CAIRN.INFO : Matières à réflexion

1Dans l’ensemble des pays européens, le vieillissement de la population est devenu un enjeu politique et social majeur. L’augmentation de la participation des femmes au marché du travail, la mobilité géographique des familles et le care deficit (déficit d’aidant) qui en découle pose aujourd’hui, et de façon cruciale, la question de la prise en charge des personnes âgées en perte d’autonomie. Par ailleurs, le contexte de réduction des dépenses qui touche l’ensemble des pays européens rend difficile le développement de services ou de nouveaux dispositifs. Dès lors, comment les familles, qui sont confrontées à une diversité d’obligations, sur le plan professionnel comme sur le plan familial, parviennent-elles à faire face à ce nouveau défi ? Sur quels dispositifs publics peuvent-elles s’appuyer et comment parviennent-elles à concilier leurs obligations quotidiennes avec l’accompagnement d’un parent âgé dépendant ? Autant de questions auxquelles cet article se propose de répondre, en présentant les principaux résultats d’une recherche comparative qualitative menée dans différents pays européens, portant sur les enjeux de conciliation entre vie professionnelle et vie familiale des filles et des fils qui ont une activité professionnelle et doivent s’occuper d’un parent âgé dépendant [1]. Pour cela, nous reviendrons dans un premier temps sur le rôle pivot des aidants familiaux dans les différents pays investigués en nous intéressant plus particulièrement aux arrangements d’aide mis en place pour accompagner le parent âgé au quotidien. Nous examinerons ensuite les logiques sociales qui sous-tendent l’engagement dans la carrière d’aidant, c’est-à-dire les arbitrages et négociations familiales qui président à sa « sélection » et qui participent également à la définition des tâches qu’il sera amené à réaliser. Enfin, nous nous intéresserons à l’impact de ce travail de care sur la vie professionnelle et sociale de ces aidants en montrant combien cet accompagnement au quotidien génère une forte pression pour ceux et celles qui en font l’expérience.

Encadré méthodologique

Le Programme de recherche Woups (Workers Under Pressure and Social Care) est un programme blanc de l’ANR (2006-2009) qui a également bénéficié d’un soutien de la Drees-Mire, dans le cadre du programme de recherche Genre et politiques sociales (2006-2008). Cette recherche s’intéresse à la fois aux parents de jeunes enfants qui travaillent avec des horaires atypiques et aux enfants qui travaillent et doivent faire face à la dépendance d’un parent âgé. Il propose une comparaison des care arrangements (arrangements d’aide) entre six pays (Allemagne, France, Italie, Pays-Bas, Portugal, Suède), fondée sur l’analyse des politiques de soins de longue durée dans les différents pays et la réalisation d’une enquête qualitative auprès d’aidants familiaux.
Sur le volet personnes âgées, entre quinze et vingt-six entretiens ont été menés dans chacun des six pays, auprès d’aidants familiaux, de plus de 40 ans ayant une activité professionnelle et s’occupant d’un parent âgé en perte d’autonomie. Pour construire les échantillons de chacun des pays nous avons identifié une série de critères communs :
  • Les personnes enquêtées sont des aidants principaux, c’est-à-dire des personnes, filles, fils, belles-filles ou gendres qui s’occupent principalement d’un ou plusieurs parents âgés. Un aidant principal n’est pas nécessairement impliqué dans les tâches concrètes de soin. Il a la charge d’organiser, de suivre et de coordonner l’arrangement d’aide ; ce qui demande toujours du temps. Ces aidants principaux cohabitent ou non avec la ou les personnes aidées.
  • Ces aidants principaux exercent une activité professionnelle à temps plein ou à temps partiel, mais avec un minimum de 20 h hebdomadaires. Le choix d’inclure le temps partiel était notamment lié à la situation des Pays-Bas où les femmes sont très majoritairement à temps partiel.
  • La personne âgée est dépendante physiquement et/ou psychiquement. Il s’agissait de retenir les cas qui ont besoin d’une aide quotidienne. Elle peut être prise en charge à domicile ou en institution, l’idée étant alors de retracer la trajectoire de la prise en charge.
  • À ces critères principaux s’ajoutent une série de critères secondaires : les échantillons ont retenu trois hommes par pays, les personnes identifiées sont de profils variés en termes socioprofessionnels, les aidants vivent en milieu rural ou en milieu urbain.

Le rôle pivot des aidants familiaux

2L’enquête Share nous indique que la proportion des personnes âgées dépendantes recevant un soutien de leur proche, quelle que soit sa nature, est très importante puisqu’elle concerne 83% des situations en moyenne, proportion qui varie peu dans les six pays étudiés (de 79% en Suède à 87% en Italie), malgré les variations significatives des politiques de soutien aux aidants familiaux [2]. Cette forte implication des familles [3], qui se mesure autant au niveau de l’étendue des tâches que du volume horaire consacré à son proche, mérite à présent d’être appréciée de manière plus qualitative, en nous intéressant d’une part aux arrangements d’aide mis en place au sein des familles pour accompagner un proche âgé en perte d’autonomie ; et, d’autre part, au type de tâches réalisées par les aidants familiaux rencontrés dans les six pays.

Analyse des arrangements d’aide et rôle des aidants familiaux

3Une première façon d’appréhender l’investissement des aidants familiaux auprès de leur(s) parent(s) âgé(s) consiste à analyser les arrangements d’aide, combinaisons de ressources formelles et informelles, organisés au sein des familles pour faciliter la vie quotidienne des parent(s) âgé(s) en perte d’autonomie. Ces arrangements et la place qu’ils donnent aux aidants familiaux, sont liés aux différents dispositifs publics existants pour répondre aux besoins des personnes âgées et aux normes sociales relatives aux solidarités intergénérationnelles.

4Si l’analyse confirme le recours important aux services professionnels aux Pays-Bas ou en Suède, elle montre également un processus d’externalisation des tâches de care en dehors de la famille dans les autres pays. Dans notre échantillon, il y a quelques situations où l’arrangement d’aide est constitué exclusivement de l’aide informelle des proches dans trois des pays : l’Italie, le Portugal et l’Allemagne. Mais ces situations restent marginales. En Italie, où les solidarités familiales restent fortes et l’aide publique insuffisante [4], les arrangements d’aide reposant uniquement sur les aidants familiaux ne concernent – dans notre échantillon – que les situations de dépendance faible ou moyenne. Seules les personnes âgées évaluées en totale incapacité reçoivent en effet une aide financière du gouvernement. En outre, il s’agit de cas où l’aidant et la personne âgée cohabitent et où le réseau familial est disponible. Ainsi, l’arrangement d’aide est certes informel, mais ne repose pas que sur un aidant familial unique.

5Le Portugal constitue une situation intermédiaire. Le système de prise en charge est fondé sur la distinction entre deux niveaux de dépendance et l’offre de services a beaucoup augmenté ces dernières décennies, même si la nécessité de s’occuper de son parent âgé, voire de le prendre chez soi, reste socialement forte. Il existe trois cas de ce type dans l’échantillon portugais, mais l’un d’entre eux seulement concerne une personne âgée très dépendante. La situation est d’ailleurs très difficile, comme l’explique Claudia (43 ans, esthéticienne), qui vit avec son frère, leur père et leur mère dépendante : « On s’entraide beaucoup, mais c’est mon père qui fait la plus grande partie du travail. Il s’occupe d’elle [sa femme] toute la journée, il l’amène aux toilettes, et cela peut arriver six à huit fois par jour … il s’occupe de presque tout au quotidien. Alors le week-end, j’évite de sortir pour pouvoir prendre le relai. Quand on est à la maison, mon père ne s’occupe jamais d’elle, c’est mon frère et moi qui nous en chargeons. On fait ça pour soulager mon père … Alors oui, ma vie est beaucoup plus limitée maintenant ».

6Suite au développement des dispositifs publics, pendant longtemps inexistants, les pratiques et normes sociales ont évolué et les aidants familiaux que nous avons rencontrés ne présentent plus la cohabitation comme la solution idéale pour s’occuper d’un parent âgé dépendant.

7En Allemagne, on trouve également quelques arrangements d’aide qui ne reposent que sur des aidants familiaux, mais il s’agit, comme en Italie, de situations de dépendance faible et où l’aidant familial est soutenu par d’autres membres de la famille. Cependant, les normes sociales défendant une prise en charge familiale des personnes âgées restent particulièrement prégnantes, comme le montre la situation de Nora (42 ans, aide-soignante, Allemagne), qui vit avec sa mère. Elle travaille à plein temps, comme son mari. Le travail de care est pourtant assuré par les deux conjoints, ainsi que par leur fils qui les épaule. Pour Nora, la situation n’est pas facile, mais elle semble aller de soi : « On le fait parce que finalement on est assez nombreux pour le faire et puis parce qu’on ne veut pas avoir recours à des aides professionnelles. Ma mère ne veut pas d’un étranger à la maison ».

8En Suède et aux Pays-Bas, où l’intervention publique est plus importante, les arrangements d’aide étudiés dans le cadre de cette recherche reposent certes sur la présence de professionnels du care, mais aussi sur l’intervention des aidants familiaux. Les professionnels de l’aide à domicile sont présents auprès de toutes les personnes âgées de l’échantillon. Ils réalisent une diversité de tâches, allant de l’aide uniquement domestique à l’aide à la personne ou au soutien moral. Les aidants familiaux s’organisent donc avec les professionnels pour être également présents à certains moments de la journée ou pour prendre en charge certains types de tâche. Ainsi, aux Pays-Bas, Catelijne (55 ans, artiste) s’occupe de sa mère deux jours par semaine, de 13h à 21h, son frère prend le relai une autre journée et, le reste du temps, ce sont les professionnels des services d’aide à domicile qui sont présents. Ce type d’arrangement mixte illustre bien la complémentarité du soutien familial et de l’aide publique, y compris dans les pays du nord.

9Enfin, en France, l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) et les réductions fiscales liées à l’emploi d’une aide à domicile permettent aux familles d’externaliser une partie des tâches de care à des tiers. Dans l’ensemble des situations étudiées, il y a un professionnel, présent parfois seulement quelques heures par semaine lorsque la dépendance n’est pas très importante, mais davantage lorsque la situation l’exige. C’est le cas de la mère de Josiane (49 ans, secrétaire administrative), qui est très dépendante et souffre de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé. Elle vit avec sa fille, mais cette dernière travaille et doit recourir à des aides à domicile tous les jours pour s’occuper de sa mère pendant qu’elle est absente, même si le montant de l’allocation reçue ne permet pas de couvrir la totalité des heures d’intervention.

10L’analyse des arrangements d’aide montre bien que les aidants familiaux sont fortement impliqués auprès de leurs proches âgés. L’approche qualitative que nous avons menée permet d’aller plus loin dans la compréhension de ce rôle d’aidant, en s’intéressant à la fois à la nature et à la variété des tâches réalisées mais également à la manière dont il faut comprendre aujourd’hui l’évolution de ce rôle, quelles que soient les configurations nationales.

Variété des tâches et redéfinition du rôle d’aidant

11Les tâches que les aidants familiaux sont amenés à réaliser auprès de leurs parents dépendants sont nombreuses et variées. Dans toutes les configurations étudiées, s’occuper d’un proche dépendant signifie, en effet, se dégager du temps et prendre certaines décisions mais également organiser et/ou réaliser soi-même certaines activités. Bien évidemment, cet investissement est non seulement difficilement quantifiable mais il dépend également de nombreux facteurs : du degré de dépendance de la personne aidée, de l’histoire familiale et du contexte de prise en charge, de la conception que l’aidant se fait de son rôle, etc. Les entretiens qualitatifs menés dans les différents pays étudiés donnent un certain nombre d’éléments sur le travail de care dévolu à l’aidant et sur ses évolutions : quatre types de tâche ont ainsi pu être identifiés et ce, quelle que soit la politique nationale de soins de longue durée. Par ailleurs, le renforcement du rôle de coordonnateur et d’organisateur semble être une tendance commune à l’ensemble des pays, même si elle est plus forte dans certains d’entre eux.

12Être aidant, c’est d’abord soutenir ses parents pour les tâches domestiques qui ponctuent la vie quotidienne de tout un chacun : assurer les courses, la préparation des repas, laver le linge, veiller à ce que son domicile soit rangé, assurer un suivi de ses comptes et de ses papiers administratifs (impôt, retraite, factures journalières), etc. L’aide est donc très générale à ce niveau et le rôle de l’aidant plutôt instrumental.

13Un autre volet des activités que peuvent être amenés à prendre en charge certains aidants, concerne l’aide à la personne : aide à la toilette mais également aide à l’alimentation ou encore à la surveillance et à la prise de médicaments. De toute évidence, les soins corporels (faire prendre une douche, changer et laver les protections, etc.) représentent la dimension la plus intime et la plus difficile à réaliser et à assumer pour la majorité des aidant(e)s rencontré(e)s, notamment chez les fils. C’est donc à ce niveau que les services professionnels sont surtout sollicités.

14Les aidants assurent également une aide que l’on peut qualifier de soutien moral et relationnelle auprès de leurs parents. Celle-ci se traduit à la fois par des visites plus ou moins régulières, pour prendre de leurs nouvelles et passer du temps en leur compagnie (prendre un café, lire le journal, jouer au scrabble, etc.), mais également par le soin qu’ils accordent à ne pas laisser leur parent se replier sur eux (accompagnement chez tel membre de la famille, repas chez leurs petits-enfants, transport pour aller au cinéma, vacances, etc.). Cette attention quotidienne semble souvent sous-estimée par les aidants eux-mêmes.

15Les possibilités d’externaliser une partie des tâches de care, notamment grâce aux prestations monétaires, ont entraîné une redéfinition du rôle d’aidant familial. L’intervention de tiers extérieurs à la famille et rémunérés ne signifie pas qu’il n’y a plus aucune aide informelle, mais plutôt que les formes de cette aide évolue. La fonction de coordination, de care manager apparaît aujourd’hui comme une dimension essentielle du rôle d’aidant familial [5]. En effet, accompagner son proche nécessite systématiquement la mise en place d’un arrangement formel et/ou informel pour rendre sa situation plus stable. C’est généralement suite au décès du conjoint, suite à une maladie ou encore à une hospitalisation qu’un système d’aide (formel et/ou informel) se met en place. Que ce soit de manière progressive ou urgente, l’aidant a donc pour première tâche d’organiser l’arrangement, à commencer par le répartir au sein de sa propre famille : réunir les frères et sœurs à chaque nouvelle étape, discuter des préférences et de l’éventuelle implication de chacun, etc. L’aidant peut également être amené à solliciter des aides professionnelles : prendre les renseignements nécessaires auprès des services d’aides, obtenir les rendez-vous, monter les dossiers de prise en charge, accueillir la professionnelle qui interviendra au domicile, faire le lien avec le service, gérer les éventuels conflits, etc. Ce travail de recherche d’information et de coordination ne va généralement pas de soi pour l’aidant qui découvre, parfois pour la première fois, la nébuleuse des services et des mesures existantes.

16On ne peut évaluer l’intensité de l’aide apportée par les aidants à l’aune du seul nombre d’heures quotidien passé auprès des parents âgés [6]. L’approche qualitative montre que, même lorsqu’ils ne sont pas présents au quotidien, les aidants peuvent être très investis dans l’accompagnement de leur parent âgé. La charge mentale que représente le suivi de la situation est d’autant plus importante que l’organisation mise en place par les familles pour prendre soin d’un parent âgé dépendant n’est pas définie une fois pour toute. Elle est instable, soumise aux évolutions de l’état de santé de la personne âgée, ponctuées par des périodes de crise suite au déclin de son état de santé. Une chute ou un accident cardiaque, par exemple, peuvent entraîner l’hospitalisation de la personne âgée et nécessitent la plupart du temps de réorganiser l’arrangement d’aide au moment du retour au domicile. Les aidants doivent donc prendre dans l’urgence un certain nombre de décisions et effectuer des démarches administratives qui prennent beaucoup de temps et d’énergie. Ces périodes au cours desquelles les aidants sont amenés à tout cumuler sont difficiles, et elles augmentent le stress et la pression vécus au quotidien. Le souci d’anticiper ou de gérer ces périodes de crise impose aux aidants d’être sur le qui-vive et disponible à tout moment.

17Édith (cadre dans une entreprise publique de formation, 55 ans), en France, témoigne de cette veille permanente. Cadre dans un établissement d’enseignement supérieur, Édith vit à 150 km de sa mère, qui devient de plus en plus dépendante. Elle a donc dû organiser à distance l’arrangement d’aide pour permettre à sa mère de rester vivre chez elle. Mais la présence quotidienne des aides à domicile qui viennent s’occuper de sa mère, n’empêche pas Édith d’être très investie dans le suivi de l’organisation mise en place : « J’ai pris un peu de distance parce qu’on a beau être costaud, on est fragilisé et on est fragilisé parce que premièrement, ça vous bouffe du temps sur votre temps de travail … sur mon portable, au bureau, je voyais 02 97… je me disais, « ça recommence » ! Depuis novembre, c’était comme ça plusieurs fois par jour ! C’était épuisant… ». Ana-Maria (51 ans, secrétaire de direction), au Portugal, ou Bettina (46 ans, docteur en science), en Allemagne, font également part de cette pression quotidienne : « C’est terrible, terrible, je suis toujours inquiète. J’ai toujours peur qu’il se passe quelque chose (…) Bien sûr, on s’habitue à la situation, mais je ne me sens jamais complètement bien, parce qu’on se sent toujours un peu impuissant à résoudre tous les problèmes » ; « J’y pense tout le temps. Est-ce qu’elle va bien ? Est-ce qu’elle n’est pas tombée ? Est-ce qu’elle fait quelque chose qu’elle ne devrait pas faire ? A-t-elle oublié d’éteindre la gazinière ? Et puis j’ai des problèmes, parce qu’elle m’appelle au travail, et mon chef n’aime pas ça, bien sûr ».

18Comme nous pouvons le constater, les aidants adoptent des formes d’engagements variées pour assurer le bien-être physique et psychique de leurs parents. Mais le cumul de ces différents soutiens explique la fatigue et/ou le stress éprouvé par certains aidants, puisqu’au-delà des tâches réalisées, il faut également pouvoir assumer moralement et psychologiquement cette organisation [7]. En tenant compte de ces différents éléments, il est alors possible de s’interroger sur ce qui conduit certains membres de la famille à devenir les aidants de leur parent(s) âgé(s) dépendant(s).

Devenir aidant : les logiques d’engagement dans un nouveau rôle

19S’intéresser aux pratiques quotidiennes des aidants, c’est aussi s’interroger sur ce qui conduit ces proches à s’occuper de leur parent.

20À un premier niveau d’analyse, on retiendra l’idée que l’explication du lien conjugal ou encore du lien filial est généralement mise en avant lorsque l’on demande à ces aidants d’expliquer les raisons pour lesquelles ils se sont engagés auprès de leur proche. En d’autres termes, on s’occupe de son père ou de sa mère précisément « parce que c’est son père ou sa mère[8] ». Ainsi en est-il pour André (47 ans, programmateur) au Portugal : « Pour moi, ils se sont souciés de nous, donc maintenant, c’est à notre tour de se soucier d’eux. C’est naturel, c’est la loi de la vie ». C’est donc le registre de la filiation et de l’affection naturelle qui prime. Plus généralement, et conformément à certains travaux menés sur l’investissement des enfants en tant qu’aidants de leurs parents âgés [9], d’autres facteurs explicatifs émergent des discours des aidant(e)s rencontré(e)s. Tous rendent compte de l’influence des histoires familiales – pour ne pas dire de la complexité des biographies – sur la carrière morale des aidants. La famille est ainsi analysée en tant que configuration [10], liant entre eux des membres interdépendants, dont les relations doivent être appréhendées dans toute leur complexité. Ainsi, la dyade « parent aidé – enfant aidant », à laquelle nous nous sommes intéressés dans le cadre de cette recherche, doit être analysée dans le contexte plus général des relations entre l’ensemble des membres de la famille. De même, les décisions prises ne sont pas le fait d’un individu isolé, mais s’inscrivent dans des configurations familiales spécifiques. Enfin, comme le souligne Widmer et Jallinoja dans leurs travaux, cette approche par les « configurations familiales » permet de tenir compte de la durée dans laquelle s’inscrivent les relations familiales.

21La plupart des recherches qui s’intéressent à cette question montre ainsi qu’on ne devient généralement pas « aidant » par hasard, mais que ce rôle répond à plusieurs logiques, souvent inconscientes, tant de la part de celui qui est considéré comme l’aidant principal que de la part du reste de sa famille. On parle alors de « l’enfant désigné[11] » comme le définit elle-même Emmanuela (44 ans, employée) en Italie : « J’ai une sœur qui vit près de chez ma mère, mais je suis la fille aînée et mes parents m’ont toujours rendue responsable, y compris de ma sœur. Ça a donc toujours été à moi de me soucier de ma mère ; j’étais naturellement désignée. ». Parmi les invariants, on retrouve aussi l’engagement saisi comme « obligation [12] ». Dans ce cas de figure, et comme l’a récemment analysé Catherine Gucher [13], « la notion de devoir moral articulé aux liens de sang ou à la tradition est largement mise en avant pour donner sens à ces pratiques solidaires ». Le rôle d’aidant fait alors écho à la représentation que l’enfant se fait de son rôle vis-à-vis de ses parents et répond en même temps à la demande des parents. Petra (44 ans, employée de banque, Allemagne), qui s’occupe beaucoup plus de sa mère que ses deux sœurs qui vivent, elles aussi, à proximité, explique ainsi son investissement : « J’ai d’abord pensé que ce serait ma sœur aînée, qui est médecin, qui s’occuperait de cela et aurait des idées pour gérer la situation. (…) Mais j’ai toujours eu la relation la meilleure avec ma mère. Du coup, cela n’a même pas fait l’objet de débat ou de discussion. C’était comme ça ». C’est aussi ce que nous raconte Cécilia (45 ans, employée) en Suède : « Ma sœur vient souvent les voir. Parfois elle leur apporte des fleurs, mais c’est tout, elle ne fait rien d’autre. Mais en fait, eux [les parents] ils ne demandent rien non plus. Ils savent que c’est moi qui les aide ». Comme en témoignent ces deux extraits, le fils ou la fille devient aidant principal sans qu’il y ait forcément eu discussion ou négociation au sein de la famille.

22Une autre figure régulièrement décrite dans la littérature est celle de l’aide conçue comme une « réparation [14] ». En endossant le rôle d’aidant, le fils ou la fille redéfinit et réactualise sa relation avec son proche dans un sens qu’il souhaite bénéfique. La maladie et le handicap fonctionnent ici comme des filtres à travers lesquels toutes les rancœurs et les tensions passées sont oubliées, sinon mises au second plan, pour renouer avec une relation plus saine et plus filiale. Le cas de Caroline en France est à cet égard emblématique. Caroline (51 ans, professeur de français) vit avec sa mère, atteinte de la maladie d’Alzheimer, et concède quotidiennement de nombreux sacrifices, tant dans sa vie professionnelle que personnelle et familiale. En dépit de nombreuses contraintes et de relations tendues, Caroline n’imagine pourtant pas se décharger de sa responsabilité : « Je n’envisage même pas la maison de retraite. Vous savez, je ne sais pas comment l’expliquer, mais je suis fille unique, ma mère s’est occupée de moi et… voilà, c’est à mon tour. (…) Après, ça dépend de l’histoire personnelle de chacun mais moi il y a trop de choses… il y a trop de choses là-dedans… je ne peux pas la laisser tomber, même si elle n’est pas agréable avec moi. Je ne pourrais pas expliquer d’où me viennent tous ces sentiments, toutes ces contraintes que je m’impose… je ne sais pas ».

23Certains aidants arrivent aussi à se distancier du rôle qui leur est dévolu, en réussissant à pratiquer une certaine mise à distance, dès le départ d’une trajectoire de maladie. Ce faisant, ils en viennent à professionnaliser rapidement l’accompagnement de leur proche. Cette stratégie, lorsqu’elle est rendue possible fait écho au souci de préserver son autonomie et son identité professionnelle [15]. L’éloignement géographique des familles, qui rend difficile une mobilisation quotidienne de qualité, ou encore le souhait de préserver sa vie familiale et sa vie professionnelle font partie des arguments cités pour expliquer cette possible distanciation. On retrouve ici la logique d’individualisation, caractérisée par le souci de définir soi-même sa propre trajectoire, indépendamment des normes et obligations sociales [16]. Mais même dans ce dernier cas, où la disponibilité de l’aidant est très limitée, il faut toujours quelqu’un pour organiser la prise en charge, coordonner les aides, impliquant aussi du temps et de l’énergie pour la personne qui s’en occupe.

24Ces différents éléments montrent que les motivations d’accompagnement de ses ascendants mettent en jeu des logiques d’engagements et d’attachements spécifiques. Elles nous conduisent aussi à ne pas figer la catégorie « aidant familial », mais à la considérer au contraire comme une catégorie plurielle qui doit tenir compte de la complexité des enjeux liés à l’engagement auprès d’un proche en situation de dépendance, mais aussi de la diversité des trajectoires des aidants concernés. Force est aussi de reconnaître que l’obligation de solidarité et d’entraide, enseignée et transmise dans la sphère familiale (mais aussi au niveau de la société) n’est pas la même pour tous. Si elle dépend de son milieu social, il faut aussi reconnaître que la pression exercée sur les femmes est plus forte, ce qui explique pourquoi les femmes sont incontestablement les principales pourvoyeuses d’aide, que ce soit pour la garde des jeunes enfants ou encore la prise en charge des personnes âgées. Dans tous les pays étudiés, et conformément aux enquêtes quantitatives [17], la variable genre apparaît bel et bien comme un élément central, que ce soit en termes de temps consacré ou de la répartition des tâches. Le genre constitue en ce sens un cadre normatif qui oriente d’emblée le choix de l’aidant principal parmi les frères et sœurs [18]. Les filles sont perçues (et se perçoivent souvent elles-mêmes) comme celles auxquelles il revient d’assurer les tâches de care. Hedwig (56 ans, éducatrice de jeunes enfants) en Allemagne ou encore Alice (44 ans, institutrice) en France expliquent que le rôle d’aidant leur revenait naturellement, alors que l’une comme l’autre ont des frères : « C’était tout à fait normal ! Un gendre ne pouvait pas s’occuper de sa belle-mère ou même mon frère de sa mère ! C’était tout simplement normal que ce soit moi. De toute façon, elle est totalement fixée sur moi. Elle m’appelait toujours quand je n’étais pas là. » (Hedwig) ; « J’ai été élevée dans l’esprit où en Espagne on ne met pas ses parents dans une maison, une institution. Les grands parents vivent avec leurs enfants, et les filles, c’est leur devoir. J’ai été élevée avec ça. » (Alice).

25Par ailleurs, lorsque frères et sœurs s’occupent ensemble de leurs parents, une distinction dans la division des tâches est opérée, renforçant l’impact de cette variable du genre, comme le précise Hélène (47 ans, enseignante), en Suède : « Mon frère n’aide pas beaucoup… J’assure à peu près 80% des tâches… Il est sans doute plus … enfin, il est charpentier donc il s’occupe ponctuellement de certaines choses. Il répare le toit par exemple. Au quotidien, c’est plutôt moi. Il ne gère sans doute pas les choses de la même façon que moi… moi, j’y pense tout le temps. Je l’appelle [sa mère] pour lui demander si elle a besoin de quelque chose. Je l’appelle juste pour savoir si elle va bien. Je pense que peut- être, enfin, … c’est plutôt les filles non ? Les filles font cela sûrement plus que les fils. (…) Je m’occupe de notre mère au quotidien et, lui, il fait ce que je ne peux pas faire ».

La pratique du care et ses implications

26L’analyse du vécu des aidants conduit également à s’interroger sur l’impact de cet investissement dans les tâches de care sur la vie quotidienne des filles, fils, belles filles et gendres rencontrés dans les six pays. Bien qu’il puisse être vécu comme enrichissant [19], ce rôle n’est pas sans incidence. Quelles implications sur la vie professionnelle ? Et sur la vie familiale ? L’importance de l’activité professionnelle, que nous avons déjà pu souligner dans le cadre d’une précédente recherche en France [20] est confirmée dans l’ensemble des pays étudiés. C’est donc la vie personnelle et les relations familiales qui subissent le contrecoup de l’investissement des aidants familiaux auprès de leur parent âgé.

Préserver sa vie professionnelle, en dépit de contraintes et d’aménagements nécessaires

27Sur le plan professionnel tout d’abord, notre recherche montre que dans l’ensemble des pays étudiés, les aidants interrogés accordent une place importante à leur activité professionnelle. Outre l’indépendance financière qu’elle permet, le travail confère aux aidants une protection par rapport aux obligations de care. C’est « un autre monde », « un univers à part », dans lequel l’aidant peut exister indépendamment de son rôle d’aidant. C’est notamment ce que nous dit Gesa (50 ans, psychologue) en Allemagne : « Je dois le dire, pour moi, il est très important de travailler. Au travail, je me concentre sur mon boulot, c’est mon domaine à moi. Il n’y a pas de care, le care n’est pas présent au travail. Et pour moi, c’est très important d’avoir autre chose que le care. Le travail c’est quelque chose que j’ai à moi seule ». C’est aussi ce dont témoigne Aurora (52 ans) au Portugal : « Ce n’est pas toujours facile, mais quand je suis au travail, je ne pense pas trop. Travailler me permet de prendre de la distance, du moins quand je sais que l’on s’occupe de mon père et que tout se passe bien. Quand ça ne va pas bien, je m’inquiète et j’ai du mal à me concentrer. Mais quand les choses se passent bien, ça va, je travaille sans problème ».

28Dans la majorité des cas, si le travail est conçu comme une priorité c’est donc parce qu’il permet de « souffler », de s’extraire de certains automatismes en s’investissant dans une autre activité que celle du « prendre soin » et des difficultés que cela peut parfois poser. C’est aussi ce que nous dit Guy (51 ans, agent technique, France) : « J’étais content de venir au travail parce que c’était ma soupape ! Ma bouffée d’oxygène … mon travail m’a aidé ! Quand j’arrivais le matin, même si les soucis étaient présents, bien entendu, j’étais quand même dans un autre environnement (…) Mon travail est trop important dans mon équilibre pour rogner dessus, c’est vraiment un temps de ressource pour moi. (…) Autant à l’extérieur j’étais isolé, autant au boulot, au moins j’avais le sentiment d’être entouré et d’avoir un vrai réseau ». Ces témoignages montrent à quel point l’accompagnement d’une personne en perte d’autonomie peut isoler et provoquer un repli sur soi. Par le travail, ces aidants renouent avec une identité sociale. Ils peuvent échanger avec leurs collègues sur d’autres sujets que les problèmes de la vie quotidienne ou au contraire prendre des avis et des conseils auprès de personnes qui connaissent le même type de situation. En d’autres termes, et quelle que soit l’origine des enquêté(e)s, l’activité professionnelle a toujours été présentée comme indispensable pour faire face aux obligations conférés par leur rôle d’aidant et pour ne pas se laisser happer par lui. Elle constitue un point d’équilibre permettant à ces individus, parfois très lourdement impliqués dans les tâches de soin, de se ressourcer autrement.

29Cet attachement au travail exprimé par les aidants ne signifie pas, cependant, que l’investissement dans cette relation de soin n’a aucune conséquence. Bien au contraire, les aidants qui travaillent décrivent tous un retentissement de la maladie sur leur vie professionnelle, parfois important. Ils décrivent comment la charge mentale, liée à leur accompagnement, finit, d’une manière ou d’une autre, par envahir leur espace professionnel. L’aidant peut rencontrer des difficultés à se concentrer par exemple, parce que les ennuis du moment l’empêchent de dormir ou parce qu’il doit en même temps résoudre un problème lié à la prise en charge de son parent. Les entretiens révèlent ainsi des répercussions directes et la nécessité pour ces aidants de faire face aux différentes obligations qui entraînent un certain nombre de difficultés comme le manque de disponibilité et de réactivité au travail ou encore la nécessité d’aménager ses horaires ou de prendre des jours de congé pour faire face à une situation d’urgence. Ainsi, même si le travail est préservé, l’aidant ne peut pas toujours s’investir professionnellement comme il le souhaiterait.

La vie familiale et personnelle contrariée

30Tous les aidants font part des difficultés qu’ils rencontrent à concilier leurs différentes obligations, professionnelles et de care. Lorsqu’on les questionne à ce sujet, leur objectif est relativement clair : ne pas privilégier un aspect plutôt qu’un autre et tenir sur tous les fronts (familial, personnel et professionnel). À l’épreuve des discours cependant, cet idéal est rarement atteint et tous ces aidants sont, à un moment ou à un autre, contraints de faire des choix ce qui n’est pas sans générer une certaine ambivalence et certains tiraillements dans l’aide à apporter à son réseau de parenté. Et pour cause : « Ce que l’on donne aux uns, en temps, en argent, reconnaissance ou soutien émotionnel, on ne le donne pas aux autres. Dès lors, que faire, qui privilégier ?[21] ».

31L’impact de ce rôle d’aidant doit donc être apprécié autrement, à l’aune de la pression et de la fatigue accumulée pour réaliser le meilleur compromis possible. L’analyse des entretiens menés démontre que le volet familial est particulièrement impacté. Les relations au sein de sa famille rapprochée peuvent ainsi être durablement perturbées par les contraintes de care. La disponibilité vis-à-vis de ses propres enfants n’est plus la même, ce qui peut poser de réels problèmes d’organisation lorsque les aidants ont de jeunes enfants. En effet, si ces aidants essayent au maximum de « prendre » sur leur temps de travail pour s’occuper de leur proche, c’est nécessairement qu’ils dégagent du temps à d’autres moments de la journée ou de la semaine : en début ou en fin de journée et/ou le week-end, soit autant de créneaux « sacrifiés » vis-à-vis de leur descendance et de leur conjoint. Au bout du compte, c’est eux qui pâtissent de la situation : « On n’a pas tant de temps que ça tous ensemble, en famille, et ma fille dit souvent "On ne part jamais à cause de grand-mère". Et elle a raison, c’est toujours comme ça. » (Hedwig, 56 ans, éducatrice de jeunes enfants, Allemagne). « Avec les problèmes de mes parents, toute l’attention va à ceux qui en ont le plus besoin. Je veux dire que du coup, mon fils en pâtit. Je voudrais lui donner plus. Il me répète "maman, maman", et je dois lui dire "attend une minute, pour le moment, je dois m’occuper de mamie" » (Dolores, 37 ans, assistante maternelle, Portugal). Si les problèmes que cela pose aux enfants peuvent demeurer mineurs, dans certains cas les conséquences peuvent être sérieuses. C’est ce dont témoigne par exemple Frederike (43 ans, manager, Allemagne) très préoccupée par la santé mentale de sa fille de 9 ans et demi : « La pression a eu des conséquences sur ma fille. Elle a une tendance à l’autodestruction. Elle a commencé par se couper les cheveux, puis il y a eu une période où elle ne mangeait plus rien. Et puis elle a abîmé ma voiture avec des pierres pour attirer l’attention. On ne s’était pas rendu compte qu’on lui accordait tout à coup beaucoup moins de temps. »

32À l’image des enfants, le conjoint subit également les conséquences de cet investissement dans les tâches de care. S’il peut être un allié précieux sur le plan moral et/ou pratique, à terme, celui-ci peut aussi souffrir de la situation. D’abord parce qu’il compense l’absence de l’autre, mais également parce que lui-même peut se sentir délaissé. Il n’est donc pas rare que des conflits émergent au sein des couples à cette occasion ; conflits pouvant aller jusqu’à la séparation et au divorce. Silvia (39 ans, sans emploi depuis 6 mois) en Allemagne a connu cette situation. Elle raconte ainsi comment la prise en charge de sa mère était un important sujet de discorde avec son partenaire : « "Pourquoi fais-tu ça ? Tu ne devrais pas faire ça". Il ne comprenait pas du tout. Au lieu de me soutenir, il râlait. Quand il rentrait à la maison le soir, il jetait ses affaires dans un coin et regardait la télé. Et je ne supportais pas ce genre de comportement. (…) Oui, on s’est séparé au mois de septembre ». La conciliation est particulièrement difficile en situation de cohabitation avec son ascendant ou lorsque la distance géographique séparant l’aidant de son proche est faible. En effet, il est alors difficile pour le couple de conserver une intimité et de se préserver des moments de tranquillité. Dans ce type de cas, la recherche du compromis devient alors un enjeu primordial de négociation au sein du couple, afin que chacune des deux parties s’entendent et s’y retrouvent.

33Plus encore que la vie familiale, où l’on observe certaines formes de négociations pour gérer au mieux ses différentes responsabilités, c’est sans doute la vie personnelle qui est le plus durablement affectée par la situation. À force de concilier de toute part, le temps que l’on s’accorde à soi, pour se détendre, finit littéralement par disparaître : manque d’envie de recevoir, de préparer à manger, de discuter, de sortir, etc. sont autant de sentiments responsables des pratiques d’évitements observés. Par manque de temps bien sûr mais surtout car l’aidant finit par perdre toute disposition morale à s’émanciper de ce système de contrainte qui s’impose à lui : « Je n’ai pas réduit mes responsabilités professionnelles, mais j’ai réduit mes activités à côté (…) j’étais membre d’un groupe de musique, il a fallu que je laisse tomber, c’était trop prenant (…) Pour jouer il faut être serein. Il faut se concentrer, il faut être tranquille, il faut pouvoir s’ouvrir (…) et j’ai commencé à me sentir mal » (Pedro, 48 ans, opérateur en communication, Portugal).

34L’organisation des vacances devient compliquée. Il faut contacter les frères et sœurs pour leur demander de prendre le relais, solliciter les voisins ou les amis, être joignable, ne pas partir trop loin ou trop longtemps, etc. C’est toute une liberté d’action et une autonomie de vie qui peuvent être menacées. Les relations sociales sont elles aussi progressivement réduites : « Il y a peu de temps libre. On ne peut pas vraiment organiser son temps libre, parce qu’il faut être tout le temps disponible. Si je sors, je ne peux pas rentrer tard parce que maman m’attend. Parce qu’il faut que je la change. Il n’y a pas de temps libre, c’est impossible » (Hedwig, 56 ans, éducatrice de jeunes enfants, Allemagne). Les personnes qui vivent seules et n’ont pas de famille sont particulièrement exposées au danger d’une absorption complète dans les tâches de care. Daniel (48 ans, infirmier psychiatrique) en France, célibataire et fils unique, s’est occupé pendant des années de sa mère qui souffre de la maladie d’Alzheimer. Il était tellement absorbé par ses tâches de care qu’il ne se rendait même pas compte de l’engrenage dans lequel il s’était inscrit. Ce n’est qu’a posteriori, maintenant que sa mère est dans une institution spécialisée, qu’il a le recul suffisant pour prendre conscience de ce qu’il a vécu : « Au bout d’un moment, j’étais à bout. Quand on vit la situation, on ne se rend pas compte des concessions que l’on fait, du stress, de la fatigue, parfois même de l’irritabilité, car on est dedans jusqu’au cou. Mais il arrive un moment où c’est trop. (…) Il est clair que je commençais à être désocialisé et fatigué. Je ressentais comme une chape de plomb sur mes épaules … fallait tenir coûte que coûte, quitte à m’oublier ». Il arrive en effet un moment où le haut degré de tension lié aux activités de soin diminue toute velléité d’entretien de sa personne, pouvant conduire jusqu’à l’abandon de soi et de sa propre santé.

Éléments de conclusion pour l’action

35L’analyse des arrangements d’aide démontre l’importance de la définition d’une politique de conciliation vie familiale / vie professionnelle pour les travailleurs seniors, une classe d’âge déjà fortement menacée d’exclusion du marché du travail et, de ce fait même, très attachée à conserver leur emploi, vecteur de sociabilité, de reconnaissance et d’intégration. Pourtant, il est clair que cette politique de conciliation à cette étape du cycle de vie est très inégalement développée selon les pays. Et de ce point de vue, la France a manifestement un important chemin à faire.

Notes

  • [*]
    (. École des Hautes Études en Santé Publique et Centre de recherche sur l’action politique en Europe (UMR6051).
  • [1]
    Voir encadré méthodologique sur le Programme de recherche WOUPS (Workers Under Pressure and Social Care).
  • [2]
    Roméo FONTAINE, Agnès GRAMAIN, Jérôme WITTWER, « Les configurations d’aides familiales mobilisées autour des personnes âgées en Europe », Économie et statistique, n° 403-404, 2007.
  • [3]
    Compte tenu des évolutions démographiques à venir, la mobilisation des aidants familiaux est aujourd’hui devenue un véritable enjeu social et politique, qui laisse planer le doute d’un déficit d’aide à venir (care deficit). Voir à ce sujet : Joelle GAYMU et l’équipe FELICIE, « Comment les personnes dépendantes seront-elles entourées en 2030 ? Projections européennes », Population et sociétés, n° 444, 2008.
  • [4]
    Barbara DA ROIT, Manuela NALDINI, « Should I Stay or Should I Go ? Combining Work and Care for an Older Parent in Italy”, South European Society and Politics, 15:4, p. 531-551.En ligne
  • [5]
    Barbara DA ROIT, Blanche LE BIHAN, « La prise en charge des personnes âgées dépendantes en France et en Italie. Familialisation ou défamilialisation du care ? », Lien social et politiques, n° 62, 2009, p. 41-55. Barbara DA ROIT, Blanche LE BIHAN, « Cash for Care Schemes and the Changing Role of Elderly People’s Informal Caregivers in France and Italy », in Birgit PFAU-EFFINGER, Tine ROSTGAARD (eds.), Care between Work and Welfare in European Societies, Palgrave, 2011, p. 177-203.
  • [6]
    Roméo FONTAINE, « Aider un parent âgé se fait-il au détriment de l’emploi ? », Retraite et société, n°58, 2009, p. 31-61.
  • [7]
    À ce sujet, certains évoquent le terme assez critiqué de « fardeau » (burden) pour décrire « l’ensemble des conséquences physiques, psychologiques, émotionnelles, sociales et financières supportées par l’aidant ». Voir à ce sujet Hélène BOCQUET et Sandrine Andrieu, «’Le burden’ : un indicateur spécifique pour les aidants familiaux », Gérontologie et société, n°89, p. 155- 166.
  • [8]
    Blanche LE BIHAN, Claude MARTIN, « Travailler et prendre soin d’un parent âgé dépendant », Travail, genre et société, n° 16, 2006, p. 77-96.
  • [9]
    Voir notamment Marie-Ève JOËL, Claude MARTIN, Aider les personnes âgées dépendantes. Arbitrages économiques, arbitrages familiaux, Rennes, Ed. de l’ENSP, 1998 ; Florence WEBER, Séverine GOJARD, Agnès GRAMAIN, Charges de famille. Dépendance et parenté dans la France contemporaine, Paris, Ed. La Découverte, 2003 ; Alain BLANC (dir.), Les aidants familiaux, Grenoble, PUR, 2010.
  • [10]
    Eric WIDMER, Riitta JALLINOJA (eds), Beyond the Nuclear Family: Families in a Configurational Perspective, Peter Lang, 2008.
  • [11]
    Entretien avec Jacques Gaucher, « Quel enfant prend soin de ses parents ? », in Bernard ENNUYER, Pascal DREYER, Quand nos parents vieillissent. Prendre soin d’un parent âgé, Paris, Ed. Autrement, 2009.
  • [12]
    Hazel QURESHI, « Obligations and Support in Families », in Alan WALKER (ed.), The New Generational Contract, London, UCL Press, 1996, p. 100-119.
  • [13]
    Catherine GUCHER, « Aidants naturels : ambiguïtés et paradoxes d’une notion politiquement construite », in Alain BLANC (dir.), Les aidants familiaux, Grenoble, PUG, 2010, p. 37.
  • [14]
    Claudine ATTIAS-DONFUT, Nicole LAPIERRE, Martine SEGALEN, Le nouvel esprit de famille, Paris, Odile Jacob, 2002.
  • [15]
    Marie-Ève JOËL, Claude MARTIN, Aider les personnes âgées dépendantes, op. cit., 1998.
  • [16]
    Ulrich BECK, Elisabeth BECK-GERNSHEIM, Individualization, London, Sage, 2002.
  • [17]
    Roméo FONTAINE, « Aider un parent âgé se fait-il au détriment de l’emploi ? », art.cit.
  • [18]
    Notons cependant que des études récentes tendent à démontrer que les évolutions démographiques et sociales conduiront les hommes à endosser plus de responsabilités à ce niveau et à se positionner plus souvent comme aidant. Carole BONNET, Emmanuelle CAMBOIS, Chantal CASES, Joëlle GAYMU, « La dépendance : aujourd’hui l’affaire des femmes, demain davantage celle des hommes ? », Population et Sociétés, n° 483, 2011.
  • [19]
    Vincent CARADEC, « Vieillir, un fardeau pour les proches ? », Lien social et politiques, n° 62, 2009, p. 111-122.
  • [20]
    Blanche LE BIHAN, Claude MARTIN, « Travailler et prendre soin d’un parent âgé dépendant », art. cit. p. 77-96.
  • [21]
    Eric WIDMER, Kurt LÜSCHER, Les relations intergénérationnelles au prisme de l’ambivalence et des configurations familiales, Recherches familiales, vol. 1, n° 8, 2011, p. 49-60.
Français

L’augmentation de la participation des femmes au marché du travail, la mobilité géographique des familles et le care deficit (déficit d’aidant) qui en découle posent aujourd’hui la question de la prise en charge des personnes âgées en perte d’autonomie. S’appuyant sur une enquête qualitative comparative menée dans six pays européens, l’article s’intéresse à l’investissement des aidants familiaux qui ont une activité professionnelle, auprès de leur(s) parent(s) âgé(s) dépendant(s). Il montre que, quels que soient les configurations nationales et les dispositifs publics existant, les filles, fils, belles filles ou gendres sont les pivots de l’arrangement d’aide mis en place. S’ils sont amenés à déléguer une partie parfois importante des tâches de care nécessaires au maintien à domicile de leur(s) parent(s) âgé(s), ce sont eux qui coordonnent les différentes ressources formelles et informelles mobilisées, et assurent le suivi de la situation. L’article montre également combien cet investissement en tant qu’aidant familial génère une forte pression pour ceux et celles qui en font l’expérience.

Mots-clés

  • aidants familiaux
  • care
  • conciliation
  • arrangement d’aide
  • coordination
  • pression
  • comparaison européenne
English

Care for the dependant elderly in Europe : the experience of family carers

Care for the dependant elderly in Europe : the experience of family carers

Care for the dependant elderly has become an important issue of “care deficit” due to the increase in participation of women on the labour market and the geographical mobility of families. This article relates a qualitative comparative study carried out in six European countries. The authors studied the investment of family helpers with professional activities. In all countries studied daughters, sons, daughter in laws and sons in law are the central figures in the arrangements made for help. When they have recourse to other carers at the homes of their elderly parents, these family members are still the ones who coordinate the care. The article also shows how this engagement generates a great deal of stress for those involved.

Keywords

  • family carers
  • care
  • conciliation
  • arrangements for help
  • coordination
  • stress
  • European comparison
Arnaud Campéon [*]
  • [*]
    (. École des Hautes Études en Santé Publique et Centre de recherche sur l’action politique en Europe (UMR6051).
Blanche Le Bihan [*]
  • [*]
    (. École des Hautes Études en Santé Publique et Centre de recherche sur l’action politique en Europe (UMR6051).
Claude Martin [*]
  • [*]
    (. École des Hautes Études en Santé Publique et Centre de recherche sur l’action politique en Europe (UMR6051).
Dernière publication diffusée sur Cairn.info ou sur un portail partenaire
Mis en ligne sur Cairn.info le 01/10/2013
https://doi.org/10.3917/vsoc.124.0111
Pour citer cet article
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