans la même opération de définition de leur maladie, sur laquelle règne l’incertitude tant en ce qui concerne son étiologie et ses symptômes, que ses traitements. Le combat, qui n’a pas encore abouti, passe à la fois par la constitution d’une expertise construite à partir de la collation et de la confrontation des données d’auto-observation [9][9] Akrich (M.), Méadel (C.), « Prendre ses médicaments/prendre... et par une sorte de guérilla contre les institutions administratives et médicales qui nient leur maladie [10][10] Dumit (J.), « Illness you Have to Fight to Get : Facts.... Le travail conduit par ces collectifs vise donc à obtenir une définition de soi conforme à celle que porte le groupe mais acceptée et relayée par des autorités.

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Les associations de patients interviennent également dans la définition des politiques de santé. Steven Epstein [11][11] Epstein (S.), « Inclusion, Diversity, and Biomedical... explique que les coalitions d’associations américaines sont intervenues, au nom de la lutte contre les discriminations, pour que soient pris en compte dans les essais thérapeutiques les minorités raciales, les enfants, les femmes, etc. Le cas de l’Association française contre les myopathies (AFM) a servi d’exemple emblématique des collectifs engagés avec son modèle original d’implication dans la recherche [12][12] Rabeharisoa (V.), Callon (M.), Le Pouvoir des malades.... mais aussi sa reconfiguration des espaces sociaux dans lesquels elle est plongée. L’AFM parvient à la fois à servir de médiateur entre les patients et les professionnels impliqués et à représenter les patients, tout en gardant sa direction : faire du malade un patient-citoyen [13][13] Rabeharisoa (V.), « From Representation to Mediation :.... Cela constitue en effet un enjeu déterminant pour les associations impliquées dans de tels programmes : comment modifier les institutions sans se laisser incorporer, sans perdre la spécificité de sa parole ?

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L’intervention des parents d’autiste s’inscrit dans cette triple perspective : il s’agit à la fois de modifier l’organisation des soins, la définition de la maladie et les politiques publiques de l’autisme. Or ce programme passe par une reconfiguration de la psychiatrie : les associations de parents considèrent, dans leur très grand ensemble, que la psychiatrie s’est fourvoyée dans son traitement des troubles du comportement. Elles reprochent aux professionnels une approche erronée de l’autisme, principalement psychanalytique, qui, de surcroît, ne prend pas en compte son caractère multidimensionnel. Cependant, le caractère complexe des troubles de leurs enfants et leur étiologie multifactorielle, encore mal connue, les conduisent non au rejet de la psychiatrie mais à sa redéfinition. Ce programme est à peu près partagé par les deux principaux mouvements de parents : les fédérations Sésame Autisme et Autisme France, l’une se voulant « bâtisseur » de programmes de prise en charge et l’autre « mouvement d’espoir et de solidarité ». La première s’est fortement impliquée dans le développement de structures de prise en charge, s’étant lancée dès sa naissance en 1963 dans la création d’un premier établissement spécialisé [14][14] Chamak (B.), « Les transformations des représentations... ; sa finalité est « le service qu’elle doit assurer aux personnes atteintes d’autisme et à leur famille [15][15] wwww. sesame-autisme. com.  ». La seconde, fondée en 1989, apparaît davantage comme un « groupe d’intérêt [16][16] Jauffret (M.), « L’auto-support des usagers de drogues... » qui milite pour la transformation du statut de l’autisme en handicap (qu’elle a obtenu, au moins d’un point de vue juridique) et pour des prises en charge adaptées (qui demeurent très largement problématiques) [17][17] http ://autisme.france.free.fr. . Sésame Autisme partage désormais avec Autisme France une même méfiance à l’égard de la psychanalyse. La liste de discussion étudiée ici se veut indépendante de tout regroupement ; les contributeurs ne doivent pas prendre parti pour l’un ou l’autre et ce programme est le plus souvent tenu. La liste est cependant plus proche, par certains participants et par son hostilité très vive à l’égard de la psychiatrie, d’Autisme France.

Matériau électronique

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Pourquoi prendre une liste de discussion comme espace d’observation des débats entre parents et psychiatrie ? Internet est devenu un espace d’information consulté de manière prioritaire pour les questions de santé ; il est utilisé à la fois pour obtenir de l’information biomédicale et pour discuter avec des personnes qui ont une expérience similaire dans le dessein d’échanger de l’information et de trouver des soutiens. À ce titre, le web joue un rôle majeur dans la transformation des savoirs médicaux et dans les relations que les personnes entretiennent avec l’information liée aux questions de santé, avec des différences individuelles très largement étudiées par la littérature en fonction de l’âge, du sexe, du niveau d’instruction, des pratiques, des parcours individuels.

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Comme tout autre problème de santé, l’autisme est très présent sur le web, mais n’a pas été beaucoup étudié : Huws, Jones et Ingledew [18][18] Huws (J. C.), Jones (R. S.), Ingledew (D. K.), « Parents... se servent d’internet comme réservoir de textes rédigés par des personnes autistes et proposent une analyse des sentiments qu’elles mobilisent ou encore utilisent les sites pour analyser les combats des parents et la constitution de groupes de soutien. Amos Fleischmann [19][19] Fleischmann (A.), « Narratives Published on the Internet... analyse les récits produits par les parents pour comprendre leur trajectoire et le rôle joué par les formes de mobilisation électronique. Dans une approche traditionnelle des communautés virtuelles, il insiste sur le pouvoir cathartique de l’écriture électronique et fait d’internet un instrument qui renforce la capacité d’action des auteurs, qui les habilite comme acteurs.

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La liste de discussion étudiée dans cet article existe depuis novembre 1999. Elle a été créée par le père d’un enfant autiste et reste principalement une liste de discussion entre parents. Les interventions de personnes autistes sont rares et ne sont pas particulièrement recherchées. Les professionnels de la liste, souvent eux-mêmes parents impliqués, interviennent mais sans se placer dans la situation de l’expert capable de fournir au profane la seule et unique bonne réponse à ses interrogations. La liste est modérée ex post. Avec 1,4 % des messages, le modérateur intervient régulièrement, mais moins que la dizaine de très gros contributeurs de la liste (le premier intervenant de la liste poste plus de 10 % des messages ; le modérateur n’est que quinzième en volume). Il rappelle les règles, salue les nouveaux venus, retransmet des messages qui lui sont parvenus et ne fait que très rarement la police de la liste, lorsqu’un débat s’envenime. C’est une liste très active : entre 5 et 10 messages par jour ; en novembre 2005, elle compte 360 abonnés. Les messages peuvent être très brefs, mais il s’agit souvent de textes longs et argumentés.

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Le travail ici présenté s’appuie sur les contributions postées sur la liste. Il s’agit d’un matériau intéressant : souple, libre, ouvert ; mais aussi sans intervention directe de l’observateur. Le matériau n’est pas pour autant plus « pur » que celui que recueille le sociologue dans ses entretiens ; simplement, les médiations sont différentes, ce sont celles d’une liste par messagerie, à laquelle il faut s’abonner, dont les participants sont connus, où l’écrit obéit à des règles explicites (la nétiquette), mais plus encore implicites (par exemple le refus de l’anonymat). Faire parler « la liste » comme un acteur est toujours pour partie une extrapolation hasardée, puisque cela fait souvent l’assomption d’une unité de vue des contributeurs. Cependant le dispositif de la liste par messagerie prémunit dans une certaine mesure contre les conjectures : les réponses fusent lorsque s’exprime un point de vue hétérodoxe, les compliments ne manquent pas non plus quand un message a incarné un sentiment partagé, la réplique est facile, la contradiction plus encore. Ceux qui sont en désaccord ne s’expriment pas ou s’en vont vite, parfois après avoir expliqué leur malaise. On occupera donc la posture du lecteur qui peut être conduit à réaliser un acte de synthèse. Dans une liste, ce sont les intervenants qui définissent le sujet et cadrent les manières de l’aborder. La thématique « psy » est très présente, puisqu’un tiers environ des messages comportent ce terme, sur les onze mille messages reçus pendant la durée de mon abonnement (sans y intervenir, de septembre 2001 à septembre 2005). Les messages ont été extraits par une procédure de recherche automatique, puis les fils de discussion reconstitués et les messages lus et relus. Les propos ont été rendus anonymes, voire légèrement modifiés pour empêcher une identification. Cet article a été relu par le modérateur de la liste et une participante très active [20][20] Que je remercie ici de leur accueil et de leurs commentaires..... On verra d’abord comment les parents de la liste définissent la nébuleuse « psy » et comment cette nébuleuse psy les définit en retour et par opposition ; puis comment ils proposent non pas de se débarrasser de la psychiatrie qui est pour eux un point de passage obligé mais de la redéfinir et enfin comment ils s’opposent à la psychiatrie en tant qu’institution et pouvoir.

Le « piège machiavélique » de la psychanalyse

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La « psy », comme la désignent le plus souvent ces acteurs, recouvre un ensemble de pratiques, d’approches, de praticiens et de théories qui relèvent de la psychanalyse, de la neuropsychiatrie, de la psychologie, de la pédopsychiatrie… Elle est d’abord un terme qui permet à la liste de se définir et de fédérer les parents. La liste – et on la donnera ici comme un acteur en assumant que les participants se reconnaissent dans cet objectif spécifique – s’inscrit dans le long travail de « dissidence vis-à-vis des attitudes mandarinales de la psychiatrie psychanalytique [21][21] Fouquet (P.), « Autisme France : 15 années d’actions... » mené par les associations de parents, et en particulier dans « le radicalisme responsable » de l’association Autisme France. Ce programme d’action vise à « soulever la chape de plomb des écrits bettelheimiens, et faire voler en éclats le consensus mortifère et inavoué qui sévissait à l’époque en France quant à la mainmise “psy” sur le domaine de l’autisme [22][22] Ibid.  ». Les interprétations qui font de l’enfant autiste un psychotique et de ses parents, et singulièrement de sa mère, la cause principale de ses troubles sont violemment récusées.

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La position commune de la liste est tout aussi explicite ; il y a un coupable, particulièrement visé, incarné par Bruno Bettelheim (« Bettelheim n’était qu’un mytho, sa formation était du vent, sa pratique thérapeutique lui a valu le surnom de Brutelheim, etc. [23][23] Sauf indication spécifique, les citations sont des... »), mais sont aussi bien désignés Freud, Mélanie Klein, Lacan, Winnicott, Maud Mannoni, Frances Tustin… Leur crime relève de la « non-assistance à personne en danger » pour avoir laissé les enfants à l’abandon en proposant une prise en charge totalement inadaptée et stérile ; ces psychiatres ont occupé une telle position en s’appuyant sur une hypothèse, la culpabilité parentale, cette « ignominie qui empêche les gens de vivre dignement », qui n’a jamais été ni démontrée, ni évaluée. Certains l’expliquent par l’erreur historique qu’aurait commise la psychiatrie française en se soumettant à la psychanalyse :

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« Quand on connaît le pouvoir psy en France, quand on sait à quel point il est regrettable que Janet, Charcot, Pinel, n’aient pas été d’aussi bons communicants que Freud et sa cour, il est difficile d’être tolérant avec ce type de discours guimauve qui voudrait passer l’éponge sur plusieurs dizaines d’années de culpabilisation, de destruction, de non-éducation, de camisole chimique, de décès par étouffement, péritonite et aux pathologies jugées psychosomatiques ou négligées par défaut de développement d’un système de communication alternatif. »

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L’opposition des parents de cette liste à la psychanalyse [24][24] Selon B. Chamak (« Les récits des personnes autistes :... n’est que rarement explicitée sinon de manière lapidaire, par raccroc, comme dans cet article du Monde repris dans un message de la liste : « Bruno Bettelheim émettait l’hypothèse que l’autisme est le résultat d’une perturbation très précoce du lien mère-enfant : confronté à une mère froide, l’enfant réagit par une mise à distance du monde et un repli sur soi. » La position est donnée pour connue : « nous sommes tous ici au fait du sujet. » Mais chacun entendra au fil des discussions ce que les membres de la liste dénoncent comme abandon des enfants : en définissant l’autisme comme un problème de relation entre la mère et l’enfant, la psychiatrie, soumise à la psychanalyse, n’a pas cherché à améliorer la qualité de vie des autistes et celle de leur famille, à leur donner éducation et capacité d’autonomie, et finit par les « stocker » adultes dans des hôpitaux psychiatriques « dans des conditions de vie inacceptables jusqu’à la fin de leurs jours ». Elle a détruit, sans bénéfice, des générations de familles :

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« J’ai été malade plusieurs mois de lire encore l’“hypothèse” de l’étiologie de l’autisme : “la mère n’a pas porté le désir de vie de son enfant” ; quand on écoute d’autres parents, on est effondré devant les mères saccagées, les vies de couple détruites à la suite de ces discours. »

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Si la liste connaît, comme toute liste de discussion, des débats passionnés voire des disputes vives, rien n’entame l’indignation morale que les membres éprouvent à l’égard du traitement que leur a infligé, à eux et à leurs enfants, la psychanalyse et qu’elle continue à leur faire subir. Cette indignation morale est doublée ou renforcée d’une indignation civique ; ces traitements si nocifs sont en plus coûteux pour la communauté nationale :

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« J’accuse nos administrations de mal gérer l’argent public, car envoyer les enfants en HDJ [25][25] Hôpital de jour : structure de la Sécurité sociale... au lieu de créer d’autres types de structures, tout ça pour que ça ne serve qu’à faire garder les enfants, ça fait cher la journée de garderie. »

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La responsabilité des psychanalystes est publiquement engagée : « Ils ne se rendent pas compte que le temps où l’on pouvait faire ce qu’on voulait avec les enfants à des coûts prohibitifs et sans rendre de compte à personne est révolu. » La liste fait de cette indignation une manière de se définir qui lui donne une unité forte. En témoignent des phrases comme « est-il de notre camp ? » ou « nous connaissons parfaitement ceux qui sont avec nous et ceux qui ne le sont pas ». En témoigne aussi la méfiance à l’égard des discours « externes » sur l’autisme, toujours lus d’abord à cette aune : est-ce un nouvel avatar des « approches freudiennes » ? En témoigne encore le débat durable pour décider de la position d’Howard Buten, dont les différentes activités à succès, comme psychologue, écrivain, responsable d’une structure d’accueil et clown, se rapportent à l’autisme. Certains estiment qu’il donne une représentation positive des autistes, qu’il participe à leur combat en dénonçant la faiblesse des prises en charge en France. D’autres n’apprécient pas de voir leurs souffrances transformées en best-seller ou en spectacle, se sentent vampirisés, voire dénoncent une supercherie. Dans les messages plus récents, la balance lui est plutôt défavorable : son discours est jugé trop ambivalent à l’égard de la psychanalyse, récupérateur, éventuellement démagogique. Le rôle qu’il attribue au sentiment finit par le faire basculer du mauvais côté :

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« Buten a aussi dit qu’on n’avait pas besoin d’être formé pour s’occuper des autistes ! Ben oui quoi, il suffit de les aimer !!! Et je vous épargne le reste ! Ras le bol de ces personnages médiatiques qui se servent de l’autisme, sujet fascinant, pour vendre leur camelote ! »

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L’éducation qui doit être donnée aux enfants autistes ne relève pas de l’amour, mais bien d’un travail avec ses méthodes spécifiques, ses professionnels ou intervenants formés, ses objectifs définis. Il s’agit bien d’équiper l’enfant autiste pour en faire une personne habilitée, c’est-à-dire un être qui pourra vivre et agir dans le monde commun [26][26] Winance (M.), Thèse et prothèse. Le processus d’habilitation.... Le « camp » des parents de la liste est celui de la prise en charge éducative ; et c’est cela qu’ils vont surtout s’employer à expliquer aux novices.

Un argumentaire construit

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Aux nouveaux arrivants, les messages commencent par faire un exercice d’explication pratique : décryptage de leur parcours, accompagnement dans leurs épreuves, et explications sur l’étiologie de l’autisme, sur la différence entre troubles envahissants du développement (TED) et psychose. Ils commencent par dénoncer brutalement toute thèse renvoyant à la culpabilité des parents. En s’appuyant sur leurs expériences personnelles, ils mènent un travail de mise en garde. Les assertions « dangereuses » sont reprises et expliquées : par exemple à une mère qui écrit que des perturbations extrêmement graves pourraient conduire à un syndrome autistique, plusieurs récusations sont renvoyées sur des registres différents. L’une développe les arguments scientifiques, rappelle comment on établit des corrélations et explique qu’aucun lien de cause à effet n’a pu être établi entre les conditions de vie et le déclenchement de l’autisme. Une autre s’appuie sur son expérience et raconte comment, en Angleterre où elle vit, cette thèse a été réfutée vigoureusement par un professionnel de la santé auquel elle l’exposait. Les parents nouvellement arrivés sont renvoyés vers les sites engagés dans leur camp. Les mots importants sont expliqués, débattus. La liste se fait aussi instrument d’orientation : il s’agit bien de classer les bons et les mauvais pédopsychiatres, les bons et les mauvais lieux. Les parents sont appelés à une posture critique face à tout professionnel de la psychiatrie dont les orientations ne sont pas connues.

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Les mécanismes d’adhésion à la position de la liste sont exprimés lors d’un épisode rare (il ne se produit qu’à deux reprises dans son histoire) : l’exclusion d’un membre. Le docteur P. surgit avec un message provocateur : comment convaincre la mère de son fils de 22 ans dont il est séparé, de le laisser passer au moins une ou deux journées par semaine à l’hôpital de jour ? C’est agiter le chiffon rouge, surtout qu’il aiguillonne du même coup son ex-femme et celles qu’il appelle « les saintes-mères-d’enfant-autiste ». Il n’est ni rappelé à l’ordre, ni même ignoré. Commence au contraire un long débat, pour lui montrer, avec passion et patience, qu’il doit à tout prix éviter ce type de prise en charge : « Il ne s’agit que de garderie pour malades mentaux jugés incurables. » Les nombreuses interventions cherchent à lui faire adopter une double position. D’une part, les contributeurs tentent d’obtenir qu’il décrive son fils autrement que comme « autiste » : quelles sont ses capacités ? Qu’aime-t-il ? Que fait-il ? Quelle a été sa trajectoire ? Les messages font de l’autiste une personne agissante, un acteur reconnu dans ses spécificités et ses compétences. D’autre part, les parents essaient de le pousser à agir comme acteur de la prise en charge de son fils, comme éducateur : il faut « arrêter de se vautrer dans sa souffrance et pour en sortir le mieux à faire est de se considérer acteur de sa propre vie et donc se lancer dans l’action ». Ils lui parlent des méthodes éducatives, du recours à l’orthophonie, à la psychomotricité, etc. Ils établissent donc une morale de la responsabilité : c’est au père de construire un projet éducatif, quitte à participer à la création de structures d’accueil car « laisser le soin de le faire aux parents qui s’y collent, c’est agir en assisté et en profiteur quand on a les moyens de le faire ». P. refuse : « Personnellement, je ne compte pas me sacrifier pour mon fils, en tout cas pas de cette manière-là, et je n’accepte pas d’être jugé-culpabilisé pour cela. » Il manifeste hautement qu’il refuse d’occuper les différentes positions qui lui sont tendues. La liste estime alors qu’elle ne peut rien pour lui et qu’en contrepartie, il déstabilise « les plus fragiles d’entre nous ». Il est exclu à son message suivant, sur une ultime provocation.

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L’opposition aux thèses « bettelheimiennes », pour reprendre les mots de parents, débouche donc sur une morale de l’action : les parents ont refusé la culpabilité qui leur était renvoyée, mais pour mieux se rendre responsables de leurs enfants. Dans les pays où l’hypothèse organique de l’autisme est dominante [27][27] Fleischmann (A.), « The Hero’s Story and Autism… »,..., les parents font toujours état d’un sentiment de culpabilité lors de la « découverte » de l’autisme de leur enfant ; en France, le renvoi de la culpabilité par l’extérieur semble renforcer les parents, du moins ceux de cette liste, dans leur désir d’assurer une prise en charge autonome et responsable de leur enfant ; tout en précisant avec force que le poids qui pèse sur leurs épaules est lourdement accru par la carence de structures publiques appropriées et le manque de professionnels dûment formés.

Cadrer un ennemi dominant

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L’indignation des parents ne se nourrit pas seulement d’une théorie jugée archaïque, mais aussi de sa diffusion et de son omniprésence. Les parcours des parents montrent en effet que cette interprétation psychanalytique de l’autisme est encore largement mobilisée, non seulement dans un espace public large qui va des médias à leurs collègues de travail ou leur famille, mais aussi chez les professionnels des soins. Les trajectoires des parents montrent la prégnance de ces approches de l’autisme chez les professionnels de la santé et de l’éducation. Régulièrement, reviennent sur la liste, suscitant toujours la même solidarité et la même révolte, des récits d’épisodes douloureux qui ont vu la responsabilité du handicap imputée aux parents. Les médias fournissent eux aussi des tribunes à l’approche psychanalytique de l’autisme et suscitent autant de colère. Les membres de la liste débattent des articles de presse, se transmettent les mails qu’ils ont envoyés aux auteurs d’émission pour corriger une bibliographie, pour dénoncer l’usage abusif de l’adjectif autiste, pour mettre en cause la valeur scientifique des propos de tel pédopsychiatre. Ils se préviennent de leurs passages dans des programmes de radio ou de télévision puis commentent le déroulement de l’émission, interviennent sur les sites et blogs. De la même manière, dans leur entourage familial et professionnel, la large diffusion de la vulgate psychanalytique [28][28] Mehl (D.), La bonne parole, Quand les psys prêchent... les confronte sans arrêt à l’interprétation culpabilisatrice :

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« Ma belle famille qui quelques semaines auparavant ne trouvait rien d’anormal a changé d’attitude. La petite est autiste par ma faute : je m’en occupe mal, je ne lui parle pas… J’ai tout entendu. Maintenant ils me parlent de placement en HP (hôpital psychiatrique) !!!! »

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Les épisodes sont ici formulés comme ils le sont sur la liste : avec une très grande indignation partagée, qui unit les parents sous le signe de l’injustice qui leur est faite et des conséquences désastreuses de ces prises en charge pour leurs enfants.

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La thèse antipsychanalytique qui fait l’unité de la liste est donc collectivement façonnée, par petites touches, à travers les conseils donnés aux parents, les réactions aux récits de vie ou aux émissions, le partage entre les bons et les mauvais. Elle se consolide de l’autorité de la science, mobilisée à la fois pour récuser Freud et pour valider les approches organiques. Cette définition de la science soutient leur révolte, d’où le rôle très important des « vrais travaux scientifiques » dans les débats de la liste. Les parents se donnent collectivement les moyens de comprendre les recherches sur l’autisme et réalisent une veille scientifique qui privilégie principalement les approches de la médecine des preuves. Ils interrogent les sources, réclament les références des travaux cités ou des informations sur la position des chercheurs, confrontent les résultats des publications, examinent la taille des échantillons. Bref, ils se placent dans la position sinon de scientifiques eux-mêmes, du moins de lecteurs critiques ayant compétence sur le sujet. Les ressources pour appuyer la position de la liste incluent, outre la littérature scientifique jugée conforme, les argumentaires fournis par les associations et par les sites personnels, les interventions et publications des professionnels. Nombre de parents ont leur propre site qu’ils utilisent pour fournir des explications sur l’autisme, sur les méthodes de prise en charge, sur le travail qu’ils accomplissent avec leur enfant, pour tenir un journal de ses progrès, indiquer les bons liens, etc. La liste entretient de nombreux échanges avec ces sites, qu’elle signale, dont elle suit les modifications, auxquels elle renvoie pour les documents importants. Le combat est donc très informé. Les interventions de la liste visent à rendre la position de la psychanalyse littéralement insoutenable devant les parents ; insoutenable aux yeux de ses résultats, insoutenable au regard des malheurs qu’elle provoque, insoutenable car scientifiquement invalide.

Redéfinir la bonne psychiatrie

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Si l’univers psychanalytique est construit comme théorie et pratique malfaisantes, la psychiatrie est pourtant un point de passage obligé sous deux aspects : le dépistage de l’autisme et son diagnostic, d’une part, qui relèvent très largement du domaine de compétence des psychiatres [29][29] Hahaut (V.), Castagna (M.), Vervier (J.-F.), « Autisme..., les travaux de recherche, d’autre part. Pour maintenir ouvert l’accès à ces ressources, la liste opère une séparation entre la psychiatrie-psychanalyse et la psychiatrie-organique. La force du rejet de la « psy » chez les parents, l’ambiguïté des mots et l’ambivalence des professionnels, sans compter la position des psychiatres, qui même non psychanalysant ne partagent pas nécessairement le même rejet, troublent ce partage qui n’est pas toujours lisible, en particulier pour les nouveaux venus. Cela conduit parfois à des exercices d’explicitation comme cette réponse envoyée par un des plus virulents antagonistes de la psychanalyse à un parent qui lui demande s’il ne rejette pas « systématiquement tout ce que vient des psy » :

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« Et bien OUI ! Tout ce qui vient des MAUVAIS psys… Remarque : par mauvais, il convient d’entendre ceux qui tiennent des discours hermétiques et abscons pour justifier leur pratique obsolète et inadaptée. Donc par définition, tous ceux qui se référent à la vieille psyK d’arrière-arrière-grand-papa. On a découvert pas mal de trucs depuis, y compris sur l’autisme ! Quant à tous les autres, qu’ils soient comportementalistes, cognitivistes ou simplement intelligents, passionnés, chercheurs, respectueux de nos enfants, bosseurs, raisonnables, plein de bon sens, je regrette de ne pouvoir les féliciter. »

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La liste se différencie des mouvements de self-help qui visaient à reconfigurer la relation entre la communauté des patients et le corps médical, en imposant leur primauté sur la définition des besoins et des interventions [30][30] Rabeharisoa (V.), Callon (M.), « Les associations de.... Elle ne cherche pas la rupture, mais choisit ses hypothèses.

Équiper le « pèlerinage diagnostique »

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La « découverte » de l’autisme de l’enfant peut être entendue comme la suite des épreuves qui mènent les parents des premières inquiétudes devant des comportements jugés inadéquats de l’enfant à un diagnostic prononcé par une autorité médicale et reçu comme arrêté par les parents. Les expériences relatées dans la liste, comme la littérature [31][31] Magerotte (G.), Rogé (B.), « Intervention précoce en..., montrent en effet que des signaux d’alarme sérieux sont presque toujours perçus par les parents eux-mêmes de manière précoce, souvent avant le premier anniversaire alors que le diagnostic n’est prononcé formellement, en moyenne, que plusieurs années plus tard. Les parents cherchent à comprendre en tâtonnant ce qui ne va pas. Ils consultent et naviguent entre de multiples indications qu’on leur présente comme exploratoires ou dont ils ne se contentent pas : dysphasique, psychotique, dépressif, dysharmonique, retard de la communication, X fragile, troubles déficitaires de l’attention avec hyperactivité, bipolaire, hyperactif, dyslexique, signes autistiques, troubles de la personnalité, etc. Pour les contributeurs de la liste, comme probablement pour un nombre croissant de personnes [32][32] Hardey (M.), « Doctor in the House : the Internet as..., cette exploration est simultanément menée sur le web, et en particulier sur les forums d’échange avec d’autres parents, où sont comparés les comportements des enfants, les types d’évaluation proposés, les analyses subies. Les parents sont alors conduits à mobiliser des concepts qui sont ceux de la psychiatrie pour définir l’état de leur enfant. Sur la liste, les « parents experts » sont questionnés par les novices, souvent sous le mode : « on me dit qu’il n’est pas autiste, mais… » ou « tel signe est-il compatible avec de l’autisme ? ». Ils discutent des signes décrits en des termes qui relèvent de la description clinique, même s’ils ne se donnent pas nécessairement à voir comme tels : « écholalie », « stéréotypies », « régression des acquisitions », « rituels », « évitement du regard », « immuabilité »… termes que les membres de la liste expliquent, imagent par des exemples tirés de leur expérience personnelle, rattachent à la littérature scientifique et associative.

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Équipés de ces signes, les parents aboutissent à un faisceau de présomptions qu’ils vont tenter de transformer en diagnostic. Or, obtenir un diagnostic est toujours difficile, même lorsque les signes semblent converger, et peut même tourner à l’épreuve de force avec les psychiatres. On peut alors se demander pourquoi les parents portent un tel intérêt à l’obtention d’un diagnostic formel, alors qu’ils ont des présomptions fortes, voire des quasi-certitudes sur l’autisme de leur enfant, qu’ils ont souvent, à ce stade, une connaissance profane approfondie des comportements autistiques, qu’ils partagent une large méfiance à l’égard de l’univers « psy » et que la liste explique sous de multiples registres que le principal traitement est éducatif. L’énoncé du diagnostic ne renforcera guère les parents, tant ils sont le plus souvent assurés de leur interprétation. Beaucoup commencent à mettre en place les méthodes de suivi éducatives avant même d’obtenir la confirmation du problème de l’enfant. En outre, le diagnostic obtenu d’un médecin est bien souvent contredit par la suite par d’autres professionnels qui vont proposer d’autres indications. Ce sont donc bien les parents qui décident à un moment donné que tel psychiatre est compétent en matière d’autisme et que le diagnostic qu’il a prononcé est juste.

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Les parents de la liste ne croient pas non plus en la possibilité de procédures de dépistage entièrement fiables ; ils signalent les dispositifs tels le questionnaire CHAT (Check List for Autism in Toddlers de Baron Cohen) en insistant sur le fait qu’il s’agit d’un instrument prédictif du risque autistique et en aucun cas d’un outil diagnostique. En s’appuyant sur la nosographie des troubles psychiatriques, ils disent explicitement que le diagnostic est complexe, parce que l’autisme recouvre un ensemble large de troubles, aux manifestations cliniques très diverses. Personne n’est donc vraiment surpris que les enfants passent par une suite de diagnostics, plus ou moins compatibles ou convergents, même s’ils se scandalisent lorsque les délais s’étalent sur plusieurs années. Pour la psychiatrie comme pour les parents, le dépistage passe par l’analyse du comportement de l’enfant ; aucune analyse ou aucun marqueur « ne permettant – écrit un père – de prendre en compte toutes les pathologies qui peuvent induire un comportement autistique ». Les parents expliquent que les explorations fonctionnelles avec des techniques d’imagerie du cerveau, ou les recherches génétiques, si elles semblent confirmer des hypothèses d’anomalies biochimiques, chromosomiques, neurophysiologiques, etc. laissent tout autant planer le doute ; elles ne permettent pas de fixer le diagnostic, à la fois parce que les recherches n’en sont qu’à leurs débuts et que les explorations n’ont été menées que sur de petits échantillons, mais aussi parce que « les phénomènes sont si complexes qu’on ne pourra probablement pas trouver d’origine unique, ni de relation univoque entre autisme et problèmes fonctionnels dans le cerveau ». Les parents suivent toutes les voies de recherche explorées, génétiques, biochimiques, cognitives, neurophysiologiques, pour s’en faire l’écho sur la liste, en s’intéressant à toutes les hypothèses étiologiques, sans choisir entre elles, ni les hiérarchiser. La liste fournit aux patients une aide pour penser la question organique de l’autisme et un modèle d’engagement vis-à-vis de la psychiatrie qui se rapproche de ce que J. Barbot et N. Dodier ont appelé « l’agencement des instances hétérogènes » : elle recourt à une pluralité d’instances médicales sans considérer qu’elles doivent nécessairement être cohérentes. « À l’image d’un savoir unifié ou unifiable se substitue l’image d’une pluralité de points de vue entre les différents médecins, entre les médecins et d’autres sources d’information. Aucune source n’est considérée comme l’instance de référence, comme celle qui peut représenter l’état du savoir sur les traitements [33][33] Barbot (J.), Dodier (N.), « L’émergence d’un tiers.... »

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Des messages apportent aussi des témoignages sur la variabilité des résultats d’exploration, un même enfant pouvant avoir des résultats radicalement divergents, selon son état du moment, son degré de stress, sa fatigue. Comme les professionnels, les parents estiment que le diagnostic est épineux puisqu’il s’agit d’interpréter des comportements hétérogènes et fluctuants, sans pouvoir s’appuyer sur des indicateurs univoques. Pourquoi ne pas accepter alors de suspendre, comme le proposent certains professionnels, le jugement ? Certains parents expliquent que le diagnostic n’est utile que négativement, non pas « pour déterminer s’il est autiste ou pas, mais pour écarter d’autres diagnostics dont les signes que présente actuellement A. seraient également symptomatiques. J’espère que je me fais comprendre : il s’agit de tests pour éliminer et non pour déterminer ». Dans certaines circonstances, le diagnostic peut être utile pour la reconnaissance officielle du handicap et pour l’obtention d’allocations de soutien. Mais la priorité mise sur l’obtention du diagnostic s’articule surtout avec la position que les parents s’emploient à appuyer dans les controverses autour de l’autisme.

Le diagnostic précoce : controverse de la psychiatrie

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Les « nouveaux parents » se trouvent confrontés à des désaccords importants parmi les professionnels et ces positions discordantes les perturbent : « J’avoue être très surprise par les divergences d’opinions entre les médecins. Ce qui ajoute encore plus de doute à l’orientation à prendre pour le bien de mon fils, déjà si restreinte et difficile. » La liste fait plus que mettre de l’ordre dans ce brouillard ; elle met en scène la controverse. Par exemple, sont diffusées les lettres publiées par des médecins dans le Quotidien du médecin en montrant l’opposition des points de vue et en la commentant. La présentation qui est faite par les parents des positions des psychiatres tend à raidir leurs oppositions. Un père récuse la tentative de compromis de certains psychiatres qui cherchent à concilier les positions opposées en proposant d’utiliser la psychanalyse non plus pour « soigner » les parents mais pour aider les enfants à affronter leur handicap ; il la sape par un florilège de citations de psychiatres prises sur un forum public qui montre selon lui la duplicité de cet ajustement. Son objectif est clairement de battre en brèche ce rapprochement en le donnant à lire comme une tentative de récupération, un mauvais tour joué à la psychiatrie pour prolonger son assujettissement à la psychanalyse, et donc d’accentuer la bipolarisation du débat. La controverse se fait très explicite autour des problèmes de diagnostic et plus particulièrement de la question de son arrêt. Ce point est très régulièrement abordé dans les débats. Les arguments avancés aboutissent à une position claire et univoque, tout en insistant pour que soit prise en compte la complexité des phénomènes mis en jeu par le diagnostic : le diagnostic doit être produit aussi tôt, aussi clairement, aussi humainement que possible car « il est une libération, même s’il est aussi un choc ».

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D’un côté, certains professionnels rencontrés par les parents justifient la suspension du diagnostic, parce que les critères de dépistage sont fragiles et qu’ils ne veulent pas enfermer l’enfant dans une catégorie qui pourrait ne pas lui correspondre, voire qu’ils estiment être peut-être transitoire. Cette réticence à « étiqueter » l’enfant s’appuie également sur l’impact présumé du diagnostic sur les relations avec les parents. Certains psychiatres estiment que, avec le diagnostic précoce, « c’est faire obstacle au développement de l’enfant et entraver la relation parents-enfants que de dire, enfin, ce que les professionnels qui les suivent savent parfois depuis plusieurs années. Que c’est détruire l’image parentale, l’estime de soi, la confiance en l’avenir ». Les psychiatres peuvent également juger que la famille n’est pas prête à accepter la brutalité du terme (et les parents percevoir ce désir de les soutenir). Pierre Delion [34][34] Delion (P.), « Dépistage et prise en charge précoces..., rejeté par la liste (pour se situer dans la « constellation des pédopsychiatres post-kleiniens, winicottiens »), propose de « suspendre toute hypothèse étiologique » dans les deux premières années de l’enfant, en raison des effets « iatrogènes » du terme, quand bien même les parents le soupçonnent :

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« L’enfant pourrait pâtir de se voir attribuer ce mot […]. Et cela même si, c’est de plus en plus souvent le cas du fait des larges fréquentations de données hétéroclites sur “Internet”, les parents viennent consulter le médecin avec ce mot dans leurs préoccupations diagnostiques. Bref il faudrait éviter de figer l’enfant dans une catégorie et parler “d’évitement relationnel [35][35] Notion proposée par Carel (A.), « L’évitement relationnel... ”. »

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Les parents de la liste partagent avec les psychiatres, de toutes obédiences, cette appréciation de l’autisme comme un agrégat de possibles ; certains d’entre eux sont convaincus que les enfants peuvent évoluer, jusqu’à presque faire mentir le diagnostic initial. Mais ils rejettent absolument les autres arguments, de type « psychologisant », qui pourraient justifier le report du diagnostic.

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De l’autre côté, d’autres psychiatres fournissent des arguments en faveur d’un diagnostic précoce, à partir de l’étude de trajectoires ou d’explorations fonctionnelles. Ils reconnaissent eux aussi que les signes précoces sont difficiles à interpréter mais le bénéfice tiré d’un dépistage précoce leur paraît supérieur à ses risques. Ils s’appuient sur les études de cas qui montrent que la précocité de la prise en charge est le facteur le plus influent, le plus bénéfique pour l’évolution du handicap. Cela fournit aux parents une grille de lecture et d’interprétation de leurs propres récits. Cette approche trouve un appui dans les travaux sur les perturbations de l’activité cérébrale liées à l’autisme, qui encourageraient une intervention précoce possible :

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« On peut tout à fait imaginer qu’une zone cérébrale initialement moins fonctionnelle que d’autres (par exemple, parce que des cellules n’ont pas migré sur une colonne de neurones) soit sous-utilisée parce que, précisément, elle est moins fonctionnelle, et qu’ensuite elle ne puisse pas récupérer sa fonction d’origine à son niveau de départ. Si de telles hypothèses se vérifiaient, on pourrait démontrer de manière scientifique pourquoi les approches cognitivocomportementales sont les seules qui marchent avec les personnes autistes, et pourquoi elles marchent d’autant mieux qu’elles sont utilisées précocement. »

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D’autres hypothèses exploratoires sont également examinées et démontrent l’importance des stratégies de rééducation pour les lésions du cerveau. Les parents traduisent les résultats des recherches en langage profane, non pas seulement pour les emmener dans le camp du diagnostic précoce, mais aussi pour établir des liens entre ces travaux et les « traitements » possibles, entre les explorations scientifiques et l’approche comportementaliste qu’ils défendent. L’un résume rondement l’espoir : « L’imagerie cérébrale attesterait de l’efficacité de l’intervention éducative. »

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Face à des psychiatres qui refusent le diagnostic précoce au nom du changement possible de l’enfant, les parents, s’appuyant sur d’autres psychiatres, argumentent que c’est surtout le diagnostic qui offre une chance à l’enfant ; il entraînera une prise en charge qui modifiera elle-même son comportement, en jouant en particulier sur la plasticité du cerveau jeune. On voit donc que l’hypothèse par les recherches en neuropsychiatrie de la plasticité du cerveau agit comme un énoncé opératoire en établissant la validité de la position comportementaliste des parents, quitte à reconnaître une part d’arbitraire dans les diagnostics précoces.

Classer et trier

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Les parents, outre leur reformatage du débat, utilisent un autre outil pour tenter de rendre opératoire la « bonne » définition psychiatrique de l’autisme. Les classifications médicales sont utilisées comme des outils qui peuvent obliger les praticiens à se situer dans la controverse et qui engagent la prise en charge de l’enfant, d’un point de vue éducatif, mais aussi médical, avec un certain nombre d’explorations fonctionnelles attendues. Les parents cherchent à obliger les psychiatres à inscrire leur diagnostic dans les classifications médicales qu’ils estiment adéquates. Comme leurs deux grandes associations, Autisme France et Sésame, ils militent pour l’abolition de la CFTMEA (Classification française des troubles mentaux de l’enfant et l’adolescent) qu’ils accusent de confondre trouble du développement et trouble de la personnalité, appelé par certains psychiatres psychose précoce. C’est l’existence même de cette catégorie nosographique qui fait débat. Les parents prennent parti dans cette controverse en faveur des médecins qui récusent son existence. Ils trouvent un appui dans les deux classifications des troubles mentaux les plus communément admises, le DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders de l’Association américaine de psychiatrie) et la CIM 10 (Classification internationale des maladies, de l’OMS), toujours au nom de l’autorité scientifique puisque la classification française « n’a aucune reconnaissance internationale » et qu’elle fait des hypothèses étiologiques, là où ses concurrentes se contentent de décrire des syndromes. Ils ne relèvent pas les controverses multiples qui accompagnent le DSM, en particulier autour de son hypothèse fondatrice d’une neutralité « a-théorique » possible du diagnostic [36][36] i.e. libre d’interprétation théorique et « basé sur.... Ils exigent que tout diagnostic soit prononcé en prenant une des deux classifications internationales comme référence et tentent de faire pression sur les organismes sociaux pour les rendre obligatoires.

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Là encore, les parents font pour la liste un travail d’éclaircissement des débats professionnels et, partant, de leur propre position. Ils refusent le syncrétisme qui vise à rendre les classifications compatibles. Ainsi, la révision de la CFT-MEA tendant à la rapprocher des classifications internationales est décortiquée attentivement ; ils analysent et commentent par exemple un article publié par le président de l’association française de psychiatrie dans le Quotidien du médecin pour défendre cette nouvelle version de la classification française. Prenant le texte révisé, les parents notent la précaution maintenue par les pédopsychiatres français (non reprise dans l’intervention publiée du président) : cette adaptation, est-il indiqué, n’oblige pas les psychiatres à adhérer « aux théories étiologiques réductrices qui ont fait rejeter le concept de psychose, tant par le DSM que par la CIM 10 ». Ce qu’un père traduit par « Messieurs les pédopsychiatres, excusez-nous de nous rapprocher de la classification internationale, mais rassu-rez-vous, vous pouvez continuer de faire comme si rien ne s’était passé. » Haro donc sur la nouvelle classification française, elle aussi reçue comme une super-cherie destinée à habiller de vieilles pratiques, sans les modifier sur le fond. D’où l’importance pour la liste d’indiquer les « bonnes adresses », le diagnostic posé en des termes adéquats pouvant être obtenu dans des lieux choisis.

Le pouvoir « psy »

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Cette proximité cognitive entre l’univers de la psychiatrie et les parents de la liste est en définitive peu opérante quand les parents se retrouvent confrontés à la psychiatrie comme institution, détentrice d’un pouvoir fort sur leur enfant pour ce qui relève du respect de l’obligation scolaire et de sa prise en charge au titre du handicap. Certains observateurs et quelques parents soutiennent que la psychiatrie a évolué, que les interventions thérapeutiques commencent à se diversifier [37][37] Rogé (B.), « Autisme : enfin le choix de la prise en.... Mais les parents estiment qu’ils sont confrontés à une institution psychiatrique très largement favorable aux approches psychanalytiques, qui impose son pouvoir dans les structures gérées par l’administration et dans le format de relations entre parents et praticiens.

La psychiatrie comme institution

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Les parents rencontrent presque nécessairement dans leur parcours des situations où le psychiatre est en position de peser sur la vie de leur enfant, particulièrement lorsque son expertise est requise par les autorités administratives, médicales ou scolaires. La psychiatrie intervient en effet inéluctablement dans la prise en charge des enfants, pour sa scolarisation, son intégration dans un hôpital de jour, la reconnaissance de son handicap (pour l’attribution d’une allocation) : « Tout pousse nos enfants dans les mailles de la psychiatrie : il suffit d’une commission CCPE, CCSD, CDES [38][38] Respectivement Commission de circonscription préscolaire... pour s’en rendre compte. » Si les parents veulent obtenir une aide scolaire pour permettre l’intégration de leur enfant dans un établissement de l’Éducation nationale, ils doivent par exemple négocier avec une telle commission non seulement l’acceptation de l’enfant et l’affectation d’une aide, mais aussi le nombre de jours de présence. L’hôpital psychiatrique est aussi l’horizon redouté qui hante les parents, en l’absence d’autres structures de prise en charge de l’adulte autiste. À lire les parents, cette institution psychiatrique, qui construit des expertises médico-administratives de manière unilatérale, sans débat contradictoire et avec des effets tout-puis-sants, prolonge cet ordre disciplinaire que fut la médecine mentale. À la différence du diagnostic, les parents n’ont en effet pas d’alternative et sont face à un interlocuteur unique. Le choix de la classification diagnostique n’y est par exemple pas du ressort des parents, qui peuvent être obligés de se plier à des catégories qu’ils estiment invalides et iniques. Comme le raconte une mère participant à une réunion pour la création d’un lieu d’accueil :

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« J’ai joué la grande naïve en disant que je ne comprenais pas ce terme psychose infantile, qu’il me semblait que ça n’existait pas ; certains m’ont regardé comme une bête étrange se demandant sûrement ce que je faisais auprès d’eux !!! J’ai alors dit que psychose infantile n’était pas dans la CIM 10 ! Le médecin chef (psychiatre) s’est mis en colère et m’a dit : “je vous arrête tout de suite, ce que vous dites est trop grave, nous n’allons pas commencer à faire n’importe quoi comme les Américains. Si vous avez une CIM 10 chez vous, vous n’avez qu’une chose à faire, c’est de la déchirer et la mettre à la poubelle !” [Et la mère, rageuse mais stratège :] J’ai dû me taire, je ne pouvais rien faire d’autre, il était dans la toute puissance, il le savait, il jubilait ! »

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Le pouvoir des psychiatres sur les décisions d’intégration et de prise en charge est soit direct, comme dans les hôpitaux de jour où ils dirigent les services et coordonnent les soins, soit indirect par le pouvoir que leur concède leur autorité médicale sur les autres membres des commissions :

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« Comment une commission peut orienter (mine de rien) vers un HP [Hôpital psychiatrique] ? Je commence la liste et on continue ensemble. Les commissions ne peuvent pas orienter vers un HP mais elles peuvent : – Conseiller (oralement) aux parents de consulter un pédopsy en HP – Expliquer que sans cette consultation, la commission ne peut délibérer – Expliquer aux parents que leur enfant relève de l’HP et qu’il faut qu’il s’y habitue – Dire que les enfants sont heureux à l’HP et qu’ils seront malheureux à l’école – Expliquer aux parents que sans HP, pas d’intégration scolaire (personnel HP qui accompagne) – Expliquer aux parents qu’il y a une école spécialisée dans l’HP – Mettre en contact les parents avec le médecin qui siège en commission et qui est médecin à l’HP. »

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Les parents croisent donc les psychiatres dans les multiples instances auxquelles ils sont soumis. Or, ils trouvent beaucoup moins d’alliés auprès de cette psychiatrie officielle qu’ils estiment encore très influencée par les thèses « bettelheimiennes » que dans le « monde civil », ou dans celui de la recherche. Ce qui conduit souvent, semble-t-il, à des situations où ils s’opposent aux psychiatres officiels à propos des décisions prises pour leur enfant. Ces situations peuvent aller jusqu’au contentieux judiciaire, qui n’est pas une piste explorée, ni encouragée par la liste ; ces procédures sont longues et leur succès est incertain ; il faudrait en outre que les parents s’allient avec un médecin habilité pour les expertises judiciaires, favorable à leur approche. La liste tend plutôt à fournir des munitions aux parents appelés devant de telles commissions : les parents recherchent les arrêts de jurisprudence, indiquent les procédures efficaces, expliquent leur mode de fonctionnement, racontent les astuces qui les ont aidés dans des circonstances semblables. La liste se place davantage dans une guerre d’usure face aux institutions psychiatriques que dans la reconnaissance de la science ou du droit.

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Pour mieux s’armer, les parents jouent l’unité du trouble autistique, au moins pour des raisons stratégiques, et refusent de distinguer entre les formes variées du spectre autistique qui recouvre des niveaux de handicap très différents : « Ces classifications (légers, moyens, profonds…) séparent les parents et les empêchent d’être solidaires alors qu’on est tous dans le même bateau. » Alors que les enfants ont des capacités, des troubles, des trajectoires et des comportements très différents, le fait de les englober tous dans la catégorie autiste [39][39] Chamak (B.), « Les transformations des représentations..., contre l’opinion de certains psychiatres qui refusent la notion de « continuum » ou « spectre » autistique, donne une unité à leur combat. L’autisme est un, même si chaque histoire est spécifique.

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« Cela me fait penser à une maman que j’apprécie beaucoup, mais qui me dit en parlant de son fils : “Tu sais, je veux bien participer à ton association, je veux bien cotiser, mais je ne me sens pas concernée par tous les autres cas, G. est tellement différent, il sait lire, compter, etc.”. J’ai été méchante, et je lui ai dit : “Ben, oui, mais il est aussi autiste”. »

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Face à la psychiatrie comme institution, la liste se fait acteur politique, outillant collectivement les parents qui seront ensuite confrontés individuellement à des situations « hostiles ». Il s’agit de modes d’interventions complémentaires et non concurrents de l’action des associations reconnues. Celles-ci ont contribué à entrouvrir la porte de solutions institutionnelles, à abolir le monopole de la « psychanalyse freudienne » sur les autistes. La liste, elle, décline le combat commun des parents en l’adaptant à chaque cas, aux différents symptômes de l’enfant, à sa trajectoire.

Régler la participation des parents

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Si les parents récusent les théories psychodynamiques des psychiatres qu’ils croisent dans leurs déambulations administratives, ils s’opposent tout autant à la relation que, selon eux, la psychiatrie « classique » entretient avec le patient et avec ses parents. Le refus du diagnostic est par exemple vu comme une infantilisation des parents, une volonté de les exclure de l’interprétation, et de la compréhension. C’est un argument supplémentaire pour le critiquer :

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« Je ressens le refus de diagnostic comme de l’abus de pouvoir et la sensation d’être infantilisée sous prétexte d’être le parent. Or, les professionnels tenant de cette position, se comportent exactement comme si c’était de cela qu’il s’agissait ! Ne leur disons pas que cet enfant est autiste, parce que les parents vont abandonner tout espoir sur lui, alors mieux vaut qu’ils gardent l’image rêvée de l’enfant qu’ils ont, comme tout parent des contes de fées. »

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Cette position est d’autant plus mal acceptée qu’elle repose souvent sur un aveu d’impuissance et un pronostic très négatif sur l’évolution de l’enfant ; en effet, selon les parents, si les médecins reculent au maximum le moment de prononcer un verdict, c’est parce qu’il n’ouvrira sur aucun mieux possible.

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L’interprétation de l’autisme comme psychose exclut par ailleurs les parents de la communauté thérapeutique, alors que l’autisme vu comme un « trouble envahissant du développement, d’origine neurobiologique, sans facteur causatif psychologique » conduit à intégrer les parents à la prise en charge thérapeutique : « Vous connaissez tous le culte du secret de l’intervention prôné par les psyK ; jamais les “pros” ne collaborent avec les familles pour expliquer le sens de leur intervention. » Cette approche excluant les parents serait d’autant plus préjudiciable qu’elle s’inscrit dans une prise en charge spécialisée et partielle ; elle laisse en particulier de côté les troubles organiques souvent associés à l’autisme. Or les parents considèrent qu’ils ont une connaissance approfondie et irremplaçable des différents problèmes physiologiques rencontrés par leur enfant. Les exclure limite les explorations nécessaires.

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Les contributeurs de la liste reprochent aux institutions psychiatriques de ne pas associer les parents au suivi de l’enfant, de les laisser dans l’ignorance de ce qui se passe lors des prises en charge, de récuser toute forme de participation ou d’intervention extérieure, qu’elle émane des parents ou des professionnels que ceux-ci font travailler « en libéral » avec leur enfant. Quand l’objet partagé de la liste est de promouvoir un modèle éducatif, les parents n’acceptent pas que les institutions psychiatriques ne les reconnaissent pas comme acteur à part entière de la prise en charge de leur enfant :

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« La première chose à faire est de réaliser que tu es désormais la meilleure professionnelle, et que tu vas être la plus compétente dans les matières qui vont concerner le développement de ton fils, grâce à ta motivation – non pas que les professionnels de l’autisme ne soient pas motivés, mais ils ont des priorités différentes et nécessairement plus globalisantes que nous en tant que parent d’un enfant donné, dont nous sommes le “meilleur expert”. »

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La posture que les parents de la liste veulent occuper conduit à un renversement de légitimité, l’instance principale de référence pour comprendre l’enfant et le prendre en charge étant le parent et non plus le praticien. Cette position n’est pas toujours facile à tenir et peut faire débat sur la liste. Certains parents peinent à occuper cette position d’éducateur impliqué, compétent, disponible, capable de parler d’égal à égal avec le psychiatre. La liste est ainsi prise dans une double exigence contradictoire : le programme d’action que se donnent les parents, exigeant et difficile, n’est pas à la portée de toutes les familles et en même temps, la liste rejette tout ce qui pourrait provoquer une culpabilisation des parents, y compris le fait de ne pas suivre son propre programme d’action. Comme l’explique une mère, très compétente et impliquée, mais attentive aux différences :

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« Je trouve très risquées les prises de position de ceux qui renvoient leur interlocuteur au fait qu’il ne ferait pas ce qu’il faudrait pour arriver au résultat supposé être le meilleur dans sa situation. C’est impossible. On est tous actifs à notre niveau, on fait tous ce qu’on peut. Il y a parfois un glissement vers la culpabilisation parentale. Le sentiment qu’il y a des superwondermen/women qui sont à stimuler leur enfant 24 h/24 7 j/7 365 j/365 et… les autres. »

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Certains parents font face à des enfants qui s’automutilent ou sont violents, dangereux ; et trouvent des places dans des hôpitaux de jour (HDJ) qui les soulagent et les aident à faire face. Ils s’interrogent pour savoir si leur place est bien sur cette liste. Une mère intervient ainsi pour dire que les questions de scolarisation en milieu ordinaire, qui occupent fort la liste, relèvent de l’utopie pour les autistes non verbaux avec déficience mentale, qui forment 70 % des troupes et dont même les HDJ ne veulent pas. La liste passe alors sur le registre de la compassion. Plus rien d’autre ne peut être ajouté si le programme s’avère – et ils acceptent que tel soit leur cas – impossible à appliquer. Mais certains locuteurs qui avaient tenté d’intervenir s’abstiennent alors de participer aux débats.

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Certains observateurs soulignent que l’État se satisfait de l’implication des parents dans la prise en charge de leur enfant qui l’exonérerait d’un certain nombre de responsabilités et lui permet de se désinvestir du problème. Le rejet des HDJ serait d’autant plus mal compris que ceux-ci s’avèrent, pour d’autres pathologies, « une grande conquête institutionnelle [40][40] Ibid.  ». Une association, en marge des grands mouvements de patients, se définit précisément sur cette position : les parents d’Acanthe ne veulent être « ni des gestionnaires d’établissements, ni des soignants, ni des éducateurs de leur enfant, seulement des parents, ce qui leur permet d’être d’autant plus exigeants avec ceux qui ont la charge de leurs enfants [41][41] http ://perso.wanadoo.fr/acanthe.org/index.htm.  ». Les parents de la liste récusent une telle approche, et promeuvent un autre modèle de relation avec les psychiatres qui reconnaît en premier lieu la compétence du parent, pour l’associer ensuite à toutes les décisions prises pour l’enfant.

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La manière dont les parents conçoivent le recours aux médicaments permet de spécifier ce qu’ils attendent de la relation avec le psychiatre. Le traitement médicamenteux est conçu comme un élément d’une prise en charge plus large, et un complément des méthodes éducatives. Sa prescription passe nécessairement par un médecin, et pas seulement parce que certains des médicaments ne sont donnés qu’en structure hospitalière ou que la pluralité des pathologies engage les enfants dans des médications lourdes. Le médicament est clairement présenté comme un soutien et non comme une cure ; ils n’en attendent qu’une aide. Cette collaboration implique que le parent soit mis au courant des traitements prescrits et de sa place dans la prise en charge générale de l’enfant. L’efficacité seule peut justifier des prescriptions médicamenteuses qu’ils estiment lourdes et celle-ci n’est mesurable que par la réduction de souffrance qu’elle offre à la famille. Ainsi, le médicament est un outil parmi d’autres, qui ne peut être prescrit que par le médecin, mais qui ne peut être délivré que par les parents, qui se considèrent comme l’instance la mieux placée pour mesurer les effets du médicament sur leur enfant.

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Le fonctionnement d’une telle liste de discussion ouvre un certain nombre de pistes concernant la reconfiguration de la relation entre praticiens et patients, actuellement à l’œuvre dans le domaine chahuté de la psychiatrie. Ces parents instituent une triple critique de la psychiatrie telle qu’ils la rencontrent : une critique morale puisqu’ils mettent en cause son humanité, une critique cognitive lorsqu’ils contestent ses hypothèses étiologiques ou l’efficacité de ses traitements et une critique politique qui s’inscrit dans la longue histoire de sa contestation comme pouvoir coercitif [42][42] Castel (R.), La gestion des risques. De l’anti-psychiatrie.... Les parents de cette liste sont confrontés à un problème complexe : rendre opératoire une définition de la psychiatrie, qui n’est pas admise par tous les praticiens et qui est même, de leur point de vue, minoritaire dans les institutions médicales et scolaires. Cela passe, sur cette liste, par une mise en récit polémique de la psychiatrie, dramatisée par la révolte, l’indignation qui l’anime, mais qui fonctionne en mettant de l’ordre dans les connaissances et en les rendant intelligibles à tous les membres de la liste : les messages des parents visent à faire circuler les écrits de recherche et les résultats des essais thérapeutiques, en fournissant une grille de lecture qui permette d’articuler ces travaux avec les méthodes comportementalistes.

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Cette grille définit une psychiatrie duelle, opposant la psychiatrie « propsychose » à la psychiatrie « pro-TED (troubles envahissant du comportement) », dans une coupure qui maximise les différences et table sur des oppositions irréductibles. Elle transforme toute tentative d’accommodement entre les deux approches en faux-semblant, en duperie d’un côté et en trahison de l’autre. Une telle approche de la psychiatrie ne s’arrête sans doute pas à ce qu’elle apporte de fonctionnel et de réconfortant aux parents engagés dans la dure expérience de ce handicap, même si c’est là son objectif proclamé. Elle peut aussi être lue comme une sorte de « manichéisme stratégique », une position obligée tant que leur définition de la psychiatrie demeure marginale, en particulier dans les institutions scolaires et psychiatriques. C’est ce que semble suggérer cette mère :

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« Nous avons les mêmes motivations : comprendre, échanger, faire changer le regard des autres, voir évoluer nos enfants, les savoir épanouis dans le lieu qui leur convient le mieux, se battre auprès des différentes instances pour que les personnes autistes ne fassent plus l’objet de discriminations scolaires, sociales, médicales et professionnelles parfaitement scandaleuses au pays des Droits de l’Homme. La pierre d’achoppement en France est la psychiatrie : ne nous laissons pas piéger par ce débat qui n’est pas le nôtre même si hélas nous en faisons les frais. La révolte est légitime ; au demeurant, je sais que certains psychiatres font leur travail avec humilité et pertinence. »

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Reste alors à comprendre comment les approches collectivement construites par la liste peuvent circuler dans les institutions, agir sur les pratiques, connecter des points de vue, recruter des alliés. Les listes de ce type se distinguent des associations « traditionnelles » dans leur format d’action collective [43][43] Akrich (M.), Méadel (C.), « Formes d’engagement des... : elles ne participent pas en tant que groupe structuré aux débats publics ; elles n’interviennent pas, ou rarement, comme acteur collectif reconnu ; elles ne débouchent que très marginalement sur des actions collectives. Pourtant, on ne peut pas les limiter à des échanges interindividuels entre des acteurs dispersés intervenant au nom de leur seule personne. Les listes existent bien dans leur entité collective, comme « un être auquel on tient [44][44] Convert (B.), Demailly (L.), « Les interactions dans... ». Elles apparaissent en fait comme des sortes de laboratoires dans lesquels circulent et sont débattues des informations, se forgent des convictions, des identités, s’élaborent des options stratégiques qui pourront être reprises dans d’autres espaces publics, se construisent enfin des outils d’objectivation ou de représentation des énoncés qui font sens collectivement pour les membres de la liste. La liste sur l’autisme ne parle pas au nom de tous les parents d’enfants autistes ; elle ne parle même pas en son nom propre dans l’espace public ; mais elle fait parler des parents qu’elle a contribué à équiper d’une nouvelle définition de l’autisme et d’instruments opératoires mis au service de cette définition.

Notes

[1]

Herzlich (C.), « Les difficultés de constitution d’une cause », Sciences sociales et santé, 13,1995.

[2]

Loi Chossy du 12 décembre 1996.

[3]

Rabeharisoa (V.), Callon (M.), « Les associations de malade et la recherche. 1. Des self-help groups aux associations de malade », Médecine/Sciences, 16,2000.

[4]

Radin (P.), « “To me, it’s my Life”: Medical Communication, Trust, and Activism in Cyberspace », Social Science & Medicine, 62,2006.

[5]

On trouvera des analyses de cas et une ample bibliographie dans Jauffret (M.), « L’auto-support des usagers de drogues en France. Groupes d’entraide et groupes d’intérêt », Documents du groupement de recherche Psychotropes, politique et société, 88 (6), 2000 ; Rabeharisoa (V.), Callon (M.), « Les associations de malade et la recherche… », art. cité et dans les articles de Social Science & Medicine, 62,2006, avec une introduction de K. Landzelius.

[6]

Layne (L. L.), « Pregnancy and Infant Loss Support : A New, Feminist, American, Patient Movement ? », Social Science & Medicine, 62,2006.

[7]

Barbot (J.), « Science, marché et compassion. L’intervention des associations de lutte contre le sida dans la circulation de nouvelles molécules », Sciences sociales et santé, 16,1998.

[8]

Kushner (H. I.), « Competing Medical Cultures, Patient Support Groups and the Construction of Tourette’s Syndrome », in Packard (R. M.), Brown (P. J.), Berkelman (R. L.), Frumkin (H.), eds, Emerging Illness and Society : Negotiating the Public Health, Baltimore-London, Johns Hopkins University Press, 2004.

[9]

Akrich (M.), Méadel (C.), « Prendre ses médicaments/prendre la parole : les usages des médicaments par les patients dans les listes de discussion électroniques », Sciences sociales et santé, 20 (1), 2002.

[10]

Dumit (J.), « Illness you Have to Fight to Get : Facts as Forces in Uncertain, Emergent Illnesses », Social Science & Medicine, 20 July 2005 ; Loriol (M.), « Faire exister une maladie controversée : les associations de malade du syndrome de fatigue chronique et internet », Sciences sociales et santé, 21 (4), 2003.

[11]

Epstein (S.), « Inclusion, Diversity, and Biomedical Knowledge Making : the Multiple Politics of Representation », in Oudshoorn (N.), Pinch (T.), eds, How Users Matter. The Co-Construction of Users and Technology, Cambridge Mass., The MIT Press, 2003 ; Barbot (J.), Les malades en mouvements. La médecine et la science à l’épreuve du sida, Paris, Balland, 2002.

[12]

Rabeharisoa (V.), Callon (M.), Le Pouvoir des malades. L’Association française contre les myopathies et la recherche, Paris, Presses de l’École des mines, 1999.

[13]

Rabeharisoa (V.), « From Representation to Mediation : the Shapping of Collective Mobilization on Muscular Dystrophy in France », Social Science & Medicine, 62,2006.

[14]

Chamak (B.), « Les transformations des représentations de l’autisme et de sa prise en charge en France : le rôle des associations », Les Cahiers de recherche sociologiques, 41,2005.

[15]

wwww. sesame-autisme. com.

[16]

Jauffret (M.), « L’auto-support des usagers de drogues en France… », art. cité.

[17]

http ://autisme.france.free.fr.

[18]

Huws (J. C.), Jones (R. S.), Ingledew (D. K.), « Parents of Children with Autism Using an Email Group : a Grounded Theory study », Journal of Health Psychology, 6,2001.

[19]

Fleischmann (A.), « Narratives Published on the Internet by Parents of Children with Autism : What Do They Reveal and Why Is It Important ? », Focus on Autism and Other Developmental Studies, 19 (1), 2004 ; Fleischmann (A.), « The Hero’s Story and Autism : Grounded Theory Study of Websites for Parents of Children with Autism », Autism, 9,2005.

[20]

Que je remercie ici de leur accueil et de leurs commentaires.

[21]

Fouquet (P.), « Autisme France : 15 années d’actions qui ont permis d’avancer », http :// autisme.france.free.fr/.

[22]

Ibid.

[23]

Sauf indication spécifique, les citations sont des extraits des messages de la liste. De même, la formule « les parents » ne désigne, lorsqu’il y a accord des participants sur une question, que ceux de la liste.

[24]

Selon B. Chamak (« Les récits des personnes autistes : une analyse socio-anthropologique », Handicap, 105,106,2005), les autistes ne partagent pas nécessairement cette opposition. Mais on ne trouve pas trace d’adhésion à la psychanalyse sur la liste.

[25]

Hôpital de jour : structure de la Sécurité sociale accueillant à la journée des patients, ici des enfants pour des troubles du comportement.

[26]

Winance (M.), Thèse et prothèse. Le processus d’habilitation comme fabrication de la personne. L’Association Française contre les Myopathies, face au handicap, Thèse pour le doctorat de socio-économie de l’École nationale supérieure des mines de Paris, 2001.

[27]

Fleischmann (A.), « The Hero’s Story and Autism… », art. cité.

[28]

Mehl (D.), La bonne parole, Quand les psys prêchent dans les médias, Paris, La Martinière, 2003.

[29]

Hahaut (V.), Castagna (M.), Vervier (J.-F.), « Autisme et qualité de vie des familles », Louvain Med., 121, 2002.

[30]

Rabeharisoa (V.), Callon (M.), « Les associations de malade et la recherche… », art. cité.

[31]

Magerotte (G.), Rogé (B.), « Intervention précoce en autisme : un défipour les praticiens », L’évolution psychiatrique, 69,2004 ; Lazartigues (A.), et al., « Du repérage des premières manifestations des troubles autistiques par les parents à la première prise en charge », Annales de médecine psychologique, 159,2001.

[32]

Hardey (M.), « Doctor in the House : the Internet as a Source of Lay Health Knowledge and the Challenge to Expertise », Sociology of Health and Illness, 21 (6), 1999 ; Nabarette (H.), « L’internet médical et la consommation d’information par les patients », Réseaux, 114,2002.

[33]

Barbot (J.), Dodier (N.), « L’émergence d’un tiers public dans la relation malade-médecin. L’exemple de l’épidémie à VIH », Sciences sociales et santé, 18 (1), 2000.

[34]

Delion (P.), « Dépistage et prise en charge précoces des troubles autistiques de la petite enfance », L’évolution psychiatrique, 69,2004.

[35]

Notion proposée par Carel (A.), « L’évitement relationnel du nourrisson et les dysharmonies interactives », Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, 48 (6), 2000.

[36]

i.e. libre d’interprétation théorique et « basé sur les faits ». Cf. Kirk (S.), Kutchins (H.), Aimez-vous le DSM ? Le triomphe de la psychiatrie américaine, Paris, Les Empêcheurs de penser en rond, 1998.

[37]

Rogé (B.), « Autisme : enfin le choix de la prise en charge », Journal de thérapie comportementale et cognitive, 7,1997.

[38]

Respectivement Commission de circonscription préscolaire et élémentaire, Commission de circonscription du second degré, Commission départementale de l’éducation spéciale ; les deux premières sont chargées de la scolarisation et la dernière du handicap.

[39]

Chamak (B.), « Les transformations des représentations de l’autisme et de sa prise en charge en France… », art. cité.

[40]

Ibid.

[41]

http ://perso.wanadoo.fr/acanthe.org/index.htm.

[42]

Castel (R.), La gestion des risques. De l’anti-psychiatrie à l’après-psychanalyse, Paris, Minuit, 1981.

[43]

Akrich (M.), Méadel (C.), « Formes d’engagement des collectifs électroniques », Séminaire DIES, à paraître en 2006.

[44]

Convert (B.), Demailly (L.), « Les interactions dans internet. Mailing listes et forums dans le domaine de la santé et de la santé mentale », Communications, 22,2003.

Résumé

Français

Comment un collectif de parents d’enfant autiste construit-il sa relation à la psychiatrie ? L’article s’appuie sur les messages d’une liste de discussion électronique pour montrer comment et avec quels outils un collectif à distance tente d’imposer sa propre définition de l’autisme à un univers psychiatrique qu’il estime dans sa grande majorité inefficace, voire dangereux. On voit comment la liste se construit comme un instrument de transformation des relations entre les familles et les professionnels, en luttant contre la culpabilisation des parents, en explicitant les hypothèses étiologiques de l’autisme, et en faisant la promotion d’un modèle éducatif de prise en charge des enfants. Il s’agit donc moins de rompre avec la psychiatrie que d’en proposer une autre définition, débarrassée en particulier de ses approches psychanalytiques. Pour cela, la liste mène un triple combat : moral en luttant contre une approche jugée malfaisante, cognitive en soutenant les recherches organiques, et politique en s’opposant aux institutions psychiatriques.

Plan de l'article

    1. Matériau électronique
  1. Le « piège machiavélique » de la psychanalyse
    1. Un argumentaire construit
    2. Cadrer un ennemi dominant
  2. Redéfinir la bonne psychiatrie
    1. Équiper le « pèlerinage diagnostique »
    2. Le diagnostic précoce : controverse de la psychiatrie
    3. Classer et trier
  3. Le pouvoir « psy »
    1. La psychiatrie comme institution
    2. Régler la participation des parents

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